Cyberpoli
Cystic Fibrosis
Cyberpoli
Cystic Fibrosis
Interviews
Kijk wat je wel kunt

Kijk wat je wel kunt

Patricia Winkels is zestien jaar en zit in de vierde klas van de mavo van het Grotius College in Delft. Na haar eindexamen wil ze de school voor toerisme gaan doen. Ze wil later wel een baan waarbij ze niet al te veel hoeft te reizen: Patricia heeft namelijk CF.

Buikpijn

Van mijn eerste jaren herinner ik me vooral dat ik heel vaak ziek was en dat ik altijd bang was voor pijn in mijn buik. Eten was een groot probleem. Ik durfde nooit iets nieuws te proeven. Als je een tijdje niets eet zijn je darmen het niet meer gewend. Dan krijg je buikpijn als je weer iets eet. Dus wilde ik helemaal niet meer eten. Ik dronk wel nutridrink.

In het ziekenhuis kreeg ik sondevoeding maar dat beviel/lukte me niet. Ik zat op de basisschool in groep 5, na een verhuizing, op een andere school en ik wilde geen uitzondering meer zijn in de klas. Toen pas ging ik weer eten. In eerste instantie kreeg ik wel buikpijn, maar dat werd gelukkig steeds minder. Ik dronk er ook Yakult bij, dat hielp heel goed. Sindsdien gaat het eten prima.

Geen antibiotica-infuus

Tot en met de brugklas ben ik regelmatig aan het infuus geweest; dit gebeurde vanaf mijn zesde thuis. Mijn moeder verzorgde dan alles. Dat werd moeilijker toen ik veertien werd. Ik had geen zin meer om anders te zijn. Ik denk dat het ook een beetje te maken had met mijn puberteit. Vroeger regelde mijn moeder alles en nu wilde ik mijn eigen beslissingen nemen. Ik moest bijvoorbeeld een antibiotica-infuus maar ik wilde het niet omdat ik een feest had. En bij mijn laatste examenweek wilde ik ook niet aan het infuus. Ik was echt ziek en had 40°C koorts. Daarna was ik op en kon ik helemaal niet meer naar school. Ik heb er wel van geleerd, dat zou ik nu niet meer zo doen.

Trouw

Ik ben best trouw. Ik ga naar fysiotherapie en slik alles wat ik moet nemen. Ik probeer me zo goed mogelijk aan mijn behandeling te houden, maar af en toe sla ik wel eens een keertje over. Bijvoorbeeld als ik uit wil gaan en ik voel me goed. Ik wil ook niet anders zijn dan de anderen, ik voel me een gewoon mens. Dat geeft dan soms wel spanning thuis met mijn moeder. Maar ze laat me wel zelf beslissen.

Toekomst

Ik weet niet hoe mijn toekomst eruit zal zien. Ik heb CF maar de ziekte verloopt bij iedereen anders. Je kunt je niet spiegelen aan anderen. Als er iemand met CF overlijdt die ik ken schrik ik wel. Maar ik moet ook door met mijn eigen leven. Ik probeer bij de dag te leven. Iedere dag heeft nieuwe kansen. Je moet niet te veel kijken naar wat je niet kunt, maar proberen te kijken naar wat je wel kunt. En als er iets niet lukt, komt er meestal wel iets anders voor in de plaats. Ik wil ook niet te veel denken aan CF, dan word ik maar verdrietig.
Ik ben wel eens somber als ik ziek ben of in het ziekenhuis lig. Dan verveel ik me en wilde ik dat ik buiten kon zijn. Ik heb wel steun van mijn vrienden, die komen veel langs. Maar toch begrijpen ze niet altijd wat het voor mij betekent. Ik ben ziek maar je ziet het niet aan me.

Ik denk nu meer aan mijn toekomst dan vroeger. Als je jong bent ben je daar niet zo mee bezig. Ik wil de toeristische kant op, maar dan wel een baan in Nederland. Zodat ik niet zo veel hoef te reizen. Ik wil leuk werk hebben dat haalbaar is en ik wil graag in Amsterdam wonen. Ik hou van de drukte van de stad, dat trekt me.
Een tip voor anderen met CF: Als je je goed voelt en verder goed oplet, mag je best wel een keertje je spray en fysio over slaan. En denk niet te veel aan CF. Geniet van leven.
Leven in het nu Leid je eigen leven
  • Ik had nooit nagedacht over de toekomst

    Zeventien jaar geleden vertelde Patricia (nu 33) haar verhaal op de Cyberpoli Cystic Fibrosis. Bijna 11 jaar geleden kreeg zij een longtransplantatie. Hoe gaat het nu met haar?

