Seksualiteit en relaties horen erbij

Je werkt met jongeren met ASS (autismespectrumstoornis), wat doe je precies?

Als klinisch psycholoog ben ik deel van een team met verschillende disciplines, zoals verpleegkundigen, psychologen en een psychiater. We doen diagnostisch onderzoek en behandelen jongeren tussen 18 en 23 die psychische klachten ervaren. Ik zoek met hen naar manieren hoe ze in het dagelijks leven om kunnen gaan met de moeilijkheden die ze ervaren, zoals angst, somberheid of boosheid. We proberen met jongeren ook na te denken over hoe ze zich verder kunnen ontwikkelen op de belangrijke levensgebieden zoals zelfstandig wonen, relaties met anderen en opleiding of werk. Daarnaast doe ik wetenschappelijk onderzoek onder meer naar hoe jongeren en volwassenen met autisme omgaan met seksualiteit en relaties.

Wat zijn de problemen waar deze jongeren tegenaan lopen?

Rond die leeftijd komt er op iedere jongere veel af. Ze gaan zelfstandig wonen, willen een nieuwe studie of werk zoeken, een partner vinden, terwijl de ondersteuning vaak minder wordt. Er komen ook nog extra maatschappelijke verantwoordelijkheden op hen af. De zorgverzekering moet betaald worden, je moet met een gemeente in gesprek als je ondersteuning wilt, de eerste belastingbrieven komen. Sommige jongeren raken overbelast door alles wat op ze afkomt, verliezen het overzicht of ervaren dat dingen anders gaan dan ze hoopten. Sommige jongeren ervaren of vertonen al op jongere leeftijd klachten, maar een aantal jongeren gaat ook pas op deze leeftijd moeilijkheden ervaren. Soms maken psychische klachten het moeilijk om dit allemaal vol te houden. Sommige jongeren missen soms de bescherming of ondersteuning die ze hadden binnen gezin en/of school en voelen zich alleen in de keuzes die ze moeten maken. Bij de GGZ zien we onder meer jongeren met ASS die vastgelopen zijn of die al langere tijd moeilijkheden ervaren. Ze hebben bijvoorbeeld last van angsten en somberheid of zijn overprikkeld. Samen kijken we hoe ze zichzelf verder kunnen ontwikkelen, hoe ze om kunnen gaan met hun klachten en of ze ondersteuning nodig hebben.

Komen ze uit eigen beweging naar de hulpverlener?

Dat is heel wisselend. Er zijn best veel jongeren die naar de huisarts gaan om hulp te vragen en doorverwezen te worden als ze zich niet goed voelen. We vinden het belangrijk dat het duidelijk is dat zíj de keuze maken en wij graag willen samenwerken omdat zíj dat willen of het ermee eens zijn. Dus niet enkel omdat ouders of school dat belangrijk vinden. Jongeren zoeken soms zelf psychologische hulp, en we werken samen met universiteiten, hogescholen en scholen om zichtbaar te zijn zodat ze weten dat er mensen zijn die mee willen denken en advies kunnen geven als ze vastlopen.

Problemen met planning en organisatie? Zie jij dat ook terug?

Er zijn zeker jongeren die daar moeite mee ervaren, zoals op het moment dat ze zelf hun studie moeten gaan organiseren, de stap naar werk moeten zetten of het huishouden moeten gaan organiseren. Maar er zijn ook jongeren die een strak schema hebben en er geen moeite mee hebben. Weer andere jongeren hebben helemaal geen schema nodig om het dagelijks leven georganiseerd te krijgen. Er zijn veel verschillen tussen mensen onderling, natuurlijk ook bij jongeren met ASS.

Je doet onderzoek naar ASS en seksualiteit, wat kun je daarover zeggen?

