Schrikbeelden wegnemen

Wat houdt je werk in?

Ik werk 32 uur in de week. Hiervan besteed ik ongeveer de helft van de tijd aan patiëntenzorg, waarbij ik spreekuur heb tegelijk met de reumatoloog. De andere helft van de tijd werk ik mee aan het onderzoek dat hier plaatsvindt.

Hoeveel kinderen begeleid je in de week?

Ik denk dat er 20 tot 25 zijn.

Zie je de kinderen vanaf het moment dat ze binnenkomen?

Als een kind nieuw binnenkomt gaat het eerst naar de reumatoloog, die stelt een diagnose. Als die direct duidelijk is, komen ouders en kind bij mij. Dan geef ik alle aanvullende informatie. Vanaf dat moment blijf ik ze volgen. Tijdens de spreekuren komen de ouders en kinderen eerst bij mij. Dan noteer ik alvast hoe het op school gaat, of ze aan sport doen, of ze vriendjes en vriendinnetjes hebben enz. Daarna gaan ze naar de dokter. Dat scheelt een hoop tijd. Zo doen we dat ieder bezoek. Maar alleen bij kinderen waarbij de diagnose duidelijk is.

Wat zie je bij de ouders?

Waar ze tegenaan lopen is verdriet. Je hebt een chronisch ziek kind dat medicijnen moet slikken en niet meer kan wat andere kinderen wel kunnen. Dat is verdrietig om te zien. Ze willen graag weten wat het ziektebeeld inhoudt, waar ze rekening mee moeten houden en hoe het in de toekomst zal gaan, maar daar kunnen we geen antwoord op geven. We weten dat de jeugdreuma bij ongeveer 50% van de kinderen uitdooft, maar bij de andere helft niet. Daar hebben we het veel over en over leefregels. Wat mag een kind wel en wat niet. Dat is vooral bij de jonge kinderen een issue. Die willen graag doorgaan en ouders zijn bang dat de reuma dan opleeft, doordat ze meedoen met gym bijvoorbeeld.

Wat is het beeld dat ouders hebben van reuma?

Veel mensen weten niet dat reuma ook bij kinderen voorkomt. Ze hebben het beeld voor zich van oude mensen met vergroeide handen. Dat is iets wat ik gelukkig weg kan nemen. Tegenwoordig hebben we goede medicijnen dus dat schrikbeeld sterft uit. Rolstoelen ook. Die gebruiken we nauwelijks meer, alleen als kinderen een dagje uitgaan en ze vermoeid raken. Dat is een belangrijke vraag voor ouders.

Bestaat er angst voor medicijnen bij ouders?

Zeker, vooral als ze MTX gaan gebruiken. Ik leg altijd meteen uit dat het middel oorspronkelijk uit de kankerbehandeling komt. Als zij die geruchten namelijk in de wandelgangen horen, schrikken ze nogal. Die angst probeer ik van tevoren weg te nemen. Onder andere door uit te leggen dat kinderen met reuma in twee jaar dezelfde hoeveelheid MTX krijgen als kinderen met kanker in een week. Ik promoot het middel wel een beetje, omdat het een goed en effectief middel is. Ouders zijn bezorgd over de effecten op langere termijn. Ik geef dus zo veel mogelijk uitleg. Ze hebben mijn e-mailadres ook. Veel vragen komen pas thuis, en dan is het handig om snel te kunnen reageren. We hebben ook een formulier gemaakt over onze bereikbaarheid. Ouders vinden het heel prettig dat ze iemand hebben die laagdrempelig is en waar ze snel vragen aan kunnen stellen.

Hoe zit het met de therapietrouw?

Bij de jonge kinderen gebeurt het wel eens dat ouders niet beginnen met MTX, dat is bijna altijd ingegeven door angst. Daar proberen we wel zo goed mogelijk mee om te gaan. Bij de grote kinderen zie je natuurlijk wel problemen met therapietrouw, dat ze hun medicijnen gewoon niet nemen, en dat ouders er niet voldoende op letten.

Leg je de kinderen tot twaalf jaar alles uit?

Ja, maar het hangt wel van de leeftijd af. We gaan zo snel mogelijk een gesprek aan met het kind. Over van alles, hoe het op school gaat, met vriendjes en zo. Dat noteer ik ook allemaal. Daar kan ik dan ook op terugkomen. Zo kweek je een band. Een tienjarige kan ik goed uitleggen wat reuma is, wat de gevolgen zijn en wat er gebeurt als je je medicijnen niet neemt.

Waar lopen jonge kinderen zelf tegenaan?

Soms worden kinderen gepest. De ene dag gaat het goed met ze en de andere dag niet, dat wordt niet altijd goed begrepen. Ouders mogen mijn e-mailadres en telefoonnummer ook op school geven, voor als leraren of onderwijzers extra informatie nodig hebben. We adviseren soms om een presentatie te geven op school. Als de diagnose gesteld is en de boel is een beetje geland, dat ze dan een spreekbeurt houden. Maar dan moet je wel een jaar of acht, negen, tien zijn. Dat doen veel kinderen. Bij meer uitleg wordt er ook minder vreemd opgekeken.

