Een kunstkerstboom in de klas
Ludmilla Brouwer (42) is de moeder van Ashley (17).
Was het meteen duidelijk dat Ashley astma had?
Nee, ze kreeg eerst penicillinekuren. Toen ze er zes in één jaar gekregen had, wilde ik dat ze doorgestuurd werd naar de kinderarts. We werden behandeld door de huisarts. Ze was toen twee jaar.Wat is er toen gezegd?
Haar neusamandelen werden er eerst uit gehaald want die waren altijd ontstoken. Toen werd wel gezegd dat het waarschijnlijk astma was, maar dat kon beter vastgesteld worden als ze wat ouder was. Toen ze een jaar of drie was, werd het echt bevestigd.Hoe deed ze het de eerste paar jaar?
In die tijd huilde ze veel als ze benauwd was, vooral ’s nachts. Dus dan ga je toch weer langs om te kijken en werden de medicijnen weer aangepast.Zijn de klachten wel eens helemaal weggeweest?
Niet weggeweest, maar er waren wel periodes dat het minder werd. Dat heeft ook met het weer te maken. Als het vrieskou is, valt het wel mee, maar zodra het vochtig wordt, of als er pollen in de lucht komen, heeft ze meer last.Roken jullie thuis?
Nee, sinds zij astma heeft en er steeds benauwd van werd, hebben we het roken binnen afgeschaft.Heeft ze wel eens acuut astma gehad?
Nee, meestal was ik er op tijd bij.Hoe deed je dat dan?
Vlak voordat ze een aanval krijgt, wordt ze prikkelbaar, huilerig en hoesterig. Dan zeg ik dat ze haar medicijnen goed moet nemen. Als ik merk dat ze ’s nachts ook last heeft met veel hoesten, dan maak ik een afspraak en laat ik haar onderzoeken.Maak je je wel eens zorgen?
Ja, natuurlijk maak ik me vaak genoeg zorgen. Of ze haar medicijnen wel inneemt. Dat het een keer verkeerd gaat en dat ze geen adem meer krijgt en stikt. Vooral als ze echt benauwd is. Ik houd wel in de gaten of ze haar medicijnen goed inneemt. In principe doet ze het op de juiste manier, maar ze wil het nog wel eens vlug-vlug doen. Als ik dat merk moet ze het met mij erbij innemen. Dat doe ik dan een paar dagen, totdat ik het idee heb dat het weer goed gaat.Vind je het moeilijk om haar los te laten?
In het begin wel, maar nu niet meer. Omdat ik er wel op vertrouw dat ze haar medicijnen goed inneemt. En omdat ze het aangeeft als het de verkeerde kant op gaat. Ze is daar wel zelfstandiger in geworden. Ze weet ook dat als ze het vergeet dat ze ook weer benauwd wordt.Vind jij dat astma haar leven bepaalt?
Gedeeltelijk wel, want ze kan niet aan alles meedoen en daar moet ze dan rekening mee houden. Dat vindt ze soms wel eens moeilijk. Ze kan dan heel sacherijnig worden. Als er een activiteit op school was, skeeleren of naar kamp fietsen, kon ze vaak niet meedoen. Dan moest ze met de auto naar het kamp. Daar baalde ze erg van. En als ze naar de stad moest huilde ze in het begin als ze moest fietsen. Daar had ze geen adem voor.Heb je op school uitleg gegeven?
Ik heb een gesprek gehad met de leerkracht en de medicijnen laten zien en hoe ze ingenomen moeten worden. Ze hebben wel het hele klaslokaal gesaneerd en zelfs een kunstkerstboom genomen in de klas.Hoe ging het op school?
Op de lagere school was ze vrij vaak ziek. De leerkrachten wisten het wel, maar ze snapten het niet altijd. Als je zelf geen astma hebt, kun je niet echt goed rekening houden met een kind dat het wel heeft. Ze wordt sneller moe en sacherijnig, en heeft minder concentratie. We kregen regelmatig te horen dat ze zoveel miste. Maar ik hield haar niet voor niets thuis. Dan zagen ze haar soms buiten lopen, zonder koorts, en dan moest ik dat weer uit komen leggen. En van de Prednison werd ze ook niet helemaal lekker. Was ze twee weken thuis en dan zagen de klasgenootjes haar wel een keer buiten. Vervolgens gingen ze haar daarmee pesten. Omdat ze het niet snapten. Dat was op de middelbare school.Hoe vond je het toen ze moest stoppen met haar vervolgopleiding?
We hebben er heel hard voor gevochten. We hebben veel gepraat, maar volgens school had het geen nut. Ze had een eindexamenopdracht niet gedaan die ze wel moest doen, en die mocht ze niet meer inhalen. We hebben veel ruzie gehad, maar op een gegeven moment moet je het accepteren.Hebben jullie je huis gesaneerd?