Eerst was de opvatting dat seksualiteit en relaties niet belangrijk zijn voor jongeren met ASS. Er werd weinig aandacht besteed aan seksuele vorming vanuit de idee dat het leven al ingewikkeld genoeg is. Daarnaast was er vooral aandacht voor alles wat er mis kon gaan. Pas de laatste jaren groeide het idee dat seks iets is wat erbij hoort voor ons allemaal. We vergelijken nog vaak mensen met en zonder autisme, maar weten dat seks en relaties ook wat anders kunnen ervaren worden zonder dat dit een probleem is. Dat wil niet zeggen dat seksualiteit voor iedereen even belangrijk is, wel dat ook jongeren en volwassenen het een plek geven in hun leven. Een heleboel mensen met ASS hebben een relatie of zouden dat graag willen. Er zijn ook jongeren die vastlopen of moeilijkheden ervaren, wat vaak ten koste gaat van hun kwaliteit van leven.
De lichamelijke ontwikkeling tijdens de puberteit loopt bij jongeren met autisme net als bij andere jongeren. De meeste jongeren met ASS beginnen op dezelfde leeftijd als leeftijdsgenoten te experimenteren met solo- en partnergerichte seks. In ons onderzoek was er maar een klein groepje dat later is. Dat had verschillende redenen: sommige jongens voelden zich onzeker, sommigen hadden geen behoefte aan een partner of vonden het moeilijk om een partner te vinden.
Soms hebben ASS-kenmerken ook invloed op seks en relaties. Zo kan het erg overweldigend zijn om aangeraakt te worden, of moeilijker zijn om te vertellen wat je wel en niet leuk vindt, of om iemand te benaderen. Sommige jongeren met ASS zijn ook gevoeliger voor bepaalde geuren of hoe dingen aanvoelen.
Recente onderzoeken toonden dat net iets meer mannen en vrouwen met autisme zich ook of alleen aangetrokken voelen tot iemand van hetzelfde geslacht. Dat is prima, maar het kan ingewikkeld zijn omdat je nog twijfelt of om dat aan anderen zoals je ouders en je vrienden te vertellen.
We zien ook dat sommige jongeren en volwassenen met ASS zich niet goed voelen in hun lichaam en twijfelen over hun genderidentiteit: mijn lichaam is dat van een jongen of een meisje, maar voel ik me ook zo? Voel ik me anders door mijn ASS of is het genderdysforie? Ik denk dat het goed is om aandacht te hebben voor dit complexe thema en ook om zo veel mogelijk openheid te bieden.

Gebeurt dit al?

Ik denk dat er zeker in Nederland veel meer openheid is. Ik zie veel scholen die actief op zoek gaan naar goede en brede voorlichting over seks en relaties. Er is veel meer aandacht voor seks als iets wat erbij hoort. Er wordt niet meer alleen gekeken naar hoe kunnen we voorkomen dat het misloopt, maar ook naar hoe je kunt genieten en wat er bij je past. We kunnen dit natuurlijk nog wel beter doen, en ook als hulpverlener kunnen we laten zien dat we open over seks en relaties kunnen praten.

Wat kan maken dat iemand met ASS moeite heeft met seks en relaties?

Daar weten we nog niet zo veel over. Er zijn jongeren die seksuele gevoelens ervaren en gaan experimenteren, anderen herkennen opwinding niet zo goed of weten niet zeker wat verliefdheid is of wie ze leuk vinden. Sommige jongeren maken gemakkelijk contact en gaan wel een relatie aan, anderen zijn onzeker, angstig of niet sociaalvaardig genoeg en wachten wat langer om die stap te zetten of doen het niet. Een aantal jongeren heeft een relatie met seks die goed loopt, anderen zijn niet goed afgestemd op hun partner en krijgen daardoor spanning in hun relatie. Ik ken jongeren die niet zo taalvaardig zijn of verstandelijk beperkt, maar die wel heel makkelijk een relatie hebben, en anderen die dat niet lukt. Er is dus niet een lijn te trekken waar het misloopt, er zijn veel verschillende mechanismen die maken dat sommige jongeren met ASS in hun seksuele ontwikkeling moeilijkheden ervaren.
Een manier vinden om met seks en relaties om te gaan die bij je past, en die past bij de afspraken in onze maatschappij, is belangrijk. Mijn pleidooi is om met alle jongeren in gesprek te gaan en te vragen hoe ze over seks en relaties denken en hoe dat bij hen gaat. Op die manier kunnen we, als ouders of leerkrachten en hulpverleners, zorgen dat jongeren en volwassenen over de informatie beschikken die ze nodig hebben om dit goed te laten verlopen en zorgen dat er hulp is als ze problemen ervaren.

