Leven na een vroeggeboorte

Als je te vroeg geboren bent, kun je verschillende problemen krijgen, hoe erg ze zijn kan enorm verschillen. Soms heb je bijna geen ondersteuning nodig, maar je kunt ook in een couveuse komen en volledig afhankelijk zijn van ondersteuning van bijvoorbeeld je ademhaling of bloeddruk. Vaak is het zo, hoe korter de zwangerschapsduur en hoe lager het geboortegewicht, hoe groter de problemen voor de pasgeborene. De problemen en gevolgen zijn voor ieder kind anders, en ze kunnen op verschillende momenten ontstaan: rondom de geboorte, of in de eerste dagen en weken, maanden of jaren na de geboorte. Je kunt dus last hebben van vroege én late gevolgen. Met deze Cyberpoli willen we uitleggen welke problemen en gevolgen er kúnnen ontstaan, we zeggen niet dat het zeker gaat gebeuren.

Vroege gevolgen

Kort na de geboorte moet je als pasgeborene ineens alles zelf gaan doen (neonatale transitie). Als je te vroeg geboren bent, kan dat voor problemen zorgen, omdat je weefsels en organen nog volop in ontwikkeling en onrijp zijn.

Late gevolgen

Soms wordt pas later in je leven duidelijk wat de gevolgen zijn van die problemen, welke problemen je nog hebt en welk effect ze hebben op je dagelijks leven. Dit noemen we de late gevolgen. Deze gevolgen kun je overal in je lichaam tegenkomen. Een orgaan kan minder goed werken, je bent vatbaarder voor infecties, je hebt problemen met je motorische ontwikkeling (je bent laat met staan, lopen, schrijven enz.) of je groeit niet goed. Je kunt ook gedragsproblemen hebben of moeite met leren.

Is er onderscheid te maken in een risicogroep en een hoogrisicogroep?

Onderscheid in risicofactoren is er wel, maar is niet zo makkelijk. Neem bijvoorbeeld de omstandigheden in de buik tijdens de zwangerschap. Als de groei van het kind problemen heeft ondervonden, foetale groeirestrictie, bij de geboorte noemen we dat ook wel dysmaturiteit, dan is er voor de zwangerschapsduur bij de geboorte een te laag geboortegewicht. Dat is een risicofactor. Als een prematuur geboren kind heel ernstig ziek is geweest, is dat een hogere risicofactor. Dat kan een ernstige sepsis geweest zijn of een operatie, bijvoorbeeld voor de meest gevreesde complicatie, necrotiserende enterocolitis, waarbij o.a. sprake is van een ernstige darmontsteking. Ook bronchopulmonale dysplasie geeft een hoog risico. Als de longontwikkeling veranderd is door de te vroege blootstelling aan de buitenwereld of hogere beademingsdrukken, kan er schade aan de longen ontstaan. Dan ontstaat er een soort ontstekingsreactie in de longen. Met deze aandoening kan het zuurstofgehalte opeens zakken als het kind een dip heeft in zijn ademhaling, en het koolzuurgehalte neemt opeens toe. Als je ernstige bronchopulmonale dysplasie hebt gehad, is de kans op ontwikkelingsproblemen groter. Ik heb het nu over het brein, maar ook de longfunctie kan op lange termijn minder goed zijn na vroeggeboorte. Er is een wat verhoogde kans op chronische luchtwegaandoeningen op latere leeftijd. Maar van belang is er ook bij te zeggen dat de ontwikkeling, zelfs bij veel risicofactoren, nog steeds normaal kan zijn.

Hoe zit het met de hersenen?

We zien ook afwijkingen in het brein zelf. Bloedingen, soms doordat de zuurstofvoorziening in het brein tekort is gekomen of omdat het brein bloedtekort heeft gehad als de bloeddruk wegvalt. Dat noemen we ischemische afwijkingen. Als dat ernstig is, geeft dat vaak late gevolgen. Niets van wat ik heb gezegd betekent 100% late gevolgen, want het kan nog steeds zo zijn dat een kind daar later geen last van heeft. Dat is soms lastig, want wat moet je tegen de ouders zeggen? Jullie kind is niet alleen te vroeg geboren, maar ook nog eens een wat hoger risico omdat het bronchopulmonale dysplasie heeft of een bepaalde gradering van een hersenbloeding. Wat moet een ouder daarmee? Je kunt niet zeggen dat het zeker gebeurt, maar bijvoorbeeld dat er een kans van 50% is. Dan is het glas altijd nog halfvol. Daarbij is het ook erg moeilijk om te voorspellen of de problemen zich in lichte mate zullen voordoen of dat er problemen op meerdere terreinen gaan spelen, bv. bij het leren en bij de motoriek of het gedrag.

