De wereld gaat vooruit dankzij mensen zoals Karel

Wanneer kwam je erachter dat er iets was?

Als baby had hij al een aparte blik, met grote ogen die dwars door je heen keken. Hij bestudeerde mensen in een soort eigen wereld. Hij kon ook huilen, tot je er echt gek van werd. Dan deed ik hem in een lekker warm badje, maar voor hem, bleek later, was het een hel. Hij kan hysterisch worden als het badwater wat warmer is dan lauw, dan ervaart hij echt pijn in zijn lichaam. Daarom huilde hij ook zo hard. Dat weet ik nu achteraf. Hij heeft het graag koud. In de winter loopt hij in een T-shirt en in de zomer heeft problemen met het licht. Het licht is dan te fel. Wat me echt de ogen heeft geopend, was een speciale test. Dan laat je twee autootjes botsen en roept daarbij BOEM! Normaal gesproken kijken kinderen je dan aan, maar een autistisch kind blijft naar die autootjes kijken want daar gebeurt het. Jouw reactie maakt ze niet uit. Dat was iets aparts.

Waren er ook andere signalen?

Kinderen met ASS hebben vaak voorkeuren, in zijn geval was dat alles wat hij met een vinger kon bewegen. Een schuifdeur open- en dichtdoen, en dat de hele ochtend. Als je hem stoorde werd hij heel driftig. Hij wilde kijken hoe die deur open- en dichtging, tot in den treure. Hij was ook gefascineerd door wasmachines, alles wat ronddraaide. Voor zijn verjaardag hadden we een heel groot Lego-kasteel gekocht, Karels vader, mijn vriend, had dat 's avonds helemaal in elkaar gezet. Toen we 's ochtends beneden kwamen was het helemaal gedemonteerd. Tot op het laatste steentje, vakkundig. Om te janken toen, maar hilarisch achteraf.

Waarom deed hij dat?

Hij wilde weten wat erin zat. Dat heeft hij nu nog. Ik ben nu al aan mijn zesde stofzuiger. Had ik eindelijk een nieuwe, een zakloze; ook helemaal uit elkaar gehaald. Als ik dan vraag of het ook weer in elkaar kan, zegt hij: 'Dat is reverse engineering mam, daar snap je niks van.' Dan ben ik alweer verkocht. Alles wordt uit elkaar gehaald en ontleed. Ik heb niks meer compleet; apparaten, handmixers, van alles. Het is een manier van spelen die duidelijk anders is. Er wordt iets uit het speelgoed gehaald wat interessant is.

Hoe gaat je vriend ermee om?

Toen ik mijn vriend ontmoette, had ik wel wat dingen gemerkt die bijzonder waren. Toen we een keer gingen zeilen met de familie toonde hij opvallend veel belangstelling voor het knopen van lijnen. De volgende dag kwamen er allerlei postpakketjes met stukjes touw en boeken in allerlei talen over knopen leggen. Elke dag kwamen er meer. Die duikt er diep in, dacht ik nog. Bij Karel herkende ik dat het ook wel eens die kant op kon gaan. Hij liet een interesse zien in dingen en die liet hem dan niet meer los. Hij wilde dan zelfs niet meer eten of drinken. Toen ben ik erover gaan lezen.

Heb je hulp gezocht?

Ik wilde het eerst zelf uitzoeken en erover lezen. Ik heb ontzettend veel gelezen. Ik heb er heel lang over nagedacht, of ik wel hulp zou willen. Ik had best wel een fijne baby, ondanks dat hij zo veel huilde, maar omdat mijn vriend het probleem niet onderkende, voelde ik dat ik bij hem geen steun hoefde te zoeken. Ik wilde niet dat mijn kind de schuld zou krijgen voor iets waar hij niets aan kon doen.

Is je dat gelukt?

