Die boosheid kwam vooral ’s avonds

Hoe lang weet je dat je dat hebt?

Sinds eind groep 8, zo’n drie, vier jaar geleden.

Was het een grote schrik?

Voor ik wist dat ik JDM had, zei een dokter die mijn bloed gezien had dat ik een spierziekte had, zomaar ronduit. Dat was voor mij de grootste schrik want dat wil je natuurlijk helemaal niet horen. Na een paar maanden werd ik doorverwezen naar het WKZ in Utrecht naar het Spieren voor Spieren Kindercentrum en daar kwamen ze erachter dat ik geen spierziekte had, maar JDM.

Wat voor klachten had je?

Vermindering van kracht, vooral in mijn benen. Als we een dagje naar de Efteling gingen, was ik ’s middags om 16.00 uur al helemaal moe, kon ik geen stap meer verzetten. Ook in mijn schouders en mijn hele lichaam was ik zwak.

Had je ook last met ademhalen?

Als ik de trap opliep was ik boven wel kortademig. Dan moest ik twee minuten bijkomen.

Was dat al lang aan de gang?

Ja, best wel. In eerste instantie had ik een gewone jongensfiets met een dwarsstang. Op een gegeven moment had ik niet meer de kracht om mijn been over mijn zadel te gooien. Dan moest ik helemaal mijn fiets schuin houden om erop te komen. Ik denk dat het halverwege groep 7 begin groep 8 begon. Naar mijn weten was ik daarvoor gezond.

Deed je ook aan sport?

Ik deed aan wedstrijdzwemmen, en daarbij merkte ik het ook. In het begin ging het heel goed, maar na een halfuur was ik zo draaierig en misselijk van de uitputting dat ik niet meer verder kon. Daar ben ik dus mee gestopt.

Heb je toen aan de bel getrokken?

Ik liet bloed prikken en kwam via de kinderarts bij de neuroloog terecht. Toen vertelde die neuroloog mij zomaar dat ik een spierziekte had. Dat was wel schrikken.

Ben je toen gaan kijken was het was?

Op internet las ik teksten van dodelijke spierziekten en permanente verlamming en daar schrok ik behoorlijk van.

Was je vaak ziek in die tijd?

Eigenlijk nooit.

Hoe ging het op school toen?

Heel goed, ik haalde alleen maar tienen. Ik had ook geen schoolverzuim.

Kreeg je ook medicijnen?

Ik kreeg Roosvicee en extra ijzer voorgeschreven door de huisarts, want die dacht dat het misschien ook daaraan kon liggen.

Daarna werd je doorverwezen naar het WKZ, wat gebeurde er toen?

Toen bleek dat ik JDM had. Ik kreeg meteen een prednison stootkuur van drie dagen en dat gebruik ik nog steeds.

Wat doet prednison met jou?

Prednison houdt vocht en vet vast. Ik vind zelf dat ik wat dikker ben geworden. Dat zie ik in de spiegel, maar ook als je op foto’s kijkt van voor en na de prednison. Maar de prednison helpt wel, mijn spierkracht komt weer terug. Ik had een maximale score op de VO2max. Ik merk dat mijn beenspieren sterker zijn. Ik kan harder fietsen en ben ook minder kortademig. Mijn longinhoud is groter. Als ik drie km naar school moest fietsen was ik halverwege al buiten adem en dat is niet meer zo.

Wat zijn de bijwerkingen van de prednison?

Ik heb een paar ingezakte rugwervels, boven en onderin. Ik was een keer van mijn fiets gevallen en had mijn enkel geblesseerd, maar na een paar weken had ik nog steeds last van mijn rug. Op de foto zagen ze dat het niet goed was. Toen kreeg ik actonel om de wervels sterker te maken zodat ik minder last zou hebben. Het gaat nu wel goed. Voor het geval dat ik nog eens van mijn fiets val, heb ik een rugband, dezelfde die ze bij kogelstoten gebruiken. Zodat mijn wervels niet nog een keer kapotgaan.

Zijn er nog andere bijeffecten?

Ik heb soms wel eens last van mijn ogen. Als ik niet druppel zie ik soms wazig. En aan het begin van de kuur was ik chagrijnig en niet op mijn vrolijkst. Nu merk ik wel dat ik veel vrolijker ben. Dat was net ervoor, dat ik ervan baalde dat ik er weer een kuur moest nemen. Ik merkte wel dat dat door de prednison kwam.

Slik je ook andere medicijnen?

Losec, vitamine D-kauwtabletten, actonel, foliumzuur en methotrexaat, en omdat ik daar best wel misselijk van word ook ondansetron.

Lukt het jou om alles dagelijks in te nemen?

Ja, dat gaat prima. Ik vergeet het bijna nooit. In ieder geval mijn prednison en de losec niet, die neem ik voor het ontbijt. Maar soms vergeet ik wel eens een vitamine D-kauwtablet.

Wat deed de diagnose JDM met jou?