Aleid Leemhuis, kinderarts IC Neonatologie Amsterdam UMC, locatie AMC.

Het belang van follow-up na vroeggeboorte

Als prematuur worden je groei en ontwikkeling na ontslag uit het ziekenhuis regelmatig gecontroleerd. Dat noemen we follow-up. Follow-up is belangrijk om te controleren hoe het met je gaat. Het kan goed gaan, als er geen complicaties of opvallende bijzonderheden zijn. Als alles tijdens en na de geboorte gunstig is verlopen, is dat volgens verwachting. Maar het kan ook boven verwachting zijn, als er wel problemen en complicaties waren, maar er geen of bijna geen gevolgen of restverschijnselen zijn.

Een vroeggeboorte kan voor problemen zorgen met je groei, ontwikkeling en lichamelijk en geestelijk functioneren. Hoeveel problemen je krijgt en hoe ernstig ze zijn, kan verschillen en veranderen in de loop van de tijd. Sommige problemen zijn enigszins verwacht, maar er zijn er ook die onverwacht komen.

Follow-up spoort de problemen al vroeg op en zorgt voor ondersteuning, begeleiding of behandeling, zodat je verdere ontwikkeling en groei zo goed mogelijk kunnen verlopen. Ook als je een klein probleem hebt of een kleine vertraging in je ontwikkeling, want kleine problemen samen kunnen ook impact hebben.

Follow-up geeft inzicht in hoe het met je gaat. Verloopt je ontwikkeling volgens verwachting, passend bij de zwangerschapsduur en de omstandigheden voor, tijdens en na je geboorte? Of verloopt het anders dan verwacht? Follow-up geeft veel informatie, waar we veel van kunnen leren. Kennis over vroeggeboorte, over de ontwikkeling en wat er gedaan moet worden voor een zo gunstig mogelijk verloop.

We zien dat het follow-up-programma effect heeft, allereerst is er meer kennis. We weten inmiddels veel beter hoe het later gaat als je te vroeg geboren bent. Ook steeds meer per subgroep, zoals de extreem te vroeg geboren en matig te vroeg geboren kinderen. Die kennis verkrijgen we door de follow-up systematisch uit te voeren. Je leest natuurlijk de literatuur over vroeggeboorte, maar je ziet de kinderen ook langskomen in de zorgverlening, dat versterkt elkaar en daardoor worden de adviezen beter onderbouwd. Er is ook sprake van een wisselwerking, omdat je als wetenschapper door de follow-up beter snapt hoe het met de kinderen gaat. Wat wil ik nog meer weten, of preciezer? Dan zet je nieuw wetenschappelijk onderzoek op en ga je heel systematisch een groep kinderen op één onderdeel bekijken, bijvoorbeeld aandachtsproblemen. De uitkomsten van die test kunnen dan weer ingezet worden in de standaard follow-up en zo meer kinderen ten goede komen. Al dit soort dingen kunnen we zien als impact. Of het echt helpt om levens te verbeteren, ik hoop van wel.

Anneloes van Baar, hoogleraar pedagogische wetenschappen Universiteit Utrecht.

De Landelijke Neonatale Follow-up (LNF) is in 1992 opgericht als kenniscentrum voor prematuren en kinderen die rondom de geboorte afwijkingen aan de hersenen hebben ontwikkeld. Het is uitgegroeid tot een samenwerkingsverband tussen de tien neonatale intensive care units (NICU’s) in Nederland. Meerdere disciplines werken hier samen, zoals de kinderarts, kinderarts-neonatoloog, psycholoog, fysiotherapeut en logopedist. Als het nodig is, kunnen er nog andere specialisten bij gevraagd worden.

