De eerste weken zijn voor de ouders vaak een achtbaan

Wat versta jij onder late effecten van vroeggeboorte?

Wat verstaan we onder laat? Ik lees wel eens over langetermijnfollow-up van twee jaar, maar dat vind ik geen lange termijn. Eigenlijk wil je weten hoe het in de puberteit gaat, of liefst nog later, als kinderen in de twintig zijn. Vinden ze werk, een baan of een partner? Het lastige daarvan is dat je altijd achterloopt. Neem als voorbeeld het stofje (surfactant) dat de jonge longen zich beter laat ontplooien. Dat is in de jaren negentig ontwikkeld en heeft een enorme impact gehad op te vroeg geboren kinderen. Als je nu een follow-up doet van kinderen van voor die tijd, is dat een heel ander tijdperk, dan heb je dus heel andere resultaten. Zo verandert er steeds wat.

Is er genoeg aandacht voor de late effecten?

Er is altijd wel een beetje aandacht voor geweest is, maar te weinig ondersteuning en draagvlak. De discussie gaat heel vaak over of je een kind in leven kunt houden, als dat gelukt is doe je het goed. Er wordt nog steeds niet voldoende aandacht besteed aan de langere termijn. Voor de motoriek, spasticiteit, cognitie (mentale ontwikkeling) en andere latere problemen.

Wat is er georganiseerd in de zorg voor deze kinderen?

We hebben de werkgroep Landelijke Neonatale Follow-up opgericht, waarin kinderartsen, neonatologen, kinderfysiotherapeuten en kinderpsychologen zitten. We proberen de nazorg voor het kind zo goed mogelijk te regelen en ieders taak is dan ook vastgelegd. Zo is er de aanbeveling dat ieder NICU-centrum bepaalde groepen kinderen terug moet zien voor follow-up bij zes, twaalf en vierentwintig maanden, en bij vijf en acht jaar. Er zijn vier groepen kinderen die daarvoor in aanmerking komen: allereerst de prematuren onder de dertig weken of kinderen onder de één kilo geboortegewicht. Tweede groep zijn kinderen die dysmatuur (een laag geboortegewicht voor de zwangerschapsduur) geboren zijn, maar alleen die kinderen die onder de 1500 gram bij de geboorte en tegelijkertijd onder het tiende percentiel (p10) qua gewicht zijn voor de zwangerschapsduur. De derde groep zijn kinderen met cerebrale problemen door asfyxie (zuurstoftekort), een hersenbloeding bij de geboorte of schade in het hersenparenchym (werkzame deel van de hersenen). Kinderen die een syndroom hebben of voor de geboorte al aanlegstoornissen in het brein hebben, gaan naar de kinderneuroloog. De vierde groep zijn kinderen die vierdelijnszorg (specialistische ziekenhuizen) nodig hebben. Kinderen die bijvoorbeeld intra-uteriene of foetale therapie hebben ondergaan. Dat is een beetje een aparte groep, die zien we alleen in Leiden.

Wat houden die therapieën in?

Bijvoorbeeld bij eeneiige tweelingen met één placenta waarbij de kans bestaat dat de vaatverbinding van het ene naar het andere kind loopt, waardoor het ene kind te veel bloed afstaat aan het andere. Die kinderen kunnen in de buik doodgaan. De gynaecoloog kijkt dan zogezegd met een kijkertje in de buik, zoekt dan de placenta op en vervolgens worden die bloedvaten van de placenta’s dicht gelaserd. Zo proberen we de kinderen te redden.

Hoeveel kinderen zien jullie per jaar op de poli?

We zien hier ongeveer 150 nieuwe kinderen per jaar die voldoen aan het Follow-upschema. In totaal zijn dat op de follow-up poli zo’n 750 kinderen per jaar.

Hoe bepalen jullie welk kind in aanmerking komt?

Dat heeft ook met capaciteit te maken. Vroeger waren dat kinderen onder de 32 weken die risico liepen. Nu is het onder de 30 weken. Die groep naar beneden toe wordt steeds groter. Voorlopig hebben we niet voldoende mensen, je hebt de poliruimte nodig, een kinderarts die de poli doet, een secretaresse die de oproepen doet en afspraken maakt, de fysio die erbij zit en de psycholoog om de testen te doen. We moesten keuzes maken. Extreem prematuren, globaal genomen onder de 27 weken, hebben tien keer zo veel kans op problemen dan een op tijd geboren kindje. Kinderen onder de 30 weken misschien vijf keer zo veel. Maar we weten ook dat late prematuren, geboren tussen de 30 en 37 weken, toch nog twee keer zo veel kans hebben op problemen als een op tijd geboren kind. Die laatste groep kan ook terecht bij de eigen kinderarts in het regionale ziekenhuis.

Schuift de ondergrens steeds meer op?

