Er zijn veel behandelingen voor jongeren met ASS mogelijk

Hoe verloopt de ontwikkeling van een kind met autismespectrumstoornis?

Op een- tot tweejarige leeftijd zie je vaak al een aantal dingen opvallen in het gedrag. Het kind maakt bijvoorbeeld niet goed contact. Het reageert vaak minder op zijn of haar naam en als de ouder iets zegt, gaat het kind er niet op in. De respons op oogcontact is verminderd. Klassiek is ook het ergens naar wijzen en het kind dat niet volgt. Verder zijn er vaak dingen die opvallen in de taal-spraakontwikkeling; ze gaan vaak later praten. Daarnaast hebben ze vaak regulatieproblemen. Zo reageren ze anders op prikkels als geluid, licht en aanraking of hebben ze minder controle over emoties. Dat laatste zien we overigens ook vaak bij kinderen die later ADHD ontwikkelen of een mengbeeld hebben met autisme. Soms komt het kind moeilijker in een dagritme na de geboorte. Het komt niet op een rustige manier in slaap, slaapt 's nachts niet goed door of huilt veel. Dit zijn signalen voor ons om te kijken wat er aan de hand is met het kind.

Een huilbaby hoeft niet per se ASS te hebben?

Dat is juist. Het gaat echt om een combinatie van kenmerken. Vaak zeggen ouders dat zij direct na de geboorte het gevoel hadden dat er iets aan de hand was met hun kind. Het gedrag, het contact, het gevoel dat ze bij hun baby hebben. Kinderen met ASS hechten zich vaak lastiger, dus je krijgt als ouders minder gevoel van wederkerigheid.

Is ASS bij heel jonge kinderen al zichtbaar?

Op heel jonge leeftijd kunnen er ook andere dingen aan de hand zijn als een kind geen contact maakt. Het kan bijvoorbeeld een neurologisch probleem zijn, het kind kan doof of slechtziend zijn of het heeft bijvoorbeeld een fors cognitief ontwikkelingstekort. Belangrijk is het kind goed te volgen en waar nodig andere oorzaken uit te sluiten. We werken dan ook vaak met werkhypothesen, een voorlopig uitgangspunt omdat we de kinderen niet al vroeg willen labelen, zeker niet als er twijfels zijn, en geven altijd aan dat het beeld heel erg kan veranderen. Dat een (werk)diagnose autisme niet betekent dat dat levenslang is. Dat is echt volstrekt achterhaald.

Op welke leeftijd worden de kinderen naar jullie doorverwezen?

De meeste kinderen zien we als ze tussen de drieënhalf en vierenhalf jaar zijn. Sinds 2015 is er een nieuwe richtlijn autisme van de Nederlandse jeugdgezondheidszorg waarmee consultatiebureauartsen en -verpleegkundigen vroegtijdig signalen kunnen opsporen die wijzen op autisme. De nieuwe richtlijn bestaat uit het aangepaste Van Wiechenschema (een hulpmiddel om op systematische wijze de ontwikkeling van een baby, peuter of kleuter in kaart te brengen). Kinderen worden hier nu standaard op onderzocht. Met behulp van een recent ontwikkelde e-learning module krijgen consultatiebureauartsen nog eens extra hulp om signalen van autisme te herkennen. We hebben in Nederland echt een sprong gemaakt om kinderen met autismekenmerken eerder in beeld te krijgen.

Wordt de diagnose autisme vaak gemist?

Niet als de problemen erg opvallen, maar het spectrum van stoornissen is heel breed. Er zijn vijftienjarigen die nog nooit bij een kinder- of jeugdpsychiater waren geweest die de diagnose autisme kregen. Het komt ook voor dat de diagnose pas op volwassen leeftijd wordt gesteld. Die mensen hebben jarenlang geworsteld met allerlei problemen in hun leven. Mijn missie is de zorglijn infants zo goed te laten werken dat zoiets niet meer mogelijk is. Dat zal niet altijd lukken, maar het is in ieder geval het streven. Dat geldt niet alleen voor kinderen met autisme, maar ook voor kinderen met andere vroege ontwikkelingsstoornissen, zoals bijvoorbeeld ADHD of kinderen met een preverbaal trauma (trauma dat ontstaan is op een leeftijd waarbij een kind nog niet in staat is tot uitgebreide mondelinge communicatie).

