Oorzaken van hersenschade bij een te vroeg geboren kind

Wat zijn de neurologische gevolgen van een vroeggeboorte?

Dat kan al beginnen tijdens de zwangerschap. Als de moeder een infectie heeft of als de vliezen te vroeg breken, kan er ook een infectie bij het kind ontstaan, via een chorioamnionitis. Dat kan wittestofschade geven bij het kind, wat weer van invloed kan zijn op de latere motorische ontwikkeling. We kunnen de baby’s al in de buik onderzoeken met een MRI , en als ze geboren zijn maken we de eerste week regelmatig echo’s van de hersenen via de fontanel. De eerste week zijn deze jonge prematuren erg gevoelig voor het ontstaan van bloedingen in de germinale laag. Deze laag is het goed doorbloede gebied van de bodem van de hersenkamers (ventrikels). De bloedingen kunnen zich vanuit die laag uitbreiden tot in deze kamers. Als het grote bloedingen zijn, kan het hersenvocht (liquor) niet goed afvloeien door de vorming van trombo-embolisch materiaal (stolsels). Hierdoor worden de ventrikels wijder, we spreken dan van een posthemorragische ventrikel dilatatie (PHVD). De druk die dat geeft op de omgevende witte stof van de hersenen, kan weer extra schade geven.

Kun je dat voorkomen?

We kunnen een reservoir laten plaatsen door de neurochirurg, maar eerst proberen we een lumbaalpunctie (ruggenprik), soms kan dat voldoende zijn. We doen er hooguit drie omdat de meeste kinderen er niet meer kunnen verdragen en ter plekke bindweefselvorming kan ontstaan. Het is namelijk een best ingrijpende behandeling. Soms lukt zo’n punctie niet omdat er door de verstopping geen hersenvocht vrijkomt, dan plaatsen we een reservoir (Rickham- of Omaya-reservoir) onder het schedeldak dat in verbinding staat met de hersenkamer. Dagelijks beoordelen we op basis van echo’s hoeveel hersenvocht we afnemen per dag. Dat is meestal 10 ml per kilogram. Je kunt dat per dag bijstellen. Zo proberen we secundaire wittestofschade te voorkomen door de druk in de ventrikels niet te hoog te laten oplopen.

Komt dit veel voor bij prematuren?

Die germinalelaagbloedingen, de zogenaamde graad I-bloeding, komen regelmatig voor. Als het daarbij blijft, heeft meestal geen gevolgen. Als de bloeding in de ventrikels doorbreekt en deze met minder dan 50 % bloed zijn gevuld, noemen we dat graad IIA-bloedingen. Bij een graad IIB-bloeding is meer dan 50 % van de ventrikels gevuld met bloed. Dan is de kans op een verstopping en het ontstaan van een PHVD zo groot dat de meeste kinderen een reservoir nodig hebben.

Hoeveel kinderen krijgen zo’n reservoir ongeveer?

Ik heb geen exacte aantallen, maar ik denk dat het er ongeveer vijfentwintig zijn per jaar (van de in totaal 650 opnames op de NICU). In de meeste gevallen ruimt het trombo-embolisch materiaal zich op en komt de circulatie van het hersenvocht weer op gang. Bij een op de drie kinderen gebeurt het niet, die hebben een permanente drain nodig, een ventriculo-peritoneale drain. Het hersenvocht loopt dan via de drain vanuit de hersenkamer af naar de buikholte. Deze behandelingen worden alle ingezet om de bijkomende negatieve gevolgen voor de cognitie (kenvermogen), motoriek en gedrag zo veel als mogelijk te voorkomen.

Welke andere veelvoorkomende problemen zie je in je praktijk?

Na de eerste week neemt bij prematuren de kans op hersenbloedingen af. Maar daarna kunnen ze ziek worden door een infectie of bij darmproblemen zoals een necrotiserende enterocolitis. Ook als ze geopereerd moeten worden, neemt de kans op intraventriculaire bloedingen (bloedingen in de hersenkamers) ook weer toe. En elke infectie geeft kans op extra wittestofschade. Veel infecties worden veroorzaakt door een lange lijn. De kinderen hebben langdurige infusen en lange lijnen nodig. Die geven altijd risico’s op infecties, vooral met een huidbacterie, zoals de Staphylococcus epidermis. Volwassenen hebben daar geen last van, maar voor een prematuur is dat gevaarlijk, het kan veel schade geven en ziekteterugval.