Sinds 2010 is de ondergrens 24 weken geworden. We zijn wel bezorgd om hun toekomst. De aantallen van deze kinderen zijn minder en we houden ons aan dezelfde tijdstippen van follow-up. Wel worden de kinderen vaak door meerdere specialisten gezien, doordat er meer en diverse problemen kunnen spelen. Ik vraag mij wel af waar de grens ligt. Moeten we dan terug naar 22 weken? Bekijken we het vanuit biologische oogpunt: de longblaasjes zijn gewoon niet ontwikkeld, dus zal er wel iets heel nieuws moeten komen om hier een goed antwoord op te vinden.

Zijn ouders zich bewust van de effecten op de cognitieve ontwikkeling bij vroeggeboorte?

Je ziet bij kinderen het gemiddelde IQ lager worden met afname van de zwangerschapsduur. We leggen de ouders uit – en als het kan nog voordat het kind geboren wordt – dat het moeilijker kan gaan op school, dat het kind misschien bijles of speciaal onderwijs nodig heeft. Ouders wuiven dat dan een beetje weg. ‘Niet iedereen hoeft dokter te worden’, zeggen ze dan. Maar als je een kind terugziet met acht jaar, en het gaat helemaal niet op het regulier onderwijs, dan vinden ze dat niet leuk. Dat is soms wel lastig.

Is voor veel ouders overleven belangrijker dan de gevolgen op lange termijn?

Ik denk het wel. Van cognitieve en motorische handicaps later kunnen mensen zich onvoldoende een voorstelling maken. Soms zie je, als een kind asfyctisch (met zuurstofgebrek) is geboren, op de MRI zodanig schade dat je bezorgd bent over de toekomst, en dan zeggen ouders dat het kind welkom is, ook als het gehandicapt is. ‘Dat redden we wel, dat past in ons gezin en dat geeft niet.” Je ziet soms kinderen op de poli waarvan ik denk, die is best wel aangedaan, maar dan zeggen de ouders: ‘Fijn he, dokter, dat het zo goed gaat met hem.’ Het is mooi om te zien dat de ouders heel blij zijn met hun kind en de positieve kanten ervan blijven zien.

Met welke specialisten werk je als neonatoloog bij de follow-up het meest samen?

Ik denk met de psychologen en de fysiotherapeuten. Die zijn heel belangrijk. De psychologen doen bij twee, vijf en acht jaar een ontwikkelingstest, die bespreken we altijd samen. En met de fysiotherapeuten doen we met zes, twaalf en vierentwintig maanden samen de poli. Met vijf en acht jaar zien de fysiotherapeuten ze apart, omdat ze dan meer ruimte nodig hebben. Waar ik ook veel aan heb, zijn de revalidatieartsen. Die zijn ook heel belangrijk. Ze hebben heel mooie teams waarin ergotherapeuten, logopedisten en fysiotherapeuten zitten, maar ook maatschappelijk werk en orthopedagogen, een heel team dat naar zo’n kindje kijkt. Zo’n revalidatiearts of observatietraject kan ouders helpen met accepteren hoe iets gaat. Ook de ergotherapeut kan een kind fantastisch ondersteunen om bepaalde problemen op school te overwinnen.

Ik kan me voorstellen dat ouders schrikken van een revalidatiearts?

Ja, dat moet je goed uitleggen, maar veel mensen willen graag hulp voor hun kind en vinden het prima.

Waarmee is de afgelopen vijfentwintig jaar de grootste winst voor prematuren geboekt?

Het middel dat jonge longen helpt te ontplooien, het stofje surfactant. Dat heeft de overlevingskans het meest vergroot. Dat stofje wordt pas vanaf 34 weken zwangerschapsduur door de longen zelf voldoende aangemaakt. Sinds de jaren ’90 kunnen we dat toedienen. We brengen het met een sonde of een klein slangetje in de luchtpijp. Het is maar een paar cc, afhankelijk van het gewicht, je druppelt het letterlijk in de luchtpijp. Dan verspreidt het middel zich over de longen en je ziet ze acuut herstellen. Ook de antenatale steroïden (voor de geboorte toegediend), dat is een prik die moeders voor de longrijping krijgen, zorgen voor minder hersenbloedingen, een betere overleving voor de kinderen en betere longen. We zijn veel terughoudender met intuberen en beademen. Veel kinderen krijgen een kapje met positieve einddruk, dat geeft minder kans op longschade later. Daar lijken echt bewijzen voor te zijn.

En hoe zit dat met de winst voor de late effecten?