Op welke leeftijd moeten de signalen zijn herkend?

Op tweejarige leeftijd zijn achteraf al veel signalen richting autisme zichtbaar, maar zoals net ook al duidelijk werd, signalen kunnen ook passen bij andere beelden. Het is belangrijk dat de jeugdgezondheidsarts en -verpleegkundige goed zicht hebben op die signalen en bij zorgen met ons overleggen om te kijken of de ouders en hun kind geholpen moeten worden. Soms is er niet veel nodig en soms wel. We doen steeds meer aan dat voortraject. We hebben nu een module opgestart KiKK genaamd, dat staat voor Karakter in de (pre)Kleuter Klas. We ondersteunen met deze module dan de kinderopvang en geven advies hoe ze met een kind met bijvoorbeeld autisme kunnen omgaan. Dat doen we ook op reguliere scholen, om te voorkomen dat dit soort kinderen gaat uitvallen. Want dat wil je niet als je het kunt voorkomen.

Welke problemen zien jullie zoal?

Sommige kinderen hebben zo veel problemen met de verwerking van prikkels en het omgaan met emoties, dat ze niet naar een regulier kinderdagverblijf kunnen. Ze hebben ook heel veel aandacht en een-op-eenbegeleiding nodig. Dat zie je ook in de kleuterklas. Ze kunnen niet omgaan met veranderingen, krijgen veel huilbuien, hebben moeite de vrije momenten goed in te vullen en het samenspelen lukt niet. De sociale omgangsvormen, ongeschreven regels die er echt al zijn in de kleuterklas, snappen ze niet en dan gaat het mis. De kinderen komen overprikkeld thuis en vertonen gedragsproblemen, of zijn juist timide en trekken zich terug.

Hoe komen jullie tot een diagnose?

We starten met een intake. Dat doen we altijd met zijn tweeën, een kinder- en jeugdpsychiater of klinisch psycholoog samen met een GZ-psycholoog of arts. Met de ouders wordt het klachtenpatroon van nu doorgenomen met de GZ-psycholoog en vervolgens komt de hele ontwikkelingsgeschiedenis aan bod, vanaf de zwangerschap tot het heden. Dan is er een ouder-kindinteractie waarbij we kijken hoe de ouders afgestemd zijn op het kind en andersom. Vervolgens het kinderpsychiatrisch onderzoek. De ouders mogen meekijken achter een scherm. Ze zitten dus niet in de onderzoekskamer. We willen namelijk weten hoe een kind reageert op een vreemde persoon.

Wat houdt dat onderzoek in?

We doen een spelletje samen, en maken een tekening als zij wat ouder zijn. We lezen een boekje, we bouwen iets en we doen een balspel. Zo zie ik wat de manier van contact maken van het kind is, en hoe de cognitieve en de motorische ontwikkeling is. Ik doe ook wat korte neurologische testjes en beoordeel de spraak-taal- en de sociaal-emotionele ontwikkeling. Dit alles integreren we in de bevindingen van de andere onderdelen en maken daar een rapport van.

Wat is de volgende stap?

We koppelen onze bevindingen direct terug naar de ouders. Soms doen we nog vervolgonderzoek. Als we vermoeden hebben van psychiatrische problematiek, doen we standaard een IQ-test. Hiermee kunnen we autisme overigens niet aantonen of uitsluiten, maar het zegt wel iets over het ontwikkelingsniveau van het kind. Bij twijfel kunnen we nog een extra gedragstest doen die we in een uur kunnen afnemen. Het is een tweede observatiemoment en een ander instrument, zodat er meer zicht komt op het kind. Soms zijn er nog andere factoren die een rol spelen in het gezin die invloed kunnen hebben op het jonge kind. Zoals financiële problemen, vechtscheidingen, een broertje met ADHD of uithuisplaatsingen. We proberen zo goed mogelijk de problematiek van het kind in de context te begrijpen.
Na het eerste adviesgesprek en eventuele vervolgonderzoeken hebben we een tweede uitgebreid adviesgesprek met de ouders waarin we vertellen wat we denken dat er aan de hand is en welke behandeling wij willen voorstellen. Dit gesprek helpt de ouders ook bij de acceptatie van een eventuele (werk)diagnose.

Hoe moeilijk is dat voor ouders?

