Ook op latere leeftijd is een follow-up onderzoek heel zinvol

Wanneer is Anieke geboren?

Officieel is ze met 25 weken geboren, maar het zou ook 24 weken kunnen zijn. In het begin van de zwangerschap kreeg ik een echo, want ik verloor bloed. Omdat ze nog geen hartactiviteit zagen moest ik na een week terugkomen. Toen zagen ze hartactiviteit. Qua grootte schatten ze haar een week jonger, maar die datum is nooit bijgesteld.

Wat was de aanleiding voor de vroeggeboorte?

Al vanaf de vijfde week verloor ik bloed. Continu. Rond de 22 weken werd het erger, maar ze deden er niks aan. Ik werd ook niet extra gemonitord, want ze konden het toch niet verhelpen. Mijn Hb (hemoglobine)-gehalte was ook niet schrikbarend slecht. Maar het bloed dat ik verloor werd steeds lichter van kleur, wateriger. Mijn Hb werd opnieuw geprikt, maar het was nog steeds niet heel slecht. Na een paar dagen had ik zo veel buikpijn, dat ik op mijn knieën voor de bank die pijn zat weg te puffen. Maar iedereen zei nog steeds dat het oké was. Mijn moeder dacht aan een blaasontsteking en stuurde me naar de huisarts. Die stuurde ons door naar het ziekenhuis. Daar werd een echo gemaakt, en wat bleek, ik had geen druppel vruchtwater meer. Ze verwachtten dat de bevalling snel zou komen, maar dat gebeurde niet. Ik mocht weer naar huis en moest me voorbereiden op een mogelijk doodgeboren kind of een niet levensvatbaar kind.

Wanneer werd ze geboren?

Na een paar dagen werd er weer een echo gemaakt en de nieren waren goed. Ik was inmiddels opgenomen in het ziekenhuis te Veldhoven en kreeg daar weeënremmers, om het nog een paar dagen te rekken. Op een gegeven moment zette de bevalling toch door. Ik ben ’s nachts iets na vier uur bevallen. Het was een meisje en ze huilde een beetje. Haar ogen zaten nog dicht. Ze werd meteen weggehaald. Om zeven uur ’s ochtends zag ik haar weer. Ze zijn drie uur met haar bezig geweest. Ze woog 611 gram en ging direct naar de NICU. Daar heeft ze negen weken gelegen.

Kon ze zelfstandig ademen?

Nee, ze kreeg een surfactant voor de longen en ze moest aan de beademing, haar longen waren volledig onrijp. De eerst maand was echt een drama. De druk moest steeds hoger en hoger. Toen hebben ze dexamethason gegeven. Daarna mocht ze van de beademing af.

Hoe was ze motorisch gezien?

Omdat ze vruchtwater had gemist zou ze helemaal krom kunnen groeien, maar ze had nog geen teentje krom, ze kon meteen bewegen. Ze was heel relaxed in de couveuse.

Na de NICU komt de high care, hoe deed ze het daar?

Vooral het eten was een drama. Ze heeft negen weken in Veldhoven op de high care gelegen en daarna nog negen weken in het streekziekenhuis. Ze is met zuurstof naar huis gekomen. En met sondevoeding.

Hoe ging dat?

Het eten geven was dus een drama. Eerst dachten we aan reflux, maar dat was het niet. Ze heeft bijna drie jaar lang sondevoeding gehad. De zuurstof kon wel snel afgebouwd worden.

Bracht je de sonde zelf in?

In het begin niet. De mensen die dat deden moesten van ver komen, en dan had ze de slang er alweer zelf uitgetrokken. Het erin doen was een drama. Maar later kon ik het zelf. Dan zat ze met haar duim in haar mond en hop erin, dat was een handigheidje.

Hoe alert was ze?

Dat is altijd goed geweest, behalve die keer dat ze ziek was met uitdroging. Ze was altijd heel alert.

Hoe ging haar cognitieve ontwikkeling?

Volgens schema. Met achttien maanden ging ze lopen, haar broer en zus met vijftien maanden, dus dat is ongeveer hetzelfde. Ook woordjes zeggen ging goed. Met een jaar kon ze al wat dingetjes zeggen. In ieder geval volgens het schema van het consultatiebureau.

Alleen de voeding was dus een probleem?

Ja, tot haar derde jaar en ze had last van projectiel spugen. Ik ben toen met Anieke naar de Stichting Nee eten (https://nee-eten.nl) gegaan en ik heb heel goed gekeken hoe ze dat daar deden. Anieke spuugde ’s nachts drie keer haar ledikant vol. Wat doe je dan? Dan ga je verschonen. Zo kreeg ze haar zin om eruit gehaald te worden en dat werd een patroon. Daarom moest ik tegen mijn gevoel ingaan en haar laten liggen tot ze weer sliep, en dan pas haar bedje verschonen. Ook met eten, net zo lang doorgaan tot ze niet kokhalsde, en dan eten weghalen als het stopte. Stoppen met eten was de beloning.

Dat heb je uiteindelijk weten te doorbreken?

Ja, op een gegeven moment kreeg ze buisjes in haar oren en toen ging ze normaal slikken. Ook het verwijderen van de amandelen hielp daarbij.

Zaten jullie in het landelijk follow-upprogramma vroeggeboorte?

Dat is automatisch gegaan. Ik moest daarvoor naar Veldhoven. We gingen daar naartoe met zes maanden, twaalf maanden, twee jaar, vijf jaar en acht jaar. Voor de gewone controles ging ik naar het streekziekenhuis. Alleen, wat ik toen begreep, was dat het follow-upprogramma eigenlijk meer voor kinderen in de toekomst was, op dat moment hadden wij er zelf niet veel aan. Het is bijzonder dat ze er vrij ongeschonden is doorgekomen, ondanks haar vroeggeboorte met vijfentwintig weken. Behalve het hartritmeprobleem dat later in haar leven ontstond.

