Bobbertjes hebben geen astma

Wat doet een kinderlongconsulent?

Het is een vrij nieuw beroep. Ik ben sinds 2001 kinderlongconsulent, ik was de allereerste in dit ziekenhuis en zoals we hier werken, ben ik de eerste in Nederland! Het werk is heel gevarieerd. Het belangrijkste is de patiëntenzorg en bij nieuwe patiënten de anamnese, het lichamelijk onderzoek, longfunctieonderzoek, beoordelen van foto’s, laboratoriumuitslagen, en instellen van medicatie. Ik mag alleen medicijnen uitschrijven, verhogen, verlagen en veranderen die in ons astmaprotocol staan. Daarbinnen heb ik de vrijheid om te handelen. Ik mag dus medicatie als Ventolin en ontstekingsremmers voorschrijven.

Dus in feite doe je bijna alles wat een arts ook doet?

Ja. Dat is uniek in Nederland. In andere plaatsen doen ze dat niet zo. Nurse practitioners of physician assistents mogen het ook, maar daar zijn er nog niet zo veel van in Nederland.

Hoe groot is jullie patiëntenpopulatie?

We schatten tussen de 3000 en 3500. Dat is van Almere en een beetje van Lelystad.

Hoeveel kinderen zie jij ongeveer per jaar?

Tijdens de spreekuren, plannen we 50 kinderen per week. Maar we zien er soms wel tussen de 100 en 150 in de week. Patiënten die bij ons bekend zijn, mogen dezelfde dag nog komen, als ze voor 10 uur bellen. Dat is een sterk punt, maar ook een valkuil. Er zitten enorme pieken in, zoals van eind oktober tot begin maart door seizoensveranderingen. Dan zie je wel 20 kinderen extra in een week. Als ouders weten dat de drempel laag is, gaan ze meteen bellen. Soms kun je het sussen aan de telefoon, als het meevalt en je het kind al langer kent. Maar als het echt benauwd is, moet het kind gewoon meteen kunnen komen.

Hoe werkt de poli?

De astmacheckpoli is drie keer per week. Dan zien we nieuwe patiënten, kinderen van 6 tot 18 jaar. Ik doe de anamnese, lichamelijk onderzoek, vraag naar familieomstandigheden, de sanering van het huis en kijk of er al uitslagen van een eerder tijdstip zijn. Ik kijk of ze in staat zijn om longfunctieonderzoek te doen en dan doen we meteen een histamineprovocatietest. Als ze daarmee klaar zijn, stel ik een behandelplan op. Daarmee ga ik naar de kinderarts en die kijkt of alles akkoord is.

Ik doe ook werk voor de kliniek. Als een kind opgenomen wordt in het weekend of ’s nachts, komen ze ’s morgens om de longfunctie te blazen en om de medicatie in te laten stellen. Dat meten we soms wel vijf keer en op basis daarvan bepalen we of we doorgaan met vernevelen of afbouwen. Dat monitoren we constant. Ze worden pas ontslagen als ze voldoende opgeknapt zijn. Door de week als een ouder of kind voor 10.00 uur belt omdat het niet goed gaat, nemen we de beslissing of het kind al dan niet wordt opgenomen. Dat gebeurt dan op de dagbehandeling. We proberen ze ook weer voor 16.00 uur naar huis te krijgen, maar dan moeten ze wel goed zijn.

Hoe ga je verder als je de diagnose astma hebt gesteld?

Dat hangt af van de uitkomst. Na de anamnese, de NO-meting, de longfunctie- en de histaminetest ga je een behandelplan opstellen. Meestal start je met inhalatiesteroïden. Eerst leggen we ze alles uit over de medicijnen; hoe en waarom gebruik je ze, wat is astma precies, waarom je niet mag stoppen met de medicijnen als het goed gaat. Als de longfuncties echt niet goed waren, komen ze na zes weken weer terug, want zo lang duurt het voordat je resultaat hebt bereikt met de medicatie. Dan controleren we of het beter gaat en of alle informatie is blijven hangen, want het is vaak heel veel op een ochtend. En we blijven ze controleren. Zijn ze stabiel, dan zien we ze het liefst om de vier à vijf maanden terug. We zien ze drie keer per jaar en daarvan komen ze één keer bij de kinderarts. Als het slecht gaat komen ze natuurlijk vaker terug.

Accepteren ouders het dat ze niet met een dokter te maken hebben?