Hoe vaak maak je mee dat het niet goed gaat met kinderen?

Dat hangt af van de vorm van de reuma, of het heel erg beperkend is. Zo hebben we een meisje met een systemische vorm, waarbij het alsmaar niet goed gaat. Ze ondervindt veel beperkingen en is net in de puberteit, dat maakt het nog lastiger. Meestal kun je er wel goed op reageren met de behandeling, maar het zorgt wel voor verdriet.

Heb je mogelijkheden voor steun thuis?

Ik kom niet op huisbezoek, maar we helpen de ouders bijvoorbeeld wel bij het zoeken naar een psycholoog in de omgeving, en we bieden maatschappelijk werk aan.

Hebben ze dat nodig?

Soms wel. Bijvoorbeeld een kind dat prednison gebruikt, kan stemmingswisselingen of gedragsproblemen krijgen. Dan is het handig voor het kind en de ouders om wat ondersteuning te krijgen, hoe je daarmee om moet gaan. De puberteit kan heel moeilijk zijn omdat kinderen dan beseffen dat ze anders zijn dan leeftijdgenoten. Acceptatie van de ziekte, daar kunnen psychologen bij helpen. Wij besteden er ook aandacht aan. Ik adviseer ook contact via internet. Het WKZ heeft een mooie website voor kinderen waar ze contact met elkaar kunnen hebben. De Cyberpoli is ook een goede site om ze naartoe door te verwijzen. Want dat willen kinderen graag: een beetje anoniem en gezellig chatten.

Je begeleidt ook een groep kinderen met SLE. Hoe groot is die groep?

Twintig tot vijfentwintig kinderen.

Wat maak je mee?

Als het bij huidafwijkingen blijft en vermoeidheid, is het wel te doen als behandelaar. Maar als het in de hersenen zit, is het wel erg wat er dan kan gebeuren. Ze kunnen stemmen horen of hallucinaties hebben. Dat is wel heel confronterend. Al dat verdriet en de angst van die ouders en kinderen. De prestaties op school gaan achteruit. Alles wordt onder je vandaag geslagen. De kinderen krijgen wel een heel stevige behandeling.

Wat kun je nog meer voor ze betekenen?

Een luisterend oor. De dokter doet de behandeling, ik bel dan eens per week extra. Maar ik heb zelf altijd het gevoel dat het zo weinig is wat ik kan doen.

Hoe ervaren kinderen de huidaandoeningen?

Pubers vinden de vlindervormige huiduitslag vaak heel vervelend, maar dat gaat wel weer weg als ze goed behandeld worden en oppassen met zonlicht en zo. Het is vervelend dat je als dertienjarige niet aan het zwembad kan liggen in de zon, maar daar valt mee te leven. Ik denk dat ze continue vermoeidheid vervelender vinden, doordat ze dan niet goed mee kunnen komen.

Waar zitten oudere kinderen met jeugdreuma het meest mee?

Het hangt ervan af in hoeverre ze beperkt worden. Wat ze moeilijk vinden is dat als ze uit willen, net als hun leeftijdgenoten, ze daar daarna de prijs voor moeten betalen. Bij MTX-gebruik mag je niet veel alcohol drinken. Dat moeten kinderen sowieso niet doen, maar dat hoort er tegenwoordig bij. Dan waarschuw ik ze dat ze geen MTX moeten slikken als ze gaan drinken. Op die manier moet je je aanpassen aan het leven van nu.

Zie je vooruitgang de afgelopen jaren?

Er is wel heel veel veranderd ten opzichte van vroeger. Ik ken een gezin waarbij een kind 23 jaar geleden de ernstigste vorm van jeugdreuma kreeg, de systemische JIA die toen de ziekte van Still heette; met alle complicaties die er maar zijn. Toen hadden we alleen nog maar prednison om het te onderdrukken. Dat is nu wel veranderd. Prednison gebruiken we nog steeds om de eerste nood weg te halen en de ziekte tot rust te brengen. Maar nu kunnen we ook MTX gebruiken en als dat niet helpt hebben we de biologicals. Dat is de voornaamste reden dat de rolstoelen niet meer voorkomen of nauwelijks, bijvoorbeeld alleen bij een dagje uit. De MTX heeft er uiteindelijk voor gezorgd dat de prednison afgebouwd kon worden. Het is heel fijn dat dit middel nu veel gebruikt wordt. Prednison is ook een geweldig middel, maar helaas met veel bijwerkingen. De tijden zijn wel heel veel veranderd. Er is veel onderzoek gedaan en veel ontdekt. En dat kind is nu inmiddels afgestudeerd en gaat promoveren!