Alles lijkt wel genetisch bepaald

Wat betekent astma voor jou?

Dan moet ik denken aan een oude uitspraak: ‘Asthma is like love; everybody knows what it is, but nobody trusts another one’s definition.’ Iedereen denkt te weten wat astma is en bedoelt wat anders. De slagzin van het Astmafonds voor de collecte was een keer – Wat voor astma heb jij? – geeft wel aan dat er veel verschillende vormen van astma zijn.

Wat astma persoonlijk voor mij betekent, weet ik niet. Want ik heb geen astma. Ik kan alleen maar zeggen wat ik zie bij mijn patiënten. Er is een heel grote groep die probleemloos door het leven gaat met hier en daar een beperking. Ze hebben alleen momenten van benauwdheid en tussendoor zijn ze volledig normaal. Maar er is ook een groep die heel duidelijk beperkt is in het inspanningsvermogen. Kinderen die op jonge leeftijd al een blijvend gestoorde longfunctie hebben, met verhoogd stikstofmonoxide in de uitademingslucht en prikkelbaarheid, bij wie ook een hoge dosering medicijnen maar beperkt helpt. Die groep staat op het ogenblik erg in de belangstelling van onderzoekers.

Bij allergisch astma wordt een aanval in gang gezet door een prikkel. hoe zit dat bij niet-allergisch astma?

Bij kinderen weten we dat eigenlijk niet zo goed. Bij adolescenten en volwassenen komt bijvoorbeeld een heel ernstige vorm voor van intrinsiek (niet allergisch) astma waarbij aspirineovergevoeligheid een rol speelt en steroïden niet helpen. Dat zien we bij kinderen niet.

Maar er zijn wel kinderen bij wie steroïden ook niet goed helpen. Waarbij het verschil tussen eosinofiel astma en neutrofiel astma een rol speelt. Van neutrofiel astma kun je misschien zeggen dat dat de groep is die later COPD zou kunnen ontwikkelen. Die kinderen reageren op allerlei prikkels uit de omgeving soms veel heftiger dan bij ‘gewoon’ astma. Daar zal in de toekomst wel meer duidelijk over worden.

Dus het is moeilijk aan te tonen op die leeftijd?

Je zult dan veel invasiever onderzoek moeten doen, daar hebben wij kinderartsen enorme drempels bij. Je zou dan een bronchusscopie moeten doen, en bij kinderen betekent dat altijd een narcose.

In de nieuwe richtlijnen van vorig jaar, is een nieuwe paragraaf opgenomen over moeilijk behandelbaar astma omdat een kind niet therapietrouw is, medicijnen niet goed genomen worden, ouders blijven roken, het huis niet goed schoon is, te vroeg geboren is en noem maar op, versus moeilijk behandelbaar astma waarbij sprake is van niet eosinofiel of steroid resistent astma. Een kind met allergisch astma dat benauwd wordt van een kat, kan ook benauwd worden van chloorlucht in het zwembad, rook of mist. Omgekeerd zal een niet-allergisch kind dat benauwd wordt van mist, chloorlucht of rook, niet op een kat reageren. Want daar is het niet allergisch voor. Het is een heel diffuus mechanisme waar we nog te weinig van af weten.

En dan heb je nog de bijkomende problemen die de behandeling moeilijk maken, zoals oesophagusreflux. Wij kijken bij kinderen die we niet goed onder controle krijgen steeds vaker ook werkelijk in de luchtwegen. Er gaat de komende tijd meer bekend worden.

Jongeren van 12-13 jaar hebben soms minder last van hun astma (honeymoon periode) en krijgen later weer klachten. zit daar een bepaald mechanisme achter?

Dat weten we eigenlijk ook niet. Jongetjes hebben vaker problemen dan meisjes, maar rond de 14 jaar slaat dat om. Meisjes krijgen dan vaak meer problemen dan jongens. Vooral bij meisjes kan dan ineens allergisch astma opkomen. Het is te eenvoudig om te zeggen dat het door de eerste menstruatie en hormonen komt. Het kan een rol spelen, maar als je bijvoorbeeld naar roken en de gevoeligheid voor steroïden kijkt, zie je dat het effect van steroïden minder is wanneer de patiënt rookt. En dat effect is bij vrouwen sterker dan bij mannen. Dus als een vrouw met astma een klein beetje rookt, verbeteren de steroïden de longfunctie niet en nemen de klachten niet af, terwijl dat bij mannen nog wel zo is. Of dat dan weer terug te voeren is op hormonen, dat geloof ik ook weer niet. Ik raak er onderhand van overtuigd dat alles genetisch bepaald lijkt te zijn! De relatie gen/omgeving ligt misschien wel anders bij vrouwen dan bij mannen. Die relatie maakt dat je klachten krijgt.

