Jeugdreuma e.a. - Ik probeer positief te zijn

Cyberpoli

Ik probeer positief te zijn

Margaret (45) is de moeder van Myrna (18). Myrna heeft SLE.

Hoe ging het voor de diagnose met Myrna?

Ze was constant ziek of had iets. Dan stuurden we haar naar de huisarts en kreeg ze weer een kuurtje, en de dag daarna was er weer wat anders. Op een gegeven moment was ik het zo zat. Ze was ook in de puberleeftijd, en ik vroeg me af of het allemaal wel echt was wat ze allemaal zei. De ene keer weer dit, de andere keer weer dat. Toen zei ik: weet je wat, schrijf het allemaal maar op een blaadje en ga ermee naar de huisarts want ik word er niet goed van. Achteraf heb ik me daar heel schuldig over gevoeld want dan hoor je dat ze aan SLE lijdt en dan valt alles op zijn plek. Ik heb achteraf mijn verontschuldigingen wel gemaakt. Het was ook zo veel en het stapelde zich zo op, dat ik het ook niet meer wist. En de huisarts gaf maar kuurtjes. Toen ze met die hele lijst bij hem kwam, zat hij ook te kijken naar die hoeveelheid problemen. Daarna stuurde hij haar naar de kinderarts en die kwam toen met de reumatoloog. Toen ging de bal pas echt rollen.

Wat doet het met je als je hoort dat het SLE is?

In eerste instantie kregen we jeugdreuma te horen. Daar waren we ook niet blij mee natuurlijk, maar toen een halfjaar later duidelijk werd dat het SLE was, werden de poten onder onze stoel vandaan gezaagd. Dat was heel verdrietig. We moesten allebei huilen. En ik zei tegen haar dat ik het zo van haar over wilde nemen, nog steeds.

Want het is een enorme strijd?

Ja, er gaat geen dag voorbij dat ze niet misselijk is, geen pijn heeft en moe is. Dat zie je ook. Soms zie je dat ze goede dagen heeft. Dan gaat ze lekker haar gang, maar andere dagen zie je al aan haar houding, aan het lopen dat ze niet lekker in haar vel zit.

Hoe help je haar?

Dat is moeilijk. Ik probeer positief te zijn. Natuurlijk heb je aandacht voor de klachten, maar ik probeer altijd positief te blijven, om te zorgen dat ze niet helemaal afzakt. Ze heeft ook periodes gehad dat ze wat depressief werd, en dat benoemden we ook. Maar zelf vond zij van niet. Ik zeg dan dat ze dat ze niet bij de pakken neer moet zitten, ook al doet het zeer.
Ze zal me wel niet altijd leuk en aardig vinden, maar ik probeer haar op die manier er wel uit te trekken. Dat begreep ze dan wel, maar dat nam niet weg dat ze het nog steeds waardeloos vond.

En werkt het?

Ja, ze is er beter aan toe dan in het begin. Het is allemaal een kwestie van wennen, ook voor het gezin. Al doende word je wijzer en leer je ook veel. De medicatie doet ook veel. Sinds kort heeft ze ook andere medicijnen. We zorgen er samen voor dat het goed gaat. Zij neemt ze trouw in, maar ik zorg ervoor dat de medicatie er is. Maar dat moet ze ook zelf gaan doen.

Hoe zie jij je jezelf als moeder?

Ik ben wel een overbezorgde moeder. Op sommige punten. Bij kleine dingen, zeker in het begin, steeds vragen of het wel lukt, of het wel gaat, of ik iets moet doen. Je weet niet wat de ziekte met haar doet, het is moeilijk in te schatten. Ik weet nooit precies wat voor pijn ze heeft, maar ik zie wel wat het met haar doet. Ik heb er meer inzicht in gekregen.

Staat het gezin in het teken van SLE?

In het begin even wel. Want dan is het nieuw en je weet niet wat je overkomt. Het laatste anderhalf jaar is er wat meer ruimte gekomen. Ik kan mijn andere dochter nu ook genoeg aandacht geven. Het is wel even anders geweest, zeker in het begin. Daar hebben we een behoorlijk aantal keren goed over gepraat. Ook al ziet ze wel dat haar zus soms meer kan en doet, toch blijft ze bezorgd en zou ze willen dat het anders is.

Heb je er ’s nachts wakker van gelegen?

Ja, in het begin sliep ik wel slecht. Mijn man zag het heel zwart in. Hij dacht lang: dat wordt niks, hoe moet dat nou straks, en ze komt in een rolstoel. Ik moest hem er ook uit trekken. En dan had ik ook mezelf nog.

Kon je ergens je zorgen kwijt?

Ja, natuurlijk praatten mijn man en ik samen erover. Als je je verhaal maar kwijt kunt. Ik zocht ook wel mensen op om dat te doen.

Heb je ook contact gezocht met andere moeders van SLE-kinderen?

Nee.

Hoe zie je haar toekomst nu?

Ze zit nu in een stijgende lijn, ook door de laatste medicatie denk ik. Het lijkt erop dat ze daar veel beter op reageert. Als ze psychologie wil gaan doen, moet ze dat zeker niet nalaten. Ik hoop dat het gaat lukken en dat ze een leuke baan krijgt. Ze wil misschien wel een eigen praktijk opzetten. Dan kan ze beter haar tijd indelen. Ik heb niet het idee dat ze een continue rolstoeler wordt. Ik denk dat ze wel redelijk moet kunnen blijven functioneren, als ze haar energie maar goed verdeelt.

Heb je een advies voor andere ouders?

Niet bij de pakken neer gaan zitten. Het is heel erg, maar als je om je heen kijkt zie je nog zo veel meer en zo veel erger. Natuurlijk is het niet leuk. Maar je weet dat je kind hier gewoon oud mee kan worden. En als je je energie goed weet te verdelen, dan kun je eigenlijk best veel. Het is niet het einde van de wereld, hoe vervelend het ook is. Ik heb zelf alles van mij af geschreven. Gedichten en teksten. Ik vond het fijn om mijn verhaal kwijt te kunnen.

Ze dachten aan een longontsteking Die boosheid kwam vooral ’s avonds

Volgend onderwerp