Ze vinden het heerlijk! Wij hebben een halfuur en een dokter heeft maar tien minuten. Bovendien wordt een dokter vaak aan de telefoon geroepen en regelmatig onderbroken. Als een dokter vraagt hoe het gaat en je zegt goed, dan gelooft hij dat wel. Als je tegen mij zegt dat het goed gaat, kijk ik ook even naar je longfunctie en hoe het met de medicijnen gaat. Er is veel meer rust. Ouders noteren ook vaak meteen de resultaten van de metingen in de agenda. Bij een volgende afspraak halen ze die gegevens er weer even bij om ze te vergelijken. Ze weten het precies. Wij zijn veel laagdrempeliger dan een dokter.

Nemen kinderen hun medicijnen goed?

De grootste groep wel. Het is heel belangrijk dat je alles goed uitlegt. Als je hoofdpijn hebt slik je paracetamol, en als het over is stop je ermee. Maar bij astma moet je, ook als je geen klachten hebt, toch je medicijnen innemen. We vergelijken het altijd met anticonceptie. Als je niet zwanger wilt worden, moet je iedere dag de pil nemen. En als je nou maar braaf je inhalatiesteroïden gebruikt, heb je bescherming. Je moet de ouders uitleggen dat ze niet moeten stoppen als het beter gaat.

Is het moeilijk om het goed uit te leggen?

Het uitleggen zelf is niet moeilijk, maar je zit met heel verschillende sociale situaties. Zoals pubers die hun medicijnen niet innemen, terwijl ze dat niet tegen hun ouders zeggen.

Mijn collega Susan is onze leugendetector. Ze doet de NO-meting en als die aangeeft dat het niet goed gaat, geven ze het meestal wel toe. Bij pubers is het vaak een kwestie van onderhandelen. Vooral bij meisjes. Bij jongens is astma in de puberteit meestal zo stabiel dat ze weinig medicijnen nodig hebben, bij meisjes is dat minder. Dan ga je met ze onderhandelen. Dat ze bijvoorbeeld de puffjes laten zitten maar wel de medicijnen nemen die ze tegelijk kunnen innemen met de pil. Als het dan niet beter gaat, en ze hebben wel goed gebruikt (daar zijn ze vaak wel eerlijk in want ze weten dat we het door hebben), kun je uitleggen dat het toch anders zal moeten. Omdat je ze een handreiking hebt gegeven, doen ze dan vaak wel wat je zegt. Maar er zijn altijd kinderen die zeggen dat ze hun medicijnen gebruiken en het niet doen, of ouders die er niet goed op letten.

Wat voor ouders zijn dat?

Soms zijn het mensen met een lage sociale status die het niet goed begrijpen en niet goed uitvoeren, maar ook het omgekeerde komt voor. Mensen die denken dat ze het zo goed weten en het zelf wel even gaan regelen. Ze hebben op internet gekeken en geven daarom hun kind geen medicijnen meer.

Waarom accepteren sommige ouders het niet?

Dat zijn vaak ouders die zelf als kind astma hebben gehad en toen waren er nog geen goede medicijnen. Zij gebruiken al jaren geen medicijnen en zeggen dat het goed met ze gaat. We laten ze vaak even een longfunctie blazen en dan blijkt het helemaal niet zo goed te gaan.

Wat vind jij het lastigst van je werk?

Wij doen ook saneringshuisbezoeken. Dan kom je ergens binnen en dan denk je: o mijn god! Om dat dan netjes op papier te zetten! Dat vind ik heel moeilijk. Bijvoorbeeld bergen met kleren in kamers bij kinderen met huisstofmijtallergie. Dat heeft gewoon te maken met opruimen. Dat vind ik wel moeilijk om tegen ouders te zeggen. Het is veel makkelijker tegen ouders die hun best doen te zeggen dat ze bijvoorbeeld wat meer moeten stoken of beter moeten ventileren, dan tegen ouders dat ze de zooi eens moeten opruimen. Ouders voelen zich dan in hun autoriteit aangetast.

Wat is jouw indruk van roken onder jongeren?

Het wordt wel minder, maar het is moeilijk vast te leggen. Ze zijn er meestal wel eerlijk in, ik ruik het ook onmiddellijk. Ik denk dat ik in mijn patiëntenbestand nog geen tien rokers heb. Wat je veel ziet is dat astma in de puberteit wat rustiger wordt en ze zelfs ontslagen kunnen worden. En jongens van 14/15 jaar roken het meest. We proberen het wel mee te geven aan ze, dat ze het niet moeten doen.

Is dat moeilijk te verkopen?

