Ik ben niet zielig

Laat ontdekt

Ik weet sinds mijn derde dat ik CF heb. Mijn broer van 20 en mijn zusje van 15 hebben het ook. Mijn andere broer van 17 heeft het niet. Het werd bij mij pas laat ontdekt. Ik was al tijden aan het kwakkelen en had veel last van allerlei ontstekingen, maar onze toenmalige huisarts deed er niet veel aan. Pas toen we een andere huisarts kregen werd ik doorgestuurd naar het Juliana Kinderziekenhuis en daar werd vrij snel de diagnose CF gesteld. Toen mijn ouders begrepen dat vette ontlasting ook bij de symptomen hoorde, moesten ze meteen aan mijn oudere broer denken. Die was toen bijna vijf. Het bleek dat hij het ook had. Hij was niet vaak ziek zoals ik, maar at alleen heel veel en kwam niet aan. Op het consultatiebureau vonden ze mijn moeder overbezorgd en besteedden ze er geen aandacht aan. Mijn zusje werd een maand nadat CF bij mij ontdekt werd geboren. Bij haar wisten ze het meteen.

Niet zeuren en doorzetten

Op de basisschool merkte ik niet veel van mijn ziekte. Ik werd wel af en toe opgenomen in het ziekenhuis maar ik was er niet slecht aan toe. Pas toen ik naar de middelbare school ging begonnen de problemen. In de brugklas kreeg ik veel last van longontstekingen en ik bleek ook nog allergisch te zijn voor een bepaalde soort antibiotica. Ik lag alles bij elkaar opgeteld wel drie maanden in het ziekenhuis. Daardoor kon ik uiteindelijk niet op de havo blijven. Ik had te veel gemist en het zou te zwaar worden. Ik ben toen maar overgestapt naar de mavo en die heb ik vrij gemakkelijk in vier jaar afgemaakt. Wel jammer dat ik onder mijn niveau moest werken, maar het was het beste te combineren met CF. Daarna ben ik verpleegkunde gaan studeren. Ik wist al heel lang dat ik iets wilde doen in de zorg, iets met mensen. Ik heb lang getwijfeld tussen SPW (sociaal pedagogisch werk) of verpleegkunde. Ik was bang dat verpleegkunde met CF misschien te zwaar zou zijn maar uiteindelijk heb ik de knoop doorgehakt. Het gaat gelukkig goed en ik vind het heel leuk. Nou ben ik wel een type van doorzetten. Ook als ik een antibioticakuur volg blijf ik mijn dingen doen. Niet zeuren en gewoon naar school met een infuus. Maar bij de laatste kuur in december kon ik het ineens niet meer. Het viel me te zwaar en ik heb toen drie weken gemist. Daardoor heb ik mijn stage niet kunnen afronden en ik moet ook nog een paar toetsen inhalen. Ik moet er nu extra hard aan trekken maar het gaat vast wel lukken. Op school steunen ze me heel goed en ze hebben alle vertrouwen in me. Ze behandelen me niet anders maar doen wel hun best om zich in te leven in mijn situatie. Dat is prima. Ik wil ook geen aparte behandeling, behalve als ik er zelf om vraag.

Heel irritant

Ik heb er de pest aan als iemand mij zielig vindt. Mijn vrienden weten dat en behandelen mij heel gewoon. Je hebt het zelf wel een beetje in de hand. Ik zeg altijd dat het goed met me gaat, ook als ik me er voor moet forceren. Ik ga altijd door. De enige die mij kan afremmen is mijn vriend. We kennen elkaar nu een jaar en hij zegt soms dat ik moet stoppen. Dat ik er niemand een plezier mee doe om door te gaan als het eigenlijk niet meer gaat. Dat neem ik dan wel aan. Hij heeft zelf geen CF, dus ik weet niet of hij echt kan begrijpen wat ik voel, maar hij weet wel heel goed wat er in mij omgaat. Hij is er echt voor me. Ik denk ook dat het voor een ander moeilijk is om het echt te begrijpen. Ik ben in het verleden vaak teleurgesteld in de reactie van mensen. Niemand weet hoe oud hij gaat worden maar van mij denken ze meteen; o, die wordt niet oud. Ik weet ook wel dat ik geen hoge levensverwachting heb, maar ik wil niet dat mensen me zo behandelen. Dat is heel irritant. Mensen denken ook dat ik de hele dag bezig ben met ziek zijn en dat is natuurlijk niet zo. Ik ben gewoon bezig met mijn leven, net als ieder ander. Ik kan soms heel geïrriteerd raken door een simpele vraag als: 'hoe gaat het met je'. Dan denk ik meteen dat het over mijn ziekte gaat en mijn nekharen gaan overeind staan. Dat heb ik trouwens meer bij oudere dan bij jonge mensen. Bij leeftijdsgenoten heb ik meer het gevoel dat ze in mijzelf geïnteresseerd zijn, en niet in mijn ziekte. Ze hebben toch een andere ingang.

Er kan een hoop

Of ik kinderen wil weet ik nog niet. De mogelijkheden moeten er wel voor zijn. Nu is het in ieder geval nog geen onderwerp. Ik wil eerst mijn studie afmaken en een baan vinden. Ik vind kinderen leuk, maar we moeten het wel alle twee graag willen. We hebben het er wel eens over. Op dit moment is het gewoon nog te ver van mijn bed.
Een tip voor andere CF'ers? Ook al heb je CF, er kan een hele hoop. Denk niet: 'ik heb CF en ik word niet oud'. Iedereen heeft waarde, ieder leven heeft waarde, ook als je gedeeltelijk afgekeurd bent. Als je echt iets wilt en je gaat ervoor, dan kan het ook.