Cyberpoli
Cystic Fibrosis
Cyberpoli
Cystic Fibrosis
Interviews
Leid je eigen leven

Leid je eigen leven

Sanne (16) is de zus van Tjitte en Jeroen. Ook haar leven staat een beetje in het teken van CF.

Alles draait om de ziekte van mijn broertjes. Zeker wanneer Tjitte in het ziekenhuis ligt moet ik veel zelf plannen en regelen. Dan moet ik bijvoorbeeld voor mijn eigen eten zorgen en op Jeroen passen. Maar dat vind ik niet erg, ik ben er behoorlijk zelfstandig van geworden. Ik zorg er wel voor dat mijn leven niet helemaal wordt bepaald door CF. Ik wil er niet de hele dag mee bezig zijn. Mijn ouders steunen me daar ook in. Ze zeggen: je bent hun zus en niet hun moeder. Ik heb mijn eigen vrienden en leid gewoon mijn eigen leven. Ik denk ook dat ik mijn broertjes daar het meest mee help.

Mijn vrienden en vriendinnen weten wel dat Tjitte en Jeroen ziek zijn, maar wat het precies betekent snappen ze toch niet echt. Maar dat begrijp ik wel. Met één vriendin kan ik wel alles delen, die leeft echt met me mee, en dat is een grote steun. Want soms kan ik er echt wel mee zitten, maar het gaat zoals het gaat. Ik kan er toch weinig aan veranderen.
Tip voor andere broers en zussen: leid je eigen leven en laat je niet te veel door CF leiden.

Vijf jaar later. Hoe gaat het met jou?

Ik ben vierdejaars student geneeskunde en loop nu een jaar stage in het ziekenhuis waar Tjitte ligt. Ik ben het huis uit en leid mijn eigen leven. Ik kan nu wat meer afstand nemen en dat is wel prettig. Ik baal wel dat Tjitte elke keer in het ziekenhuis ligt, maar omdat ik op kamers woon merk ik er minder van. Ik ga wel ieder weekend naar huis. Ik werk voor de pgb van mijn ouders en neem zorgtaken over. Ik help met het huishouden.

Hoe vind je dat het met ze gaat?

Tjitte gaat nu niet zo lekker, hij ligt veel in het ziekenhuis. En Jeroen heeft last van zijn lever, daar maak ik me ook wel zorgen om. Maar ik weet niet anders dan dat mijn broertjes zo zijn. Ik heb wel geleerd om mijn studie geneeskunde te scheiden van thuis. Als ik iets tegenkom, hoeft dat niet te betekenen dat het ook bij mijn broertjes gebeurt.

Je trekt je eigen plan?

Ik heb altijd mijn eigen plan getrokken en dat stimuleerden mijn ouders ook. Ik heb nooit over mijn broertjes gemoederd.
Kijk wat je wel kunt Ik ben niet zielig
  • Ik had nooit nagedacht over de toekomst

    Zeventien jaar geleden vertelde Patricia (nu 33) haar verhaal op de Cyberpoli Cystic Fibrosis. Bijna 11 jaar geleden kreeg zij een longtransplantatie. Hoe gaat het nu met haar?

  • Ik ben heel positief over de nieuwe medicatie

    Kors van der Ent is professor en kinderlongarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht, een van de grootste CF-centra van Nederland.

  • Zoeken naar de juiste dosering en combinatie van medicijnen

    Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.

  • Veel bewegen, gezond eten en een goede mindset

    Dave (26) heeft CF. Hij heeft een eigen bedrijf.

  • Steeds minder kinderen met CF komen in aanmerking voor longtransplantatie

    Zes jaar geleden interviewden we Bart Rottier, kinderlongarts en coördinator voor longtransplantaties bij kinderen in het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen, over longtransplantaties bij kinderen met CF. We vroegen hem of er iets is veranderd.

  • Doe de dingen die je wilt

    Daphne Lankhorst is 19 jaar. Ze is vorig jaar afgestudeerd in het sociaal pedagogisch werk en wil graag met kinderen of met dieren werken. Maar misschien gaat ze eerst verder studeren op HBO niveau. Daar is ze nog niet helemaal uit. Het hangt er ook een beetje vanaf hoe een en ander met haar CF valt te combineren.

  • Emotioneel moe

    Angela (41) en Harrie (45) zijn de ouders van Kay. Ze hebben nog twee kinderen: Jens van 10 en Gitte van 7. Ze vertellen hoe ze de longtransplantatie van Kay hebben ervaren.

  • Steeds weer zoeken naar evenwicht

    Jan (43) en Hanneke Noort (47) zijn de ouders van Tjitte en Jeroen. Samen vertellen ze hoe het is om een tweeling met CF te hebben.

  • Genieten van de tijd die je hebt

    Net als haar vriendjes en vriendinnetjes fietst ze iedere dag naar haar school in IJmuiden. Behalve als het regent, dan wordt ze met de auto gebracht. Niets bijzonders zul je zeggen, maar voor Fenna is het toch een beetje speciaal, ze heeft namelijk CF.

  • Een longcapaciteit van 130

    Joeri (18) zit op 6 VWO op het Gerrit van der Veen college in Amsterdam. Hij doet dit jaar eindexamen. Joeri is gek op sport. Hij is niet alleen een fanatieke judoka, maar ook nog eens heel succesvolle.

  • Na vijf weken kon ik al weer voetballen.

    Kay Jongen (14) heeft CF. Hij zit op het Grotiuscollege in Heerlen op 2 havo. Drie maanden geleden heeft hij in Groningen nieuwe longen gekregen.

  • Gewoon leven dankzij een nieuwe long

    Kim Clement is 24 jaar en heeft CF. Een half jaar geleden heeft ze een longtransplantatie gehad.

  • Interview met Annelie Mooi

    Annelie Mooi (25) heeft CF. Ruim twee jaar geleden heeft ze een longtransplantatie gehad.

  • Jeroen en Tjitte, een tweeling met CF

    Ik heb ups en downs, dan ben ik vooral heel moe. Ik sport heel veel. Met schaatsen en skeeleren ben ik gestopt.

  • Leven in het nu

    Brigitte (41) is de moeder van Fenna. Ze vindt dat Fenna het goed doet. Ze heeft geen klachten, verzuimt nooit op school en draait goed mee.

  • Kijk wat je wel kunt

    Patricia Winkels is zestien jaar en zit in de vierde klas van de mavo van het Grotius College in Delft. Na haar eindexamen wil ze de school voor toerisme gaan doen.

  • Leid je eigen leven

    Sanne Noort (21), zusje van Tjitte en Jeroen. Ook haar leven staat een beetje in het teken van CF.

  • Ik ben niet zielig

    Yvonne Broeksma is 19 jaar. Ze derdejaars studente mbo verpleegkunde aan het ID college in Alphen. Welke richting ze straks op wil ziet ze nog wel.

Volgend onderwerp