Ik had nooit nagedacht over de toekomst

Je was zestien jaar toen ik je voor het laatst sprak. Je bent nu drieëndertig, hoe is het je vergaan?

Nadat we elkaar spraken is het een tijdje hetzelfde gebleven. Ik deed iedere dag trouw fysio, nam mijn medicatie en vernevelde om maar een beetje stabiel te blijven. Maar op een gegeven moment werkten de meeste antibiotica niet meer en werd ik resistent. Ik kwam op de wachtlijst voor nieuwe donorlongen. De laatste negen maanden voor de operatie lag ik in het ziekenhuis. Ik stond toen eerste op de internationale wachtlijst. Ik was tweeëntwintig toen ik werd geopereerd.

Welk ziekenhuis was dat?

Het HagaZiekenhuis in Den Haag. Daar hebben ze er alles aan gedaan om mij een beetje stabiel te houden zodat ik het nog een tijdje kon uitzingen met mijn eigen longen. Dat is best goed gelukt, terwijl ik er slecht aan toe was. Nadat ik de oproep kreeg ging ik naar het UMC Utrecht, daar kreeg ik de nieuwe longen.

Hoe heb je die tijd beleefd?

Ik heb heel zware tijden gehad. Dan redde ik het amper om een beetje zuurstof binnen te krijgen. Ik heb lang aan de beademing gezeten, vierentwintig uur per dag. Gek genoeg had ik een week voor de oproep een fitte week. Dat was een heel fijne timing. Toen ik het telefoontje kreeg dat de longen er waren moest ik direct stoppen met eten, spullen pakken en met de ambulance mee. Zo snel gaat dat dan.

Wat kun je je nog herinneren van de operatie zelf?

Daar weet ik niet zo veel meer van, wat ik weet, weet ik van mijn moeder en familie. De operatie heeft twaalf uur geduurd, langer dan gepland. Ik moest ook een paar keer terug omdat de hechtingen lekten en ik niet goed doorademde. Maar uiteindelijk is de operatie goed verlopen en ben ik naar de ic gebracht. Ik lag te slapen, heb er niets van mee gekregen, maar voor de anderen was dat heel spannend.

Toen je van de ic kwam, hoe ging het toen met ademen?

Dat was wennen, ik had ineens veel zuurstof. Het begin was ook even lastig omdat je nog een tijdje aan de beademing moet blijven, maar ik wilde er zo snel mogelijk vanaf, want ik werd er paniekerig van. Uiteindelijk kon ik zelfstandig ademen. Tussendoor heb ik ook nog een acute afstoting gehad. Dat betekende dat mijn lichaam de longen niet direct accepteerden. Dat was ongeveer vijf dagen na de transplantatie. Toen heb ik drie dagen lang 1.000 mg prednison door mijn infuus gekregen, dat is een enorme hoeveelheid. Daar was ik even een ander mens van, maar het heeft wel geholpen. Daarna ging het beter.

Heb je naast de prednison ook nog andere middelen gehad?

Naast antibiotica en prednison kreeg ik ook nog glucose door het infuus omdat ik diabetes heb. En afstootmedicatie, om ervoor te zorgen dat de longen niet afgestoten worden. Die gebruik ik nog steeds. Ik gebruik Celcept en Procraft.

Diabetes had je volgens mij niet op je zestiende?

Ja, dat is iets later begonnen. Ik had toen al wel glucosewaarden die wat te hoog waren, maar acceptabel. Naarmate mijn alvleesklier minder goed werkte, is dat wel gaan opspelen. Ik gebruik nu kort- en langwerkende insuline. Ik heb een sensor op mijn arm en met mijn mobiel scan ik mijn glucosewaarde.

Hoe zag je leven eruit toen je uit het ziekenhuis kwam?

