Meer gebruik maken van de apotheek

Hoe is bij jullie de zorg voor kinderen met astma georganiseerd?

Toen ik in 1991 in Leeuwarden kwam, was de zorg voor kinderen met astma nog niet goed genoeg georganiseerd. Ik heb me daarop gestort en sinds 1993 is er een astmapoli. Ik doe twee keer in de week een spreekuur voor kinderen met astma. Er kan longfunctieonderzoek gedaan worden en er is ook altijd een astmaverpleegkundige. De gaten die ik laat vallen, bewust of onbewust, worden door haar opgevuld. Ook is er een eigen longfunctielaboratorium voor kinderen opgezet. Daarvoor kregen ze vaak longfunctieassistenten die niets met kinderen hadden. Dan kreeg je vaak niet de juiste resultaten. En dat moest en kon beter. Met longfunctieonderzoek door speciaal opgeleide assistenten is dat een stuk beter geworden. Recent is er ook een kinderarts met aandacht voor astma en allergie bij gekomen.

Wat kan er beter?

Astma heeft behoorlijke implicaties voor een kind. Het is nogal ingewikkeld en er zijn een heleboel dingen die je moet kunnen. Saneren, medicatie toedienen en volhouden. Voor mijn gevoel werd er te weinig aan ondersteuning gedaan. De kinderarts deed het spreekuur en daar kwamen kinderen met astma, maar kinderen naar een astmaverpleegkundige verwijzen, dat kon helemaal niet omdat die er niet was. Met de huidige opzet kunnen we – denk ik – veel beter op het kind toegesneden zorg bieden.

Je bent gepromoveerd. wat was de kern van je onderzoek?

Dat bestaat uit meerdere elementen. Ik kwam in aanraking met een farmaco-epidemioloog. Dat is iemand die uitspraken kan doen over het voorkomen van bepaalde ziektebeelden aan de hand van gegevens van apothekers. Die heeft een computer waaraan 55 apotheken zijn gekoppeld. Zo’n grote databank geeft heel veel mogelijkheden voor onderzoek onder een grote groep kinderen. Eerst heb ik gekeken hoe vaak astma voorkomt; 10 tot 20% van de jongeren zou astma hebben. Ik heb gekeken hoe vaak astma voorkomt als je kijkt naar het gebruik van astmamedicijnen. Dan blijkt dat getal veel lager te zijn: 5 tot 8% in deze regio.

Wat daar ook uitkwam, en wat ik ook al wist uit de praktijk, was dat veel kinderen naast astma ook een andere allergische aandoening hebben, zoals een allergische neus of eczeem. Daar vraag je in de spreekkamer ook gericht naar. Dat bleek een aardig percentage te zijn.

We keken hoeveel kinderen er minstens twee recepten voor inhalatiecorticosteroïden hadden, (voor ons een maat om te kijken of iemand astma heeft), en hetzelfde voor de neus en voor eczeem. Het bleek dat 2,5% van de kinderen regelmatig astmamedicijnen haalt, ongeveer evenveel kinderen krijgen eczeemmedicijnen en ongeveer 1% krijgt regelmatig allergische rhinitismedicijnen. En tussen die twee is een grote overlap. Zowel voor astma als voor eczeem.

Dat heeft consequenties, want als je zowel corticosteroïden gebruikt voor je longen als voor je neus, heb je een grotere kans op bijwerkingen. Daar is nog heel weinig over bekend. En dat is dan weer een vertrekpunt voor een volgend onderzoek. Daar zijn we nu mee bezig.

Verder hebben we op basis van de apothekersgegevens gekeken of de medicatie ook goed voorgeschreven werd. Het bleek dat er toch een behoorlijke kloof was tussen wat er in de richtlijnen staat en wat er in praktijk gebeurt. Ons onderzoek liet zien dat maar ongeveer 60% van de kinderen behandeld wordt volgens de richtlijnen.

Is daar een verklaring voor?

Afgelopen jaren is gebleken dat de behandeling van chronische ziekten niet altijd meeloopt met de inzichten die op dat moment gelden. Dat heeft te maken met de hardleersheid van artsen. We hebben eenmaal iets geleerd op een manier en dan doen we dat altijd zo. Het duurt dus een tijd voordat nieuwe inzichten door iedereen in de praktijk gebracht worden. Kinderen worden dan soms niet optimaal behandeld en dat is wel jammer.

