Verloop van de ziekte
Over het verloop van CF kunnen we geen voorspellingen doen. De ziekte verloopt voor bijna iedereen anders. Ook de ernst van de klachten en de daarmee samenhangende levensverwachting kunnen heel erg verschillen.
Steeds betere cijfers
- De meeste kinderen die 50 jaar geleden met CF geboren werden, overleden voor zij tien jaar oud waren. Voor kinderen geboren tussen 1990 en 1995 was dit nog maar een heel klein deel.
- Het aantal CF-patiënten dat de volwassen leeftijd bereikt is enorm gestegen de afgelopen 50 jaar.
- Slechts 6% van de kinderen geboren tussen 1950 en 1955 werd 40 jaar of ouder.
Voor kinderen die nu met CF geboren worden is de verwachting dat 80% van deze kinderen 40 jaar of ouder wordt.
Betere behandeling
Deze hogere overlevingscijfers zijn het gevolg van nieuwe ontwikkelingen en vooruitgang in de behandeling van CF. In de jaren '60 bestond de behandeling uit het bestrijden van luchtweginfecties met penicilline en een calorierijk, vetarm dieet met pancreasenzymen. De komst van krachtige antibiotica en vernevelapparatuur na 1970 heeft duidelijke verbetering in de bestrijding van de symptomen gebracht.Sinds 1980 wordt de diagnose CF ook steeds vroeger gesteld, waardoor sneller begonnen kan worden met de behandeling. De introductie van het vetrijke dieet (1988) en verbeterde chirurgische technieken hebben ook gezorgd voor een grote verbetering in de overlevingskansen van mensen met CF. De laatste tien jaar worden ook nieuwe longtherapieën gebruikt en nieuwe medicijnen. En ook de komst van de speciale CF-centra zorgt ervoor dat patiënten beter geholpen worden.
Alle nieuwe ontwikkelingen en de vooruitgang in de behandeling van CF zorgen er dus voor dat iedere nieuwe patiënt met CF weer grotere kansen heeft.
-
Cystic Fibrosis, beter bekend als CF, is een erfelijke en (vooralsnog) ongeneeslijke ziekte waaraan in Nederland ruim 1200 mensen lijden. Het is bij blanken de meest voorkomende levensverkortende ziekte.
-
Als je CF hebt is er een gen defect waardoor een speciaal eiwit (het CFTR-eiwit) niet of nauwelijks wordt aangemaakt. Dit eiwit zorgt voor het transport van chloride ionen, die op hun beurt weer zorgen voor het transport van water en zout in en uit de cel.
-
Omdat het taaie slijm niet kan worden opgehoest hoopt het zich op in de longen. Zo ontstaan broeinesten voor bacteriën, die weer zorgen voor chronische ontstekingen. Je lichaam reageert hierop door witte bloedlichaampjes te sturen om de bacteriën op te ruimen.
-
De behandeling van CF is erop gericht problemen met de ademhaling, spijsvertering en algehele conditie te voorkomen, te verzachten of uit te stellen. Het doel is om iemand met CF een zo lang en zo normaal mogelijk leven te laten leiden. En daar komt heel wat bij kijken.
-
De ziekte CF heeft grote gevolgen voor jou en je hele familie. Het is belangrijk om de diagnose zo vroeg mogelijk te stellen. Want hoe eerder je het weet, hoe eerder je met de behandeling kunt beginnen. Er zijn meerdere testen beschikbaar voor het stellen van de diagnose.
-
CF is een erfelijke ziekte. Dat betekent dat je de ziekte krijgt via je vader of je moeder. Deze hoeven zelf geen CF te hebben, maar kunnen 'drager' van het gen zijn.
-
Over het verloop van CF kunnen we geen voorspellingen doen. De ziekte verloopt voor bijna iedereen anders. Ook de ernst van de klachten en de daarmee samenhangende levensverwachting kunnen heel erg verschillen.
-
CF is een afkorting voor de ziekte Cystic Fybrosis, ook wel mucoviscidose of taai slijmziekte genoemd. Het is een erfelijke en op dit moment nog ongeneeslijke ziekte waaraan in Nederland ruim 1200 mensen lijden.
