Links
Interessante links voor kinderen en jongeren met Klinefeter. Praktische tips voor o.a. alledaagse zaken, ontwikkeling en onderwijs zijn ook te vinden onder 'meer informatie over Klinefelter'.
TRIXY expertisecentrum
TRIXY is een nationaal expertisecentrum, waar clinici en wetenschappers samen werken in de zorg voor kinderen met X en Y chromosoom trisomieën (47,XXY, 47,XXX en 47,XYY). TRIXY is een samenwerking van het Ambulatorium en de afdeling Neuropedagogiek van de Universiteit Leiden, en het Leids Universitair Medisch Centrum.
Bij het expertisecentrum kunt u terecht met vragen of zorgen die u heeft over de ontwikkeling van uw kind in de leeftijd van 0 tot 21 jaar. Om de ontwikkeling van uw kind optimaal te kunnen ondersteunen, is het belangrijk om begeleiding en interventie zo vroeg mogelijk te starten; daarvoor is het gewenst om de ontwikkeling van uw kind al vanaf jonge leeftijd te monitoren.
Op deze website is ook het TRIXY handboek te bestellen.
Dit boek is geschreven voor ouders en opvoeders van kinderen en jeugdigen met een extra X of Y chromosoom, voor volwassenen met een extra X of Y chromosoom en voor professionals. In het boek is kennis over deze syndromen gebundeld en toegankelijk gemaakt. Ook informatie over hoe kinderen en volwassenen het beste ondersteund kunnen worden, wordt in dit boek samengevat en er worden persoonlijke ervaringen van ouders en betrokkenen gedeeld.
www.klinefelter.nl
De website van de Nederlandse Klinefelter Vereniging. De organisatie werkt eraan om de bekendheid te vergroten én het welzijn van patiënten en hun naasten te verbeteren.
www.ciz.nl
Dit is de website van het Centrum Indicatiestelling Zorg. Een AWBZ-indicatie kun je aanvragen bij het CIZ.
www.rijksoverheid.nl
De website van de Nederlandse overheid. Bij het kopje onderwerpen kun je veel informatie vinden over onder andere de ABBZ, de WMO, persoonsgebonden budget, passend onderwijs, ook over de wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten.
www.svb.nl
Dit is de website van de Sociale Verzekerings Bank. De SVB keert de tegemoetkoming voor ouders van een gehandicapt kind (TOG) uit. Meer informatie daarover en informatie over de financiële tegemoetkoming voor mantelzorgers lees je op de website.
www.steunpuntpassendonderwijs.nl
Het Steunpunt Passend Onderwijs geeft ouders van leerlingen met extra ondersteuningsbehoefte, zoals chronisch zieke of gehandicapte kinderen of kinderen met leer- en/of gedragsproblemen, informatie over passend onderwijs.
www.ziezon.nl
Ziezon is het landelijk netwerk ziek zijn en onderwijs. Ziezon informeert, adviseert en ondersteunt scholen die te maken hebben met zieke leerlingen. Via de website kun je informatie krijgen over onderwijsconsulenten, waar en hoe je ze bij jou in de regio kunt bereiken.
Passend Onderwijs
Met passend onderwijs wil de overheid ervoor zorgen dat alle kinderen een passende plek in het onderwijs krijgen. Scholen bieden daarom extra hulp aan leerlingen. Passen onderwijs legt een zorgplicht bij scholen. Dat betekent dat zij verantwoordelijk zijn om alle leerlingen die extra ondersteuning nodig hebben een goede onderwijsplek te bieden. Deze website biedt daar alle informatie over.
www.onderwijsconsument.nl
Op deze website vind je informatie over een verantwoorde schoolkeuze en wat je kunt doen met vragen, problemen of klachten over school.
www.mee.nl
MEE ondersteunt mensen met een beperking op allerlei vlakken zoals bij vragen over opvoeding & ontwikkeling, leren & werken, samenleven & wonen en regelgeving & geldzaken. Zij kunnen helpen bij schoolkeuze, aanvraag van indicaties, bezwaar aantekenen en helpen uw weg te vinden.