Vaak zijn ouders al heel lang zoekende. Zij zijn bij de logopedist geweest, de fysiotherapeut of een haptonoom. Dan zijn ze soms opgelucht om te horen dat er iets is gevonden. We zien ook ouders die zich veel zorgen maken, de acceptatie komt dan niet direct. We geven hun de gelegenheid het te laten bezinken. Er komt dan een heel proces bij de ouders op gang. We hebben dan vaak pittige gesprekken. De acceptatie is nodig om volgende stappen mogelijk te maken. We moeten dus echt in dit tweede adviesgesprek investeren. Het is ook nodig om te weten wat de ouders aankunnen. Of ze de informatie die wij hun geven ook begrijpen. We hebben ook wel eens te maken met ouders die een lager ontwikkelingsniveau hebben dan gemiddeld.

Komt het wel eens voor dat ouders zelf ook ASS hebben?

Dat komt voor. Autisme is voor een groot deel een erfelijke aandoening. Vaak herkennen de ouders zich in het gedrag van hun kind. We bespreken dit ook bij de intake. Je ziet ook wel kinderen met ASS en een moeder met ADHD of een neef met ASS. Het is nuttig om dat te weten.

Hoe kun je de ouders helpen?

We beginnen standaard met psycho-educatie voor de ouders, en leggen uit wat autisme inhoudt. Als de problemen bij het kind vooropstaan, zullen we ons meer richten op kind en kind-ouder, maar hebben we vooral met pedagogische problemen van de ouders te maken, dan zullen we ons in eerste instantie daarop moeten richten voordat je het kind wat kunt bieden. Het opvoeden van een gemiddeld kind vraagt al heel veel, dus van een kind met ASS nog veel meer. Om dat goed te doen heb je als ouder best wat vaardigheden nodig. We kunnen systeemtherapie inzetten, of we geven IPG (intensieve psychiatrische gezinsbehandeling). Hulpverleners aan huis zorgen dan dat ouders meer structuur, overzicht en voldoende rust en spel in de dag inbouwen, en zij leren ouders hun kind te lezen. Ze adviseren ook hoe met school, kinderopvang en dergelijke om te gaan. Als dat op orde is, is er tijd om de aandacht op het kind te richten, afhankelijk van hoe oud het is en welke aandoeningen het nog meer heeft. Autisme staat namelijk bijna nooit op zichzelf. Er is meestal sprake van bijkomende aandoeningen zoals ADHD. Als een kind door zijn ADHD alleen maar loopt te stuiteren, kun je je beter eerst daarop richten, anders kom je met je autismebehandeling niet heel veel verder.

Geef je in zo'n geval ook medicijnen?

Dat hoeft niet. Ik zie veel kinderen die het zonder medicijnen redden, maar soms is het wel nodig. Maar zeker niet voor altijd. Het is niet zo dat als je eenmaal aan de medicatie zit, je er nooit meer vanaf komt. Dat is echt een verkeerde gedachte. We kijken voortdurend of medicatie nodig is en of het mogelijk is om de medicatie af te bouwen of zelfs te stoppen. Jongeren die van de medicatie af zijn, voelen zich vaak minder gestigmatiseerd omdat ze voor hun gedrag of hersenen niets meer nodig hebben. Bij jonge kinderen is medicatie soms wel nodig, maar het is minder effectief en heeft meer bijwerkingen, dus we geven ze zo laat mogelijk medicijnen. Het liefst zetten we in op niet- farmacologische behandelingen.

Welke behandelingen zijn er?

Ik ben ervan overtuigd dat we kinderen en jongeren met autisme niet met één type behandeling kunnen behandelen. We hebben daarom een breed palet aan behandelingen tot onze beschikking. Daarbij kijken we wat er nu nodig is voor dit kind met deze problematiek. We hebben de eerdergenoemde IPG die we kunnen inzetten om de voorwaarden thuis te creëren voor een (gedrags)therapeutische behandeling bij het kind. We kunnen ook VIP-AUTI inzetten.

Wat houdt VIP-AUTI in?