Ja, er is iemand geweest om te kijken wat er moest gebeuren. We hebben speciale hoezen in bed, geen gordijnen, geen vloerbedekking en in het hele huis gladde vloeren. We hebben zelf geen last van astma, maar ik heb zelf wel last van hooikoorts. Daar gebruik ik soms ook Ventolin voor.Hoe is het nou om twee kinderen met astma te hebben?
Bij de eerste was het moeilijker omdat we allerlei dingen aan moesten passen. Maar bij de tweede ben je erin gegroeid, gaat het meer automatisch. Je merkt het ook sneller op. Je wordt handiger. Als ik merkte dat de kleine benauwd werd, zette ik de babyinhaler gewoon op haar mond terwijl ze sliep en dan ademde ze het in. Bij het eerst kind deed je dat niet, die maakte je wakker.Hoe zie je de toekomst?
Het gaat wel goed, ze weet eigenlijk niet beter. Ik denk dat het met ups en downs gaat, maar dat ze wel een gewoon leven kan leiden.Welke lessen heb jij geleerd?
Dat je op moeten letten of je kind de medicijnen wel goed inneemt, maar dat je het niet in een isoleercel moet stoppen. Kinderen moeten zelf ook uit kunnen zoeken wat ze wel en niet kunnen hebben. Daar leren ze het meeste van. Als ze gaan logeren, en je vertrouwt het niet helemaal, dan bel je de ouders op of ze een beetje op willen letten.-
Noor Rikkers kinderlongarts, niet praktiserend, zet zich in voor een nicotinevrije samenleving voor kinderen.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Tjalling de Vries is algemeen kinderarts in het medisch centrum Leeuwarden, met als aandachtsveld astma en allergie.
-
Rijn Jöbsis is kinderlongarts in het MUMC+ in Maastricht.
-
Professor Peter Sterk was als klinisch fysioloog verbonden aan het AMC in Amsterdam. Hij deed onderzoek naar de oorzaken van astma en naar vernieuwende behandelingen van de ziekte.
-
Ted Klok is kinderarts-allergoloog in het Deventer ziekenhuis. Hij heeft promotieonderzoek gedaan naar therapietrouw bij kinderen met astma van 2 tot 12 jaar.
-
Sabina van Krimpen is longfunctieanalist in het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Mohamed (7) heeft astma. Hij kan goed voetballen, maar moet af en toe even rusten. Zijn vrienden begrijpen het wel.
-
Mitchell (19) heeft astma; Ik ben er van jongs af aan gewend en ervaar het als gewoon. Ik kan mezelf niet anders voorstellen. Dit is voor mij normaal.
-
Mariëlle Pijnenburg is als kinderlongarts verbonden aan Kinderhaven en Erasmus MC, en aan het Sophia kinderziekenhuis van het Erasmus MC, beide in Rotterdam.
-
Liesbeth van Essen-Zandvliet is kinderlongarts in Heideheuvel.
-
Het is belangrijk om je conditie op te bouwen. Ik doe aan volleybal en dansen, hiphop.
-
Kim (19) heeft astma sinds haar derde. Ze woont in Best en zit op het Ster College in Eindhoven om haar havo-diploma te halen.
-
Maarten Kuethe is kinderarts met kinderlongziekten als aandachtsgebied en was werkzaam in het Amphia ziekenhuis in Breda. Hij deed onderzoek naar astma en (stoppen met) roken.
-
Ghislaine van der Zande is kinderlongconsulent in het Flevoziekenhuis in Almere.
-
Hein Brackel is kinderarts voor longziekten en was werkzaam in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Daar hield hij zich bezig met de nieuwe richtlijnen voor en het monitoren van astma.
-
Gerard Koppelman is kinderarts en sinds 2008 kinderlongarts in het UMCG, Beatrix kinderziekenhuis in Groningen. Naast klinisch werk doet hij onderzoek naar de erfelijke oorzaken van astma.
-
Cindy Hugen is kinderlongarts in het Universitair Centrum voor Chronische ziekten (UCCZ) en het RAAcK in Nijmegen.
-
Bart Rottier is kinderlongarts in het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen.
-
Bart van Ewijk jaar is kinderlongarts in de Tergooiziekenhuizen in Blaricum en Hilversum.
-
Achmed en Hanaa zijn de ouders van Mohamed. Het begon toen hij vijf maanden oud was en ze op vakantie waren in Egypte.
-
Aad (49) en Hanneke (50) zijn de ouders van Merel (12). Merel kreeg klachten toen ze een jaar of zes was. Ze had niet de klassieke verschijnselen van astma.
-
Yvonne (39) is de moeder van Marnix (9) en Kim (11). Ze hebben alle drie astma.
-
We zaten bijna elke week bij de kinderarts. Op een gegeven moment stelde de kinderarts voor dat hij naar Davos moest.
-
Tygo werd zes weken te vroeg geboren en kwam met een keizersnee ter wereld. Vanaf het begin had hij last van zijn luchtwegen of van eczeem.