Is dat de rol van de behandelaar, om het onderwerp op tafel te leggen?

Ook. De meeste mensen vinden het belangrijk dat jongeren voorlichting krijgen, maar op basis van onderzoek bij jongeren met ASS lijkt dat iedereen op de ander wacht om erover in gesprek te gaan. Het lijkt zowel voor ouders als hulpverleners ingewikkeld om daadwerkelijk over seks te praten en ook complexere onderwerpen als verliefdheid, aantrekking, seksuele voorkeuren en genderidentiteit te bespreken. Op basis van wat we nu weten is het juist belangrijk om, net als bij kinderen zonder autisme, al vanaf jonge leeftijd seksuele en relationele opvoeding of vorming te geven, aangepast aan de leeftijd en de kenmerken van ieder kind of iedere jongere. Hulpverleners kunnen ouders hierin ondersteunen door het onderwerp bespreekbaar te maken of met hen af te spreken dat zij hierin een rol op zich nemen.

En de jongeren zelf, komen zij met vragen?

Sommige kinderen en jongeren stellen vragen, maar veel jongeren en volwassenen, met en zonder ASS, komen pas met vragen rond seksualiteit als er een aanzet wordt gegeven. Door als ouder of professional op een gewone manier over seks en relaties in gesprek te gaan, geef je de boodschap dat jongeren hier vragen over kunnen stellen. Seksualiteit is al snel een beetje een moeilijk onderwerp waar volwassenen niet gemakkelijk over praten en vrienden beetje stoer over doen. Ook in de meeste opleidingen tot arts of psycholoog wordt er nog weinig aandacht aan besteed. Wat is een gewone seksuele ontwikkeling, hoe ga je het gesprek aan en welke woorden gebruik je? Ik denk dat het belangrijk is om dit op een normale manier ter sprake brengen.

Is er materiaal dat kan helpen bij het praten over seks en relaties?

In Nederland hebben we 'Ik Puber', een breed seksueel voorlichtingsprogramma voor jongeren met ASS. Er zijn ook heel wat algemene lespakketten, zoals Lang leve de liefde, die erg goed opgebouwd zijn en prima bruikbaar voor kinderen en jongeren met autisme. Daarnaast zijn er zijn goede websites zoals sense.info waar je veel informatie vindt en vragen kunt stellen. Verder hebben we het 'vlaggensysteem', een methode die professionals helpt om met elkaar in gesprek te gaan over wat passend of niet passend seksueel gedrag is en hoe we daarmee om kunnen gaan, en die je ook kunt gebruiken om hierover met kinderen en jongeren te praten.

Hoe gaat dat in zijn werk?

Er zijn zes criteria om te bepalen of een seksuele situatie oké is. Allereerst zijn er de wederzijdse toestemming en vrijwilligheid. Je kunt bijvoorbeeld instemmen onder druk of omdat je betaald wordt, dus het moet vrijwillig zijn. Verder moeten de partners gelijkwaardig zijn; onder meer even verstandig, even oud en evenveel weten om in te kunnen stemmen. Gedrag moet passend zijn bij iemands leeftijd en ontwikkelingsniveau. Het moet ook passen binnen de context, denk bijvoorbeeld aan privacy, en ten slotte zelfrespect: het mag voor het kind of de jongere niet schadend zijn. Afhankelijk van of alles oké is krijgt een situatie een groene, gele, oranje of zwarte vlag. Zwart is heel grensoverschrijdend gedrag. Als een situatie bijvoorbeeld een gele vlag krijgt, omdat aan bepaalde criteria niet voldaan wordt, krijgen ouders, leerkrachten en professionals handvatten om het gedrag te benoemen, erover in gesprek te gaan en afspraken te maken of hulp te zoeken. Deze criteria bespreek ik ook wel eens met jongeren: waar moet je op letten, hoe ga je daarmee om en wat check je voor je een stapje verder kunt zetten.