Wat voor schade?

We zitten er natuurlijk bovenop en behandelen met antibiotica, maar de kinderen kunnen toch ernstig ziek worden. Als ze weer beademing nodig hebben omdat ze te zwak zijn om zelf te ademen, ontstaat het risico op een te lage CO2-spanning, dat is slecht voor de witte stof. Door die lage CO2 ontstaat namelijk een vaatvernauwing in de hersenen en dus verminderde bloeddoorstroming. Ook bloeddrukschommelingen zijn schadelijk. De eerste dagen zijn ze vaak heel zwak, maar als ze wat later weer een infectie doormaken, kunnen ze ook weer heel instabiel zijn en schommelingen in de bloeddruk krijgen. En dat is ook weer slecht voor de witte stof. Als een kind dat heel vaak doormaakt, heeft het later een grotere kans op problemen met cognitie en motoriek.

Hoe kunnen operaties wittestofschade veroorzaken?

Bij een darminfectie kan een perforatie (gaatje in de darmwand) ontstaan zodat een operatie nodig is. Een operatie geeft ook weer bloeddrukschommelingen, CO2-schommelingen tijdens de beademing en een cytokinereactie op die darminfectie. Dat is ook weer extra schadelijk voor de witte stof.

Hoe ontwikkelen de hersenen zich bij een vroeggeboorte?

Bij ongeveer acht van de tien prematuren geboren onder de 30 weken ontstaan aandachtsproblemen. Daar wordt heel veel onderzoek naar gedaan. We denken dat de connectiviteit (de verbindingen van de neurale netwerken in de hersenen) verstoord raakt. De rijping van de hersenen in de baarmoeder is anders dan in de couveuse. Als ze dan ook nog extra problemen krijgen zoals infecties, beademing, PHVD of operaties, geeft dat ook weer extra wittestofschade. De eerste jaren gaat het nog best vaak goed, al horen we wel vaak bij twee jaar dat kinderen erg druk zijn en zichzelf niet goed bezig kunnen houden. De echte problemen komen pas later.

Wanneer gaat het echt mis?

Als ze naar basisschool gaan, vanaf groep drie worden de leerprocessen steeds lastiger. Ze moeten meer informatie verwerken en meerdere opdrachten achter elkaar uitvoeren. Voor een prematuur is dat een enorme opgave. Het kan heel lastig zijn om aan de dagelijkse gang van zaken mee te doen. Het onderwijs is er niet goed op ingesteld, merken we. Op de opleidingen is er nog geen goede kennis hierover. Kinderen die dromen of juist druk zijn, een korte aandachtspanne hebben en niet goed opletten, hebben veel extra aandacht nodig of kunnen zelfs irritatie opwekken bij leerkrachten. Daar hopen we de komende jaren verbetering in te brengen door kennis over te dragen, zodat leerkrachten beter begrijpen wat vroeggeboorte inhoudt en wat de gevolgen zijn, zodat zij beter voorbereid zijn om deze kinderen te onderwijzen en te begeleiden. De kinderen kunnen er tenslotte niets aan doen.

Dat vraagt om speciale aandacht?

Klopt. Tot een jaar of vijf geleden gingen veel kinderen naar het speciaal onderwijs, maar nu worden kinderen zo lang mogelijk in het reguliere onderwijs gehouden. Dat is een uitdaging voor die kinderen, maar ook voor de ouders en leerkrachten. We volgen hun ontwikkeling door op vaste momenten te testen.

Wat laten de testen zien?

