Veel bewegen, gezond eten en een goede mindset

Wanneer werd CF bij jou ontdekt?

Toen ik anderhalf jaar was. Toen ik een jaar oud was kreeg ik steeds meer klachten en moest ik veel slijm ophoesten. Na een halfjaar werd de diagnose CF gesteld. Precies nadat de borstvoeding stopte, toen kwamen de klachten. Dat was wel opvallend.

Hoe verliepen de eerste paar jaar?

Ik had eigenlijk een heel normaal leven met minimale complicaties. Ik moest enkel naar het ziekenhuis voor controles. Ik ben alleen bij mijn diagnose opgenomen, daarna nooit meer.

Wat deden je ouders om jou in een goede conditie te houden?

Mijn vader deed veel aan sport met mij, vaak hardlopen. Ik heb daar heel veel aan gehad. Mijn moeder was erg bezig met wat ik wel en niet moest eten. Die combinatie is heel belangrijk geweest.
Het is trouwens heel leuk om te zien dat het steeds duidelijker wordt hoe belangrijk goede voeding is. Rond mijn tiende jaar liep ik echt veel hard. Het was niet altijd leuk, maar als je CF hebt doe je niet altijd dingen die leuk zijn, maar die goed voor je zijn.

Wat doe je op dit moment medisch gezien om in een goede conditie te blijven?

Ik spray ’s ochtends met Pulmozyme® voor minder slijm en om mijn longen meer inhoud te geven. Dat is de enige medicatie die ik gebruik naast verteringsenzymen zoals Creon®, om mijn eten beter te verteren. Het beste medicijn is toch echt sporten. Ik zit ook op de sportschool en doe aan kickboksen, hardlopen en fitness.

Wat heb je gestudeerd?

Ik heb afgelopen zomer mijn hbo-opleiding stedenbouw afgerond, maar ik ben een heel andere kant opgegaan. Ik heb een eigen bedrijf opgestart in samenwerking met de Bart de Graaff Foundation.
Dat is een stichting die mensen met een beperking helpt met het starten van een eigen onderneming. Het idee zat al langer in mijn hoofd, om eigen ondernemer te worden, waarin ik juist CF gebruik als middel om mijzelf te onderscheiden. Het is begonnen met het idee dat ik goed gezond ben, ondanks dat ik een in potentie ernstige ziekte hebt. Wat ik probeer aan te tonen is dat het niet uitmaakt wat je hebt. Als je leefstijl goed is, kan je kwaliteit van leven verbeteren en kun je alles uit het leven halen. Als je niet gezond bent, kun je niet maximaal presteren. Daar moet de basis liggen, of je nou gezond bent of niet. Ook gezonde mensen vergeten dat vaak wel eens.

Hoe doe je dat?

Via mijn bedrijf Just Vital geef ik adviezen aan mensen hoe ze hun levensstijl kunnen verbeteren en ook hun kwaliteit van leven. Mijn voornaamste doelgroep zijn nu mijn medepatiënten. Daar wil ik nu mee beginnen. De focus ligt op drie belangrijke punten: bewegen, voeding en mindset. Het maakt niet uit wat je hebt; als je niet beweegt, word je niet gezond. Zo simpel is het. Hoe meer sport, hoe beter. Daar begint het mee. Daarna is voeding heel belangrijk. Daar geef ik ook adviezen in. Ik volg ook cursussen over wat voeding nou echt met je doet en wat je daarmee kunt voorkomen. Het derde punt is mindset. Hoe ga je om met tegenslagen, hoe motiveer je jezelf. Dat is met een ziekte heel belangrijk. Je komt jezelf vaak genoeg tegen. Hoe ga je daarmee om en hoe kun je dat verbeteren.

Kun je een voorbeeld geven?

Als je je wat minder goed voelt heb je meer slijm en ga je meer hoesten. Dan kun je antibiotica nemen, de gemakkelijkste weg, je voelt je snel weer beter. Maar op lange termijn heeft dat nadelige effecten. Dus zo lang mogelijk uitstellen. Beter voor mij is om er dan extra hard tegenaan te gaan; naar buiten, hardlopen en slijm ophoesten en het daarmee proberen te verbeteren. Als het echt niet gaat moet je natuurlijk wel antibiotica gebruiken. Maar stel het zo lang mogelijk uit, hoe minder hoe beter.

Wat doet het ziekenhuis voor jou?

Het ziekenhuis is er voor mij alleen om te controleren of het goed gaat. En ze weten wat je moet gebruiken als je ergens last van hebt. Dat is fijn als je echt ziek bent en medische zorg nodig hebt om erbovenop te komen. Maar in het ziekenhuis moet je niet zijn voor preventie, vind ik.

Hoe kun je nou voorkomen dat je klachten krijgt?

Vermoeidheid is een symptoom dat velen hebben. De afgelopen jaren ben ik daar puur door levensstijl en voeding vanaf. CF is in mijn ogen beïnvloedbaar, maar je moet wel weten hoe. In mijn geval door bijvoorbeeld te stoppen met melk drinken. Ziekenhuizen geven dat meestal niet als advies, want je moet op gewicht blijven en het zou helpen tegen botontkalking. Maar melk heeft zulke nadelige effecten. Sinds ik daarmee gestopt ben, ben ik gezonder dan ooit.