Kregen jullie hulp?

Ze heeft thuis fysiotherapie en logopedie gehad. Fysio krijgen ze standaard totdat ze lopen. De fysiotherapeut kwam thuis, tot 18 maanden. Om haar te volgen en tips te geven.

Heb je daar wat aan gehad?

Ja, ik vond het wel gezellig, maar ik geloof niet echt dat ze daardoor sneller is gaan lopen. De logopedist heeft ook echt haar best gedaan, maar ik denk niet dat ze daardoor sneller is gaan eten.

Hoe ging het op de lagere school?

Eerst zat ze op de voorschool. Dat was wel lastig met de sondevoeding. Ze wisten niet zo goed hoe ze daarmee om moesten gaan. Maar verder ging het wel goed. De lagere school vond ze gezellig, ze hield van kinderen. De andere kinderen behandelden haar als een pop. Ze was heel mini.

Waarom was ze zo klein?

Haar vader en ikzelf zijn ook niet groot. Ze is driedubbel belast. Eetproblemen, te vroeg geboren en kleine ouders. Groeihormonen hadden gekund, maar daar had ze heel jong mee moeten beginnen, daar hebben we toen niet voor gekozen. Het scheelde maar iets in lengte en dan had ze iedere dag moeten spuiten. Ik heb me verdiept in de nadelen. Misschien hadden we het wel gedaan als ze een jongen was geweest.

Is er ooit een oorzaak gevonden waarom het eten zo moeilijk ging?

Nee, ik denk zelf door problemen met haar oren en amandelen. Haar jongere zus heeft er ook veel problemen mee gehad.

Hoe ging het op de basisschool?

In het begin kwam ze makkelijk mee. Later werd het automatiseren wat lastiger. Ik had wel het idee dat het aan de juf lag. Later is het helemaal bijgetrokken. We hebben extra lessen ingezet. Wij vonden dat dat nodig was. Dat was ons eigen initiatief.

Hoe was ze met gym?

Dat ging in principe goed, geen bijzondere dingen. Ze kwam wel goed mee. Ze kon al fietsen op haar tweede. Dat is ook haar eerste herinnering.

Zijn er later nog leerproblemen ontstaan?

Eigenlijk niet.

Wat kreeg ze voor schooladvies?

Anieke had 225 voor haar Cito-toets. Als advies kreeg zij basisberoepsonderwijs (vmbo-basis), maar met die leraar liep het niet zo lekker. Daar heb ik met alle drie mijn kinderen wel een dingetje mee gehad. Uiteindelijk heeft die leraar moeten stoppen op de school. Mijn zoon haalde zessen en kreeg een havo-advies, wat totaal niet bij hem paste, want hij doet nu vmbo-t. En Anieke had 7,5 gemiddeld en moest vmbo-basis doen. Ik kon dat niet rijmen en ben daarover gaan praten. Ook met de school waar ze naartoe zou gaan. Ik heb gevraagd of ze getest kon worden, en toen kreeg ze vmbo-kader, dat is een niveau hoger.

Hoe kijk je terug op de beginperiode?

Anieke heeft toen zij acht jaar was een kijkje mogen nemen in de NICU, zij werd ook steeds nieuwsgieriger. Ik mocht helaas niet mee, dat vond ik jammer. Als ik nu terugkijk, ben ik drie jaar lang heel boos geweest over hoe het gegaan is. Dat ik niet gehoord werd door de gynaecoloog. Niet tijdens de zwangerschap toen ik opeens zo veel klachten kreeg, zoals bijvoorbeeld bloedverlies. En niet na de bevalling toen ik haar vroeg of zij het met de kennis van nu anders zou hebben gedaan en zij vervolgens zei dat zij precies hetzelfde zou hebben gedaan.

Wat had je willen zeggen?

Luister eens naar wat ik heb te zeggen in plaats van alles zelf in te vullen volgens de regeltjes.

Tijdens de zwangerschap heb ik zo lang geroepen dat het niet goed ging, maar niemand luisterde. Ik ben ook boos geweest op de NICU. Ik zei dat het niet goed met haar ging, maar zei zeiden dat het allemaal goed was. Maar ik voelde het gewoon als moeder. We gingen naar huis en de volgende ochtend was het helemaal mis. Aan allerlei meters lag ze, de cardioloog was er, het natrium was heel laag en ze was helemaal uitgedroogd. Ik voelde dat er iets niet goed was en daar hadden ze niet naar geluisterd. Ik heb later nog een gesprek gehad met een gynaecoloog, een vrouwelijke. Als jullie weten hoe het nu is gegaan, als jullie het opnieuw kunnen doen wat dan? Dan hadden ze precies hetzelfde gedaan, zei ze.

Verbaast het je dat ze er zo goed is uitgekomen?

Ja, de verklaring van de arts was dat ze net zo eigenwijs was als haar moeder. Het was niks en het wordt niks zeiden ze. Een kind met 25 weken, daarvan overleeft maar een klein percentage. Dit kind heeft een zak met stenen op de rug, zo ging het.

Over de follow-up, zou het goed zijn als ze nog een keertje gezien werd, nu ze wat ouder is?

Ja, dat denk ik wel. Om die periode af te sluiten misschien. Dat is nu nog nooit gebeurd. En misschien nog een psychologische test. Ze is slim, daar is niks mis mee, maar af en toe vind ik haar nog jong voor haar leeftijd. Daar kan misschien nog een keer naar gekeken worden.