Wolf is achteruitgegaan

Hoe gaat het nu met Wolf en met jou?

Slecht, want er is heel veel gebeurd. Wolf liep sinds 2014 plotseling al letterlijk op z’n tenen, daar had hij gips en spalken voor. Vijf jaar geleden liep hij al een beetje scheef omdat hij met een voet op zijn tenen liep. In de coronatijd begon hij voorovergebogen naar een kant te lopen. Ook begon hij een scoliose (een kromming in zijn rug) te ontwikkelen. In het Amsterdam UMC konden ze er niet zo veel mee, dus ging ik voor een second opinion naar het UMC Groningen, naar een polikliniek die gespecialiseerd is in bewegingsstoornissen. Daar constateerden ze dystonie die zich progressief ontwikkelt. Dystonie is een spierziekte die zich bij Wolf nu verder uitbreidt. Die dystonie heeft zijn voet, heup, ogen en handen al aangetast.

Wat houdt dat precies in?

Je ziet bijvoorbeeld dat de stand van zijn hand niet normaal is. In ontspannen toestand staan zijn twee middelste vingers recht vooruit en de andere twee zijn gekromd. De dystonie zorgt ervoor dat bepaalde spieren zich niet kunnen ontspannen, die staan altijd op spanning, waardoor ze kromtrekken.

Wordt hij daardoor beperkt?

Jazeker, het lopen gaat lastiger omdat hij schuin voorovergebogen naar rechts in een gekromde houding wordt getrokken vanuit zijn heup. Binnen een paar maanden tijd deed hij twee uur over een wandeling waar hij eerst een halfuur over deed. Ik heb gezocht naar een hulpmiddel en dat is een loopfiets geworden. Daardoor kan hij meekomen als we ergens naartoe gaan. Ook op school heeft hij problemen, met alle handelingen. Schrijven ging al niet snel, maar nu gaat het helemaal lastig. Hij is langer bezig en raakt gefrustreerd omdat hij iets niet op tijd afkrijgt.

Heeft hij medicijnen tegen de dystonie?

Ja, hij kreeg Artane en levodopa, maar beide medicijnen hadden heel erge bijwerkingen Hij kreeg paniekaanvallen en ging met zijn armen zwaaien, dat ging niet goed. Daar zijn we mee gestopt. Hij is daardoor een tijdje niet naar school gegaan. Later hoorde ik dat hij ook problemen had op school. Hij had nieuwe juffen, die vonden hem moeilijk aanstuurbaar, en omdat hij paniekaanvallen bleef houden, werd hij vaak in de time-out geplaatst. School gaf toen aan dat hij misschien beter af was in een dagbehandeling dan bij hen, omdat hij te lastig werd in zijn groep. Met het hele team van het revalidatiecentrum waar Wolf al jaren wordt behandeld, de revalidatiearts, de fysio, de ergotherapeut, maatschappelijk werkster en de psycholoog, is toen een aantal overleggen gepland, waarbij vooral school, maar ook o.a. de naschoolse opvang en de neuroloog betrokken werden om over Wolfs toekomst te praten.

Welk type school zat hij?

Hij zat op het vso, het voortgezet speciaal onderwijs, in een trainingsgroep met extra begeleiding.

Hoe ging het verder?

Er werd door school dus aangestuurd op een plek op een dagbehandeling, maar tot die tijd zou hij op school blijven. Tijdens het multidisciplinair overleg van het revalidatiecentrum liet school terloops vallen dat de verlenging van de TLV, de toelaatbaarheidsverklaring die je nodig hebt om naar speciaal onderwijs te mogen, vertraging had. De verlenging was nog niet goedgekeurd door het Samenwerkingsverband, de commissie die de TLV’s afgeeft en verlengt. Uiteindelijk bleek dat het moeilijk was om een alternatieve plek te vinden. Ik had ondertussen al een Wlz (Wet langdurige zorg)-indicatie aangevraagd voor Wolf en die ook gekregen. Een Wlz-indicatie is nodig om ergens geplaatst te kunnen worden (zoals bij een dagbehandeling, dagbesteding of begeleiding), een TLV is nodig om speciaal onderwijs te mogen volgen. Binnen de Wlz-indicatie kan dan weer een pgb aangevraagd worden waarmee zorg ingekocht kan worden. Omdat het steeds ingewikkelder werd, vroeg ik cliëntondersteuning aan. Wat was ik blij dat ik dat gedaan heb. Ze ging meteen aan de slag en vroeg school per mail naar allerlei zaken die, naar achteraf bleek, vaak niet gedaan waren. Was er bijvoorbeeld gekeken of hij bij zorgonderwijsgroepen elders terechtkan. Nee, dat was allemaal niet zo. Ook bleek dat school geen TLV-verlenging aangevraagd had, terwijl er was gezegd dat ze op de verlenging aan het wachten waren. We konden dus geen bezwaar aantekenen tegen het niet afgeven van een TLV. Ik wilde Wolf liever op een zorgonderwijsgroep, omdat hij zestien jaar is en zich nog aan het ontwikkelen is. Ik vind het wel belangrijk dat hij wat schoolse vaardigheden blijft leren. Dat wordt bij dagbestedingen en dagbehandelingen niet gedaan. Hij heeft ook specialistische hulp nodig als logopedie en fysiotherapie. School heeft het allemaal niet gedaan zoals het hoort, waardoor ze Wolf bepaalde dingen hebben onthouden. Ze vonden hem steeds lastiger, en uiteindelijk was Wolf de laatste paar maanden alleen de dinsdag-, woensdag- en donderdagmiddag op school. Er waren geen aanvullende activiteiten geregeld, dus de rest van de tijd zat hij thuis. Na de vakantie begon school weer. Toen werd ik gebeld door de zorgcoördinatrice dat de TLV voor Wolf niet verlengd was en dat hij per direct thuis zat. Maar school had nog wel zorgplicht, dus ze zouden nog wel helpen met zoeken naar een alternatieve plek.

