Klein Meisje Maakt een Reisje

Wanneer realiseerde je dat je te vroeg geboren bent?

Ik kan me niet een gesprek herinneren waarin me dat verteld is. Ik wist het wel, maar meer omdat mijn grootouders en ouders het erover hadden. Als mensen vroegen of ik een broertje of zusje had, dan zei dat ik wel een broertje had, maar dat die in de hemel was. Het was me als kind wel duidelijk dat ik te vroeg geboren ben en de helft van een tweeling ben, maar ook dat ik daar makkelijk mee om ging.

Je ouders zijn niet speciaal met jou gaan zitten om dat te vertellen?

Misschien hebben ze dat wel gedaan, ze zullen het ongetwijfeld aan me verteld hebben, maar ik kan me niet een specifiek moment herinneren.

Heb je foto’s van jezelf gezien uit die periode?

Zeker, ik heb ook spreekbeurten over vroeggeboorte gehouden op de basisschool waarbij ik de foto’s meenam.

Hoe verliep je schoolperiode?

Leren was voor mij heel moeilijk. Het tempo kon ik niet bijbenen, daar had ik altijd een onvoldoende voor. Ik heb op de basisschool veel hulp gekregen, er werd goed ingespeeld op mijn hulpvragen. Ik had heel veel vriendjes en vriendinnetjes, dat heeft ervoor gezorgd dat er een balans was tussen inspanning en ontspanning. Mijn ouders moesten mij op advies van de meesters en juffen vooral laten spelen, ook als ik mijn werk niet af had. Ze wilden ervoor waken dat thuis niet een tweede school werd. Terwijl ik wel leergierig was, en dat nog steeds ben. Ik vind het heel leuk om nieuwe dingen te leren en ik ben heel gemotiveerd. Dat werd gezien, en daar werd ik in gestimuleerd en in gecompenseerd.

Kon je wel meekomen?

Nee, niet altijd. Vooral met rekenen had ik moeite. Bij sommen bij voorbeeld snapte ik de uitleg wel, ik kon het goed verstaan, maar ik snapte niet wat ik met de informatie moest. Wat er regelmatig gebeurde, ook op de middelbare school, is dat de docent naast me kwam zitten en in stapjes de sommen uitlegde.

En taal?

Dat was ook moeilijk, vooral de spellingregels, wanneer ‘d’, wanneer ‘t’. Woordjes vergeten, eroverheen lezen, vaak overlezen, wat staat er nou, ik snap het niet. Dat heb ik nog steeds. Maar met praten heb ik nooit moeite gehad. Het was het schrijven en het snappen wat er staat. Ik kon mezelf wel goed verwoorden.

Kun je je nog herinneren dat je naar het ziekenhuis moest voor controle?

Ik ben geboren in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. De follow-up stopte na mijn tweede jaar. Volgens de maatstaven die er toen waren (er was minder kennis dan nu), ging ik vooruit. Dus stopte de follow-up. Daarna kreeg ik veel onderzoeken, ik heb veel therapeuten en veel artsen gezien. Ik weet nog dat ik dan van school moest omdat ik naar therapie moest.

De follow-up die normaal met 1, 2, 5, 8 jaar plaatsvindt, is dus gestopt op tweejarige leeftijd.

Ze keken naar lengte en gewicht en ik moest lopen op een lijntje. Ik ontwikkelde me later dan andere kinderen, maar in die ontwikkeling ging ik wel vooruit. Daarom dachten ze dat het niet veel zin had om steeds terug te komen, om te horen dat het goed ging. Ook omdat ze dachten dat het belastend voor mij en mijn ouders was. Wat heb je in een ziekenhuis te zoeken als het ogenschijnlijk goed met je gaat?

De beperkingen werden wel duidelijker. Je kreeg ook Brain Stimulating Method-De Jong® (BSM-de Jong therapie), hoe kwam je daar?

Dat is heel grappig gegaan, via de kerk van mijn grootouders. Daar was een project waarin kerkgangers meekeken met de baan van een ander, en mijn oma dacht toen dat dit wel iets voor mij zou kunnen zijn. Ze heeft zelf de therapeut gekozen om te horen wat ze deed en zo zijn we bij deze therapie gekomen.

Deed die therapie je wat?

Zeker, wat ze heel goed deed was alles spelenderwijs aanleren. Ze had gezien dat mijn linker en rechter hersenhelft niet goed samenwerkten. Ik was extreem linkshandig als kind, ik kon niks met rechts. De rechterkant van mijn lichaam werd daarom gestimuleerd, net als de samenwerking tussen de linker en rechter hersenhelft. Ik moest bijvoorbeeld dribbelen met een bal op de plaats en dan tellen van vijf naar nul en weer terug.

