Eerst de communicatieproblemen oplossen

Is therapietrouw een probleem?

Absoluut. Dat is het eigenlijk bij veel chronische ziektes waarbij mensen elke dag medicijnen moeten nemen. Dat geldt dus ook voor astma. In veel onderzoeken wordt een therapietrouw gevonden van rond de 50% of 70%, maximaal. En dan hebben we het over onderhoudsmedicatie, die dus heel vaak niet wordt genomen zoals nodig zou zijn om optimaal te werken.

Hoe onderzoek je therapietrouw?

Ik gebruik slimme puffers. Daar zit een chip in die elektronisch meet of er een pufje wordt genomen. Dat is eigenlijk de meest betrouwbare manier. Een andere methode is met vragenlijsten. Maar mensen zijn geneigd om die positiever in te vullen dan de werkelijkheid is. En nog belangrijker: vaak hebben kinderen en ouders niet goed in de gaten hoe vaak ze de pufjes vergeten.

Hoe ziet een slimme puffer eruit?

Dat is verschillend voor de manier van inname. Bij de puffers die gebruikt worden in combinatie met een voorzetkamer is de puffer een klein beetje groter gemaakt, zodat de chip er in past. Bij de discus zit de chip in een plastic omhulsel waar de discus voor de helft in gaat. Als je de discus opendoet en activeert, wordt dat opgeslagen op de chip.

Weten die kinderen dat ze een slimme puffer hebben?

Ja, en dat is ook niet erg. Ze gaan het daardoor niet beter doen, daar is wel onderzoek naar gedaan. In het begin wel, maar daarna vallen ze weer terug in hun oude gewoonten. In dit onderzoek gebruiken ze deze puffer een jaar lang. Zo kunnen we echt meten hoe ze omgaan met de medicijnen.

Hoe vaak komen de kinderen terug?

Ik lees de puffer vier keer per jaar uit. Vaak komt dat overeen met de controles. De meeste kinderen komen minimaal twee keer per jaar op controle, zowel bij de kinderarts als bij de longverpleegkundige. Zo nodig komen ze nog een keertje extra om de puffer te laten uitlezen.

Hoe beleven kinderen astma, heb je daar een idee van?

Tot nu toe heb ik me vooral met de ouders bezig gehouden. Uit groepsgesprekken met ouders van kinderen met astma heb ik veel informatie gekregen. Hoe ze kijken naar astma, de medicijnen en hoe ze daarmee omgaan. En hoe ze tegen de huisarts en kinderarts aankijken.

Ouders waarvan hun kind door de huisarts behandeld wordt, komen niet zo vaak op controle. Ze gebruiken medicijnen naar eigen inzicht en laten zich daarbij leiden door ideeën als medicijnen zijn rommel, vergif. Heel veel ouders geven niet de medicijnen die de huisarts voorgeschreven heeft.

Ouders van kinderen die door de kinderarts behandeld worden, komen regelmatiger en er worden meer onderwerpen besproken. Deze ouders zijn er meestal van overtuigd dat de medicijnen ook echt nodig zijn en geven hun kinderen de medicijnen zoals is geadviseerd door de kinderarts. Er zijn dus heel opvallende verschillen in therapietrouw en dat heeft te maken met hoe mensen denken over medicijnen, over astma. Daar gaat mijn onderzoek over. Het zou daar veel meer over moeten gaan in de spreekkamer van de dokter.

Dus over de betekenis van astma in je leven en wat je er zelf aan kunt doen?

Ja, en hoe je er zelf tegenaan kijkt. De dokter vindt inhalatiesteroïden geen vergif, anders zou hij het niet voorschrijven. Er zijn wel bijwerkingen, maar voor de dokter wegen de voordelen ruimschoots op tegen de nadelen. Veel ouders vinden medicijnen sowieso vergif, of ze vinden dat je zelf weerstand moet opbouwen tegen astma, en met medicijnen kan dat niet. Die hebben heel andere ideeën over medicijnen dan de dokter en maken heel andere afwegingen. Zowel ouders als kinderen. En het is goed om dat in de spreekkamer te bespreken.

Hoe motiveer je ouders om tot medicatie over te gaan?

Ouders krijgen van de dokter te horen dat hun kinderen nauwelijks last hoeven te hebben van astma, als ze hun medicatie maar goed gebruiken. Maar in werkelijkheid hebben veel kinderen wel degelijk last van hun astma. Ze kunnen niet slapen of hebben problemen met sporten. Ze moeten puffjes nemen waar andere kinderen bij zijn en vinden dat vervelend. Dat kinderen nauwelijks last hebben is dus geen realiteit.

