Ik had vaak schuldgevoelens

Wanneer zag je dat hij anders was dan andere kinderen?

Rond zijn 4e jaar denk ik. Ik was toen 7. Op school zag ik ’m in de pauze vaak boos naar huis lopen. Dat zag ik andere kinderen nooit doen. Ik kreeg toen door dat hij anders was, maar niet in welke mate.

Wanneer werd dat wel duidelijk?

Rond mijn 12e denk ik, toen ik naar de middelbare school ging. We kregen het ook echt te horen van mijn ouders. Ik ben hem toen anders gaan behandelen. Hij begon ook achterop te raken bij zijn leeftijdsgenootjes en kon minder makkelijk met ze opschieten. Jules is een heel sociale jongen, maar hij was wat anders.

Je hebt je ouders een keer zien huilen, weet je nog waarover dat ging?

Toen hadden ze volgens mij het nieuws gekregen dat Jules Klinefelter had. De psychologen waren er eerst niet uit, maar toen bleek dat hij anders was dan anderen, zag ik mijn vader voor het eerst huilen. Het had in ieder geval met Jules te maken.

Wat deed het met jou toen je dat zag?

Heel veel! Mijn vader zien huilen, dat is me altijd bijgebleven. Dat doet hij nooit. Het meest pijnlijke met Jules was met oud en nieuw, toen hij met zijn leeftijdsgenootjes uit de buurt niet meer meekon. Ze hadden een heel grote vriendengroep, maar Jules zat in Zutphen op school, dus miste hij de aansluiting. Hij bleef achter en ik kan me geen pijnlijker moment herinneren dan dat.

Kon je hem daarbij helpen?

Ik heb hem wel een paar keer meegenomen, naar mijn vrienden, maar dat werkte niet. Ik kon dan niet mijzelf zijn en werd er ongemakkelijk van. Dat was geen goed idee. Het kwam erop neer dat hij vaak alleen achterbleef. We gingen wel vaak samen voetballen.

Ging dat wel?

Mijn grootste liefde was voetballen. Omdat ik niet zo goed met hem kon opschieten dacht ik dat te verhelpen door met hem te voetballen. Een keer vroeg ik hem met welk been hij het liefst schopte, maar hij wist het niet, het kwam er niet uit. Ik wilde hem helpen, maar dat lukte niet. ik werd er sacherijnig van. Het voetballen is toen ook wel gestopt. Tien jaar later blijkt dat hij tweebenig is, hij schiet met beide benen de ballen in de kruising. Toen voelde ik me heel schuldig en ik heb ook meteen mijn excuses aangeboden.

Waar ergerde je je aan?

Hij was heel eigenwijs en begreep veel dingen niet. Als ik iets probeerde uit te leggen begreep hij het niet en werd dan boos. Hij vond dat ik doordramde. Ik wilde hem helpen, maar dat kwam niet zo over. Dan werd hij heel boos en ging stampvoetend naar boven, met veel bombarie. Dan kreeg ik altijd de schuld van mijn ouders. Een paar jaar later veranderde dat toen ze doorhadden dat Jules zich flink kon aanstellen. Daarna kregen ze de discussies met Jules en niet met mij. De eerste paar jaar dachten ze dat het aan mij lag, dat ik te ruw speelde en te lomp was. Later bleek dat het vooral aan Jules lag. Van een tikje op het verkeerde moment kon hij al flippen.

Hoe was het dat jij altijd op je donder kreeg?

Ik vond altijd dat mij veel onrecht aangedaan werd. Daarom was ik ook boos op mijn ouders en nog bozer op Jules. Het begon ermee dat ik hem probeerde te helpen, dan werd Jules boos en daarna ook mijn ouders, en was ik de schuldige. Dat maakte mij weer boos op Jules en zo bleef het aan de gang.

Wanneer kwam de ommekeer?

Toen ik wist dat hij Klinefelter had. Ik keek wel op Wikipedia maar heb er verder nooit heel erg onderzoek naar gedaan. Ik kreeg wel wat mee van mijn moeder als ze naar bijeenkomsten ging. Over de problemen met sokken en schoenen en zo. Vanaf de middelbare heb ik er rekening mee gehouden en toen ging het beter.

Deed het wat met je, dat hij Klinefelter had?

Ja, heel veel. Ik lag wel eens in bed en dan bedacht ik dat ik hem heel veel onrecht had aangedaan en had ik een groot schuldgevoel. Dan wilde ik hem het liefst wakker maken om hem te gaan knuffelen en sorry te zeggen voor alles. Ik heb dat nooit echt gedaan, zoals ik me dat in bed voorstelde, maar wel in iets mindere mate.

Wat ging je anders doen?

Vanaf dat moment had ik veel meer geduld met hem. Als ik hem iets probeerde uit te leggen en hij het niet snapte, dan stopte ik gewoon. Maakt niet uit, zeiden we dan. Dan verdween de spanning en gingen we gewoon door.

Wat vond je leuk aan hem?