Wat moest je nog meer doen?

Ik moest heel bewust met rechts mijn tanden poetsen, mijn haren kammen of snijden. De dingen die ik met links deed, moest ik bewust met rechts ook doen.

Vaak is de oog-handcoördinatie ook verstoord, hoe was je met gymnastiek?

Verschrikkelijk, ik werd regelmatig als laatste gekozen. Dat was vreselijk. En de bal belandde altijd op mijn neus. Ook tikkertje ging niet. Als ik dingen in mijn eigen tempo kon doen, lukte het wel, maar anderen moesten vaak wachten op mij en dat veroorzaakte druk. Dat werkte ook niet mee aan mijn zelfvertrouwen. En daardoor kwam er nog minder uit mijn handen.

Zat je daarover in?

Heel erg. Uit pure wanhoop ging ik op een gegeven moment met alles in mijn slaapkamer gooien. Met mijn knuffels, kussen, matras, dekbed, want ik wist nog net dat ik dingen niet echt kapot moest gooien. En dan heel hard gillen, schreeuwen, haren uit mijn hoofd trekken en mezelf slaan. Zeggen tegen mezelf dat ik stom was, dat ik niks kon. Het was pure wanhoop en een kreet om hulp dat ik het niet kon. Dat heeft heel wat met me gedaan.

Werd die kreet om hulp gehoord?

Mijn ouders waren heel erg begaan met mij, ze wisten wat ik nodig had en konden daarop anticiperen. Voor mij voelt het soms alsof ze hun eigen leven opzij hebben gezet voor mij. Dat is wel een verdrietige gedachte. Op een gegeven moment merkte ik dat de BSM-therapie zijn werk ging doen. Mijn ouders en school merkten dat ook. Mijn cijfers werden niet hoger, maar ik was meer ontspannen in de klas. Als iets niet lukte, kon ik makkelijker om hulp vragen. Dus ja, ik werd gezien, en ja, het heeft geholpen.

De Cito-toetsen, hoe gingen die?

Toen ik de berusting had gevonden dat ik niet hoog ging eindigen, vond ik dat eigenlijk wel oké. Ik heb er niet heel veel druk en stress van ervaren.

Heb je nog andere therapeuten gehad?

Ja, in de basisschoolperiode. Ik heb nog een therapie gehad bij een optometrisch centrum, omdat ik ‘kokerzien’ had. Mijn oogspieren waren niet voldoende ontwikkeld, dankzij die oogspiertrainingen zie ik nu een groter vlak.

Liep je tegen meer dingen aan?

Mijn moeder kreeg door dat ik bepaalde dingen niet zag. Lezen was voor mij als kind heel moeilijk. Nog steeds wel. Mijn moeder vroeg mij expliciet dingen, en zo kwam ze erachter dat er iets was. In de periode dat ik mijn oogspieren trainde, ging er een wereld voor me open. Ik kan me nog goed herinneren dat ik verbaasd was wat ik allemaal kon zien.

Na de basisschool ging je naar de middelbare school. Waar kwam je uit?

Basis-kader met het eerste jaar leerwegondersteunend onderwijs.

Hoe ging dat?

Het eerste jaar was een hel. Toen ik van de basisschool kwam, was ik daar eigenlijk nog niet klaar voor. Er bestond toen nog geen groep negen of tien. Dat was perfect voor mij geweest. Ik kwam van een kleine dorpsschool en ging naar een fabriek qua grootte. Ik wilde het niet en ik kon het niet. Ik vond het verschrikkelijk. Ik snapte de vakken niet, welke boeken ik mee moest nemen, snapte het kluisje niet, ik begreep er helemaal niks van. Meerdere keren heb ik mijn moeder huilend opgebeld, dat ik niet wilde, dat ik bang was. Maar ze kon er niks mee. Ik moest gewoon. Dat is uiteindelijk wel goed geweest, anders had ze me wel honderd keer ziek moeten melden. Na de kerstvakantie begon ik het een beetje te snappen. Het tweede jaar was wel leuk. Daar heb ik de beste herinneringen aan. Ik had een leuke klas, leuke vrienden. Daar lag het nooit aan. Daarna begon ik mezelf te zijn en me te ontwikkelen.

Kon je de link leggen tussen je vroeggeboorte en alle dingen die je nu beschrijft?

Mijn vroeggeboorte was een onderdeel van mij, maar daar was ik me niet van bewust. Dat kwam pas op de middelbare school. Ik begreep dat ik te vroeg geboren was, dat ik in levensgevaar geweest was en dat mijn broertje toen is overleden. Ik realiseerde me toen pas wat dat eigenlijk inhield. Toen was ik veertien jaar ongeveer. Ik heb het als kind wel benoemd dat ik de helft van een tweeling was, maar ik realiseerde me niet wat dat betekende, het gevoel erbij miste. Dat kwam op de middelbare school.