  • Ik ben heel positief over de nieuwe medicatie

    Kors van der Ent is professor en kinderlongarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht, een van de grootste CF-centra van Nederland.

  • Zoeken naar de juiste dosering en combinatie van medicijnen

    Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.

  • Veel bewegen, gezond eten en een goede mindset

    Dave (26) heeft CF. Hij heeft een eigen bedrijf.

  • Steeds minder kinderen met CF komen in aanmerking voor longtransplantatie

    Zes jaar geleden interviewden we Bart Rottier, kinderlongarts en coördinator voor longtransplantaties bij kinderen in het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen, over longtransplantaties bij kinderen met CF. We vroegen hem of er iets is veranderd.

  • Doe de dingen die je wilt

    Daphne Lankhorst is 19 jaar. Ze is vorig jaar afgestudeerd in het sociaal pedagogisch werk en wil graag met kinderen of met dieren werken. Maar misschien gaat ze eerst verder studeren op HBO niveau. Daar is ze nog niet helemaal uit. Het hangt er ook een beetje vanaf hoe een en ander met haar CF valt te combineren.

  • Emotioneel moe

    Angela (41) en Harrie (45) zijn de ouders van Kay. Ze hebben nog twee kinderen: Jens van 10 en Gitte van 7. Ze vertellen hoe ze de longtransplantatie van Kay hebben ervaren.

  • Steeds weer zoeken naar evenwicht

    Jan (43) en Hanneke Noort (47) zijn de ouders van Tjitte en Jeroen. Samen vertellen ze hoe het is om een tweeling met CF te hebben.

  • Genieten van de tijd die je hebt

    Net als haar vriendjes en vriendinnetjes fietst ze iedere dag naar haar school in IJmuiden. Behalve als het regent, dan wordt ze met de auto gebracht. Niets bijzonders zul je zeggen, maar voor Fenna is het toch een beetje speciaal, ze heeft namelijk CF.

  • Een longcapaciteit van 130

    Joeri (18) zit op 6 VWO op het Gerrit van der Veen college in Amsterdam. Hij doet dit jaar eindexamen. Joeri is gek op sport. Hij is niet alleen een fanatieke judoka, maar ook nog eens heel succesvolle.

  • Na vijf weken kon ik al weer voetballen.

    Kay Jongen (14) heeft CF. Hij zit op het Grotiuscollege in Heerlen op 2 havo. Drie maanden geleden heeft hij in Groningen nieuwe longen gekregen.

  • Gewoon leven dankzij een nieuwe long

    Kim Clement is 24 jaar en heeft CF. Een half jaar geleden heeft ze een longtransplantatie gehad.

  • Interview met Annelie Mooi

    Annelie Mooi (25) heeft CF. Ruim twee jaar geleden heeft ze een longtransplantatie gehad.

  • Jeroen en Tjitte, een tweeling met CF

    Ik heb ups en downs, dan ben ik vooral heel moe. Ik sport heel veel. Met schaatsen en skeeleren ben ik gestopt.

  • Leven in het nu

    Brigitte (41) is de moeder van Fenna. Ze vindt dat Fenna het goed doet. Ze heeft geen klachten, verzuimt nooit op school en draait goed mee.

  • Kijk wat je wel kunt

    Patricia Winkels is zestien jaar en zit in de vierde klas van de mavo van het Grotius College in Delft. Na haar eindexamen wil ze de school voor toerisme gaan doen.

  • Leid je eigen leven

    Sanne Noort (21), zusje van Tjitte en Jeroen. Ook haar leven staat een beetje in het teken van CF.

  • Ik ben niet zielig

    Yvonne Broeksma is 19 jaar. Ze derdejaars studente mbo verpleegkunde aan het ID college in Alphen. Welke richting ze straks op wil ziet ze nog wel.

Volgend onderwerp