Maar de ene CF-patiënt is toch beter af dan de andere. Hoe kijk je daar tegenaan?

Dat is heel moeilijk. Sommige mensen hebben veel meer of andere klachten en problemen dan anderen. Dat kan met twee dingen te maken hebben; je omgeving of een beetje geluk of pech, hoe je het wilt noemen. Je omgeving, hoe je ouders met de ziekte omgaan, is heel belangrijk, maar ook hoe je er zelf mee omgaat, je leefstijl. Maar je kunt ook pech hebben, sommige mensen zijn meer gevoelig waardoor klachten eerder kunnen ontstaan. En hoe eerder ze ontstaan, hoe meer last je ervan krijgt op latere leeftijd. Maar wat iemands klachten ook zijn, het is beïnvloedbaar, daar ben ik van overtuigd.

Wat voor de een werkt, werkt voor de ander misschien niet?

Bij CF-patiënten is dat ook van toepassing, maar ik denk wel dat uiteindelijk ieders kwaliteit van leven kan verbeteren, wat de klachten ook zijn.

Heb je wel eens een pseudomonas-infectie gehad?

Die heb ik af en toe wel. Dan moet ik ook antibioticakuren gebruiken. Dat gebeurt gelukkig niet vaak. Het komt wel voor dat ik bacteriën heb die schadelijk zijn, maar die gelukkig weer weggaan. Ik gebruik zo min mogelijk antibiotica dus als ik iets gebruik, werkt het ook optimaal.

Hoe open ben je over je aandoening geweest in je puberteitsjaren?

Sinds mijn vijfentwintigste ben ik pas open over wat ik heb. Daarvoor probeerde ik gewoon zo te leven als iedere andere gezonde jongen. Ik wilde het eigenlijk niet echt weten, mijn kop in het zand steken. Als mensen erom vroegen, praatte ik er een beetje omheen. Geen zin hebben om het uit te leggen.
Daarin ben ik dus gegroeid. Ik denk wel, hoe eerder je er open over bent, hoe beter. Het heeft mij veel opgeleverd. Het zorgde voor meer rust, ook voor mezelf.

Wanneer is dat begonnen?

De echte omslag kwam toen ik begon met de Bart de Graaff Foundation. Dan ontkom je er niet aan om te vertellen wat je hebt. Ik heb ook mee gedaan met Skate4AIR. Een alternatieve Elfstedentocht in Oostenrijk, tweehonderd kilometer schaatsen om geld op te halen voor CF. Ik was de eerste CF-patiënt die dat met zijn eigen longen heeft volbracht, met mijn longcapaciteit van tachtig procent. Daar ben ik wel redelijk trots op. Dat zijn dingen die je dwingen om er open over te zijn. Ik merkte dat het werd gewaardeerd door mijn omgeving. Ik was toen 25 jaar.

Had jij in je puberteitsjaren contact met andere CF-patiënten?

Nee, ik ben ook nooit naar een CF-jeugdkamp geweest, dat heeft mijn moeder altijd bewust afgehouden omdat zij wist dat het besmettingsgevaar groot was. Later bleek ook dat het niet verstandig was om CF-patiënten met elkaar in contact te brengen.

Wanneer kwam je in contact met medepatiënten?

Voor het eerst op de Nationale Patiënten Dag (CF) in 2014. Toen heb ik voor het eerst medepatiënten gesproken en gezien. Ik vond het leuk en vooral herkenbaar. In elk verhaal herken je iets, alles wat er gezegd wordt spreekt aan. Dat is vooral heel leuk, om die verhalen te horen.

Heb je een relatie?

Inmiddels wel ja. Ik was vroeger niet zo open over CF en praatte er omheen, dus niet echt een goede basis voor een relatie. Maar omdat ik met de Foundation bezig was ontkwam ik er niet aan om hier open over te zijn. En dan kan het blijkbaar snel gaan, want voor ik het wist had ik een vriendin.

Je ouders hebben een belangrijke rol in je leven gespeeld, nog steeds?

Ja, als kind met een beperking ga je toch van hun advies uit. Ik ben mijn ouders dankbaar dat ze niet te zacht voor me zijn geweest. Het is als ouder best moeilijk om hard voor je kind te zijn als het zich niet goed voelt. Bij CF is het juist heel goed door te zetten en wel te gaan hardlopen. Mijn ouders hebben dat goed gedaan. Dat was wel moeilijk voor ze, heb ik begrepen. Want als je kind niet helemaal fit is, wil je het liever verwennen. Maar met CF is het niet de bedoeling dat je jezelf verwent, je moet jezelf een beetje uitdagen om jezelf gezond te houden.

Hoe zorg jij ervoor dat je gezond blijft?

CF is beïnvloedbaar, vind ik, wat het stadium van de ziekte ook is, je kunt het beïnvloeden met je levensstijl; bewegen, voeding en hoe ga je met zaken om die op je pad komen. Als je daar een goede mix in kunt vinden, kun je veel meer uit het leven halen.