Wat betekende dat besef voor jou?

Ik heb een soort tweede natuur opgebouwd: als iets moeilijk is dan voel ik dat, maar ik doe er niks mee. Ik ben goed geworden in dingen wegstoppen. Dat kon ik op de middelbare school ook goed. Ik was er een kei in geworden om verdriet en boosheid niet toe te laten. Ik moest heel hard werken voor mijn cijfers, maar dat wilde ik niet echt laten zien aan mijn klasgenoten. Ik haalde best aardige cijfers omdat ik heel hard werkte, maar dat stond niet in verhouding tot de inspanning. Ik wilde het niet laten zien en wilde het leuke blije kind zijn, want dan kom je het verst. Daardoor heb ik uiteindelijk een conversiestoornis opgebouwd. In het derde jaar ging ik hyperventileren en flauwvallen. Daarom was het tweede jaar het leukst, want toen had ik dat nog niet en was er nog niet zo gek veel aan de hand.

Die hyperventilatie kun je oplossen, maar haal je het probleem daarmee weg?

Nee, ik denk dat dat ook de rode draad is door mijn hele leven. Ik ben door therapeuten gezien, een ademhalingstherapeut en uiteindelijk ook een psycholoog, maar de kwaal werd altijd behandeld en niet het deel waar het vandaan komt. Een schooldokter vroeg mij eens of ik de vroeggeboorte en het verlies van mijn tweelingbroertje wel verwerkt had? Ik vond dat een absurde vraag want ik was toen toch een baby. Daar deed ik heel lacherig over, maar uiteindelijk had die man natuurlijk wel gelijk. De oorzaak is pas veel later opgelost.

Wanneer is dat gebeurd?

Twee jaar geleden. Ik slaagde met grote moeite voor mijn vmbo-kaderdiploma. Ik zat op een mbo-opleiding want ik wilde heel graag psycholoog worden. Het leren vond ik leuk, maar ik moest stage lopen in de gehandicaptenzorg, en dat ging absoluut niet. Niet omdat ik niet goed was met de cliënten, daar ligt juist mijn kracht, maar het overzicht houden, de druk, het snel moeten werken en het plannen, daar liep ik op vast. Ik had al last van hyperventilatie en flauwvallen, en dat werd op het mbo alleen maar erger. Dat resulteerde in een conversiestoornis, ik ben twee jaar ziek geweest. Mijn diploma heb ik niet gehaald. Lichamelijk was er niks mis, dat hebben we ook een tijdje gedacht. Ik kwam bij een kliniek terecht en daar werd de stoornis vastgesteld. Ik kreeg ook een IQ-test. Verbaal was ik heel sterk, maar op alle andere punten scoorde ik ver onder gemiddeld. Ik heb een disharmonisch intelligentieprofiel. Ik werd behandeld in die kliniek en daarbij heb ik mijn vroeggeboorte en de dood van mijn tweelingbroertje verwerkt. En ook die stage, dat was ook een traumatische ervaring geworden.

Een conversiestoornis, kun je in jouw woorden uitleggen wat dat is?

Dat is een stoornis in je hersenen die zich lichamelijk uit. Bij mij gebeurt dat als ik druk of stress ervaar, als ik heel veel pijn heb of moe ben, dan geeft mijn lichaam op een brute manier aan dat het genoeg is. Bij mij begint het met witte vlekken zien. Alle kleuren krijgen een witte waas. Dat worden vlekken en dan voel ik een steek in mijn buik en dan weet ik dat er een aanval aankomt. Ik kan dan ook niet meer praten. Ik klop dan op de tafel en dan weten anderen genoeg. Ze kunnen me dan opvangen en geruststellen, rustig tegen me praten, een hand op mijn been en zo kom ik weer uit die aanval.

Stel dat de neonatale follow-up wel was doorgezet, was dit al eerder opgemerkt denk je?

Op mijn vijfde had ik nog niet gek veel problemen, behalve dat fietsen en lopen moeilijker ging. Als ik op mijn achtste gezien was, was er meer aan het licht gekomen, maar zeker nog niet alles van wat er uiteindelijk gebeurd is. Mijn vroeggeboortedossier duurt tot mijn tweede. De meeste therapeuten zijn niet heel erg geïnteresseerd in dat stukje, meer in wat daarna gebeurd is. Ze willen graag een dossier waarin alles duidelijk wordt, maar dat heb ik niet. Alleen losse kwalen die behandeld zijn. Dat maakt dat ik een onsamenhangend dossier heb, omdat nooit de link met mijn vroeggeboorte is gelegd. Daar loop ik nu tegenaan, omdat ik weliswaar een hulpvraag heb, maar die wordt niet toegekend omdat de vroeggeboorte op zich op jongvolwassen leeftijd geen hulpvraag is. Als mijn dossier langer en meer samenhangend was geweest, was het misschien wat makkelijker geweest.

