Hoe gaat het nu met je?
Nu gaat het goed, super. Niet dat ik nergens last van heb, maar met de juiste medicijnen heb ik het onder controle.
Welke medicijnen gebruik je nu?
Foradil, Spiriva, Airomir en Aerosol. Dat zijn luchtwegverwijderaars. Ik moet ze standaard innemen. Als ik dat doe gaat het goed. Ik zorg altijd dat ik mijn medicijnen mee heb. Daar ben ik heel strikt in. Ook als ik een nacht wegga, neem ik mijn vernevelapparaat en al mijn dingetjes mee. Ik neem geen extra medicijnen in.
Wanneer kreeg je last van je luchtwegen?
Ik was een jaar of drie denk ik. ’s Nachts piepte ik en was ik vaak benauwd. Er werd astma geconstateerd. Mijn moeder moest regelmatig met mij naar het ziekenhuis. Ik kreeg Prednison en Ventolin en dan ging het wel weer weg. Zo hebben we een paar jaar aangesukkeld. Totdat ik iets ouder werd en in de puberteit kwam en er ook andere dingen mee gingen spelen.
Wat gebeurde er?
Mijn benauwdheid ging niet meer weg met Ventolin. Met een jaar of elf kreeg ik mijn eerste ziekenhuisopname en met de jaren werd het steeds erger. Tot kortgeleden waren het steeds intensivecareopnames.
Waarom moest je steeds naar de intensive care?
Meestal ging ik met benauwdheid eerst naar de EHBO. Dan kwam ik op de kinderafdeling waar ze deden wat volgens het protocol moest: Prednison, vernevelen en allerlei medicijnen toedienen. Als dat niet werkte kwamen ze er meestal na twee tot drie dagen achter dat ik een klaplong had. Maar dat is heel moeilijk te zien op de foto’s. Op de EHBO werd wel een foto gemaakt, en omdat ze nog geen lucht zagen lopen ging ik eerst naar de kinderafdeling. Je kunt je voorstellen dat drie dagen krom in bed liggen, niet slapen en alleen maar heel benauwd zijn, heel vermoeiend is. Daardoor klapte mijn long ook steeds. En dan pas mocht ik naar de IC.
Hoe vaak lag je op de intensive care?
Bijna om de twee tot drie maanden. Ik heb alle ziekenhuizen wel gezien in Nederland. Toen ik zestien was lag ik in Eindhoven op de IC. Omdat ze me nog te jong vonden werd ik doorgestuurd naar de kinder-IC in Maastricht, die is ook gespecialiseerd in hart en longen. Daar heb ik drie keer gelegen. Ruim 1,5 jaar daarvoor lag ik op de IC in Rotterdam. Maar dat was voor een onderzoek. Ze gingen in mijn longen kijken of er niet wat anders was. Ik was geen ‘standaard’ astmapatiënt. Ik had veel dingen die niet klopten; medicijnen die niet aansloegen en geen aanwijsbare allergieën. Daardoor liep het ook zo moeilijk.
Hoe vaak heb je een klaplong gehad?
Ik denk zeven keer.
Baalde je niet?
Ja behoorlijk. Ik was vooral boos en verzette me ertegen. Als ik niet benauwd was wilde ik juist meedoen met de rest. Dus ook roken, rennen en alle dingen doen. Me groot houden. Niet meteen medicijnen in de klas innemen als ik benauwd werd. Dat deed ik dan wel buiten, maar dat korte loopje was eigenlijk al te veel.
Waarom wilde je geen Ventolin in de klas innemen?
Ik accepteerde het niet. Ik wilde het niet laten zien. Ik sprak er niet over.
Ben je wel eens in davos geweest?
Ja, een keer, twee weken, naar een zomerkamp. Die omslag van warm naar kouder, daar kreeg ik al een aanval van. Eigenlijk zouden we in een hutje slapen, maar ik kon gelijk het ziekenhuis in. Ze wilden me graag houden, maar ik had echt heimwee. Ik was 14-15 jaar. Toen het wat stabieler werd, ben ik weer naar huis gegaan.
En in heideheuvel?