Absoluut niet. Je kunt hem niet beschermen tegen de hele wereld. Hij heeft er zeker last van en andere mensen misschien ook. Er is nog steeds veel onbegrip. Autisme is anders dan andere chronische ziektes, als je bij de nierdialyse bent geweest, ben je daarna weer even een volwaardig mens. Maar ben je autistisch, dan ben je dat 24/7. Ik heb het moeten leren loslaten.

Hoe ging zijn ontwikkeling?

Hij was enig kind dus ik wilde dat hij veel contact met andere kinderen had. Toen heb ik hem naar een crèche gedaan, twee vaste dagen per week, maar dat was echt lastig. Heel veel huilen, niet lekker in zijn vel zitten, niet eten en drinken. Het ging soms echt niet. Hij werd driftig op sommige momenten. Dan ging hij gooien met dingen. Hij had te veel herrie en geuren om zich heen. Kinderen met ASS zijn extreem gevoelig voor geuren en andere dingen. Hij kon toen nog niet praten, dus uitte hij zich op een andere manier. Ik heb hem wel op de crèche gehouden want ik moest werken. Met drieënhalf jaar is hij getest. Hij had een lichte vorm van asperger, dachten ze toen.

Hoe ging het op school?

Ik weet nog heel goed dat hij bijna van de kleuterschool af moest. Die keer dat Zwarte Piet op de deur bonsde en strooigoed naar binnen gooide. Karel pakte een stoel, gooide die naar Zwarte Piet en daarna ging hij met zijn oren dicht zitten. Ik heb moeten praten als Brugman en samen met de juf hebben we een plan bedacht, een boekje met pictogrammen met wat gaat er gebeuren als Piet op bezoek komt. Het jaar erop rende hij naar de juf en liet in het boekje precies zien waar ze nu waren, maar je kunt niet het hele leven uittekenen.

Wat deed je nog meer om hem te helpen?

Ik wilde eerst weten wat ik moest doen om het hem zo gemakkelijk mogelijk te maken. In die tijd waren er twee stromingen: de old school die zei prikkelarm, niet naar de bioscoop, niks aan de muur in zijn kamer; en de nieuwe richting. Volgens de nieuwe richting kun je stap voor stap best iets doen. Eerst naar de hal van de bioscoop en dan weer terug en steeds een stukje verder. Ik voelde meer voor de nieuwe richting. Zijn kamer zat al vol met stickers en speelgoed, ook omdat wij als oude ouders al het gedumpte speelgoed kregen, dus die ontplofte zowat. Uiteindelijk is het gelukt. Het kan dus wel, maar het ligt ook aan je kind. Waar ik ook moeite mee had, was dat niemand het volgens de old school mocht weten. Terwijl ik denk; iedereen moet het weten. Zo veel mogelijk. Ook de invaljuf. Juist die, want dan gaat het mis. Dat is nou net de verandering waar de kinderen met ASS niet tegen kunnen.

Je koos voor het stapsgewijs introduceren?

Hij moet sowieso de maatschappij in. Naar mijn idee kun je mensen niet weerhouden van het contact met allerlei dingen, ze moeten ermee leren omgaan.

Hoe ging dat?

Nou, het was niet zo van: ik ga eens gezellig met vriendinnen borrelen en de kinderen spelen wel. Dat is me nooit gegund. Er was altijd een soort zorg. We hadden een strandhuisje waar we naartoe gingen, maar Karel zat alleen maar te schreeuwen dat hij weg wilde, het was voor hem de hel. Warm zand tussen zijn tenen, in zijn haar en kleren, gillende kinderen, maar ik heb doorgezet. Dan gingen we niet het hele weekend, maar een dag. Gelukkig was er ook een trampoline, dat vond hij wel heel erg leuk, maar dan kwamen er kinderen die er ook op wilden en dan moest ik er weer bij blijven, anders ging het mis. Misschien heb ik hem zo tekortgedaan, maar ik vond dat hij dat ook moest leren.

Hoe ging het met vriendjes?