www.fitkids.nl
De website van FITKIDS, een fitness- en oefenprogramma, speciaal ontwikkeld voor kinderen met een chronische ziekte, beperking of een langdurige aandoening. Er zijn meer dan 155 FITKIDS centra verspreid over het hele land. Voor meer informatie of voor een FITKIDS centrum in de buurt kijk je op de website.
www.kentalis.nl
Kentalis biedt diagnostiek, zorg en onderwijs voor mensen met beperkingen in horen en communiceren, doof of slechthorend zijn. Of omdat ze communicatieproblemen hebben door een taalontwikkelingsstoornis of autisme met problemen in spraak en taal. Sommige van deze mensen hebben ook nog een verstandelijke beperking of motorische of psychiatrische problemen. Er is ook een DVD met diverse kinderliedjes, zowel in ondersteunende gebaren als gebaren voor dove kinderen te vinden.
www.opjeeigenwijze.nl
Op deze website van vind je 1200 werkbladen die qua opbouw en moeilijkheidsgraad uitdaging bieden aan vele kinderen. Deze site biedt voornamelijk activiteiten en werkbladen taal, schrijven en rekenen.
www.pictogenda.nl
Op de website vind je alle informatie over Pictogenda-producten, zoals de agenda zelf, de Pictogenda Printer, de Pictogenda Kalender, het Pictogenda Verhuisboek en het Pictogenda Vakantieboek.
www.emma-at-work.nl
Emma at Work bemiddelt jongeren met een chronische ziekte of lichamelijke beperking naar betaald werk in de vorm van een bijbaan, vakantiebaan, flexibele of vaste baan. Het doel is werkervaring opdoen zodat de kansen op een zelfstandig (financieel) onafhankelijk leven op latere leeftijd worden vergroot. Emma at Work probeert voor iedere jongere die zich inschrijft een werkplek te vinden die past bij zijn of haar medische achtergrond en fysieke mogelijkheden. De jongeren behoeven net als iedere andere nieuwe werknemer begeleiding maar kunnen zelfstandig functioneren. Het opleidingsniveau is van VMBO tot universitair.
TRIXY is een nationaal expertisecentrum, waar clinici en wetenschappers samen werken in de zorg voor kinderen met X en Y chromosoom trisomieën (47,XXY, 47,XXX en 47,XYY). TRIXY is een samenwerking van het Ambulatorium en de afdeling Neuropedagogiek van de Universiteit Leiden, en het Leids Universitair Medisch Centrum.
Bij het expertisecentrum kunt u terecht met vragen of zorgen die u heeft over de ontwikkeling van uw kind in de leeftijd van 0 tot 21 jaar. Om de ontwikkeling van uw kind optimaal te kunnen ondersteunen, is het belangrijk om begeleiding en interventie zo vroeg mogelijk te starten; daarvoor is het gewenst om de ontwikkeling van uw kind al vanaf jonge leeftijd te monitoren.
Op deze website is ook het TRIXY handboek te bestellen.
Dit boek is geschreven voor ouders en opvoeders van kinderen en jeugdigen met een extra X of Y chromosoom, voor volwassenen met een extra X of Y chromosoom en voor professionals. In het boek is kennis over deze syndromen gebundeld en toegankelijk gemaakt. Ook informatie over hoe kinderen en volwassenen het beste ondersteund kunnen worden, wordt in dit boek samengevat en er worden persoonlijke ervaringen van ouders en betrokkenen gedeeld.
www.klinefelter.nl
De website van de Nederlandse Klinefelter Vereniging. De organisatie werkt eraan om de bekendheid te vergroten én het welzijn van patiënten en hun naasten te verbeteren.
www.ciz.nl
Dit is de website van het Centrum Indicatiestelling Zorg. Een AWBZ-indicatie kun je aanvragen bij het CIZ.
www.rijksoverheid.nl
De website van de Nederlandse overheid. Bij het kopje onderwerpen kun je veel informatie vinden over onder andere de ABBZ, de WMO, persoonsgebonden budget, passend onderwijs, ook over de wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten.