Zit hij nu thuis?

Ja, en deels sinds begin van dit schooljaar. Ik ben hem overal aan het aanmelden, intakes aan het doen en aan het kijken of hij ergens terechtkan. Toen mijn cliëntondersteuner school vroeg naar de afwijzing van de TLV-verlenging, bleek dat ze de verlenging helemaal niet hadden aangevraagd omdat deze volgens hen toch zou worden afgewezen. Doordat het niet aangevraagd is, kan ik geen bezwaar aantekenen, kan ik niks. Mijn cliëntondersteuner heeft na veel moeite een gesprek met het Samenwerkingsverband gehad die de TLV’s afgeeft en bereid is deze te verstrekken wanneer een andere school Wolf aanneemt. Op dat punt ben ik nu. Ik kijk naar zorgonderwijsgroepen waar ik hem aan kan melden, maar tot nu toe zit alles vol, net als bij de dagbehandelingen.

Vijf jaar geleden hadden we het erover dat Wolf zich moeilijk kon uiten. Hoe is dat nu?

Dat is erger geworden. Hij praat en communiceert minder. Je lijkt hem niet te bereiken, maar hij hoort alles en verwerkt een hoop. Het revalidatiecentrum heeft net een intelligentietest afgenomen. Dat zou op school gebeuren, maar dat hebben ze ook niet gedaan. Een non-verbale test zodat beter tot uiting kan komen wat er in hem zit. De uitkomst was lage intelligentie, maar het was wel een atypische uitslag. Op bepaalde gebieden was hij hetzelfde gebleven, maar op visueel gebied was hij juist weer veel sterker.

Vijf jaar geleden kon hij tot twintig tellen. Is dat nog steeds zo?

Hij is eigenlijk niet verder gekomen. Ook omdat het niet verder ontwikkeld is. Een ander voorbeeld: toen hij zes jaar was kon hij los zwemmen, maar daarna werden de zwemlessen gestopt. Toen is hij dat verleerd. Hij heeft nu weer zwemles, maar het lukt hem niet goed om zonder hulpmiddelen te drijven. Maar dat kan ook te maken hebben met de dystonie.

Hij blijft wel in beweging?

Ja, het is belangrijk dat hij veel beweegt om zijn spieren te onderhouden. Bij Only Friends doet hij Aikido en streetdance, en eens in de twee weken klimmen. Hij sport dus 2,5 keer in de week. Het is niet heel intensief, maar het kost hem wel energie. En het is goed dat hij onder de mensen komt. Die tijd thuis doet hem geen goed, hij wordt steeds passiever en hij loopt ook moeilijker. Hij is wel degelijk achteruit aan het gaan.

Zijn grote passie was muziek, hoe staat het daarmee?

Die is er nog steeds. Hij is dol op muziek en speelt veel op zijn piano en zijn ukelele. Hij is ook veel bezig met tekenen en schilderen. Hij pakt regelmatig zijn schetsboek en gaat dan tekenen.

De buurt ving hem vaak op. Zijn die sociale contacten er nog?

Dat is wat minder geworden. De buurt is minder coherent geworden, mensen zijn overleden of weggegaan. Er is minder contact op straat. De buurvrouw aan de overkant is een tijdje geleden verhuisd. Er wonen nu andere mensen, die zijn gelukkig ook heel aardig.

Die sportactiviteiten, zorgen die voor meer sociale interactie?

Dat niet, maar wel voor gezelligheid. Hij danst met een hele groep gehandicapten en er is een klein groepje waar hij Aikido mee doet. Daar leren ze hoe ze moeten rollen en vallen. Klimmen doet hij ook met een klein clubje, hij is lekker bezig met anderen.

Hoe is het met zijn angsten?

Dat is ook alleen maar erger geworden. Hij raakt snel in paniek en richt het op zichzelf, hij vindt zichzelf niet goed genoeg.

Terugblikkend lijkt het alsof hij in vijf jaar weinig ontwikkeling heeft doorgemaakt?

Op de lagere school ging hij nog wel vooruit. Op zijn dertiende ging hij naar het vervolgonderwijs, het vso. Dat ging ook wel goed, het eerste jaar, en toen kwam corona. Daarna kwamen er personeelswisselingen in zijn klas en ook een intensievere medische behandeling. September 2022 dachten ze op school nog dat hij wel kon doorstromen naar een van de reguliere groepen, maar sinds hij in oktober met de medicijnen begon, is het achteruit gegaan. Die hadden hele vervelende bijwerkingen waardoor zijn gedrag is veranderd. Dat hij minder ging praten en communiceren, merkte ik al eerder. Dat is iets van de laatste twee jaar. De logopediste, dezelfde al sinds de lagere school, beaamde dat. We zijn toen begonnen met een spraakprogramma op de iPad, met knopjes en stemmen.

Komt de achteruitgang door die dystonie?

Ik heb het gevraagd aan de neuroloog, maar die zei dat dat niet bekend was. Intussen ben ik lid geworden van de Dystonie Vereniging. Wat hij heeft is een zeldzame vorm. De aandoening uit zich vaak op één plek bij volwassenen, maar Wolf heeft een variant die tijdens de kindertijd ontstaat en zich uitbreidt. In het blad van de patiëntenvereniging las ik dat geestelijke problemen veel vaker voorkomen bij dystoniepatiënten dan bij de rest van de bevolking. Dat bleek uit een nieuw recent onderzoek. Dat artikel heb ik aan de neuroloog doorgestuurd.