Zoveel mogelijk actief blijven

Wat is je functie bij Reade?

Ik ben kinder- en jongerenfysiotherapeut bij Reade.

Wat zie je voor problemen bij kinderen met reuma?

Over het algemeen zie je bij kinderen die hier komen voor een revalidatiebehandeling dat het dagelijks leven minder goed gaat, op alle fronten. De schooldag is minder goed vol te houden, ze kunnen niet meedoen met leeftijdsgenootjes en sport gaat niet meer. Pijn en vermoeidheid speelt overal doorheen. Kinderen met reuma zijn minder actief dan leeftijdsgenootjes. Maar het accent van de problemen ligt per leeftijdsgroep anders.

Hoe helpen jullie het kind met die problemen?

Bij heel jonge kinderen zijn het de ouders die de problemen ervaren. Hun focus ligt vaak op het innemen van medicijnen, de motorische ontwikkeling of gedragsproblemen omdat het kind nog niet kan praten. De ouders hebben ook veel vragen over de toekomst.
Vanaf een jaar of vier, als het kind naar school gaat, wordt er meer van een kind gevraagd. Dan kijkt de ergotherapeut wat er nodig is om de schooldag goed te kunnen volhouden of met welke materialen een kind goed kan werken.

En de oudere kinderen?

In groep drie, als ze meer moeten stilzitten en gaan schrijven, krijgen ze weer andere problemen. Dan kan aangepast meubilair helpen, waardoor ze comfortabeler zitten, of advies hoe ze hun pen beter kunnen vasthouden of hun schrijfwerk kunnen doseren.
Kinderen van een jaar of acht tot twaalf gaan zich verder losmaken van hun ouders en moeten zelf leren hun grenzen aan te geven. Coaching is daarbij belangrijk, zodat ze beter bewust worden wat wel en niet kan. Ook sporten kan een probleem worden. Het competitie-element wordt steeds belangrijker waardoor het steeds zwaarder wordt. Soms lukt het echt niet meer, en dat is heel verdrietig.

Zie je veel problemen met school?

Vooral de overgang naar de middelbare school is een lastige fase. De communicatie verloopt veel moeilijker met al die verschillende leraren. En ook dingen als rugzakjes en ambulante begeleiding moeten worden geregeld. Soms is er weinig begrip voor de problemen van het kind. Reuma komt niet veel voor (1 op de 1000 kinderen) en er is weinig kennis. We leren de kinderen dat ze hun grenzen moeten aangeven en tegen de leraar moeten durven zeggen als het niet gaat. Leraren die zeggen – ik zag je net nog rennen op het schoolplein, en nu zeker niet gymmen – begrijpen niet dat een kind zich soms over de pijn heen zet als het heel leuk is, bijvoorbeeld tijdens het spelen. Maar de gymles erna kan dan echt niet meer. Als het nodig is gaan we naar school om het kind te helpen en uitleg te geven.

Wat kan een fysiotherapeut doen in de acute fase?

We hebben de behandeling vastgelegd in een startmodule; Jeugdreuma en nu? Daarin staat waar kinderen tegenaan lopen en wat niet meer lukt. Onze behandeling is erop gericht dat wat nu niet lukt later toch lukt. De belasting moet naar beneden, en goede informatie is daarbij heel belangrijk. Door inzicht te geven in de zwaarte van een activiteit kan een kind keuzes maken. Bijvoorbeeld door dingen anders te doen of met een hulpmiddel. Ze moeten leren om hulp te accepteren. Als fysiotherapeut of ergotherapeut kun je kinderen laten zien wat er mogelijk is. We willen kinderen en ouders middelen aanreiken om zelf een actieve rol te spelen. Zodat ze de dingen waar ze tegenaan lopen zelf kunnen oplossen. Zelfmanagement is heel belangrijk.

Welke oplossingen heb je als fysiotherapeut?

Het team bekijkt alle facetten van het kind, maar bij de fysiotherapeut ligt de focus bij dingen als motorische ontwikkeling, sporten en bewegen. Behalve kijken en meten, praten we ook veel met de patiënt. Als er bijvoorbeeld problemen zijn met staan of lopen, kijken we hoe we dat beter kunnen maken. Met trainen of door aangepaste zolen in de schoenen. Als een kind echt last heeft met lopen, kunnen we adviseren om dan niet naar school te lopen maar te fietsen, om zijn energie te bewaren.

Hoe vaak zien jullie een kind?