www.svb.nl
Dit is de website van de Sociale Verzekerings Bank. De SVB keert de tegemoetkoming voor ouders van een gehandicapt kind (TOG) uit. Meer informatie daarover en informatie over de financiële tegemoetkoming voor mantelzorgers lees je op de website.
www.steunpuntpassendonderwijs.nl
Het Steunpunt Passend Onderwijs geeft ouders van leerlingen met extra ondersteuningsbehoefte, zoals chronisch zieke of gehandicapte kinderen of kinderen met leer- en/of gedragsproblemen, informatie over passend onderwijs.
www.ziezon.nl
Ziezon is het landelijk netwerk ziek zijn en onderwijs. Ziezon informeert, adviseert en ondersteunt scholen die te maken hebben met zieke leerlingen. Via de website kun je informatie krijgen over onderwijsconsulenten, waar en hoe je ze bij jou in de regio kunt bereiken.
Passend Onderwijs
Met passend onderwijs wil de overheid ervoor zorgen dat alle kinderen een passende plek in het onderwijs krijgen. Scholen bieden daarom extra hulp aan leerlingen. Passen onderwijs legt een zorgplicht bij scholen. Dat betekent dat zij verantwoordelijk zijn om alle leerlingen die extra ondersteuning nodig hebben een goede onderwijsplek te bieden. Deze website biedt daar alle informatie over.
www.onderwijsconsument.nl
Op deze website vind je informatie over een verantwoorde schoolkeuze en wat je kunt doen met vragen, problemen of klachten over school.
www.mee.nl
MEE ondersteunt mensen met een beperking op allerlei vlakken zoals bij vragen over opvoeding & ontwikkeling, leren & werken, samenleven & wonen en regelgeving & geldzaken. Zij kunnen helpen bij schoolkeuze, aanvraag van indicaties, bezwaar aantekenen en helpen uw weg te vinden.
www.fitkids.nl
De website van FITKIDS, een fitness- en oefenprogramma, speciaal ontwikkeld voor kinderen met een chronische ziekte, beperking of een langdurige aandoening. Er zijn meer dan 155 FITKIDS centra verspreid over het hele land. Voor meer informatie of voor een FITKIDS centrum in de buurt kijk je op de website.
www.kentalis.nl
Kentalis biedt diagnostiek, zorg en onderwijs voor mensen met beperkingen in horen en communiceren, doof of slechthorend zijn. Of omdat ze communicatieproblemen hebben door een taalontwikkelingsstoornis of autisme met problemen in spraak en taal. Sommige van deze mensen hebben ook nog een verstandelijke beperking of motorische of psychiatrische problemen. Er is ook een DVD met diverse kinderliedjes, zowel in ondersteunende gebaren als gebaren voor dove kinderen te vinden.
www.opjeeigenwijze.nl
Op deze website van vind je 1200 werkbladen die qua opbouw en moeilijkheidsgraad uitdaging bieden aan vele kinderen. Deze site biedt voornamelijk activiteiten en werkbladen taal, schrijven en rekenen.
www.pictogenda.nl
Op de website vind je alle informatie over Pictogenda-producten, zoals de agenda zelf, de Pictogenda Printer, de Pictogenda Kalender, het Pictogenda Verhuisboek en het Pictogenda Vakantieboek.
www.emma-at-work.nl
Emma at Work bemiddelt jongeren met een chronische ziekte of lichamelijke beperking naar betaald werk in de vorm van een bijbaan, vakantiebaan, flexibele of vaste baan. Het doel is werkervaring opdoen zodat de kansen op een zelfstandig (financieel) onafhankelijk leven op latere leeftijd worden vergroot. Emma at Work probeert voor iedere jongere die zich inschrijft een werkplek te vinden die past bij zijn of haar medische achtergrond en fysieke mogelijkheden. De jongeren behoeven net als iedere andere nieuwe werknemer begeleiding maar kunnen zelfstandig functioneren. Het opleidingsniveau is van VMBO tot universitair.