Er is een onderzoek gedaan onder een groep twintigers die vijf jaar klachtenvrij was. Die is vergeleken met een groep even oude astmapatiënten en een groep gezonde twintigers. De groep die vijf jaar geen klachten had, gedroeg zich toch hetzelfde als de groep met astma. Dan kun je je afvragen of ze werkelijk in remissie zijn of dat het de stilte voor de storm is. Want we weten ook dat er heel veel voor hun dertigste weer klachten krijgen.

Komt copd op kinderleeftijd voor?

Je ziet soms kinderen met kenmerken van COPD. Omdat we de longfunctie niet beter krijgen. De longfunctiecurve lijkt dan erg op die van een COPD-patiënt. Vooral als het een neutrofiele ontsteking is. Dat presenteert zich dan als moeilijk behandelbaar astma. Ik heb wel eens het idee dat er hier en daar eentje tussen loopt, maar ik kan het niet bewijzen. We zouden het bij een grote groep gedurende lange tijd moeten onderzoeken.

Is er een relatie tussen astma en copd?

Dan kom je weer terug bij het begin. Er zijn vele soorten astmapatiënten, zo zijn er ook verschillende soorten COPD-patiënten. En er zijn groepen waar overlap is. Dus ik denk wel dat er een relatie is, maar bij een kleine groep.

Groepsstudies tonen aan dat wanneer je een slechte longfunctie hebt bij de geboorte, je dat je hele leven houdt. Die groep blijft op een lager niveau. Dat noemen we tracking van de longfunctie.

De allergische mars spreekt tot de verbeelding. wat is het idee achter vroege preventie?

Er is onderzocht bij een klein groepje met aanleg voor het hebben of krijgen van een allergie voor huisstofmijt, of het vroeg geven van een antihistaminicum preventief kan werken. Er bleek geen preventieve werking uit te gaan van antihistaminica. Datzelfde geldt voor inhalatiecorticosteroïden. Deze zijn niet bij ieder kind met benauwdheidklachten effectief. Maar een kind dat geboren is uit een vader en moeder met astma, heeft een hoge index. Daarbij is de kans groot dat je preventief kunt werken. Stop je echter met de middelen, dan komen de klachten weer terug. Maar er zijn weinig kinderen die aan dat profiel voldoen.

Hoe is het om tegengesproken te worden door andere resultaten?

Misschien moeten er wel heel andere medicijnen komen, voor heel jonge mensen. Die op het moment dat er nog wat te sturen valt, ook werkelijk sturen. Die zijn er nog steeds niet. Er is wat medicijnen betreft ook niets nieuws gekomen de laatste dertig jaar.

Hoe komt het dat de medicatie zo lang hetzelfde blijft?

Er is wel wat gaande, maar het duurt even voordat dat op de markt komt. In eerste instantie is er de toename van kennis op genetisch gebied, maar ook op cellulair immunologisch gebied, en proefdieronderzoek. Je ziet dat de aandacht zich nu richt op medicijnen gekoppeld aan genetica, dus pharmacogenetics, waarbij ze van tevoren testen of bepaalde genetische profielen wel reageren op bepaalde medicijnen. Dat zijn dingen die veranderen. En er komen veel nieuwe medicijnen die gericht zijn op bijvoorbeeld IgE en allerlei cytokines die tien jaar geleden nog niet eens bekend waren.

Waar moet de voorlichting aan kinderen en jongeren met astma over gaan?

Het zelf sturen van klachten. Hoe kan ik voorkomen dat ik een aanval krijg, waarom word ik benauwd onder bepaalde omstandigheden? Om dat zelf in de hand te krijgen. Dat geldt ook voor ouders: hoe kan ik zorgen dat mijn kind een zo normaal mogelijk leven heeft en geen last heeft van benauwdheid? Ik vind dat ieder kind een zwemdiploma moet hebben, dus ook een kind met astma.

