Ik probeer hun wereld groter te maken

Wanneer kwam je erachter bij Tycho?

Vrij snel na de geboorte begon hij excessief te huilen. Uren per dag. Wij dachten dat er iets met de voeding was, krampen of melkallergie, maar daar kwam niks uit. Ik merkte dat hij stil werd als ik hem heel dicht bij me hield. Als ik hem in zijn bed of hangmatje deed, was het weer brullen. Hij sliep ook niet door, met zeven maanden nog niet. Op het consultatiebureau werden we extra begeleid omdat ik een traumatische jeugd heb gehad. Dat steuntje in de rug was heel fijn. Omdat hij niet reageerde, niet op de deurbel of als er iemand binnenkwam, dachten ze dat hij slechthorend was en we werden doorverwezen naar de VU. De gehoortest was goed, maar uit het psychologische onderzoek bleek dat hij voor 90% autistische kenmerken had. Hij was nog te jong voor een diagnose, maar we moesten er wel rekening mee houden. Hij was toen een jaar of twee. Ik vond het in het begin onzin, maar we gingen er wel steeds meer over lezen en zagen ook dat hij het lastig had op het kinderdagverblijf. Hij verstopte zich steeds onder de tafel of in de bosjes. De andere kinderen waren aan 't spelen en hij zat stil in een donker hoekje. De leidsters zagen het ook.

Wanneer werd het duidelijk?

Hij werd op het kinderdagverblijf geobserveerd en toen werden we doorverwezen naar een onderzoekscentrum. Daar heeft hij anderhalf jaar in een observatiegroep gezeten en toen kregen we pas de officiële bevestiging. In die periode overleed mijn echtgenoot. Tycho was ruim vijf toen hij daar wegging.

Je noemde het excessieve huilen. Waren er nog andere dingen die je opvielen?

Hij reageerde ook niet op speelgoed dat boven hem hing in de box. Niet op geluidjes, niet op visuele dingen. Hij was ook niet met zijn handjes bezig. Hij lachte wel, maar reageerde niet op mensen in de kamer. Ook niet op zijn naam. Dat was heel opvallend.

Hoe ging het met het praten?

In eerste instantie zei hij wel woordjes, zoals huis en boom, maar op een gegeven moment werd het stil en heeft hij heel lang bijna niks meer gezegd. Pas na drie jaar zei hij voor het eerst weer 'mama'.

Op zijn vijfde werd hij gediagnosticeerd. Heb je in de periode daarvoor ook hulp gekregen?

Ja, ze hadden een vermoeden en dan ga je een beetje de molen in, maar pas bij het onderzoeksbureau werden we goed begeleid en kregen we ook oudercursussen. Toen ging het balletje goed rollen. Mijn echtgenoot herkende veel vanuit zijn eigen jeugd. Toen begrepen we pas wat autisme was.

Had je echtgenoot trekken van autisme?

Ja, en dat herkende hij in de kinderen. Als kind had hij buitensporige angsten, en die had hij nog steeds. Als er iets nieuws was, moest hij echt een wenschema maken. Een nieuwe bril, sokken, onderbroeken of schoenen, dat moest allemaal rustig geïntroduceerd worden. Hij kon niet tegen veranderingen, als er ook maar iets anders stond in huis werd hij angstig. Ik had een keer zijn bureau een kwartslag gedraaid, en daar was hij oprecht van in de war. Toen we een nieuwe tv kregen moest hij 'pammetjes' slikken om eraan te wennen.

Kreeg Tycho ook medicijnen?

Nee, hij heeft nog nooit medicatie gehad.

Hoe ging het met slapen?

Waardeloos en nog steeds. In het begin dacht ik dat hij honger had, dus als hij begon te brullen, hup een fles met pap erin. Toch bleef hij uren huilen 's nachts. We kregen van alle kanten adviezen en gingen de pap nog dikker maken. Dat kind zat mudvol. Tot ik in de gaten kreeg dat hij misschien dingen aan 't verwerken was. Toen ben ik hem gaan wiegen 's nachts en ging het beter. Dan hield ik hem een tijd vast tot hij weer rustig was. Soms kon hij 's nachts compleet over zijn toeren wakker worden. Dan was hij zo wild dat ik hem niet op schoot kon nemen. Toen ben ik op YouTube filmpjes gaan zoeken over babymassage en ben ik heel voorzichtig zijn handjes en voetjes gaan masseren. Daarmee kreeg ik hem rustiger. Nog steeds trouwens.

