Rust, reinheid en regelmaat zijn het beste voor haar

Wanneer kwam je erachter dat je dochter anders was?

Ze was denk ik een maand of zeven. Ik was naar een bijeenkomst geweest van de zwangerschapsgym, en ze was heel anders dan de andere baby's. Ik wist dat er iets geks met haar aan de hand was. Ik fietste naar huis en moest heel erg huilen omdat ik vanbinnen voelde dat er iets mis was met mijn kind. Ze was zo afwijkend qua gedrag, uitstraling en ontwikkeling.

Had je eerder niets gemerkt?

Eigenlijk wel, maar mijn inmiddels ex-man zei dat ik problemen zag die er niet waren. Ik heb het toen maar weer losgelaten en al heel snel kwam de tweede. Die deed alles razendsnel en haalde haar bijna in, terwijl ze anderhalf jaar schelen. Op het kinderdagverblijf wilden ze Madelief laten testen op haar gehoor, want ze hadden het idee dat ze doof was. Maar ik vond haar verre van doof, ze reageerde op ieder geluidje. Tegelijkertijd sprak ik op het consultatiebureau mijn zorgen uit en de arts nam dat serieus. Toen was ze bijna vier jaar.

Welke zorgen had je?

Ze was achter in haar ontwikkeling en heel passief. Het leek alsof je geen grip op haar kreeg, terwijl het wel een heel blije baby was. Ze maakte ook contact, maar heel anders dan de andere kinderen. Als ik met haar in de stad liep, zag ik dat ze mij helemaal niet volgde. Jonge kinderen zijn juist heel erg gericht op hun vader en moeder, zij niet. Ze fladderde veel in haar bewegingen als ze blij was en ze kon rare grimassen trekken. De emotie was dan onduidelijk. Het was niet lachen maar ook niet huilen. Het eten was een drama, ze verdroeg niet veel in haar mond. Een arts dacht dat er iets met haar mond was, maar dat was allemaal prima in orde. Ze stopte ook nooit iets in haar mond, was nooit eenkennig en heeft niet gekropen, ze ging als een krab zijwaarts overal naartoe. Uiteindelijk ging ze wel lopen. Als ik haar ergens neerzette, ging ze nooit huilen als ik wegliep. Ik kon rustig een uur de badkamer poetsen en dan maakte ze zich niet druk.

Wat zei de consultatiebureauarts?

Die begreep dat ik me zorgen maakte en stuurde ons door voor onderzoek. Daarna werd ze vrij snel gediagnosticeerd in het autistisch spectrum. Ze zat al op een normale basisschool, maar daar is het helemaal fout gegaan. Ze was er heel ongelukkig. Ze zat op een Jenaplan-kleuterschool met een opendeurenbeleid. Achteraf gezien natuurlijk heel slecht voor een kind dat zo veel structuur nodig heeft. Toen ging ze pulken en kreeg ze last van automutilatie, ze ging ook stukken uit haar arm bijten, heel naar. Ze voelde veel onrust maar kon zich niet uiten. De kleuterjuf begreep het helemaal niet. Ze zei dat ze geen last van haar had en dat ze heel gek op haar was. Het was ook een heel schattig, blij kind, maar het ging niet om de juf, het ging om Madelief. Uiteindelijk kon ze daar niet blijven. Ze heeft twee jaar op het speciaal basisonderwijs gezeten en dat ging een stuk beter, maar het niveau was veel te hoog. Uiteindelijk moest ze naar onderwijs voor zeer moeilijk lerende kinderen. Ze zit nu op een vrijeschool voor kinderen met een beperking. De enige in Nederland op antroposofische grondslag. Daar zit ze al elf jaar.

Hoe doet ze het daar?

Heel goed. Ik moest wel een enorme drempel over. Op die school zaten ook kinderen met zichtbare beperkingen, en als ouder is dat heel erg schrikken. Dat zij daar ook bij hoorde, was voor mij een heel proces. Ik vond het afgrijselijk, maar het was de beste zet die we hadden kunnen doen. Het is een kleine school die werkt vanuit de zintuigen. Ze heeft er leren lezen en schrijven, terwijl ons verteld was dat dat nooit zou gaan gebeuren.