Wat had er beter gekund?

Door de bureaucratie in de zorg moet ik iedere individuele hulpverlener overtuigen van mijn hulpvraag. En met testen alleen kom je er niet. Mijn verhaal moet ik steeds opnieuw vertellen. Continu moet ik mezelf verdedigen. Mijn ouders vooral moeten mensen overtuigen van mijn hulpvraag. Als je een team hebt dat een kind tien jaar of langer volgt, dan kan dat team zeggen dat ze gespecialiseerd zijn en dat dit de problemen zijn, kijk maar naar het dossier.

Dat is niet gebeurd?

Nee, en het lastige is ook dat de mensen die me destijds gezien hebben, mijn neonatoloog en mijn kinderarts die me gevolgd heeft tot mijn zevende, uit beeld zijn verdwenen. Zij erkenden allemaal het probleem, maar kunnen mij niet verder helpen.

Je hebt zelf een initiatief opgezet?

Ik werd ziek toen ik op het mbo zat. Ik moest letterlijk en figuurlijk op adem komen. Van mijn moeder mocht ik een tussenjaar nemen, maar ik moest wel iets doen, niet alleen maar op de bank liggen. Wat er allemaal is gebeurd had te maken met mijn vroeggeboorte, dus ik ben op internet gaan kijken wat er bekend was over de langetermijngevolgen van vroeggeboorte. Ik kwam niks tegen. Er worden ongeveer 15.000 kinderen per jaar te vroeg geboren, die zullen ongetwijfeld dezelfde vragen en obstakels hebben. Zo is mijn project ‘Klein Meisje Maakt een Reisje’ begonnen. De reis door mijn leven. Sommige mensen gaan al vier jaar mee op reis, die volgen mij al vanaf het begin. Mijn doelstellingen zijn inmiddels bijgewerkt. Het eerste jaar was dat bekendheid geven aan wat ik ga doen en misschien andere mensen ontmoeten die te vroeg geboren zijn. Misschien ga ik wel herkenning en erkenning vinden, ga ik therapeuten spreken, kan ik iets betekenen voor anderen. In vier jaar tijd is dat aardig gelukt. Ik heb lotgenoten leren kennen, er zijn vriendschappen uit ontstaan en we hebben onze krachten gebundeld. Na mij zijn anderen dit ook gaan doen. We werken apart en komen af en toe bij elkaar. We volgen en steunen elkaar, en dat is heel mooi. Ik merk aan het aantal volgers dat ik iets bijdraag, en ook aan de reacties die ik krijg. Mensen herkennen zich in mij en vinden dat fijn om te lezen. Ook therapeuten geven aan dat we niet alleen moeten focussen op het jonge kind, maar verder moeten kijken en moeten luisteren naar de oudere generatie die dit heeft meegemaakt. Het is mijn droom dat met dit initiatief de nazorg voor te vroeg geboren kinderen ook na het achtste jaar wordt voortgezet.

Je pleit ervoor om ook op achttienjarige leeftijd gezien te worden door een multidisciplinair team?

Absoluut, en misschien nog wel langer. Uitval op school kwam bij mij pas op mijn twintigste. Als de follow-up tot mijn achttiende had geduurd, had ik het daarna ook op eigen kracht moeten doen. De follow-up heeft nu tot mijn tweede jaar geduurd, en daarna voelden we ons ook alleen. Misschien moet het wel doorgaan tot het moment dat de hersenen volgroeid zijn.

Je gaat door met dit initiatief?

Zeker, het fijne is dat ik mensen spreek die ook te vroeg geboren zijn en dingen hebben meegemaakt. Dat doe ik o.a. met behulp van ‘Vrijdag Vragen over Vroeggeboorte’. Op een YouTube-kanaal post ik informatieve video’s over vroeggeboorte, met anderen die te vroeggeboren zijn. Een nadeel is dat ik er heel veel mee bezig ben. Ik plan de video’s nu wat minder frequent in. Ik heb een periode gehad dat ik wekelijks een video had. Dat brak me op een gegeven moment op. Het zijn nogal verhalen die je soms leest. Ik geef mijzelf nu iets meer tijd om te herstellen van een gesprek. Wat ik heel veel hoor, en wat ik zelf intens gevoeld heb, is dat mensen zich nooit echt gezien of gehoord voelden. Daar ontbreekt het echt aan.