Eerst moest ik een jaar revalideren. Ik kwam thuis met een rollator en een rolstoel, ik moest mijn spiermassa weer helemaal opbouwen. In het begin moest ik elke week voor controle naar het UMC om een longtest te doen en bloed af te laten nemen. Er hoefde maar één ding te gebeuren, ziek worden van een virus, en het kon weer misgaan. Daar ben ik wel een jaar lang zoet mee geweest. Wel kon ik weer genieten van de kleine dingen. Ik ging weer de stad in en boekte heel voorzichtig een reisje. Mijn eerste reis, naar Barcelona, was twee uur vliegen, dat durfde ik wel aan. Ik had nooit nagedacht over de toekomst. Die heb je dan ineens, en dan denk je: ‘wat nu’?

Zeventien jaar geleden zei je dat je de toerismekant op wilde, is dat gelukt?

Nee, ik vond het toch niet echt leuk. Ik had een heel leuke arts bij het UWV, ze was de vrouw van een tandarts. Via haar ben ik bij een tandartspraktijk terechtgekomen, maar dat doe ik ook niet meer. Ik werk nu bij een energiemaatschappij. Ik ben een beetje een jobhopper. Het was heel leuk bij de tandarts, maar naarmate ik stabieler in het leven stond, merkte ik dat ik eigenlijk een baan van 9.00 tot 17.00 uur wilde. Dat konden zij niet bieden, en daarom ben ik wat anders gaan zoeken.

Je hebt nu tien jaar je nieuwe longen, wat is je toekomstperspectief?

Dat is heel moeilijk te zeggen, want ik ben eigenlijk al over de houdbaarheidsdatum heen, zoals ze dat zeggen. Gemiddeld staat er voor nieuwe longen vijf jaar. Je kunt er langer mee doen, maar er zijn ook mensen die er maar een paar maanden mee doen. Het is niet altijd over rozen gegaan. Je hebt bijwerkingen van de medicijnen en je bent sneller ziek omdat je afweer laag gehouden wordt door de afstootmedicatie. Mijn longen doen het supergoed, ik denk dat ik het nog wel een tijdje kan volhouden, maar er kunnen wel vervelende dingen bijkomen, naarmate je langer de medicatie slikt. Het leven is nog leuk, en misschien ook nog best wel lang, maar wel met obstakels op de weg.

Destijds zei je dat je zo min mogelijk aan CF wilt denken, en zo veel mogelijk gewoon leven?

Dat doe ik nog steeds. Ik leef gewoon per dag, maar ik plan wel meer vooruit. Vroeger durfde ik dat niet omdat ik zo veel dingen last minute moest afzeggen omdat het niet goed ging. Ik durf nu weer een halfjaar van tevoren reisjes te plannen. Als het dan niet doorgaat, is het jammer en pech. Maar ik leef wel gewoon, ik wil niet dat CF nog steeds op de voorgrond staat.

Van welke bijwerkingen heb je het meest last?

Van de diabetes, mijn alvleesklier werkt bijna niet meer, dat zorgt voor hoge glucosewaarden. De prednison zorgt voor nog hogere glucosewaarden, en Procraft, de afstootmedicatie, zorgt ervoor dat de insuline minder goed werkt. Dat is dus niet echt een goede combinatie. Wat ook vervelend is, is dat er een tijdje geleden kanker is ontdekt. Omdat mijn immuunsysteem zo laag is worden kankercellen niet zo snel opgeruimd. Dat zijn de meest vervelende bijwerkingen.

Over welke vorm van kanker heb je het dan?

Ik had baarmoederhalskanker. Ik heb twee maanden geleden een operatie gehad. Ik liep al vier jaar bij de gynaecoloog vanwege klachten. Het was stabiel, wel onrustig, tot er toch een kankercel werd ontdekt. Ik was er dus heel snel bij omdat ik al onder controle was. Ze hebben het nu weggehaald, maar ze zien nog wel voorlopers. Als het goed is opereren ze nog een keer om te kijken of alles weg is.

Hoe heb je de coronaperiode doorgemaakt?