Je kunt niet meer doen dan uitleggen waarom ze niet moeten roken. Als familieleden roken terwijl zij zelf nog onder de 12 zijn, steun je ze door te zeggen dat papa en mama moeten stoppen met roken of niet in huis mogen roken. Ze vinden het vaak verschrikkelijk als hun ouders roken.

Vertel je kinderen dat astma ook weer terug kan komen?

Ja, dat zeggen we altijd. Het eerste wat ouders vragen is of het kind erover heen kan groeien. We leggen uit dat je er niet overheen kunt groeien want het is een erfelijke aanleg, waar je niet vanaf komt, net zoals blauwe ogen of blonde haren. Wat je wel ziet is dat het veel meer voorkomt tussen de 4 en 12 jaar, in de puberteit een beetje uitdooft en dan vooral bij jongens en mannen jaren weg kan blijven, soms wel 20-30 jaar. Maar in hun midlife komt het meestal weer terug. Bij meisjes zie je dat het iets minder uitdooft. Als we kijken naar het verschil tussen jongens en meisjes met astma is onder de puberleeftijd 60% jongen en 40% meisje. Boven de puberleeftijd is 70% meisje en 30% jongen. Daar zit een omslag, mogelijk door de hormoonhuishouding. Bij een zwangerschap of na een bevalling komt astma weer om de hoek kijken.

Hoe komt het dat sommige kinderen er veel erger aan toe zijn dan wordt gedacht?

Omdat je eraan went om benauwd te zijn. Ouders denken aan astma als je piept. Vaak krijg je pas een piepende ademhaling als je meer dan 30% benauwd bent. Er wordt lang doorgelopen tot een kind echt een keer een flinke aanval krijgt en in het ziekenhuis belandt. De meeste kinderen komen niet met hoesten of benauwdheid, maar met moeheid. Als je altijd benauwd bent, kost het heel veel energie om te ademen en houd je geen energie meer over om iets anders te doen. Kinderen die niet behandeld worden zitten liever voor de tv, doen computerspelletjes of zijn keeper. Ze onttrekken zich bewust of onbewust aan inspanning.

Omdat astma vaak begint tussen het 4e en 6e levensjaar, denk je dat het zo hoort, dat je benauwd wordt als je gaat rennen, dan ga je dat niet zeggen.

Ga je wel eens thuis langs?

We gaan op huisbezoek om verschillende redenen. Als het kind een ernstige allergie heeft, en je twijfels hebt hoe het huis eruitziet, ga je langs voor saneringsadviezen. Een andere reden is wat wij noemen een line check. Als je niet goed weet hoe het gaat met de medicijnen of zo, dan ga je thuis eens kijken. Dan kun je rustig een uurtje praten met de ouders, zonder gestoord te worden. Als alles geordend is, weet je dat het goed gaat, maar als het zoeken is naar medicijnen, dan weet je het wel.

Hoe zit het met de heel jonge patiëntjes?

Kinderen van 0 tot 3 jaar noemen wij de Bobbertjes. BOB staat voor Bronchus Obstructief Beeld. Dat zijn jonge kinderen die piepen en zagen bij virale luchtweginfecties. Dat heeft helemaal niets met astma te maken, maar ouders denken dat wel. Als je geboren wordt, zijn je longen nog niet volgroeid. Volwassen longen hebben 23 vertakkingen, een babylong maar 7. Bovendien is de doorsnee veel kleiner en zijn ze ook nog eens constant verkouden omdat hun afweer nog niet op orde is. Dat snot loopt in de longen en gaat daar ontsteken. Als ze ongeveer drie jaar zijn is de afweer flink toegenomen en zijn de longen flink gegroeid. Dan verdwijnt dat beeld. Dit zijn de kinderen die zogenaamd over hun astma heen groeien, maar dus nooit astma hebben gehad. Die volgen we ook. Deze groep zorgt voor enorme drukte als de R in de maand zit. Want als je een baby hebt van 9 maanden die stikbenauwd is, wil je meteen naar een dokter, helemaal als het je eerste kind is. Zeker omdat wij als enige in Nederland de zogenaamde RINT-meting doen, daarmee meten we de weerstand in de luchtwegen. Op basis van de luchtweerstand geven we een puff of niet.

Waarom doen andere ziekenhuizen dat dan niet?

Omdat ik van oorsprong longfunctieassistent ben en het kan meten, ook tijdens de poli. De meeste verpleegkundigen kunnen dat niet. Daar zijn we ook op uitgezocht.