Wat er echt later toe doet, weten we niet. Het valt wel tegen hoe goed we het doen. Er zijn o.a. studies in Australië gedaan die bij kinderen van elf jaar gekeken hebben naar cognitieve en motorische outcome of disability. Dat waren cohortstudies (vervolgstudies in de tijd) van kinderen uit 1990-1991, 1997 en 2005. De mortaliteit (sterfte) zakt, de overleving gaat beter, maar uiteindelijk blijft van de kinderen die in leven zijn hetzelfde aantal het niet zo goed doen, daar maken we dus geen winst in twintig jaar. In de studies hebben we gekeken naar wat oudere kinderen, met definities als: een beetje minder goed zien, minder goed horen, motorisch en cognitief wat minder. Daar blijven de uitkomsten dus hetzelfde.

Worden er ook studies gedaan onder de zeer vroeg geboren kinderen?

We hebben bijvoorbeeld in Nederland de EPI-DAF-studie. Deze studie gaat over de extreem prematuren, kinderen geboren onder de 27 weken. Veel internationale studies heten zo, in België heet het bijvoorbeeld EPIBEL. EPI-DAF staat voor Extreme Preterm Infants Dutch Analysis on Follow up. Het is een acroniem, nazaten van de DAF-familie (uit Eindhoven) hadden een nalatenschap en wilden dit aan een goed doel besteden. De afdeling Perinatologie van het Máxima Medisch centrum te Veldhoven heeft toen het voorstel ingediend om in Nederland de follow-up van extreem vroeg geboren kinderen beter in kaart brengen. De onderzoeksresultaten van kinderen uit heel Nederland die onder de 27 weken geboren zijn en die in 2018, 2019 en 2020 op de polikliniek komen voor de follow-up op twee of vijfjarige leeftijd, worden bij elkaar gebracht en dan wordt gekeken hoe het met deze kinderen gaat. Dit gebeurt met toestemming van de ouders. Het is in totaal een heel grote groep, een landelijk project.

Zijn er nog andere ontwikkelingen?

Een collega-neonatoloog van ons, Arjan te Pas, heeft samen met de technische dienst in het LUMC de Concord ontwikkeld. Een speciale, uitschuifbare tafel die boven de buik van de moeder wordt geschoven als ze gaat bevallen van een te vroeggeboren kind. Het kindje kan erop in een kuipje worden gelegd terwijl het nog aan de navelstreng vastzit. Dan kunnen wij de longen stabieler maken, beademen of wat nodig is, na maximaal tien minuten wordt de navelstreng doorgeknipt. Het leuke is dat de moeder mee kan kijken. Omdat je tien minuten lang de zuurstof door de navelstreng laat lopen, heb je meer tijd om het kind te stabiliseren. Je creëert zo een mooiere overgangsfase. Anders zou je de navelstreng afknippen en wordt het kind meteen naar de dokter toegebracht. Samen met het ErasmusMC te Rotterdam wordt onderzoek gedaan. We zijn nu nog in de onderzoeksfase, fase III. De ene helft wordt met de Concord opgevangen, de andere helft wordt op de conventionele manier opgevangen. Je hoopt met het onderzoek aan te tonen dat er bijvoorbeeld minder hersenbloedingen en betere functionerende longen ontstaan. Heel Nederland doet intussen mee.

Ervaren ouders zo’n vroeggeboorte als een traumatische periode?

Dat zou je zo kunnen zeggen. Het hangt ook wel af van het moment waarop een kind te vroeg geboren wordt. Soms wordt de moeder opgenomen als de vliezen breken, en wordt het kind een week later geboren. Nog steeds te vroeg, maar dan heeft de moeder wel even de tijd om eraan te wennen. Er zijn ook moeders die op de poli verloskunde komen en dan ineens te horen krijgen dat het kind nu moet komen. Omdat de bloeddruk te hoog is of het kind een slecht hartfilmpje heeft. Dat overrompelt mensen enorm. Op de poli is daar gelukkig veel aandacht voor, moeders die veel stress gehad hebben, krijgen hulp van een psycholoog. Voor de ouders van kinderen die lang opgenomen worden, zijn de eerste weken vaak een achtbaan, drie stappen vooruit, twee achteruit. De beademing kan eraf, twee dagen later er weer op omdat het toch niet zo goed gaat of omdat er een infectie bijgekomen is. Het is een heel zenuwachtige periode met veel zorgen om het kind. Die onzekerheid vreet aan ze, en zekerheden kan ik helaas niet geven in die periode.

Hebben de ouders behoefte aan steun?

Alle ouders krijgen maatschappelijk werk aangeboden. Dan zeggen ze eerst dat het niet nodig is, dat ze er wel over kunnen praten, maar wij bieden het aan als normale zorg, ook om praktische zaken te regelen. Verder kijken we of er psychologische zorg voor ouders ingeschakeld moet worden. De kinderarts houdt dat ook in de gaten. Bij sommige ouders die het ziekenhuis weer bezoeken voor een follow-up, komen de herinneringen terug. Of, als ze op tv het geluid van een ziekenhuisalarm horen, komen veel emoties weer naar boven. Het heeft vaak meer impact dan je denkt.