Kun je lichamelijk contact krijgen?

Ik mag niet echt aan hem komen als hij ergens naar kijkt of aan 't nadenken is, dan moet je niet over zijn rug wrijven of zo, dat vindt hij heel vervelend. Maar hij vindt het nog steeds erg fijn als ik als hij moe is zijn voeten of handen insmeer. Als er iets beweegt, een beeldscherm of dergelijk, dan is er geen contact mogelijk. Pas als alles echt stil is, dan is er contact. Als hij moe is of er geluiden zijn, dan zeker niet.

Hoe creëer je rust in huis?

Als Tycho uit school komt, laat ik hem z'n gang gaan. Tijdens het eten gaan we met zijn allen aan tafel zitten, dan gaat alles uit en creëer ik letterlijk rust. 's Avonds laat ik hem eerst lekker een tijd onder de douche staan, daar wordt hij ook kalm van. Vlak voor het slapen is een mooi moment om nog even de dag door te nemen. Dan gaan we met z'n allen op het waterbed liggen en dan mogen ze om de beurt in slaap vallen.

Vertellen ze dan over de dag?

Je moet gerichte vragen stellen, uit zichzelf vertellen ze niks. Het zijn gesloten vragen. Soms komt er wel eens wat meer.

Toen Tycho vier jaar was, overleed zijn vader. Hoe was de impact op jullie leven?

Hij heeft zelf een einde aan zijn leven gemaakt, onder andere vanwege dat erfelijke deel van autisme, waar hij zich heel erg verantwoordelijk voor voelde.

Hebben de kinderen het bewust meegemaakt?

Ja, Tycho wel. Mijn man was al een tijdje depressief. Hij had zich laten testen op autisme en scoorde daar hoog op. Hij was ook verwezen naar het centrum voor volwassenen. Hij voelde zich nooit goed genoeg. Naar de kinderen, naar mij en zijn vrienden voelde hij zich minderwaardig. We hebben hem niet op tijd kunnen helpen.

Wat was het effect op Tycho?

Daardoor is hij later op school begonnen en kwam hij in een gat terecht. Zijn IQ was normaal en hij had geen gedragsproblemen, maar in het regulier onderwijs zou hij problemen krijgen. We verwachtten dat hij, net als op het kinderdagverblijf, zou verdwijnen in zo'n grote groep. Er werd gekozen voor het spraak-taalonderwijs, maar daar paste hij ook niet. Hij werd heel angstig als de juf boos werd, dan snapte hij niet waarom. Hij begreep ook niet dat zij dingen soms figuurlijk bedoelde. Het was een moeilijke tijd, hij zat daar niet lekker. Uiteindelijk is hij naar regulier onderwijs gegaan dat speciaal is ingericht voor kinderen met autisme. Prikkelarme muren, rustige klas, kleinere groepen, en dat gaat goed, hij zit nu in groep zes. Hij krijgt aparte speltherapie waarbij hij leert omgaan met de onzekerheid en de woedeaanvallen. Hij leert beter reguleren. De juffen praten niet figuurlijk, ze zeggen bijvoorbeeld niet dat je de computer eruit moet gooien als deze het niet meer doet.

Maakte je je zorgen om je tweede zoon Pierrot?

Nee, ik stond er toen niet bij stil. Ik hoor nu mensen zeggen: 'Ik begin niet aan een tweede kind', maar Tycho was twee, dus we waren nog niet zover. Er waren wat signalen en dat was het.

Hoe ging het met Pierrot?

Het was een totaal ander kind. Als baby het tegenovergestelde van Tycho. Hij sliep vanaf dag een door. Ik kon hem overal mee naartoe nemen en hem dan bijna vergeten, je hoorde hem niet. Het was een heel makkelijk kind. Totdat bleek dat hij heel erg traag was in zijn ontwikkeling. Hij ging heel laat kruipen, staan, lopen en praten. Maar op de peuterspeelzaal zeiden ze dat het wel goed kwam.

Was je bang dat hij hetzelfde had als Tycho?