Daar ben ik zeven maanden geweest. Toen was ik elf jaar en ik had veel heimwee. Ik ging er heen om mijn conditie wat op te bouwen en om te leren wat ik moet doen als ik een aanval krijg. Naar mijn gevoel ben ik daar niet veel opgeschoten. Ik lag altijd in de ziekenboeg. Het was bij mij altijd veel heftiger dan bij de anderen. Ik kon niet meedoen. Ik mocht in het weekend naar huis. Het was heel moeilijk om dan steeds weer terug te moeten. Als ik eraan terugdenk, krijg ik weer kippenvel.
Hebben jullie huisdieren?
Ja, ik heb een hond. Die is nooit weggegaan.
Werd er thuis gerookt?
Ja. Mijn ouders roken allebei. Niet echt in huis, meestal wel buiten, maar ze deden het wel. Je pikt er toch wat van mee.
Merkte je daar wat van?
Als ik goed was, had ik er geen last van. Maar als je astma hebt en het benauwd hebt, ben je wel extra gevoelig voor die prikkels. Die kun je er dan niet bij hebben. Maar dan rookten ze ook niet.
Rookte jij?
Ja, maar niet veel, vooral om mee te doen.
En uitgaan?
Dat deed ik ook, maar daar had ik de volgende dag wel last van. Uitgaan was sowieso al vermoeiend maar als ik er ook nog bij rookte, had ik dezelfde nacht al last van benauwdheid. Dan nam ik extra medicijnen, als niemand het zag. Van tevoren of op het toilet. Ook uit voorzorg. Als je al benauwd bent en je moet dan Ventolin innemen, weet je niet of het werkt.
Wisten je vrienden het?
Met mijn vrienden kon ik er wel over praten. Maar op een of andere manier kon ik het zelf niet accepteren; waarom ik nou juist niet gewoon mee kon doen met roken of gymmen. Toen ik een jaar of 15 was, wilden mijn vriendinnen ieder weekend uit. Dat was voor mij met mijn benauwdheid bijna niet te doen. Carnaval was het ergste, vijf dagen achter elkaar. Maar ik wilde het en ik deed het. Niet als ik in het ziekenhuis lag, of als ik heel benauwd was. Maar als ik me redelijk voelde, dan ging ik wel.
Dacht je wel eens; zouden de jongens mij wel willen?
Ik deed altijd wel mijn best. Ze zagen me wel staan. Maar het is moeilijk als je moet vertellen dat je vaak ziek bent. Het eerste contact was altijd wel goed, maar dan haakten ze vaak af. Het was altijd van korte duur. Het was nooit echt serieus.
Je kon niet meedoen met gym. ben je sportief?
Ik merk nu dat ik er weer meer behoefte aan heb, in die tijd wel wat minder. Ik vond het vooral vervelend dat ik als enige aan de kant zat. Of de leraar mee moest helpen. Ik kon niet als de rest gewoon meedoen. Gewoon normaal zijn. Dat was heel vervelend. Nu wil ik fitness doen. Ik ben het langzaam aan het opbouwen. Ik kan nu beter naar mijzelf luisteren en mijn grenzen bepalen. Dat doe ik ook echt. Anders gaat het weer fout.
Was je wel eens zo boos dat je je medicijnen niet meer nam?
Soms nam ik ze niet in. De dokter zei wel dat het niet slim was, maar ook daar verzette ik me tegen. Ik riep dan: ik wil het niet!
Wanneer is er een omslag gekomen?
Ik heb sinds 3,5 jaar een vriend en daar heb ik heel veel steun aan gehad. Ik was in een sleur terechtgekomen en dacht: laat alles maar. Ik wilde niet meer naar school en bleef het liefst thuis. Ik zag het niet meer zitten. Ik had het gevoel dat ik er nooit meer uitkwam en toch steeds in het ziekenhuis lag. Maar toen ik een vriend kreeg dacht ik, ik wil leuke dingen met hem doen, weer leven en een toekomst hebben. Ik nam het heft weer in eigen handen. Ik ging terug naar school en pakte mijn leven weer op. Langzaam ging ik mijn astma niet zien als een vijand maar als iets wat ik heb. Ik ben rust gaan nemen, goed mijn medicijnen gaan innemen en vernevelen. Langzaamaan heb ik geaccepteerd dat het bij mij hoort. Ik kan niet genezen, maar ik kan wel proberen om zo goed mogelijk te blijven. Afgelopen januari heb ik even in het ziekenhuis gelegen en daarvoor 1,5 jaar niet. Dus het gaat duidelijk beter.