We zijn ervan overtuigd dat het niet goed nemen van medicijnen een belangrijke oorzaak is dat kinderen last hebben van hun astma. Een belangrijke stap is dat ouders en kinderen er zelf van overtuigd zijn dat medicijnen echt nodig zijn. Maar het helpt niet om alleen te vertellen hoe wij daar als dokters over denken. In de spreekkamer moeten we het hebben over hoe ouders en kinderen denken over astma. Wat vinden zij belangrijk, wat voor aarzelingen hebben zij om de medicijnen te nemen en waarom lukt dat soms niet? Zodat samen met de dokter over oplossingen nagedacht kan worden. Dat een kind geen puffjes in de kleedkamer wil nemen voor de gymles, en dat niet durft te zeggen tegen de dokter, en dus benauwd is tijdens het gymmen. Terwijl de dokter denkt het probleem te hebben opgelost. Volgens mij moet het daar over gaan bij de dokter! Als kinderen hun problemen wel vertellen, kan de dokter meedenken over een andere oplossing. Misschien de medicijnen iets eerder nemen. Ik denk dat er veel meer overleg moet zijn in de spreekkamer. Waar loop je als kind tegenaan en hoe los je dat samen op. De arts geeft vanuit de kennis die hij heeft een behandeladvies, maar dat advies hoeft niet in overeenstemming te zijn met wat de patiënt graag wil. Die heeft vaak andere denkbeelden. En tot nu toe komen die verschillende visies vaak niet bij elkaar.

Hoe zit het met de angst voor corticosteroïden?

De ouders die ik heb ondervraagd, maakten zich niet zo druk over corticosteroïden. Ze hadden meer in het algemeen weerstand tegen het geven van medicijnen: ‘Mijn kind hoeft geen medicijnen, in ieder geval niet elke dag. Dat is helemaal niet goed voor hem. Alleen als het echt nodig is en als ik zie dat het echt helpt.’ Opvallend in dit onderzoek was dat ouders die bij de huisarts kwamen weinig wisten van de medicijnen en de bijwerkingen en er eigenlijk niet bang voor waren. Voor wat je niet weet kun je ook niet bang zijn! Maar onderzoek in andere groepen laat zien dat mensen wel bang zijn voor steroïden en extra weerstand hebben om het te geven.

Hoe komt dat?

In mijn onderzoek was er een groot verschil tussen ouders die bij de huisarts of die bij de kinderarts/longverpleegkundige komen. Bij de huisarts werd er weinig uitgelegd en bij de kinderarts heel veel. De ouders die bij de kinderarts kwamen, wisten allemaal wat steroïden met de groei doen. Namelijk dat als je begint met de medicijnen kinderen soms wat minder hard groeien, maar dat de meeste kinderen uiteindelijk even lang worden als dat ze zonder medicijnen zouden zijn geworden. Maar die kennis maakt niet dat ouders weerstand krijgen tegen de medicijnen.

Hebben ouders de neiging om de ziekte astma te onderschatten?

Het is bekend dat ouders en kinderen de ziekte anders ervaren. Ouders maken zich het meeste zorgen over de heftige benauwdheidsaanvallen. Als die er niet zijn, vinden ze al snel dat het onder controle is. Voor kinderen spelen vooral de klachten die wat minder heftig zijn, maar die hen wel beperken met sporten of met slapen. Die hebben veel meer invloed op hun leven.

Veel ouders denken dat klachten erbij horen, en ik denk dat kinderen dat ook vaak denken. Je hebt nou eenmaal astma, dus dan heb je het ook af en toe benauwd. Terwijl wij ernaar streven dat ze zo klachtenvrij mogelijk leven. Ouders hebben een ander beeld dan kinderen, en dokters hebben ook weer een ander beeld.

Dus er is een continu communicatieprobleem?

Ja! Precies, dat is een goede samenvatting. Ik denk dat we veel aandacht moeten besteden aan de communicatie.

Ouders zouden klachten niet mogen accepteren, want dat hoeft niet?

Ja, maar dat doen ze dus wel. Klachten worden te veel geaccepteerd. Ouders hebben zo hun eigen opvatting over wanneer de ziekte onder controle is. Het is daarom belangrijk dat dat expliciet aan de orde komt in de spreekkamer. Dat het mogelijk is om astma te hebben, vrijwel zonder klachten, en hoe dat kan worden bereikt.

Wordt die vraag genoeg aan kinderen gesteld?

Dat wisselt per arts. Er zijn veel artsen die het kind erbij betrekken, maar uit onderzoek blijkt ook dat veel kinderen er voor noppes bijzitten. Terwijl het erg belangrijk is dat ook zij gehoord worden omdat kinderen heel anders over hun astma denken, dan de ouders.

Veel kinderen vinden het normaal dat ze een slechte conditie hebben?