Dat spelen was echt een item. Als een vriendje wilde spelen zei Karel: 'Ik heb iets bedacht, ik zal even uitleggen hoe het werkt.' Na drie kwartier was hij dan nog bezig met de spelregels want dat was eigenlijk zijn spel, om de spelregels uit te leggen. Die kinderen haakten na twee minuten al af. Hij had wel ideeën, en kreeg dan een hele groep achter zich aan, maar dan verzandde hij in zijn uitleg, en ging het niet door. Dat was lastig.

Wanneer ben je uiteindelijk hulp gaan zoeken?

Toen we thuis vastliepen en als ouders niet op een lijn zaten. Dat was een moeilijke periode. Ik wist niet meer goed wat ik moest doen. Karels vader had ook andere regels en kon dan boos worden. Bijvoorbeeld om 19.00 uur moet de pyjama aan. Dan was er om 16.30 uur een ongelukje gebeurd met de melk en had ik alvast zijn pyjama aangedaan, en dan was het mot. Dat was lastig.

Bij wie heb je hulp gevraagd?

Ik ben naar de Bascule gegaan, dat voelde meteen goed. We liepen de trap op en ze vroegen aan Karel hoeveel treden het waren. Daar snapten ze het. Hij werd geobserveerd en ik kreeg een soort verslag met allemaal dingen die ik zelf al wist. Mijn grootste zorg was het niet slapen. Ik wilde dat hij ging slapen in zijn eigen bed. Toen kwam er een expert bij ons thuis die er binnen drie weken voor zou zorgen dat Karel in zijn bedje bleef. Wij zaten in een stoel en elke avond ging die stoel tien centimeter naar achter. Achteraf lach ik me scheel dat ik op dit soort adviezen ben ingegaan, maar ik was radeloos.

Hielp het?

Nee, Karel bleef gewoon niet in zijn bed, geen seconde. Na een paar dagen zei de expert dat ze ons niet verder kon helpen. Ik had iets gelezen over een ballendeken, dat kinderen behoefte hebben aan een soort zwaarte. Dus ik een deken met ballen erin gekocht waardoor hij wat zwaarder was. Iedereen kwam kijken naar de deken, iedereen lag eronder, maar Karel niet. Ik was helemaal wanhopig, maar je ging de gekste dingen doen. Ik moet er nu wel om lachen, om die ballendeken. Maar toen waren we echt een beetje in paniek. Karels vader werd er ook cynisch van. Wat ik eigenlijk wilde was dat hij mij een beetje hielp.

Herkent hij dingen van zichzelf in zijn zoon?

Nee, de hele diagnose was onzin, ik was hysterisch volgens hem. Dat was heel lastig. Alleen hij kon ermee omgaan, ik was schadelijk voor mijn zoon. Bij de Bascule adviseerden ze ons om uit elkaar te gaan. Maar dat is niet gebeurd.

Karel is nu twaalf. Heeft hij vorderingen gemaakt?

Absoluut. Ook al zegt hij nog steeds nee als hij ergens geen zin in heeft. Ik heb ook ontdekt dat als hij iets saai vindt, het dan vaak een soort angst is. Dan weet hij niet precies wat iets inhoudt. Ik denk dat het echt geholpen heeft om hem toch overal mee naartoe te nemen. We gingen wel wat eerder weg, maar we hebben het toch gedaan.

Kun je nu een weekend naar zee?

Ja, gemakkelijk, maar we moeten zelf ook concessies doen, als we een wandeling willen maken, dan blijft hij binnen. Als het niet gaat, heeft het geen zin om hem te dwingen. Als de zon ondergaat, komt hij weer naar buiten en heeft hij de grootste lol.

Hoe gaat het nu met hem?