In het begin zijn er vier afspraken nodig om de analyse goed te krijgen, om alles te verkennen. We bepalen wat het probleem is, wat de mogelijkheden zijn en wat we gaan doen. Per kind spreken we af hoe vaak het terug moet komen. Voor kinderen met forse problemen zoals contracturen of verstijvingen kan het nodig zijn om een keer in de week terug te komen. Bij minder grote problemen bijvoorbeeld eens in de drie of vier weken, of zes of acht. Het doel is om die frequentie steeds lager te krijgen. Tot een keer in de drie of zes maanden en uiteindelijk eens per jaar. Ons streven is zo weinig mogelijk. Maar dat hangt ook af van de medicijnen, of ze werken.

Hoe ziet het reumateam eruit?

Ons team bestaat uit dertien mensen; reumatologen, revalidatieartsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, psychologen, een maatschappelijk werker en een podotherapeut . Wekelijks hebben we vergaderingen om de voortgang van de behandeling van de kinderen te bespreken.

Hoe herken je een artritis?

Bij een artritis is het gewricht dik en gezwollen, het kan warm zijn en pijnlijk met bewegen. De beweeglijkheid is vaak ook verminderd; dat varieert van fors (tientallen graden) tot minimaal. Sommige kinderen merken niet eens dat ze hun elleboog niet helemaal kunnen strekken. We kijken altijd alle gewrichten zorgvuldig na en ik probeer de ouders en het kind goed te laten zien wat de beperkingen zijn. Je wilt dat ze goed begrijpen wat er aan de hand is, zodat ze ook gemotiveerd zijn om goede keuzes te maken over hun levensstijl, zoals goed bewegen of medicijnen innemen.

Wat kun je doen aan stijve gewrichten?

Stijfheid wordt veroorzaakt door een artritis, dus medicijnen slikken is belangrijk. En daarnaast is het heel belangrijk om te bewegen. Een pijnlijk gewricht lokt weinig bewegen uit. Vroeger was het devies weinig doen als je pijn hebt, maar nu is het beleid zo veel mogelijk actief blijven bewegen. Wel rustig en gedoseerd. Voor kinderen met ernstige beperkingen, die in het dagelijkse leven zo veel last hebben dat ze niet kunnen meedoen met gym of sport, hebben we een speciaal therapiebad. Twee keer per week hebben we groepszwemmen, dan kunnen ze spelen en bewegen.

Heeft de reuma ook invloed op de conditie?

Dat is een belangrijke factor. Er is veel onderzoek naar gedaan. Kinderen met reuma hebben een lagere fysieke fitheid oftewel een lagere VO2max zoals we dat zeggen. Meer bewegen heeft in het algemeen een positieve invloed op de conditie. Ook in het dagelijks leven lijken zij minder actief dan hun leeftijdsgenoten; in het naar school lopen of lang of intensief buitenspelen worden ze namelijk vaak belemmerd. Van spontaan bewegen komt het dan ook vaak niet. Toch blijft de uitdaging hen aan het bewegen te krijgen.

Wat zijn contracturen?

Dat zijn verstijfde gewrichten die van vorm zijn veranderd. Forse contracturen bij kinderen maken we maar heel weinig mee. Vooral omdat de medicijnen goed werken. We gebruiken soms ook spalken. We hebben twee soorten; een spalk die het gewricht ondersteunt in de ruststand, dan staat het gewricht in een neutrale positie. En een spalk die het gewricht vastzet in de uiterste stand om de stand te verbeteren. Maar die gebruiken we nauwelijks. Heel soms bij jonge kinderen die net gaan lopen. Als ze in die fase reuma krijgen en het lang duurt voor de reuma door medicatie tot rust wordt gebracht, zijn contracturen er lastig uit te krijgen.

Hoe belastend is reuma?

Het is een ziekte die heel onzichtbaar kan zijn, maar waar een enorme medische behandeling voor nodig is die heel belastend is voor kind en ouders. Medicijnen innemen, prikken, artsenbezoek en therapie, geconfronteerd worden met wat je niet kunt en hulpmiddelen, van spalken om te schrijven tot een rolstoel. Dat kan emotioneel heel zwaar zijn. In ons centrum is dan ook ruime aandacht voor de psychologische ontwikkeling van deze kinderen. En voor ouders is het een grote steun als zij met de maatschappelijk werker ook de opvoedingslast, die reuma met zich meebrengt, kunnen bespreken.

Verbetert de reuma nu door bewegingsprogramma’s ?

Er is onderzoek gedaan naar bewegingsprogramma’s, en het is moeilijk te bewijzen dat de reuma beter wordt. Maar het wordt er in ieder geval niet slechter van. De conditie van de kinderen gaat vooruit, ze worden soepeler en sociaal is het ook goed. Ze worden er vrolijker van, en dat is voor kinderen heel belangrijk!