Ja, dat past bij het beeld. ‘Mijn kind heeft astma, dus die zit vaker op de bank of hij is keeper. Of mijn kind gaat na schooltijd niet meer buitenspelen, want hij is te moe. Ja, want hij heeft astma.’ Wij geloven dat met medicijnen en wat hulp om de conditie op te bouwen, ieder kind met astma gewoon buiten kan spelen. Ouders en kinderen moeten die klachten niet accepteren. Klachten hebben betekent naar de dokter gaan en het er eerlijk over hebben wat je er het beste aan kunt doen. Je moet leren omgaan met het gebruik van je medicijnen, niet met je klachten. Natuurlijk kunnen niet alle klachten verholpen worden. Kinderen kunnen door een allergische reactie plotseling benauwd worden, doordat ze van tevoren niet wisten dat ze in contact zouden komen met bijvoorbeeld een kat of een paard. Helemaal vermijden kun je dat niet.

Weten mensen genoeg van astma?

Nee. Het valt mij altijd op dat mensen zo weinig weten van astma. Men weet dat het iets met benauwdheid te maken heeft, maar verder kunnen mensen die er geen ervaring mee hebben er weinig over vertellen. Terwijl de ziekte wel veel voorkomt. Dat betekent dus ook dat als een ouder een kind krijgt met astma, hij of zij niet goed weet wat daarmee te doen. Ook weten weinig mensen wat er de afgelopen jaren aan onderzoek gebeurd is en wat er mogelijk is in de behandeling.

Zijn er nog andere aspecten opgevallen in je onderzoek?

Je zou denken dat kinderen die bij de kinderarts zitten een ernstiger vorm hebben van astma dan kinderen die bij de huisarts zitten. Dat lijkt logisch, de huisarts stuurt die kinderen door die moeilijk onder controle te krijgen zijn. Maar dat is helemaal niet zo. Ze hebben ongeveer dezelfde klachten en dezelfde vorm van astma. Dat ze bij de kinderarts zitten komt omdat de ouders daarop gestaan hebben.

Meer communicatie in de spreekkamer?

De patiënt moet het initiatief nemen, als de dokter het niet doet. ‘Waar heb je last van, wat vind je belangrijk aan astma, vind jij dat het onder controle is, wat vind jij van de medicijnen en wat doe je om therapietrouw te zijn?’ Een longverpleegkundige kan deze rol ook op zich nemen. Die heeft er vaak meer tijd voor en veel mensen vinden het ook makkelijker praten. Mensen zeggen niet graag tegen de dokter dat ze het medicijn dat hij voorschrijft vergif vinden of dat ze naar een homeopaat zijn geweest. Dat moeten ze wel vertellen, maar ik snap wel als ze aarzelen of het niet doen. Tegen de longverpleegkundige durven ze dat wel te zeggen.

Heb je nog adviezen of ideeën om therapietrouw te verbeteren?

Uiteindelijk is niet therapietrouw maar goede controle van de klachten het einddoel. Therapietrouw is daarbij wel een belangrijke factor. Mijn ideaal is dat er in de spreekkamer vaak een open en eerlijk gesprek wordt gevoerd over het gebruik van de medicatie. Waarbij de arts weet welke barrières er zijn en daar open naar informeert. Vinden ouders en kinderen het een goed plan om de medicijnen te nemen? Hebben ze er vertrouwen in dat het medicijn helpt en niet te veel bijwerkingen heeft? Krijgt het kind voldoende support van ouders om de medicijnen goed te nemen? Dat laatste is een heel belangrijke vraag: best veel ouders overschatten hun kind en nemen zelf te weinig actie om tot goed gebruik van de medicijnen te komen. Het kan ook helpen om als arts te bespreken hoe ouders en kinderen hierin goed kunnen samenwerken, zonder onderlinge irritatie. Dus een open gesprek waarbij de dokter kennis heeft over astma én over wat helpt om goed je medicijnen dagelijks te nemen. En ouders en kinderen die eerlijk zijn over de uitdagingen die er thuis zijn. Als dat lukt, kunnen we winst boeken. Zodat kinderen met astma een gewoon leven kunnen leiden, net als andere kinderen.

Wil je nog iets kwijt?

Ik vind het verontrustend dat kinderen die door de huisarts behandeld worden, er zo weinig komen. Medicijnen worden voorgeschreven, ze gaan daarmee naar huis en komen dan soms een paar jaar niet bij de huisarts. Ouders vertelden me dat ze een winter gewoon geen medicijnen gaven, om te kijken of hun kind eroverheen gegroeid was. Maar het kind had toch best veel klachten gehad, dus de volgende winter hebben ze wel weer de medicijnen gegeven en de griepprik gehaald. Zonder overleg met de huisarts. Astma is een chronische ziekte. Dat betekent dat je een paar keer per jaar naar de dokter gaat om het erover te hebben. En dat gebeurt nu echt veel te weinig en daar ben ik erg van geschrokken!