Hoe lang ben je niet naar school geweest?
Wel twee jaar. Om de drie maanden lag ik in het ziekenhuis en daarna moest ik weer herstellen. Dan probeerde ik naar school te gaan, maar ik verzon ook wel smoesjes. Ik had er gewoon geen zin meer in. Ik heb op allerlei scholen gezeten. De laatste school was een bijzondere school. Dat werkte ook niet voor mij.
Heb je die school afgemaakt?
Nee.
Wat doe je nu?
Ik zit op het ROC Ster College en doe weer een poging om mijn havo-diploma te halen. Dat ga ik halen! Maar ik moet eerst vmbo doen. Ik zit nu in vmbo 3, maar dat gaat zo goed, dat ik volgend jaar naar havo 4 mag.
Waarom gaat het nu goed denk je?
Ik besef nu het effect van positief denken. Niet bij de pakken neer zitten en gewoon ergens voor gaan. Ik wil mijn school halen. Ten opzichte van een paar jaar geleden, is dat enorm veranderd. Het heeft ook veel invloed op hoe ik nu met mijn astma omga.
Als je nu terugkijkt? wat zou je anderen mee willen geven?
De hoop niet verliezen. Goed luisteren naar je eigen lichaam en jezelf nooit overbelasten. Goed je rust nemen als je benauwd bent en je medicijnen innemen. En als het goed gaat, alles doen wat anderen ook doen. Niet denken dat je iets niet kunt, maar positief blijven.
Sta je nu steviger in de wereld?
Ja ontzettend! Ik neem nu ook mijn medicijnen in de klas in en heb daar geen problemen meer mee.
Een soort astma coming-out?
Ja, eigenlijk wel.
Kun je iets vertellen over je navelpiercing?
Ik zat in Heideheuvel en ging naar een gewone school buiten het astmacentrum. Daar ben ik begonnen met roken. De doktoren kwamen erachter en vertelden het aan mijn ouders. De dokter zou mij wel van het roken afhelpen, maar ik rookte gewoon door. Toen vroeg hij of er niet iets was waarvoor ik wilde stoppen met roken. Ik zei dat ik wel een navelpiercing wilde, omdat ik dat niet mocht. Mijn ouders konden het niet geloven dat ik daarvoor wilde stoppen! Uiteindelijk heb ik ’m gekregen en ik heb daarna nooit meer gerookt. Hij is er inmiddels uit, maar niet vanwege het roken.
Heb je je verdiept in de oorzaak van astma?
Nee. Vooral nu wil ik er niet te veel mee bezig te zijn. Ik leef mijn leven gewoon als een normaal iemand, maar dan met astma. En zoals het nu gaat, gaat het prima. Tegenwoordig kun je alles op internet vinden, maar ik denk niet dat dat altijd goed is. Omdat je soms dingen leest waardoor je je juist meer zorgen gaat maken. Ik heb me daar nooit echt mee bezig gehouden.
Je bent nu bij een longarts voor volwassenen. was die overgang moeilijk?
Ja, heel moeilijk. Mijn oude dokter vertrouwde ik volledig. Hij had een enorme invloed op mij en kon mij rustig krijgen. We hadden een speciale band en dat was moeilijk om los te laten. Nu ben ik bij een andere arts. Er is wel verschil, maar tot nu toe valt het niet tegen. Het is wat formeler. Wat minder jolig. Ik zie mezelf ook wat meer als een volwassene en zo praat ik nu ook.
Heb je zorgen voor later?
Ja, maar ik sta er niet zo bij stil. Ik ben met het nu bezig. Je hoort wel dat je klachten veel erger kunnen worden als je ouder bent, maar als ik me daar nu zorgen over zou gaan maken, dan zou dat nu ook weer invloed hebben en ik wil nu lekker leven. En iedere dag genieten. Nu gaat het goed.
Weet je al wat je later wil gaan doen?
Ik wil graag psychologie doen. Omdat ik heb gemerkt hoeveel invloed je manier van denken kan hebben op je ziekte. Toen ik een keer mijn medicijnen was vergeten, en me dat realiseerde, werd ik benauwd. Dat kwam puur door het idee. Dat vond ik altijd heel gek maar nu interesseert het me.