Apothekers zouden daar iets meer bovenop kunnen zitten. Eigenlijk is het zo dat de apotheker medicatie verstrekt, de bijwerking controleert en of de medicijnen goed met elkaar gebruikt kunnen worden. Hij geeft voorlichting over het gebruik, maar met de richtlijnen doet hij eigenlijk niets. Terwijl de apotheker als geen ander inzicht heeft in wat gebruikt wordt en wat niet. Hij kan een heel simpel signaal geven aan de arts als er iets niet klopt.

Dus meer sturing vanuit de apotheek?

Ik denk dat dat heel belangrijk is. We hebben een aantal apotheken begeleid bij het afspraken maken met de huisartsen om die te helpen. Na een tijdje hebben we gekeken of dat effectief was en dat bleek zo te zijn.

Er is al wel eerder onderzoek gedaan naar de invloed van hulp vanuit de apotheek, maar dat waren hele grote, tijdrovende en intensieve begeleidingsprogramma’s. Iemand van de apotheek was de hele dag bezig met de begeleiding van een kleine groep patiënten. Wat wij gedaan hebben was één avond bij elkaar komen met huisartsen en apothekers en afspraken maken. Dat kostte maar twee à drie uur, maar blijkbaar had dat al effect. Ook op de kwaliteit van de zorg. Met vrij weinig inspanning kun je wat bereiken, als je maar gebruikmaakt van de apotheek.

Aan de voorschrijfkant is dus wist te boeken?

Ja. Ik denk dat we met het onderzoek hebben laten zien dat ook dokters steken laten vallen, en dat de apothekers hen kunnen helpen niet meer steken te laten vallen. En daarmee verbetert de zorg voor de patiënten. Dus eigenlijk moeten we misschien bij kinderen met een chronische ziekte, in ieder geval bij astma, de apotheker een grotere rol laten spelen.

Nog meer interessante uitkomsten?

Een ander element dat we uit de gegevens konden halen was of kinderen inhalatiecorticosteroïden in de juiste dosering kregen of niet. Het bleek dat van de kinderen die in 2002 begonnen waren met inhalatiecorticosteroïden, ongeveer de helft een veel te lage of een veel te hoge dosering kreeg. Dat is jammer, want daar zijn gewoon richtlijnen voor. Huisartsen en kinderartsen hebben daar standaarden voor. Een kind zou de was kunnen doen, maar blijkbaar dus niet.

Hoe komt dat?

Ik denk vanwege de angst voor bijwerkingen. Niet alleen bij de ouders, maar ook bij de dokters. In 2002 kreeg 40% die begon met inhalatiecorticosteroïden, een veel te lage dosering. Dat zal nu niet veel beter zijn. Kinderen worden door de huisarts naar mij gestuurd omdat de inhalatiecorticosteroïden geen effect hebben. Dan blijkt vaak dat de dosering gewoon veel te laag is. Dat fenomeen bestaat nog steeds.

Nog andere uitkomsten?

Waar we ook naar gekeken hebben is hoe lang kinderen inhalatiecorticosteroïden gebruiken.

Het bleek dat na ongeveer drie maanden meer dan de helft van de kinderen geen inhalatiecorticosteroïden meer kreeg. Dat is raar want de standaarden schrijven voor dat je na drie maanden moet evalueren hoe het gaat en dat je dan eventueel mag afbouwen. Wij denken dat het komt omdat veel artsen kinderen die benauwd zijn niet alleen bronchusverwijdende medicijnen geven maar ook inhalatiecorticosteroïden als een acute behandeling. Terwijl de laatste jaren is gebleken dat dat niet echt zinvol is.

Hoe komt dat?

Ik denk dat er artsen zijn die te gemakkelijk inhalatiecorticosteroïden voorschijven en niet goed weten wat ze doen. We zouden tegen huisartsen kunnen zeggen dat ze onder de zes jaar geen inhalatiecorticosteroïden mogen voorschrijven, maar moeten doorverwijzen naar de kinderarts. Mijn ervaring is dat veel jonge kinderen met astmaklachten heel veel of langdurig inhalatiecorticosteroïden krijgen, maar dat het niet helpt. En dat de diagnose niet klopt of de dosering niet goed is. Dus ik denk dat daar nog wel iets te doen is.

Mag een kind onder de zes jaar niet gediagnosticeerd worden door een huisarts?