Wat deed dat met je, de diagnose ASS?

Met mij niet zo veel. Ik weet wel dat ik heel erg opgelucht was, omdat ik niet meer alsmaar aan mijzelf hoefde te twijfelen, of ik iets fout deed. Het maakte een eind aan viereneenhalf jaar onzekerheid. Mijn man vond het wel verschrikkelijk, hij had er veel meer moeite mee. Ik dook er meteen in en ben als een gek gaan lezen en naar lezingen gegaan. Ik wist er niks vanaf. Uiteindelijk kregen we een pgb en hulp in huis, videotraining en zo. Ik ben er wel ingegroeid, in die wereld.

Heb je nog speciale therapieën gevolgd?

De methode 'Geef me de 5' van een soort autismegoeroe was mijn houvast. We hebben een tijdje volgens haar principes gewerkt, maar ik werd een beetje kriegel van het hele strakke. Dat er na Madelief nog twee kinderen snel achteraankwamen, was ook niet bevorderlijk voor de structuur. Die methode heb ik wat losgelaten, maar de goede dingen gebruik ik nog steeds. De antroposofische inslag met rust, reinheid en regelmaat vind ik wel het beste voor haar. De voortdurende terugkeer van thema's, jaarfeesten en rituelen is voor haar een feest der herkenning. Ze weet wat er gebeurt en wat er verwacht wordt. Haar rol verandert ook mee. Als kind in de bovenbouw mag ze de kleintjes helpen met een pompoen uithollen of zo.

Had het uitgemaakt als je de diagnose met zeven maanden al had gekregen?

Ik geloof van niet. Madelief was wel een apart geval, maar ze was ook heel makkelijk en blij. Je zette haar in de tuin met een emmer water en een schep en dan was het goed. Ze speelde in alle rust en ontwikkelde zich in alle rust. We legden er ook geen druk op. Geen ziekenhuisbezoeken of zo. Ik geloofde daar ook niet in. Toen we zagen dat gewone dingen zoals lezen, schrijven en rekenen heel traag gingen, en dat haar twee jongere zusjes haar aan alle kanten inhaalden, wisten we wel dat het niet echt goed ging.

Hebben jullie erfelijkheidsonderzoek laten doen?

Ja, maar pas twee jaar geleden. Ik had alsmaar een gevoel dat er meer aan de hand was, want ze ziet er zo gek uit. Haar uiterlijke kenmerken herkende ik niet in mezelf of haar vader en ook niet in haar zusjes. Toen zijn we bij een klinisch geneticus gekomen en ze bleek een chromosoomafwijking te hebben, het syndroom van Wiedemann-Steiner. Dat was een tweede opluchting voor mij. Het is een speling van het lot, haar zussen hebben het niet en ze kunnen het niet doorgeven. Madelief wel, zij heeft 50% kans om het door te geven. Ik ben geen drager en haar vader ook niet. Het is een fout in de eerste aanleg.

Waarom was het een opluchting? Voelde je je schuldig?

Heel vaak vroegen mensen om me heen of er bij de bevalling iets misgegaan was. Het was ook een heel zware bevalling. Ik vroeg me af of het daarvan kon komen, of dat haar vader autistisch was. Mijn moeder heeft ook heel rechtlijnige ideeën, als ze daarvan afwijkt raakt ze een beetje in paniek. Maar het bleek een syndroom te zijn. Ik vond het ook heel fijn dat haar zussen niet bang hoefden te zijn dat ze het zouden doorgeven aan hun kinderen. Dat voelt als een opluchting.

Hoe is ze in het dagelijks leven?