Op welke leeftijd praat je met ze over seksualiteit en ASS?

Net als bij kinderen zonder ASS, heb je het er best al vroeg over, maar wel aangepast aan het leeftijdsniveau. Het benoemen van je lichaam, wie mag je een zoen geven, wanneer mag je zonder broekje rondlopen en wanneer niet, daar praten we al over met peuters en kleuters en dat geldt ook voor kinderen met ASS. Tijdens de hele ontwikkeling blijf je in gesprek over intimiteit, lichamelijkheid, seksualiteit en relaties.
De lichamelijke ontwikkeling van de meeste kinderen met ASS is niet verschillend van die van andere kinderen, behalve bij sommige kinderen of jongeren met bijkomende medische klachten of bijvoorbeeld een genetisch syndroom. De jongens in ons onderzoek hadden hun eerste orgasme of gingen experimenteren met masturbatie rond de twaalf, dertien jaar, net als andere jongens. Het is in ieder geval zinvol om het al over die lichamelijke veranderingen en seksuele gevoelens te hebben voor ze plaatsvinden. Als ouder kun je daarbij natuurlijk meegegeven wat je waarden en normen zijn, en wat je belangrijk vindt, maar ik zou ook bespreken dat dit verschilt tussen mensen.
Ouders, leerkrachten en hulpverleners kunnen met elkaar en met het kind of de jongere afstemmen wie welke informatie geeft, waar kinderen en jongeren met hun vragen terechtkunnen en op wat voor manier. Dat is niet alleen zinvol en belangrijk bij kinderen en jongeren: ook met volwassenen kan het belangrijk zijn om in gesprek te blijven over seks en relaties.
Veel jongeren brengen veel tijd op internet door. Er is veel fijne en goede informatie beschikbaar, maar ook vreemde of afwijkende. We leggen kinderen en jongeren best uit wat ze tegen kunnen komen; hoe ga je daarmee om, hoe weet je welke informatie goed is. Sommige jongeren en volwassenen met ASS ervaren dingen op een andere manier. Soms zijn ze minder of juist meer gevoelig voor seksuele of lichamelijke prikkels, en hebben ze veel hardere druk nodig om een orgasme te krijgen. Anderen raken juist sneller overprikkeld. In de evaluatie van 'Ik Puber' gaven jongeren van twaalf tot achttien jaar bijvoorbeeld zelf aan dat ze een aantal thema's hadden gemist: fetisjisme, genderdysforie en genderontwikkeling. Dat zijn nog ingewikkeldere thema's van seksualiteit, en die maken we volgens mij het best bespreekbaar. Anders laten we een aantal jongeren lang zwoegen met complexe gevoelens waardoor ze zich nog anders gaan voelen.
Het is niet alleen voor ouders of volwassenen lastig om over seks en relaties te praten. Een aantal jongeren vraagt hier zelf expliciet om, maar anderen vinden dit erg lastig of spannend en gaan het uit de weg. Ik denk dat het belangrijk is dat we alle jongeren informatie geven en hierover in gesprek gaan, maar dat we de stijl, het tempo en de inhoud moeten aanpassen aan elke kind of elke jongere.

Medicatie en seksualiteit, wat valt daarover te zeggen?

Er is geen medicatie voor ASS, er worden wel medicijnen voorgeschreven om bijkomende klachten, zoals angst of druk gedrag, te verminderen. Sommige medicatie kan invloed hebben op de seksuele opwinding of op al dan niet een orgasme krijgen. Het is belangrijk om daar tijdens de puberteit over in gesprek te gaan. Ook om ervoor te zorgen dat de jongeren therapietrouw blijven en niet onbedoeld last hebben van deze bijwerkingen.