Zo zwart-wit mag je dat niet stellen. Je zou misschien een soort stappenplan moeten maken: wanneer een kind komt met klachten, dan geef je dat medicijn. Helpt het, dan is het mooi, helpt het niet, dan doe je de volgende stap. Helpt die niet, dan stuur je door naar de kinderarts.

Ik zou niet willen dat elk kind dat piept of benauwd is, doorgestuurd wordt naar de kinderarts. Dat is lang niet altijd nodig. Maar ik denk wel dat bij twijfel of vragen, of als een kind niet reageert op de standaard behandeling zoals door de NHG beschreven, het doorverwezen moet worden.

Wat kun je zeggen over de lengte of de duur van de behandeling?

Astma is een chronische ontsteking van de luchtwegen die je moet onderdrukken met inhalatiecorticosteroïden. Dat is iets langdurends. Dus een kind met astma moet jarenlang corticosteroïden gebruiken. Dat bespreek ik ook met het kind en met de ouders. Net zoals je met eczeem heel lang moet smeren en het heel lang duurt voor je daar overheengroeit, en soms zelfs niet. In ieder geval moet het langere tijd voorschreven worden en zagen wij in ons onderzoek dat er juist kortdurend wordt voorgeschreven. Dat kan niet in mijn ogen.

Als het toch grotendeels angst voor bijwerkingen is, welke zien we dan?

In Nederland is er een bureau, LAREB, waar je bijwerkingen kunt melden. LAREB registreert de bijwerkingen en probeert na te gaan of ze toevallig zijn of dat ze horen bij het medicijn.

Ik ben nagegaan welke bijwerkingen gemeld werden bij kinderen met corticosteroïden. In de periode van 1984 tot 2004 is er 89 keer een melding gedaan. In 20 jaar is dat helemaal niet zo veel. Maar dat zal ook wel een onderrapportage zijn. Waar je bang voor bent is groeiachterstand, en in zes gevallen was dat het geval. Maar wat ik vreemd vond was dat 19 gevallen van bijwerkingen gingen over veranderingen in gedrag. Hyperactief, agressief of hyperimpulsief. Nu weten we van Prednison dat volwassenen daar psychosen van kunnen krijgen. Dus dan lijkt het niet gek dat sommige kinderen helemaal door het lint gingen van de inhalatiecorticosteroïden. We hebben toen gekeken of de kinderen op onze poli die ook inhalatiecorticosteroïden krijgen, ook vaker gedragsproblemen hebben dan andere kinderen zonder inhalatiecorticosteroïden, die ook bij een specialist komen. En we hebben ze vergeleken met gezonde kinderen.

Het bleek dat kinderen die inhalatiecorticosteroïden gebruikten inderdaad vaker gedragsproblemen hadden dan gezonde kinderen. Dat was ook bekend bij kinderen met diabetes. Toen we deze kinderen vergeleken met kinderen die bijvoorbeeld bij de oorarts komen, bleek dat die kinderen net zoveel gedragsproblemen hadden. Er was dus een verschil tussen kinderen die in het ziekenhuis komen en kinderen die gezond zijn. We weten dus dat er wel een beïnvloeding is van het gedrag, maar of dat nu komt door de behandeling, of doordat je naar het ziekenhuis moet, of omdat je ouders zich zorgen maken, we weten het niet. In ieder geval is het niet overduidelijk. Gelukkig zagen we niet dat kinderen die heel veel medicijnen gebruiken ook heel veel gedragsproblemen hebben. Dat was geruststellend.

Wil je nog iets kwijt?

Ons allerlaatste onderzoek, dat ik het belangrijkste vind, is nog niet gepubliceerd. Onze astmaverpleegkundige geeft cursussen aan kinderen met astma, op school en thuis. Tijdens één van de sessies mogen de kinderen vragen bedenken voor aan de dokter. Bij de verpleegkundige is er een soort veiligheid waardoor dieperliggende vragen naar voren komen. Twee keer per jaar kom ik ook bij die cursus en geef ik antwoord op de vragen van de kinderen zelf. Het is altijd een heel bijzonder moment, want de kinderen vinden het ontzettend leuk om op een andere manier met de dokter te praten. De astmaverpleegkundige kan ook een geweldig goede sfeer creëren. En het zijn ook zulke goede vragen! We hebben ze op een rijtje gezet. Ik vond dat we daar ook iets mee moeten. Ik word daar door geraakt.