-
Petra (42) is de moeder van Bjorn-Jens (5). De diagnose astma is gesteld toen hij 2,5 jaar was.
-
Ze denken dat het na zijn vierde jaar beter zal gaan. In warme periodes zal het beter gaan en in koudere periodes zal hij vaker ziek zijn.
-
Esther (37) is de moeder van Pearl (7). Toen Pearl 3,5 jaar was werd ze erg ziek. Nu ze wat ouder is, wordt ze steeds sterker.
-
Catherine (39) is de moeder van Remco (3). Hij heeft ernstige allergie.
-
Barbara is de moeder van Nina (3). Nina heeft astma.
-
Yvonne Hoekveen doet de longfunctieonderzoeken op de Kinderhaven polikliniek voor kinderen met astma, allergie en eczeem van het Havenziekenhuis in Rotterdam.
-
Fien (14) heeft sinds haar vroege jeugd allergische astma.
-
Toen ze een jaar of acht was is het echt gediagnosticeerd. Daarvoor was ze vaak ziek. Je denkt dat dat hoort bij kleine kinderen. Ze kreeg wel medicijnen voor astma.
-
Merel (12) heeft astma sinds haar achtste. Ze woont in Almere.
-
Norbert van den Berg is kinderarts in het Flevoziekenhuis in Almere, dat een van de grootste kinderklinieken van Nederland heeft.
-
Laatst was ik uit logeren en toen deden ze de open haard aan. De hele nacht was ik aan het hoesten, en ik moest een keer of vier puffen. Ik had wel meteen door dat het door de open haard kwam.
-
Jeroen (32) en Morticia (32) zijn de ouders van Damian (1). Hij heeft een vernauwing van de luchtwegen, en ook het beschermlaagje van de luchtwegen ontbreekt.
-
Af en toe baal ik er wel van. Het liefst heb je het niet, maar je leert ermee leven. Ik kan er niet veel aan veranderen, dus ik accepteer het wel.
-
Bjorn-Jens Ploegman (5) zit in groep twee. Hij heeft astma.
-
Ashley (17 jaar) heeft astma vanaf haar geboorte. Ze zit sinds een jaar op het roc.
-
Christel Linssen (38) is kinderlongverpleegkundige in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Haar voornaamste taak is het begeleiden en voorlichten van kinderen met astma en hun ouders.
-
Tessa heeft ernstig astma. Ze gaat regelmatig naar Davos.
-
Als er een activiteit op school was, skeeleren of naar kamp fietsen, kon ze vaak niet meedoen. Dan moest ze met de auto naar het kamp.
-
Bernie Roozekrans werkt als kinderlongverpleegkundige in het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk.
-
Eric Duiverman is emeritus hoogleraar en was als kinderlongarts verbonden aan het UMC Groningen.
-
Erik-Jonas van de Griendt is kinderlongarts in het Flevoziekenhuis. In 2006 was hij verbonden aan de kinderafdeling van het Nederlandse Astmacentrum Davos in de Zwitserse Alpen. Dit interview gaat over de tijd dat hij in Davos werkzaam was.
-
Rond 2005 kon ik het echt niet meer. Toen begreep ik ook dat er voor de kinderen een hulppot was en dat je door het CIZ geïndiceerd kon worden. Omdat ik twee kinderen met astma had, heb ik nooit kunnen werken.
-
Als je niet aan topsport doet, is 15 procent minder longcapaciteit geen groot probleem. Dan kun je nog alles. Maar iemand die topsport doet heeft die 100 procent echt nodig om op topniveau te kunnen presteren.
-
Dat Sara astma heeft weten we pas sinds haar zevende, maar we wisten vrij snel dat ze iets had. Als baby had ze al een puffer omdat ze vaak benauwd was.
-
Ik heb soms last van benauwdheid en moet vaak niezen en hoesten. Ik heb ook last van tranende ogen en een loopneus en ik ben sneller moe.
-
De hele dag door geef ik advies aan assistenten over (nieuwe) medicijnen en beantwoord ik telefoontjes en e-mails. Dagelijks heb ik contact met artsen voor overleg over de voorgeschreven medicijnen.
-
Pearl (7) heeft astma. Ze heeft ook een hondje. En het gaat heel goed!
-
Cynthia van Leuven (42) is de moeder van Remco (14). Hij heeft astma sinds zijn tweede jaar.
-
Bert Arets is kinderlongarts in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Hij doet onderzoek naar astma bij heel jonge kinderen.
-
Johanna Rijntjes is gepensioneerd kinderarts-allergoloog in het Emma kinderziekenhuis/AMC in Amsterdam. Ze behandelde veel patiëntjes met allergische klachten, waaronder astma.
-
Anneke Jellema (16) heeft astma vanaf haar tweede, en doet aan hockey, atletiek en fitness.
-
Jelmer Krom (34) is voorlichter en woordvoerder van het Astma Fonds.