Dat hij zo ontzettend sociaal kon zijn en weinig schaamte kende. Hij kon zonder verlegen te zijn op mensen afstappen en een leuk verhaal vertellen. Dan lagen ze slap van het lachen. Als we op een camping waren en er waren al vriendenclubjes gevormd, stapte hij daar gewoon op af en maakte voor mij ook contact. Ik was daar te verlegen voor. Hij opende die groepjes en zo kon ik me aansluiten.

Je woont nu in een andere stad, hoe is de relatie met je broer?

Stukken beter. Drie jaar geleden ben ik naar Groningen verhuisd. Die broederhaat, als je de hele dag op elkaars lip zit, verviel helemaal. Als ik in het weekend thuiskwam, was er geen aanleiding om ruzie te maken. Toen ben ik hem echt gaan leren kennen. We zijn ook nog een paar keer op vakantie geweest. Toen is de broederliefde gegroeid.

Hij is in de tussentijd begonnen met testosteron, zie jij verschil?

Alleen fysiek. Ik ben drie jaar ouder en hij was altijd minder sterk. Ik heb ik nooit problemen gehad met stoeien, maar laatst lag ik toch ineens onderop! Dat was even wennen. Hij staat ook sterker in zijn schoenen, en hij kende al weinig schaamte. Verder zie ik weinig verschil. Hij is wel bezig met autotheorie en leert voor zijn heftruckrijbewijs. Daar is hij heel verantwoordelijk in. Hij wil de toets pas maken als hij zeker weet dat hij het goed genoeg kent. Dus daar zie ik toch ook wel wat veranderingen. Maar of dat met de testosteron te maken heeft weet ik niet.

Hoe zie jij zijn toekomst?

Ik weet niet goed hoever hij kan komen, maar ik ben bang dat het niet meer dan vrijwilligerswerk wordt. Hij gaat begeleid wonen en op een gegeven moment gaat hij bij mijn ouders vertrekken. Ik denk al heel lang dat als mijn ouders er niet meer zijn, ik degene ben die waarschijnlijk het meest verdient, en dus voor hem zal gaan zorgen. En niet alleen financieel. Ook dat hij bij mij in de buurt komt wonen, zodat ik vaak langs kan gaan.

Dat is een hele verantwoordelijkheid. Bespreek je dit thuis?

Nee, dat heb ik zo in mijn hoofd. Ik weet niet of mijn ouders dat ook weten. Ik heb het gevoel dat Jules heel veel onrecht is aangedaan. Hij is ermee geboren en kan er niks aan doen. Op deze manier kan ik de last met hem delen. Ik ben maar al te bereid om dat te doen.

Komt dat voort uit een schuldgevoel?

Ik weet niet goed of dat het juiste woord is maar ik wil graag helpen om hem een plaats te geven.

Hebben je ouders last van schuldgevoel?

Mijn moeder heeft dat wel een keer gezegd. Al een paar jaar geleden. Ze vertelde dat er heel veel aandacht ging naar Jules en mij en dat mijn zusje Louise een beetje verwaarloosd is. Mijn moeder heeft daar echt sorry voor gezegd. Dat is helemaal niet nodig, het is heel begrijpelijk en logisch.

Wat voor advies heb je voor een ander in dezelfde situatie?

Mijn advies is zo veel mogelijk geduld hebben. En bespreek het met hem. Ik heb dat via mijn moeder gedaan. Dan stel je duidelijk grenzen. Als ik hem iets uitleg over een film en hij snapt het maar niet, dan stop ik eerder. Vroeger ging ik dan door. Geduld dus, en zorg dat je grenzen hebt waar je niet te vaak overheen gaat.

Betrek je Jules op een andere manier in je eigen vriendenkring?

Ja, dat doe ik wel eens. Ik zit in een vriendenteam met voetballen. In de kantine is het altijd heel gezellig. Jules is wel een paar keer mee geweest. Hij stond er dan altijd een beetje bij, maar de mensen uit mijn team trekken hem erbij. Jules is heel sociaal, dus hij heeft het meestal goed naar zijn zin, en de mensen om hem heen ook. De jongens uit mijn team weten dat. In die zin betrek ik hem dus wel bij dingen. Maar doordeweeks zit ik in Groningen en doe ik niet zo veel meer in Deventer.

Zal Jules altijd zorg nodig hebben?

Ik vind dat hij nu al heel verantwoordelijk is. Hij kan goed voor zichzelf zorgen en is sociaal ook erg goed. Ik weet dus niet of hij altijd zorg nodig zal hebben. Maar ik weet niet hoe hij zich zal gaan ontwikkelen. Hij is nu goed bezig. Misschien heeft hij me later helemaal niet nodig, we zullen het wel zien.

Praat hij met jou wel eens over vriendinnetjes?

Nee, eigenlijk nooit. Heel af en toe wel eens, maar dan ging het over mij. Jules krijgt later zeker een heel leuke vrouw. Hij is een fantastisch persoon, dat komt helemaal goed, daar heb ik geen zorgen over.