Op de follow-up-poli wordt veel samengewerkt met psychologen en fysiotherapeuten. Die zijn heel belangrijk. De psychologen doen bij twee, vijf en acht jaar een ontwikkelingstest, die bespreken we altijd samen. Met de fysiotherapeuten doen we op zes, twaalf en vierentwintig maanden samen de poli. Met vijf en acht jaar zien de fysiotherapeuten ze apart, omdat ze dan meer ruimte nodig hebben. Waar ik ook veel aan heb, zijn de revalidatieartsen. Die zijn ook heel belangrijk. Ze hebben heel mooie teams waarin ergotherapeuten, logopedisten en fysiotherapeuten zitten, maar ook maatschappelijk werk en orthopedagogen, een heel team dat naar zo’n kindje kijkt. Zo’n revalidatiearts of observatietraject kan ouders helpen met accepteren hoe iets gaat. Ook de ergotherapeut kan een kind fantastisch ondersteunen om bepaalde problemen op school te overwinnen.

Monique Rijken, kinderarts-neonatoloog Leids Universitair Medisch Centrum te Leiden.

Je komt voor LNF in aanmerking als je;

• geboren bent vóór een zwangerschapsduur van 30 weken;
• een geboortegewicht had onder de 1000 gram of onder de 1500 gram, én dysmatuur was (geboortegewicht meer dan twee standaarddeviaties onder het gemiddelde);
• rondom de geboorte ernstige afwijkingen aan de hersenen hebt ontwikkeld;
• vóór de geboorte een speciale behandeling hebt gehad, zoals foetale lasertherapie bij tweelingen met placentaproblematiek (twin-to-twin transfusie syndroom).

Door volgens schema en met vaste standaarden te werken, ontstaat een goed beeld van je ontwikkeling als prematuur. Met 6, 12 en 24 maanden en met vijf en acht jaar word je opgeroepen voor follow-up. Het gaat dan om je gecorrigeerde leeftijd (kalenderleeftijd – aantal weken te vroeggeboren).

Sinds drie jaar zien we landelijk de kinderen tot en met de leeftijd van acht jaar. Dit is tot stand gekomen na o.a. overleg met de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC). Daarvoor was dat maar tot vijf jaar. Maar na vijf jaar weet je nog helemaal niets van de schoolse vaardigheden. Je kunt dan hooguit het voorbereidend rekenen bekijken. Op die leeftijd van vijf jaar zit een kind in groep één of twee. Het zou verstandig zijn om de kinderen nog langer te volgen, liefst tot het einde van de puberteit. Ik ben er een voorstander van om alle pubers en adolescenten nog een keer op de polikliniek te zien. Het nadeel van met acht jaar stoppen, is dat je niet weet waar ouders en kinderen in andere levensfases tegenaan lopen, die informatie moet je uit andere studies halen. Daarin speelt mee dat ouders wel willen meedoen met zo’n studie, maar dat het nooit de hele populatie is. Sommige mensen doen op de lange termijn niet meer mee omdat het heel goed gaat of juist heel slecht, die mis je dan in het totaalbeeld. We hebben nu bijvoorbeeld van heel Engeland een adolescenten follow-up van de hoogrisicogroep, maar alleen van de kinderen die geboren zijn tussen de 24 en 26 weken. Ook daar mis je toch weer informatie van de hele groep waarmee ze hun onderzoek startten, maar natuurlijk ook omdat kinderen geboren vanaf 27 weken zwangerschapsduur niet in het onderzoek zaten.

Aleid Leemhuis, kinderarts IC Neonatologie Amsterdam UMC, locatie AMC.

Je ontwikkeling wordt op vier gebieden beoordeeld;

1. groei en gezondheid;
2. neuromotorische ontwikkeling;
3. cognitieve ontwikkeling;
4. sociaal-emotionele ontwikkeling.

Bij elke controle krijg je een uitgebreid gesprek (anamnese) en worden de laatste gegevens gecontroleerd (achtergrond, lopende en afgeronde onderzoeken etc.). Ook krijg je een algemeen lichamelijk, neurologisch en motorisch onderzoek. Met 24 maanden krijg je een cognitief onderzoek, taalonderzoek en gedragsonderzoek, en met vijf en acht jaar een neurocognitief ontwikkelingsonderzoek en gedragsonderzoek.

