Interview met Annelie Mooi

Wanneer werd duidelijk dat je CF had?

Vanaf mijn tweede levensjaar. Ik was altijd ziek, altijd verkouden en mijn ontlasting was niet goed. Wel veel eten, maar niet aankomen. Mijn ouders gingen met me naar de dokter en na onderzoeken bleek toen dat ik CF had.

Hoe is het sindsdien gegaan?

Tot mijn 9e ging het prima. Daarna ben ik denk ik tot mijn 13e ieder jaar een keer opgenomen geweest. Sindsdien is het wel erg achteruit gegaan, vanaf de puberteit met alle hormonen en zo. Ik heb nooit een hoge longfunctie gehad. Vanaf dat ze het konden meten, 85 of zo. Op mijn 12e zat ik op 65 en toen ben ik in twee jaar tijd naar 25 gegaan. Daarna ben ik wel een tijd stabiel gebleven, maar werd het geleidelijk steeds minder.

Bleef je je medicijnen slikken tijdens de puberteit?

Ik had er eigenlijk geen zin in, maar had al snel door dat dat voor mij niet goed was. Als ik mijn creon niet neemt, kreeg ik meteen buikpijn en kwam ik sneller in het ziekenhuis. Dus daar was ik wel snel van ‘genezen’. Maar ik ging wel gewoon op stap en zo. Want ja, je bent wel jong en dat hoort er ook bij. Ik moest er wel een week van bijtanken. Op een gegeven moment kostte het zoveel energie, dat ik het niet meer wilde.

Heb je ook gerookt?

Nee, nooit gedaan. Dat heeft me nooit getrokken. Ik vind het ook vies, ook als ik erbij zit of zo.

Hoe ging het met je toen je op 25% zat?

Ik had er wel moeite mee en ben toen een hele tijd aan de zuurstof geweest, maar je leert er daarna mee omgaan. En je gaat gewoon de dingen doen. Ik heb altijd mijn huishouden gedaan en ging gewoon paardrijden en snowboarden en dat soort dingen. Veel mensen zouden zeggen dat dat onmogelijk is, maar veel CF-ers zouden dat wel herkennen. Je past je aan, elke keer als je 2% minder hebt, en je lichaam went er ook aan. Dan denk je dat je wel weer lucht hebt, terwijl dat eigenlijk niet zo is. Dat snowboarden ging eerst nog wel, maar later natuurlijk niet meer. Dat was een kwestie van willen.

Wat heb je voor opleiding gedaan?

Ik heb VMBO landbouw gedaan en na mijn diploma dierverzorging. In de helft van het vierde jaar moest ik stoppen. Ik was te ziek. Ik heb mijn diploma dus niet gehaald. Dat was de periode dat mijn longfunctie zo gezakt was. Toen ben ik gaan werken bij pensions. Ik doe veel met honden. Daarna ben ik een jaar gestopt en heb ik bloemschikken gedaan, toen ik dacht dat ik weer alles kon. Maar daar moest ik ook mee stoppen. Toen ben ik maar gestopt met altijd maar alles willen proberen en ben ik gaan werken voor de leuk. In pensions, een bloemenzaak en zo. Niet vast. Dat ging wel.

Zette die dalende lijn zich door of bleef het stabiel?

Van mijn 16e tot mijn 19e is het wel redelijk stabiel gebleven. Wel iets gezakt, maar niet meer zo hard achteruit. Vanaf mijn 18e heb ik standaard zuurstof gehad, 24 uur. Daarvoor, vanaf mijn 16e had ik ‘s nachts zuurstof. Het moest overdag ook, maar dat vertikte ik. Maar op een gegeven moment ga je daar ook anders over denken.

Wat voor idee had je toen van je toekomst?

Ik was eigenlijk erg naïef want ik dacht altijd dat ik wel dertig zou worden met deze longen. Dat was mijn positieve instelling. Dat viel dus wel tegen. Ik heb altijd gezegd dat ik geen nieuwe longen wilde. Ik had altijd zoiets van ik ben gelukkig, heb fijne jeugd gehad en zo. En als het klaar is, is het klaar. Eigenlijk helemaal geen goede redenen. Mijn omgeving dacht daar anders over. De ommekeer kwam toen ik mijn man leerde kennen. We gingen trouwen, samenwonen, en kregen een hond, we hadden ook paarden. Je leeft ergens voor. Al zijn het kleine dingen. Toen ze daarvoor zeiden dat ik nieuwe longen moest omdat ik anders dood ging, dacht ik oké. Maar toen ik mijn man zag en mijn vader die helemaal wit wegtrokken, realiseerde ik me dat ik niet meer alleen was. Ik kan niet meer egoïstisch zijn. Ik heb iets om voor te leven, dus dan ga ik het ook doen, in ieder geval proberen. In het begin was het wel lastig, want het was een heel gedoe om op de lijst te komen. Het heeft een jaar gekost, omdat ik heel moeilijk was om te transplanteren. Ik had een heleboel verklevingen. Utrecht wilde me niet transplanteren, ze zagen zoveel risico’s en waren bang dat ik de operatie niet zou overleven. Toen ben ik naar Groningen gegaan. Zij wilden het wel proberen, omdat ik nog jong was, hoewel zij ook de risico’s zagen. Toen stond ik meteen hoog urgent. Ik zat op 15 %. Op moment van de transplantatie deed mijn rechterlong het helemaal niet meer en mijn linkerlong had nog 3 cm over. Ik zat continu aan de beademingskap en heb een jaar lang niks kunnen doen. Ik zat thuis of in Maastricht. Daar lag ik ook toen de oproep kwam.