Nee, eigenlijk werd ik pas gealarmeerd toen ik met Pierrot bij een speltherapeut kwam omdat het op school niet lekker ging. Hij kwam vaak in conflict met leeftijdsgenootjes en hij was heel stil. Hij praatte heel onduidelijk, murmelde meer. De therapeute zei: 'Ik weet niet of hij nu zijn broer nadoet of dat dit in hem zit.' Toen ik ook van de juf signalen kreeg, ging er pas een lichtje branden.

Wat is er vervolgens gebeurd?

Ze hebben het op school eerst geprobeerd met extra ondersteuning voor sociale vaardigheden. Pierrot had ongeveer tien kenmerken terwijl Tycho er wel vijfentwintig had, maar Pierrot ging ook het traject in en vanaf het eerste gesprek was het duidelijk dat hij ook ASS had.

Wat deed dat met jou, twee kinderen met ASS?

Ik weet nog dat ik dacht; kan het hier nou nooit eens normaal gaan? Mijn man was al ook overleden. Het was wel verdrietig.

Hoe gaat het nu met jullie?

Of het goed gaat, weet ik niet, maar ik doe mijn best. Het loopt niet uit de hand. Ik moet zeggen dat ik wel veel hulp heb gehad, ik word heel goed begeleid. Elke dinsdag komt de thuiszorg voor ondersteuning.

Wat is een sterke kant van Tycho?

Zijn creativiteit. Hij is theatraal en kan ontzettend goed verhalen schrijven. Hij is ook heel handig met computers.

Doet hij ook iets met theater?

Nee, hij heeft wel een monsterboek gemaakt, maar er liggen nog zo veel dingen, zwemmen gaat niet veel beter, maar alles duurt gewoon veel langer.

Hoe is dat bij Pierrot?

Hij heeft vooral technisch inzicht. Hij zet nu al legopakketten in elkaar voor jongens van zestien jaar. Hij kan daar uren mee bezig zijn en zet het zo in elkaar, dat zou Tycho niet kunnen. Maar ermee spelen en er een verhaal mee maken, dat doet Pierrot weer niet. Tycho wel.

Hebben ze veel vriendjes?

Nee, ze zijn wel wat op zichzelf. Spelen is vaak lastig. In de speeltuin vinden ze het nog steeds leuk om met zand te gooien. Dan moet ik honderd keer uitleggen dat andere kinderen dat niet leuk vinden. Ik heb ook wel eens ruzie gekregen met een moeder. Tycho was met een tak herrie aan het maken op een ijzeren glijbaan, terwijl er net iemand uitgleed. Die schrok zich lam. Die moeder was heel boos toen. Of die ene keer dat ze de hele boel bij elkaar schreeuwden. Ik had gezegd dat ze een ijsje mochten. Een softijsje, maar dat was het verkeerde. Nou, ze schreeuwden moord en brand op een vol terras. Dan zie je mensen wel kijken.

Je hebt heel veel meegemaakt, welk advies zou je andere ouders geven?

Ik zou wat sneller proberen om hun wereld groter te maken. Dat heb ik lang uitgesteld, uit schaamte of onderkenning, ik weet het niet goed. Ik zie nu hoe leuk ze dat vinden, ze gaan naar Fitkids en Be Active. Van het pgb heb ik lang gedacht dat dat een enorm gedoe was, niet aan beginnen, maar uiteindelijk maakt het hun wereld veel breder en leuker. Ze gaan ook een keer in de maand naar een pleeggezin, daarmee begonnen we na de dood van mijn man.

Sporten ze ook?

Sport of zwemles waar een juf tegen een rij van veertien kinderen staat te roepen, dat is kansloos. Je moet dat veel meer plannen zo'n les, je moet het echt begeleiden, maar je kunt als ouder niet overal bij zijn. Ze willen sporten, maar eerst het zwemdiploma.

Weten Tycho en Pierrot wat ze hebben?

Ja, ze weten dat ze autisme hebben, maar of ze weten wat dat inhoudt, weet ik niet. Ik denk dat ze wel zien dat ze naar een school gaan waar meer kinderen dat hebben en op Be Active ook wel, maar ik denk niet dat ze er bewust mee bezig zijn.

Hoe zie jij hun toekomst?

Kunnen ze studeren, kunnen ze op zichzelf wonen, dat is allemaal onzeker. Om Tycho maak ik me iets meer zorgen. Misschien verandert het nog, bij Pierrot heb ik dat minder. Ik ben nu heel erg aan 't zoeken waar hun talenten liggen, wat hun sterke punten zijn. Daar moeten ze het straks van hebben.