Ze heeft een periode last gehad van woede-uitbarstingen, die zijn heel erg geweest. Vooral toen ik werkte in het speciaal onderwijs. Dan had ik dat soort kinderen de hele dag gehad, kwam ik thuis, zag haar al bij de deur staan met een bepaalde blik en dacht o nee, daar ga ik weer. Dat voelde zij aan. Omdat ze fysiek groot en sterk werd, kon ze echt dingen slopen. Deuren, kasten, spullen. Het was wel eens zo erg, dat de buurman kwam aanbellen om te vragen of het ging en dat we dan samen bovenop haar moesten gaan zitten. Dan was ze zo kwaad. Daarna was ze uitgeput, zette ik haar onder de douche en stopte ik haar in bed. Als ze zo'n aanval heeft zeg ik dat ik van haar houd en dat het nu weer over is. Dat we morgen weer opnieuw beginnen, dat is voor haar voldoende om de knop om te zetten. Dan is het weer goed en veilig en kan ze gaan slapen, terwijl ik nog uren last kan hebben van die actie.

Drukt Madelief een stempel op jullie gezin?

Het is allesoverheersend. Het draait altijd om Madelief. Vooral voor haar zussen, die daarna kwamen, is het erg, die hebben er dagelijks mee te dealen. Er kunnen geen concessies gedaan worden, het is zoals het is en daar moeten ze het mee doen.

Hoe gaan ze daarmee om?

De jongste vindt het heel moeilijk, maar die heeft ook een heel problematische relatie met Madelief. Altijd al gehad. De tweede helemaal niet, maar die heeft een heel ander karakter. Madelief heeft ook geen problemen met haar. Ze hebben een heel andere relatie. Binnenkort gaat Madelief het huis uit en hoewel ze echt van haar houden, denk ik dat het voor de jongste echt een verademing zal zijn.

Gaat ze beschermd wonen?

Ja, het is een klein zorginitiatief, ik ken de mensen die het hebben opgezet en het voelt heel goed. Er wordt heel secuur gekeken hoe zij reageert op de leiding en de andere bewoners en andersom. Ze willen haar de komende maanden in zo veel mogelijk verschillende situaties zien, ook als de nieuwigheid eraf is, als ze knorrig is of zo. Gister was haar eerste nacht en dat ging goed. Mijn idee was dat ik haar thuis zou hebben tot ze klaar zou zijn op school, maar dit kwam nu op ons pad. Ik wilde het aangrijpen, want die plekjes liggen niet voor het oprapen. En het is dichtbij, ik kan er met de fiets naartoe. Ze zit nu nog op een zorgboerderij en met halen en brengen ben ik met de trein viereneenhalf uur per dag kwijt.

Hoe zie jij de toekomst van Madelief?

Daar zitten we middenin. Ik vind dat ze recht heeft op een beter aan haar aangepaste omgeving, ik kan dat haar niet meer bieden. En ik wil het ook niet meer. Ik wil gewoon door met mijn eigen leven. Dat klinkt misschien egoïstisch, maar ik heb bijna achttien jaar voor haar gezorgd. Ik heb altijd heel erg mijn best gedaan en ik merk dat de rek eruit is. Ik wil geen K3 meer opzetten, kleurplaten uitprinten en heel de dag bedenken wat we zullen gaan doen. Dat is wat ik nu doe. Ik kan nooit weg of 's avonds naar de film met een vriendin. Ze heeft ook een leeftijd waarop kinderen zich losmaken van de ouders. Mijn andere twee dochters, zestien en vijftien jaar, zien mij liever gaan dan komen zeg maar. Die zeggen: 'Ga toch lekker', en dat gaat wringen.

Wat voor advies zou je andere ouders kunnen geven? Welke lessen heb je geleerd?

Ontelbaar veel. Je kunt niks regisseren, dat heeft geen zin. Je moet proberen bij de dag te leven en niet te veel verwachtingen te hebben. Als je dat kunt, is het goed te doen. Dan kun je heel veel leren van zo'n kind. Je moet proberen bij je eigen gevoel te blijven, maar je moet ook durven los te laten. Anders ontneem je je kind een heleboel. Je hebt niet alle wijsheid in pacht, je mag ook tegen jezelf zeggen dat je iets niet kunt. Je wordt geacht altijd goed voor je kind te zorgen, maar als je een kind als Madelief krijgt, kan dat niet altijd. Dan kunnen anderen je kind ook heel liefdevol overnemen, maar dat moet je wel aandurven, want het is best lastig.