Hoe was dat voor de rest van je familie?

Mijn man is toen ook twee dagen minder gaan werken. Als hij kon was hij bij mij. Ideaal was het niet, zeker als je net getrouwd bent. Ik was net 20 toen we trouwden, in 2007.

Wanneer kwam de oproep?

Ik was toen 21 jaar.

Hoe ging de transplantatie?

Dat ging niet helemaal lekker, maar bij mij gaat niets vanzelf. Ik ging er heel nuchter in en was er helemaal klaar voor. En ook aan toe, want ik had geen maand langer geleefd. Ik was helemaal op, en woog nog maar 39 kilo. Dat is ook niet bevorderlijk voor een transplantatie. Over de transplantatie hebben ze best lang over gedaan, 12 uur. Ik heb veel bloed verloren en er waren ook complicaties, maar de operatie op zich was wel gelukt. De volgende dag ben ik nog een keer geopereerd omdat ik een bloeding had. Ik heb een maand aan de beademing gelegen. De laatste week zat ik zo vol met vocht dat mijn hart ermee ophield. Toen hebben ze met een operatie al het vocht weggehaald en daarna is het in een opwaartse lijn gegaan. Vrij snel ook. Ik weet er zelf niet veel van, heb het van horen zeggen. Ik werd slapende gehouden. Iets meer dan een maand later, kon ik naar de gewone afdeling. Toen kon ik gaan revalideren. Maar ik had een hernia in mijn rug gekregen van het liggen. Dus al met al heeft het bijna drie maanden geduurd. Bij vriendinnen die getransplanteerd zijn, ging dat een stuk sneller. Die waren met twee, drie weken weer thuis. Maar het is nu prima, dus het geeft niet.

Merk je een groot verschil?

Jazeker, toen ik de eerste keer mocht blazen, dacht ik wow! Toen merkte ik wat ik gemist heb. Je vergeet wel hoe erg het was, maar je weet nog wel dat je niet zomaar tien zinnen achter elkaar kon zeggen en kon lachen zonder te hoesten. Dat vergeet je niet.

Hoe kijk je terug op die fase dat het van jou eigenlijk niet zo hoefde?

Ik was dom geweest als ik het niet gedaan had. Maar ik was te moe van het vechten. Ik had geen zin meer in om dat de rest van mijn leven te doen. Ik had er vrede mee.

Hoe voel je je nu?

Met mijn longen gaat het super goed, maar ik heb mijn heup gebroken, vier maanden na de transplantatie. Ik kreeg een epileptische aanval in mijn slaap, waarschijnlijk door een te hoge dosis afstotingsmiddelen. Ik ben niet uit bed gevallen, maar heb tijdens mijn slaap gewoon mijn bekken verbrijzeld en de kop van mijn heup was eraf. Waarschijnlijk doordat ik vanaf mijn 5e al prednison gebruik. Ze hebben het wel proberen te maken, maar daardoor moest ik weer negen maanden op bed liggen. Dat was voor mijn longen ook niet goed. Het is jammer, want ik had zoveel lucht en energie en dan kun je weer niks. Toen hebben ze er vorig jaar een nieuwe heup erin gezet, maar het is nog niet goed. Ik loop nog scheef en mijn been is te lang, dus ik moet weer geopereerd worden. Ik kan gelukkig wel weer paardrijden en fietsen. Met mate, omdat mijn conditie nog steeds niet goed is.

Is de echte revalidatie al op gang gekomen?

Nee, eigenlijk niet. Ik heb nu 2,5 jaar een nieuwe long. Ik ben wel veel naar de fysio geweest, maar dat was voornamelijk voor mijn heup. Die longen die gaan wel goed, die zijn stabiel. Maar als ik vanaf het begin af aan had kunnen fietsten en zwemmen en zo, was mijn conditie veel beter geweest.