Ik heb drie maanden thuisgezeten tijdens de eerste coronagolf. Niemand wist waar we aan toe waren, je hoorde dat mensen bij bosjes neervielen. Ik heb me toen wel gedeisd gehouden. Later had ik een baan bij het ministerie en kon ik thuis werken. In het begin was ik heel voorzichtig, ik bestelde online bij de supermarkt en kwam de deur nauwelijks uit. Toen het een beetje afvlakte, ben ik wel weer naar buiten gegaan. Maar ik heb toch drie keer corona gehad. Ik heb er heel weinig last van gehad gelukkig. Daar ben ik goed doorheen gekomen.

Hoe zit het met de vaccinaties?

Ik heb nu zes vaccinaties gehad. Ook omdat door de afstootmedicatie de vaccinatie niet altijd 100% werkt. In hoeverre het geholpen heeft, weet ik niet, maar ik ben niet heel ziek geworden. Misschien was het anders gelopen als dat niet zo geweest was.

Hoe is het verder met je leven?

Ik heb sinds tweeëneenhalf jaar een vriend. Voor mijn transplantatie ben ik een tijdje alleen geweest. Ik heb toen wel nog even verkering gehad, maar dat ging uit omdat hij ver weg woonde en ik steeds zieker werd. Mijn energie ging meer uit naar overleven. Het was een beetje een kalverliefde.

Je leeft per dag, maar ik zie ook een levenslust die verder dan die dag wil gaan?

Dat klopt. Ik ben wel wat rustiger geworden. Na mijn transplantatie had ik haast, ik wilde niks missen. Dingen die ik wilde, wilde het liefst zo snel mogelijk doen, want stel je voor dat het minder wordt. Veel dingen heb ik al gedaan, ik wilde vooral veel reizen. Dat heeft me een soort rust gegeven.

Doe je aan sport?

Ik doe aan bodysurfen. In de winter niet, maar in de zomer pak ik graag mijn board. Ik doe het niet supervaak. Omdat ik meer werk en andere dingen ook leuk vind, moet ik mijn tijd verdelen. Ik vind fitness ook heel leuk. Verder kook ik graag en heb ik een motor, daar kan ik ook mijn ei in kwijt. Ik heb genoeg dingen die ik leuk vind. Ik moet mijn tijd verdelen, ook met mijn werk en relatie, die op afstand is.

Hoeveel dagen werk je in de week?

Ik werk drie dagen in de week, ik krijg nog een klein beetje aanvullende uitkering. Dat was mijn tweede doel na het reizen, om meer zelfstandig te worden. Dat geeft een fijn gevoel. De sollicitaties, mijn cv maken, motivatiebrieven, ik heb alles zelf gedaan.

Ben je nog verbonden aan de CF-stichting?

Nee, eigenlijk niet. Ik volg het wel, de nieuwe medicatie en ook blogs die mensen schrijven over hun leven, maar verder ben ik niet meer betrokken. Ik vind het fijn om een beetje afstand te houden.

Heb je nog contact met lotgenoten of ervaringsdeskundigen?

Ja, online heb ik contact, bijvoorbeeld met mensen die tips willen uitwisselen en ook met mensen die getransplanteerd zijn. Het is altijd handig als je anderen met jouw ervaring kunt helpen. Daarnaast heb ik een collega die hetzelfde heeft als ik. Wij delen dingen als we ergens meezitten, maar verder niet. Ik vind het ook fijn om met gezonde mensen in mijn omgeving om te gaan.

Is er nog iets wat je zelf zou willen toevoegen?

Ik ben ouder geworden en mijn kwaliteit van leven is heel erg verbeterd. We hebben daar allemaal ontzettend ons best voor gedaan, de artsen, mijn moeder die me altijd bijgestaan heeft en ikzelf. Ik denk dat dat goed gelukt is, ondanks de hindernissen die soms tussendoor komen.