Doe de dingen die je wilt

Accepteren

Daphne is net terug van een week antibiotica in het ziekenhuis. De komende twee weken maakt ze de kuur thuis af. Ze vindt dat het lichamelijk best goed met haar gaat. Maar, zegt ze er meteen bij, voor iemand zonder CF zou dat natuurlijk anders zijn. Ze ligt best vaak in het ziekenhuis, drie a vier keer per jaar en haar longfunctie is ook niet echt geweldig.
Daphne kan goed accepteren dat ze CF heeft. Ze vindt het natuurlijk wel rot, maar het weerhoudt er haar niet van om leuke dingen te doen. Echt opstandig of depressief is ze nooit geweest. Natuurlijk heeft ze slechte dagen en voelt ze zich wel eens verdrietig. Vooral als er weer een vriendin aan CF is overleden, dat blijft heel moeilijk. Dan is het wel heel prettig dat ze steun heeft aan haar vriendinnen die ze heeft leren kennen tijdens de FOK kampen.

Sterke band

Daphne is tien jaar lang mee geweest met de FOK kampen en ze heeft er maar een woord voor: Super! Ze heeft er een heel hechte meidenclub aan over gehouden. Ze trekken veel met elkaar op, maken veel lol en steunen elkaar door dik en dun. Ze spreken regelmatig af, logeren bij elkaar en gaan zelfs samen op vakantie. Verder hebben ze veel contact via MSN en de telefoon. Ze waren altijd met zijn vieren maar twee maanden geleden is een van hen overleden. Dan merk je hoe sterk de band is en hoezeer ze elkaar nodig hebben.
Daphne vindt het vreselijk jammer dat de FOK kampen niet meer door kunnen gaan, maar ze begrijpt het wel. Ze kwam er zelf ook altijd doodmoe en ziek van terug. De week daarna kon ze bijna altijd meteen door naar het ziekenhuis. Maar ze had het er wel voor over. Het was zo heerlijk om niets te hoeven uit te leggen als je moe was of een hoestbui had. Iedereen had hetzelfde en je voelde je niet zo alleen. Het heeft haar geholpen om positief in het leven te staan. Ze hoopt dan ook dat er iets anders voor de FOK kampen in de plaats kan komen. Maar dat zal nog niet zo makkelijk zijn.

Sondevoeding

Daphne heeft ook veel vrienden zonder CF, al is het op het moment wel een beetje moeilijk om het contact goed te onderhouden. Ze is de laatste tijd erg moe en blijft daarom wat vaker thuis. Een paar jaar geleden ging ze nog ieder weekend uit. Meestal op zaterdag, dan kon ze de zondag bijkomen. Dat is wel iets minder geworden. Als ze nu een uur in een rokerige ruimte is geweest moet ze de hele zondag in bed liggen.
Ze vindt dat ze niet heel veel tijd kwijt is aan haar ziekte. Normaal gesproken een uur per dag en als ze een antibiotica-infuus heeft ongeveer twee uur meer. Maar ze moet wel veel pillen slikken, zo’n twintig a dertig per dag. Ze vergeet er af en toe wel eens een paar, maar niet de enzymen. Als ze die niet inneemt merkt ze het meteen. Dan zit ze de hele dag op de wc met krampen en diaree.
Wat ook vervelend is om steeds zo veel te moeten eten. Daphne is het soms echt zat, zeker als ze zich niet lekker voelt. Ze heeft sinds haar zesde ’s nachts sondevoeding en daar is ze wel blij mee. Dan hoeft ze ’s ochtends alvast niet te ontbijten. Ze is redelijk tevreden over haar lengte en gewicht. Ze is de lichtste en de kleinste van haar vriendinnen maar ze ziet er wel goed uit.

Werken met kinderen

Daphne weet al heel lang dat ze met kinderen wil werken. Of met dieren, in ieder geval wil ze graag iets betekenen voor de maatschappij. Ze is dol op kinderen maar ze is zich er goed van bewust dat ze die zelf waarschijnlijk niet kan krijgen. Daarom heeft ze ook gekozen voor een opleiding waarbij ze met kinderen kan werken. Wat haar toekomst betreft is ze heel reëel. Ze weet niet wat die haar zal brengen, maar ze hoopt vurig dat ze zal kunnen werken. Ze gaat er in ieder geval voor.

Een tip voor andere kinderen of jongeren met CF?

Het klinkt misschien hard maar je leeft maar kort. Probeer daarom van iedere dag te genieten. Ga niets uitstellen, doe de dingen die je wilt. En zorg dat je wat bereikt in het leven.