Bij de Landelijke Neonatale Follow-up-poli kijken we met mensen van verschillende disciplines gedurende twee tot vier uur naar het kind, met verschillende taakjes en spelletjes en lichamelijk onderzoek. In Nederland doen we dat met zes en twaalf maanden, ook al ziet de lokale kinderarts ook het kind. We zien dat het fijn is voor ouders om terug te komen in de kliniek waar alles begonnen is. Fijn tussen aanhalingstekens, want het is ook een confrontatie met alles wat gebeurd is. Maar toch helpt dat bij de verwerking. Daarna zien we ze weer op de leeftijd van twee jaar. De leeftijd van twee jaar is gekozen vanwege de spraakontwikkeling die dan op gang moet zijn en omdat een klein deel van de kinderen cerebrale parese of spasticiteit heeft ontwikkeld, en dat kun je bij twee jaar pas echt goed diagnosticeren. Ook zal dat kind op die leeftijd al zijn gaan lopen, een transitiemoment. Je kunt dan ook iets zeggen over de cognitieve ontwikkeling, ook al is dat met twee jaar nog erg verweven met de motoriek. Verder nemen we de tijd om de vragen van ouders te beantwoorden en hen in die gevoelige ouder-kindinteractie te ondersteunen. Want als ouders te lang in onzekerheid zitten of niet uit hun eerste stress en angst voor hun kind zijn gekomen, dan hebben ze echt wel hulp nodig om ook toe te komen aan een prettig soort ouderschap. Daarna zien we ze pas weer met vijfeneenhalf jaar en met acht jaar, dat is het laatste controlemoment.

Rond het vijfde jaar is het transitiemoment van kleuterschool naar basisschool, groep 3. Daar horen een heleboel schoolse vaardigheden bij, zoals de fijne motoriek, op je eigen benen staan, maar ook dat je mee kunt doen met de rest. Dat je je kunt uiten en dat je begrijpt wat anderen tegen je zeggen. Cognitieve vaardigheden en gedragsorganisatie. Maar ook de ontwikkeling van de executieve functies, zoals plannen en organiseren. Krijg je voor elkaar dat in de klas niet alles over je hoofd heen gaat en dat je je werkjes afmaakt? Op alle fronten, in iedere combinatie kunnen dingen spelen. Soms heeft een kind lichte leerproblemen, of is er iets motorisch aan de hand, of is de mogelijkheid voor het kind om zich verbaal te uiten nog te beperkt, dat zijn al best veel aandachtspunten. We kijken dan welke hulp het nodig heeft om de overgang naar groep 3 te kunnen maken. Soms vallen de uitslagen van de testen zo tegen, dat we adviseren om voor speciaal onderwijs te kiezen.

We zien ze op** achtjarige leeftijd** omdat je dan uitspraken over de reken- en taalvaardigheden, zoals begrijpend lezen, kunt doen. Je kijkt ook naar benoemingsvaardigheden, abstract redeneren, visueel-ruimtelijke vaardigheden en de verwerkingssnelheid van het kind. Hoe ouder het kind, hoe meer je de kleinere stukjes van de ontwikkeling kunt bekijken. Als de verwerkingssnelheid traag is maar de rest is wel goed, dan kun je het kind ondersteunen door het tempo in de klas aan te passen. De stof hoeft dan niet aangepast te worden. Je kunt ook beter aan ouders uitleggen wat er aan de hand kan zijn. Dat betekent niet dat we overal een therapie voor hebben. We zeggen er altijd bij dat het belangrijk is voor ouders of school om zich aan te passen aan de vermogens van het kind. Veel gedragsproblemen ontstaan namelijk vanuit de verwachting dat een kind iets moet kunnen. Als we het in een kader plaatsen, kan het kind met meer begrip door de schoolcarrière heen geleid worden. Aan de motoriek worden weer heel andere eisen gesteld. Je hoeft niet allemaal een salto te kunnen maken, maar wel fietsen en rennen, en hopelijk participeren in sport en spel, omdat dat ook voor je sociale ontwikkeling van belang is.

Aleid Leemhuis, kinderarts IC Neonatologie Amsterdam UMC, locatie AMC.