Medisch
Hier vind je alle medische informatie over je aandoening.
Wat is Cystic Fibrosis?
Cystic Fibrosis, beter bekend als CF, is een erfelijke en (vooralsnog) ongeneeslijke ziekte waaraan in Nederland ruim 1200 mensen lijden. Het is bij blanken de meest voorkomende levensverkortende ziekte.
Wat veroorzaakt CF
Als je CF hebt is er een gen defect waardoor een speciaal eiwit (het CFTR-eiwit) niet of nauwelijks wordt aangemaakt. Dit eiwit zorgt voor het transport van chloride ionen, die op hun beurt weer zorgen voor het transport van water en zout in en uit de cel.
Ziektebeeld
Omdat het taaie slijm niet kan worden opgehoest hoopt het zich op in de longen. Zo ontstaan broeinesten voor bacteriën, die weer zorgen voor chronische ontstekingen. Je lichaam reageert hierop door witte bloedlichaampjes te sturen om de bacteriën op te ruimen.
CF Behandeling... een hele klus!
De behandeling van CF is erop gericht problemen met de ademhaling, spijsvertering en algehele conditie te voorkomen, te verzachten of uit te stellen. Het doel is om iemand met CF een zo lang en zo normaal mogelijk leven te laten leiden. En daar komt heel wat bij kijken.
Diagnostiek
De ziekte CF heeft grote gevolgen voor jou en je hele familie. Het is belangrijk om de diagnose zo vroeg mogelijk te stellen. Want hoe eerder je het weet, hoe eerder je met de behandeling kunt beginnen. Er zijn meerdere testen beschikbaar voor het stellen van de diagnose.
Erfelijkheid
CF is een erfelijke ziekte. Dat betekent dat je de ziekte krijgt via je vader of je moeder. Deze hoeven zelf geen CF te hebben, maar kunnen 'drager' van het gen zijn.
Verloop van de ziekte
Over het verloop van CF kunnen we geen voorspellingen doen. De ziekte verloopt voor bijna iedereen anders. Ook de ernst van de klachten en de daarmee samenhangende levensverwachting kunnen heel erg verschillen.
Medische informatie Cystic Fybrosis
CF is een afkorting voor de ziekte Cystic Fybrosis, ook wel mucoviscidose of taai slijmziekte genoemd. Het is een erfelijke en op dit moment nog ongeneeslijke ziekte waaraan in Nederland ruim 1200 mensen lijden.