Die epileptische aanval, is die ooit nog teruggekomen?

Nee, ik heb wel anti-epileptica. En omdat ze geen epilepsie hebben kunnen vinden ga ik binnenkort naar de neuroloog om te kijken of we het weer af kunnen bouwen. Want die medicijnen zijn niet echt fijn. Je wordt er een beetje sloom van. Ik heb altijd een wolk boven mijn hoofd zeg maar!

Wat zijn je ambities?

Ik ben dol op beesten. Ik doe weer wat vrijwilligerswerk in het dierenasiel maar door mijn heup loopt dat niet zo vlot. En heb een eigen paard waar ik veel mee bezig ben. Ik hoop ook dat ik weer bij het hondenpension aan de slag kan. En ik wil weer op vakantie, snowboarden en zo.
Ik wil de dingen die ik heel leuk vind, gewoon doen. Zoals met mijn vader mee gaan jagen, net als vroeger, toen ik mee ging als drijver. Ik wil me er meer in verdiepen, de theorie en zo. Ik wil ook graag valkenier worden. De vogels opleiden en zo, dat ze naar je luisteren, net als een hond. Dat vind ik wel mooi.

Zit je wel eens op internet?

Ik zit wel eens op het CF-cafe en ik had ook een blog, maar een jaar na mijn transplantatie ben ik daarmee gestopt. Het gaat allemaal gewoon verder en dan moet je het afsluiten. Ik vond het wel goed zo. Ik heb ook nooit de behoefte gehad om informatie op internet te gaan zoeken. Het komt zoals het komt, dacht ik. Ik ben overigens nooit heel erg betrokken geweest in de CF-wereld. Ik had mijn leven thuis en had genoeg vriendinnen, en was er dus ook niet naar op zoek. Ik ben ook nooit met kampen meegegaan. Ik wilde het denk ik niet. Toch heb ik nu wel een aantal CF-vriendinnen en daar heb ik heel veel aan.

Overweeg je een gezin?

Ik zou wel heel graag kinderen willen, in ieder geval een, om mee te beginnen. We hebben het er wel eens over. Maar mijn man zegt dat we eerst maar eens moeten kijken of het stabiel blijft. Daar ben ik het ook wel mee eens. Hij heeft vijf jaar voor me gezorgd, en wil nu graag eerst leuke dingen doen samen, genieten van elkaar. Via de natuurlijke weg kinderen, zou ik niet willen, dat is een groot risico. Dus dat zou een draagmoeder worden. Maar dat is ook een heel gedoe. Het is een belangrijk onderwerp en bespreekbaar. Hij zegt nog geen nee, maar ook geen ja. We zijn er beiden heel eerlijk in. Ik ben het wel met hem eens. Je moet een kind ook wel wat te bieden hebben.
Mijn man is heel zorgzaam, hij is fysiotherapeut. Ik heb hem in het ziekenhuis leren kennen, net een ziekenhuisromannetje. Hij is de belangrijkste in mijn leven, naast mijn ouders en mijn broers natuurlijk. Daar deed ik het ook voor.

Voor de transplantatie was je niet echt bang om dood te gaan. Hoe ligt het nu?

Nu wel, nou ja, je bent er anders mee bezig. Je hebt weer een heel leven voor je. Je voelt je niet meer ziek. Toen was het een aflopende zaak nu gaat het alleen maar beter.
Je wordt grootgebracht met de gedachte dat je niet oud wordt, daar stel je je op in. Mijn ouders waren daar heel eerlijk over, de dokters ook. Hoe oud wisten ze niet, maar niet als een gezond persoon. Dus toen het zo slecht ging, vond ik dat ik eigenlijk best oud geworden was en vond ik het wel prima. Maar nu weet je dat het ook anders kan. Je bent ook een beetje bang om te leven. Omdat je altijd opgegroeid bent met de gedachte dat je niet oud wordt.

Hoe zie jij jouw toekomst?

Heel positief. Ik voel me goed en ben heel gelukkig. Er komen natuurlijk altijd dingen bij, maar het is nu heel veel beter.

Wat zou je anderen adviseren? Wat zijn de lessen die je geleerd hebt?

Meer therapietrouw zijn. Het had voor mijn gevoel wel uitgemaakt. Ik had vijf resistente pseudomonas en vanaf mijn 5e een schimmel waardoor ik ABPA (Allergische Broncho-Pulmonale Aspergillosis) kreeg. Maar ik heb wel geleefd. Als ik straks een keer doodga, kan ik wel zeggen dat ik eruit gehaald heb wat erin zat. Dat vind ik het belangrijkste.
Een andere tip is: gewoon leven, maar hou je wel aan je grenzen. Kijk per dag hoe het gaat, en neem rust als dat moet. Ik kan dat wel beter nu.