Ik kan weer plannen maken

Je hebt afgelopen maart een longtransplantatie gehad, hoe gaat het met je?
Het gaat hartstikke goed. Ik was echt heel erg ziek. Mijn longfunctie was nog maar 19% en die is nu 98%. Dat is zo’n verbetering. Ik kan me niet meer voorstellen hoe ik het heb gedaan met de 19%. Maar je lichaam past zich blijkbaar aan, je weet niet beter. Je gaat met kleine stapjes achteruit, dat went. Als mensen mij vroegen hoe het met me ging zei ik ook ‘prima’, ik voelde me ook best naar mijn standaard van wat goed is. Maar nu denk ik; het ging helemaal niet goed. Hoe kon ik dat zeggen.

Wanneer kwam je op de wachtlijst?

Je staat gemiddeld zo’n twee jaar op wachtlijst voor je aan de beurt ben, maar mijn conditie ging zo snel achteruit dat ze me hoog urgent op de lijst hebben gezet. Ik zou het nog maar twee maanden redden. Ik kwam eerste op de wachtlijst te staan en op 28 maart kreeg ik het telefoontje en 29 maart om half drie ’s nachts werd ik geopereerd.

Hoe ging het herstel?

Toen ik de volgende dag wakker werd voelde ik me meteen al heel goed. Een dag later mocht de beademing eraf en na vier en een halve week mocht ik weer naar huis. Ik moet wel bakken medicijnen slikken en mijn lever en nieren hebben het heel zwaar, maar dat zijn kleine dingen voor mij. Ik moet goed op mezelf passen, maar dat doe ik graag.

Wat kun je nu wat je niet kon?

Ik kan nu bijvoorbeeld zelf douchen, eten maken of wassen en al een half uur fietsen. Ik ben voorzichtig mijn conditie aan het opbouwen, die was helemaal weg. In het begin ging het heel hard, maar nu iets langzamer. Ik ga twee keer per week naar de fysio.

En hoe gaat het verder met je, vijf jaar later?

Ik ben een ander mens geworden. Ik kan weer plannen maken. Ik heb mijn opleiding SPW (sociaal pedagogisch werk) gehaald. Ik zou graag willen werken op een kinderdagverblijf, maar omdat mijn weerstand door de immunosuppressiva (medicijnen tegen afstoting) te laag is wordt dat afgeraden. En met dieren werken geeft hetzelfde probleem . Nu zit ik een beetje in dubio wat ik zal gaan doen. Ik heb wel genoeg energie.

Heb je wel ideeën?

Ik ga van alles doen! Dingen die ik eerst niet kon en nu wel. Een make over van mijn slaapkamer, een nieuwe inrichting, een wandje witten…

Zie je je oude vriendengroepje nog veel?

De vriendinnen die ik veel zag zie ik nog steeds wel, maar mijn behoefte om andere mensen met CF te ontmoeten is minder geworden. Toen ik heel slecht was had ik daar veel meer behoefte aan.

Wat zijn je toekomstplannen?

Ik zou een studie HBO kunnen gaan doen, maar dat duurt vier jaar. En deze longen gaan misschien maar vijf tot acht jaar mee. Ik heb de afgelopen jaren zoveel leuke dingen gemist; zoals stappen en uitgaan, dat gaat nu voor. Ik wil op vakantie gaan, reizen en de wereld zien. Ik heb een camper gekocht en wil gaan reizen en festivals afgaan. Verder doe ik allerlei cursussen, bijvoorbeeld taarten decoreren en ik haak heel veel. Samen met een vriendin ben ik een weblog begonnen; www.haakensmaak.blogspot.com. We haken nu kerstmutsjes en sjaals en de opbrengst gaat naar de NCFS, de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting.

Hoe kijk je nu tegen het leven aan?

Niet anders dan voor de transplantatie. Toen genoot ik ook van kleine dingen. Wel besef ik dat ik door leef omdat iemand anders de keuze heeft gemaakt mij een long te geven. Mensen beseffen niet wat zo’n donor voor je betekent. Met iedere ademteug geniet ik van het leven, en dat wil ik anderen laten zien. Ik ben zo dankbaar dat ik nu alles kan. Ik zou tegen mensen willen zeggen; ‘lach eens, het leven is mooi, zeur niet’. Ik wil mensen overtuigen dat het leven mooi is om te leven. En natuurlijk ook om donor te worden!