De patiënt heeft er niets aan om te weten wat voor soort ontstekingscellen er zijn. Dat maakt het leven alleen maar gecompliceerder. Ik probeer wel uit te leggen wat er aan de hand is: waarom word ik benauwd, hoe kan ik het herkennen, wat kan ik er aan doen, wanneer mag ik gas terug nemen wat medicijnen betreft, wanneer moet ik juist precies zijn. Ik vergelijk het wel eens met een honkbalwedstrijd. Je staat nu op het eerste honk als je stabiel bent. Je mag daar van mij blijven staan, maar dan win je de wedstrijd nooit. Ga je rennen naar de thuisplaat, en red je het niet, dan word je uitgetikt. Maar als je dat met verstand doet, kan het wel. Dus als iemand met een huisstofmijtallergie waarbij het de hele zomer goed ging in september wil gaan afbouwen, probeer ik dat te voorkomen. Dan adviseer nog even op het honk te blijven. Als het in de winter goed gegaan is, er geen klachten en exacerbaties zijn geweest, dan is het voorjaar een veel geschikter moment.

Er wordt steeds vaker naar de doelen gekeken en daarop wordt een actieplan gemaakt.

Jarenlang hebben we geroepen: ‘als je maar je medicijnen trouw gebruikt, dan kom je er wel.’ Maar tegenwoordig zeg ik wel eens tegen de huisarts: ‘die steroïden lijken niet zo effectief. Het heeft geen zin om de dosering almaar te verhogen, want dat leidt alleen maar tot een toename in de bijwerkingen zonder dat het een grote verbetering van het effect zal geven. We moeten het op een andere manier doen.’

Maar het blijkt dat als je je medicijnen niet gebruikt, je longontwikkeling, die doorgaat tot je 24e, toch afvlakt. Dat je de top van de ontwikkeling niet haalt. En het is ook bekend dat als je astma hebt en je je medicijnen niet gebruikt, dat je na de top sneller daalt, achteruitgaat. Je moet zo hoog mogelijk op de heuvel komen voordat je weer afdaalt. Niet roken, ook niet als volwassene. Omdat we weten dat roken een snellere daling van je longfunctie geeft. Medicijnen helpen om hoger op die heuvel te eindigen en langzamer af te dalen.

Hoe zit het met het samenspel tussen specialist en huisarts op dit vlak?

De meeste astmapatiënten zijn goed te behandelen met medicijnen. Dus de meeste patiënten kunnen goed bij de huisarts behandeld worden. Op voorwaarde dat die huisarts aandacht heeft voor controle en follow-up. Veel huisartsen gaan nog te veel uit van het ‘wegenwacht’-principe. Zolang de auto rijdt hoef je niet onder de motorkap te kijken. En dat is niet waar. Het komt nog te vaak voor dat patiënten teruggaan naar de huisarts en in de tussenliggende tijd niet langs gaan voor controle. Ze halen dan alleen maar recepten. Dat klopt niet.

De huisarts controleert niet, schrijft gewoon recepten uit en er gebeurt niets. Pas als het misloopt wordt er iets gedaan. De ideale situatie zou zijn dat de gewone categorie één keer per jaar hier langskomt of ergens anders waar ook longfunctieonderzoek gedaan wordt. Waar je kunt evalueren waar die patiënt staat zodat je hem of haar dan met een advies terug kunt sturen. Kun je komen tot een goede samenwerking, dan zijn veel patiënten bij de huisarts goed behandelbaar. Daar ben ik van overtuigd.

We zijn nu bezig met die samenwerkingsverbanden. Wij beoordelen de longfuncties op verzoek van de huisarts en geven dan een advies wat ze verder kunnen doen. Het initiatief blijft bij de huisarts. Ik hoop dat dit leidt tot een betere controlestrategie. De huisarts heeft het zelf in de hand. Er kan heel veel verbeterd worden in de eerste lijn. Door de puntjes op de i te zetten, kun je vaak zelf steroïdendoseringen verlagen. Dat moet ook in de huisartsenpraktijk kunnen.