Ik was in eerste instantie heel boos. Waarom had ik die ziekte nou weer gekregen en niet iemand anders. Het is geen ziekte die vaak voorkomt, die meerdere mensen hebben of besmettelijk is. Ik voelde me redelijk gepakt. Die boosheid kwam vooral ’s avonds als ik in bed lag en geen afleiding had. Dan was ik chagrijnig en afsnauwen en zo. Nu is dat niet meer zo.

Ben je toen gaan kijken op internet?

De eerste dagen heb ik het even over mij heen laten komen, maar daarna wel. Toen kwam ik ook een verhaal tegen van een jongen die ondanks deze ziekte judokampioen geworden is. Hem heb ik later ook ontmoet op een zeilweek van de patiëntenvereniging. Dat gaf wel hoop.

Hoe gaat het op de middelbare school?

In de brugklas ging het wel goed, maar in de tweede klas minder. Ik had voor Grieks en wiskunde slechte cijfers. Dat had niets met mijn ziekte te maken gehad. Dit jaar ging wel redelijk en ik ben over naar 4 gymnasium.

Heb je het op school verteld?

Ik houd aan het begin van ieder jaar samen met mijn mentor even een praatje in de klas om uit te leggen wat ik heb en waarom ik met een rugband fiets. In de eerste twee jaren liep ik ook met een trolley in plaats van een rugzak. Als ik het vertel, begrijpen ze het wel.

Zijn er ook kinderen die je niet begrijpen?

Ze snappen wel dat ik wat heb en daarvoor medicatie slik, maar ze begrijpen niet precies hoe het zit. In de klas word ik niet gepest, maar soms zeggen anderen op de gang wel eens dingen als trolleyboy of zo. Dan leg ik het uit en zeggen ze ook wel sorry. Ze voelen zich dan wel lullig. Ik vind het wat overdreven om meteen te gaan schelden als je iemand ziet lopen met een rolkoffer.
Door de prednison stootkuur had ik een wat opgeblazen gezicht en toen ik een keertje met een vriend over straat fietste, werd ik uitgescholden door een paar jongens. Ze noemden me hamsterkop en zo. Ik heb toen wel flink terug gescholden en geprobeerd uit te leggen hoe het kwam, maar ze wilden niet luisteren. Ik heb ze toen maar wat andere dingen toegewenst.

Heb je er nog veel last van?

Nee, dat valt mee, ik heb eigenlijk alleen last van de effecten van de prednison.

Is jouw moeder bezorgd over je ziekte?

Meestal is ze gewoon bezorgd, maar toen ik een keer op uitwisseling ging naar Frankrijk met school, was ze wel overbezorgd en ging ze heel veel plannen. Ze let goed op dat ik mijn medicijnen meeneem en inneem. Ik neem ze zelf, maar zij vult mijn medicijnendoos bij. Of mijn vader.

Weten je vrienden wat je hebt?

Ja, dat weten ze. Ik vertel erover en ze vragen er ook naar. Als ik naar het ziekenhuis ben geweest, zijn ze altijd geïnteresseerd hoe het was.

Heb je broertjes of zusjes?

Een broertje van 11 jaar. Hij gaat er volgens mij wel goed mee om. Ik denk dat ik niet meer aandacht krijg.

Lig jij er wel eens wakker van?

Ja, in het begin wel. Omdat ik iets had dat bijna niemand anders heeft. Ik was ook bang dat ik de ergste vorm had waarbij alles uit zou vallen. Daar zat ik wel over in.

Hoe ging je daarmee om?

Ik probeerde mezelf toe te spreken, maar als ik na twee uur nog wakker lag, ging ik wel naar beneden om erover te praten. Dat luchtte dan wel op en daarna kon ik dan wel slapen.

Nu je stabiel blijft, is het dan veranderd voor je?

Door de prednison wordt er extra cortisol aangemaakt, waardoor ik soms moeilijker slaap, maar dan neem ik een melatoninetabletje om te slapen.

Wat doe je om in conditie te blijven?

Ik heb een keer per week fysio, daar doe ik krachttraining. Beenoefeningen, sit-ups en zo. Verder heb ik meegedaan met een onderzoeksprogramma van het WKZ, een trainingsprogramma van twaalf weken. Voornamelijk hardlopen met intervallen. Tussendoor deed ik dan nog opdrukken en andere oefeningen. Met mijn vader loop ik twee keer per week hard. Ook intervaltraining. En ik mag gaan zwemmen, maar doe dat liever nog niet. Ik wil nog even wachten tot ik weer helemaal goed mee kan doen.

Wat wil je later worden?

Dat weet ik eigenlijk nog niet. Ik wilde eerst medicijnen studeren maar natuurkunde en scheikunde wordt in de 4e steeds moeilijker. Ik heb gekozen voor een economiepakket met geschiedenis, omdat ik niet zo heel goed ben in rekenen. Misschien iets in die richting, archeologie of zo. Ik weet het dus nog niet.