VIPP-AUTI staat voor video interaction and positive parenting in autism. Tijdens vijf huisbezoeken worden ouder-kindinteracties in dagelijkse en spelsituaties gefilmd en met de ouders besproken. Het doel is het begrip van de ouders voor de (vaak ongewone) signalen van het jonge kind met ASS (0-5 jaar) te vergroten zodat de ouder het kind beter begrijpt. Veel van de gedragsproblemen van het kind verminderen op deze manier. Daarnaast kunnen we ook gedragstherapie aanbieden, zoals PRT (Pivotal Respons Treatment).

Wat houdt PRT in?

PRT is een gedragstherapie waarvan het positieve effect is aangetoond. Kinderen worden in spelvorm aangezet om initiatief te nemen. Dat gaat dan over heel simpele dingen, zoals een kind verleiden om een ouder aan te kijken als het bijvoorbeeld een knuffelbeest wil dat tussen hen op tafel staat. Of we zetten een balspelletje in om de sociale communicatie op gang te brengen. Ouders zijn continu aanwezig bij de sessies en leren het vervolgens thuis toe te passen. Dat leren is ook een belangrijk doel van de PRT.

Werkt PRT bij alle kinderen?

De timing van de behandeling is cruciaal. Als er geen verstoring is door vechtscheidingen, financiële of woonproblemen en de acceptatie van de ouders is op gang gekomen, dan kun je de behandeling starten. Daarnaast moet je goed kijken bij welke kinderen niet en bij welke wel. Er zullen kinderen zijn die vastlopen in die sociale communicatie en voor hen kan PRT een uitkomst zijn. Maar een groot aantal van de kinderen die zich sociaal redelijk kunnen redden, zeker als ze een goed ontwikkelingsniveau hebben, zijn zo gevoelig in hun emotieregulatie dat zij snel overprikkeld raken. Dan is de vraag of je met zo'n behandeling uitkomt. Daar moeten we verder onderzoek naar doen. PRT is naar mijn overtuiging niet voor elk kind geschikt.

Zijn er nog nieuwe ontwikkelingen?

We gaan onderzoek doen bij jongeren (tussen twaalf en achttien jaar) met autisme waarbij het stressniveau hoog is, iets wat eigenlijk voor de meeste jongeren met autisme geldt. Die jongeren kunnen dat zelf heel moeilijk onder woorden brengen. Zij ervaren dat verhoogde stressniveau ook niet als zodanig, maar de mensen om hen heen nemen dit wel waar. De jongeren zijn vaak heel erg inflexibel in hun handelen en denken en zijn vaak erg getraumatiseerd. We hebben in de kliniek waargenomen dat met een EMDR-behandeling, de gouden strandaard voor traumabehandeling, het autisme een stukje opklaart. Kunnen we dan niet jongeren gaan behandelen met EMDR die niet zozeer getraumatiseerd zijn maar wel een hoog stressniveau hebben, uitgelokt door dagelijkse dingen als bijvoorbeeld het naar school gaan op maandag. De meeste jongeren met autisme vinden het namelijk vreselijk moeilijk om de omschakeling van weekend naar school op maandag te maken. Door het verhoogde stressniveau bij jongeren met EMDR te behandelen willen we zien of het autisme ook wat opklaart. Maar ook hier geldt dat als kinderen enorm getraumatiseerd zijn, we eerst traumahulp moeten bieden voordat we het autisme behandelen.

Kun je een voorbeeld geven van een succesvolle behandeling?

Ik heb zo veel kinderen met autisme in behandeling gehad, geen een is hetzelfde. Dat is voor ouders ook prettig om te horen. Tim blijft gewoon Tim. Hij heeft autismekenmerken en met die kenmerken gaan we wat doen, maar vaak heeft Tim ook een heleboel capaciteiten.
Dat is voor ouders wel een opluchting, heel simpele dingen die je teruggeeft.
Ik heb zo veel geleerd over wat autisme is en wat jongeren er allemaal nog naast hebben en kunnen doen! Ik ken een jongen die een studie volgt, vrienden heeft en veel sociale activiteiten heeft. Hij merkt wel de kwetsbaarheid van zijn autisme, de prikkels waar hij niet altijd mee om kan gaan, maar hij voelt zich goed, gebruikt geen medicatie en past goed op zichzelf en voelt zich gelukkig. Maar hij had ooit wel heel ernstige problemen. Van die problemen is niets meer over, hij krijgt straks gewoon een betaalde baan, verwacht ik. We zien ook andere dingen, maar dit is ook wat we meemaken.