Hij zit nu op de havo en het gaat heel erg goed. De lagere school heeft hem niet zo goed gedaan, maar hij heeft hem wel afgemaakt. Het was een gewone lager school, met een rugzakje. De IB'er (intern begeleider) vond ik waardeloos en het ging ook niet met de leerkrachten, op een enkele na. Dan wilde hij een spreekbeurt houden over probiotica, maar dat mocht dan niet. Dat soort dingen. Het was gewoon jammer allemaal. Met schrijven moest hij een blad maken met allemaal W's. Dat deed hij ook met een heel lange W, maar dat was dan niet de bedoeling. Ze kunnen niet met zo'n kind overweg. Als je dit ziet, moet je misschien wel bedenken dat je hem anders moet aanpakken.

Kreeg hij niet de ruimte?

Totaal niet. De juf van groep zeven was echt verschrikkelijk. Ze wilde dat hij naar het vmbo ging, maar met chemie zat hij op Harvard-niveau. Hij sprak vloeiend Engels en was bezig met Chinees.
Het was zijn werkhouding, zeiden ze. Dat klopt ja, maar als je een opdracht geeft aan de hele klas, ziet Karel iets heel anders, die moet je persoonlijk aanspreken. Dat is voor de leraren lastig, dat snap ik wel. Maar als je het wel doet, kun je zo veel meer uit een kind halen. Zij zagen alleen maar de beperking.

Wat kwam er uit zijn Cito-toetsen?

Dat was heel erg verschillend. Op sommige onderdelen scoorde hij op vwo-niveau, op sommige op havo- en op sommige op vmbo-niveau. De tafels weigerde hij gewoon te doen. Ja, dan gaat het niet. En hij heeft last met het tempo, maar dat komt door het schrijven. Hij zag ook patronen in de getallen, al die negens in een som vormden precies een vaas. Dus terwijl hij die sommen had moeten oplossen, zat hij naar die patronen te kijken. Hij is heel goed in wiskunde en heeft alleen maar tienen. Ik heb echt gevochten. Ik accepteer geen vmbo. Nu zit hij op een driejarige havo. Een klein schooltje met extra begeleiding. Daar voelt hij zich heel erg thuis. Hij zit met zestien kinderen in een klas. Het is geen speciaal onderwijs, maar ook geen gewoon lyceum. Na die drie jaar moet je kiezen, of speciaal onderwijs of het regulier lyceum, maar dat laatste zit er wel in.

Als je naar de toekomst kijkt, maak je je dan zorgen?

Ik maak me wel zorgen over dingen als: hoe hou je je huis schoon, hoe ga je dingen plannen, hoe verzand je niet in oeverloos gamen. Dat is nu een groot probleem. Daar maak ik me enorme zorgen over, en Karels vader en ik liggen ook niet op een lijn.

Denk je dat hij zich kan handhaven in zijn eigen huis?

Met moeite. Het zou niet zo iemand worden die op vaste dagen stofzuigt of zo, als hij die al niet uit elkaar heeft gehaald. Dan hoop je dat ze daar op school ook aandacht aan besteden, maar daar word je toch weer in teleurgesteld.

Heeft hij ooit medicijnen gehad?

Nee, nooit.

Is het slaapprobleem ooit opgelost?

Nee, maar het is een inslaapprobleem. Als hij eenmaal slaapt, slaapt hij fantastisch. Toen hij net kon praten vroeg ik hem waarom hij niet kon slapen. Hij zei: 'Ik weet niet waar ik naartoe ga.' Die vraag hebben we naar het Klokhuis gestuurd. Toen mochten we langskomen, een professor zou antwoord geven op zijn vragen. Op de vraag of hij gelovig was, zei Karel: 'God zij dank niet', en daarna legde de professor uit dat hij net als een computer 's nachts in de slaapstand staat, om zijn software op te schonen. Maar dat ging er niet in, daar had Karel allang over nagedacht. 'Dus mijn hersenen besturen mijn lichaam?' 'Ja', zei de man en dacht klaar te zijn, maar Karel vroeg toen wie dan zijn hersenen bestuurde? Dat is echt een diepe angst van hem, nu nog. Hij slaapt nog steeds elke avond naast mij, omdat hij niet weet wat het fenomeen slaap inhoudt, hij vindt het doodeng. En als ik weg ben slaapt hij naast Karels vader. Hij wil ook elke dag hetzelfde eten, mozzarellabolletjes en junkfood. Bijna geen fruit en nooit groente. En hij groeit als een tierelier. Kleur, geur en structuur zijn heel belangrijk.

Kun je hem bewegen om andere dingen te eten?

Alles geprobeerd, maar geen succes.

Heb je ooit andere moeders opgezocht?

Een andere moeder sprak ik ooit over aan, dat onze zonen allebei asperger hadden, maar zij zag niet wat ik bedoelde. Ze wou er niets van weten. Terwijl de overeenkomsten duidelijk waren. Ik heb samen met Karel nog een cursus gedaan om de overgang van de basisschool naar de brugklas makkelijker te maken, maar dat vond hij verschrikkelijk. Met die kinderen had hij niks. Daar waren wel een paar moeders … maar elke autist is anders.

Waar loop je tegenaan als moeder?

Ik denk dat er veel meer bekendheid over autisme moet komen op scholen. In de kleuterklas tijdens de kennismakingsavond vertelde ik dat mijn zoon autisme had, en een van de ouders vroeg of het besmettelijk was. Er moet veel meer normaal over gesproken worden, ook omdat ik denk dat de wereld vooruitgaat door mensen zoals Karel en Karels vader. Omdat ze geniaal zijn in sommige dingen. Ik kan alleen maar lineair denken, eerst dit dan dat, maar zij kunnen ongelooflijke verbanden leggen. En een geheugen, geweldig. Er zit een enorme potentie in.

En in de praktijk?

Wat ik bijvoorbeeld lastig vind is dat je sommige dingen aan andere ouders bijna niet kunt uitleggen. Als een jongetje wilde spelen en Karel dan zei dat hij niet wilde, dan bleef zo'n kind maar doorgaan. Dan deed Karel de keukenla open, pakte een pollepel en zei dat hij niet wilde. Dan kreeg ik die ouders weer over me heen. Maar die ouders kunnen zo'n kind ook vertellen dat een keer vragen genoeg is, en dat het dan klaar moet zijn. Ouders begrepen dat meestal niet.

Is de puberteit een zorg?

Ja, absoluut. Dan kunnen ze heel erg vasthoudend zijn naar een meisje. Mijn moederhart breekt als ik eraan denk dat dat niet lukt. Op zijn oude school had hij badschuim gekocht voor een meisje, maar dat was geen succes. Hij heeft niet door of mensen dingen menen of niet. Tussen de regels door lezen, het sociale begrip, is nog moeilijk voor hem. Hij vraagt vaak of iets sarcasme is, want dat begrijpt hij niet. Meisjes brengen hem in de war. Hij is uit alle groepsapps gestapt, wilde er niks mee te maken hebben.

Weet Karel zelf dat hij iets heeft?

Ja, dat besef kwam in groep zeven, het moeilijke jaar. Dan willen de kinderen bij de groep horen. Hij had wel door dat hij er niet bij hoorde. Toen heb ik hem verteld dat dat kon komen door asperger. Ik vertelde hem ook dat het veel voordelen had, dat hij zich goed kon concentreren, dat hij dingen heel goed kon zien en dat hij details goed kon onthouden. Maar ook dat het een paar nadelen had, en dat hij het daarom in de groep niet zo naar zijn zin had. Omdat ik had gezegd dat het ook iets bijzonders was, vond hij zichzelf bijzonder en dat heeft hem goed gedaan. Toen heeft hij een spreekbeurt gehouden voor de klas. De strekking was: met dat eeuwige geklets van de dames, schiet de evolutie helemaal niks op, dus daarom doe ik mijn koptelefoon maar even op. Ik heb gezegd dat hij een aspi is en ik een heel trotse moeder. Iedereen mag het namelijk weten, en hij zeker. Asperger is iets waar je trots op mag zijn, zie het niet als een stempel, maar als een paspoort.