Met twee jaar doen we de BSID-III-NL (ook wel de Bayley-test genaamd), dan kun je nog heel weinig zeggen over het uiteindelijke IQ, maar we hebben wel een uitgangspunt. Een lage score is natuurlijk niet goed. Een goede score is bemoedigend. De IQ-test (WPPSI-III-NL) herhalen we met vijf jaar, en dat is wel een goede voorspeller. Veel scholen vragen om de uitslagen van die test. De ouders en leerkrachten vullen een gedragsvragenlijst in, zo zien we welke gedragsproblemen er zijn. Veel kinderen zijn druk en hebben concentratieproblemen, andere kinderen zijn meer naar binnen gericht en moeilijk te peilen. Soms zijn ze op school voorbeeldig, maar dat kost zo veel energie dat ze thuis geen fut meer hebben of juist heel druk worden. Voor ouders is het een uitdaging om dat allemaal goed te begeleiden. Daar heb ik veel respect voor.

Hoe gaan de scholen daarmee om?

De ene leerkracht steekt veel energie in de begeleiding van het kind, de andere kan dit niet omdat er nog tien andere kinderen zijn die ook extra aandacht nodig hebben. Dat verschilt enorm. Als er meer kinderen in de klas zitten met een rugzakje, dan zit je als leerkracht sneller aan je plafond. Gelukkig zien we op scholen naast de intern begeleider steeds meer ergotherapeuten en kinderfysiotherapeuten die een speciale opleiding hebben gevolgd om kinderen met aandachtsproblemen te begeleiden. Maar nog niet overal.

Zijn er altijd consequenties voor het IQ?

Hoe korter de zwangerschapsduur, hoe meer IQ-punten het kost. Daar hebben we wel harde cijfers over. Alle kinderen krijgen een IQ-test met twee, vijfenhalf en achtenhalf jaar. Hoe meer een kind heeft meegemaakt op de NICU, hoe groter de kans is dat het IQ-punten inlevert. Een prematuur van 24 weken heeft een grotere kans om onder de 85 uit te komen. Per zwangerschapsweek gaat dat een paar punten omhoog. En zelfs bij 36 weken scheelt het nog een paar IQ-punten. Komt een kind de NICU-periode relatief goed door, dan helpt dat enorm. Een goed geboortegewicht is belangrijk. En ook een goed stabiel gezin met goede opvoedingsstrategieën kan veel uitmaken voor de situatie van het kind. Het opleidingsniveau van de ouders speelt ook een grote rol. Maar heb je als kind een gecompliceerd beloop op de NICU met hersenschade, dan kun je dat misschien niet meer compenseren.

Wat is het effect van vroeggeboorte op het geestelijk welzijn van de ouders?

We werken samen met kinderpsychologen, kinderfysiotherapeuten en maatschappelijk werkers. Alle prematuren geboren onder de 34 weken in Nederland krijgen het eerste jaar een keer per maand een gespecialiseerde kinderfysiotherapeut aan huis in het kader van het ToP-programma. Die kijkt naar de motorische ontwikkeling, maar ook naar de relatie tussen ouder en kind. Er is vaak spraken van een verstoorde hechtingssituatie. Ouders worden wel zo goed mogelijk betrokken bij de couveusezorg, maar als hun kind zo ziek is, durven ze het nauwelijks aan te raken. Daardoor kunnen er hechtingsproblemen ontstaan. In bepaalde ziekenhuizen in Canada en in de Scandinavische landen richten ze familiekamers in waar ouders hun kind kunnen verzorgen terwijl de verpleging coacht. De beademing wordt natuurlijk door professionals verzorgd, maar wel de gewone zorg, zoals voeding, temperatuur opnemen en verschonen (family centered care). Ook broertjes en zusjes worden meer toegelaten. Deze familiekamers zijn nu ook te vinden in Leiden en Veldhoven. In het WKZ hopen we ook snel met deze familiekamers te kunnen starten. De bouwplannen zijn klaar. We betrekken de ouders wel dagelijks bij de zorg en visite van de arts en andere zorgverleners, dat is voor hen heel stimulerend. De ouders, die er iedere dag zijn, kunnen ons zo ook waardevolle informatie geven. Zo krijg je als het ware een kanteling van de zorg en dat heeft een positief effect.

Welke psychische stoornissen zien jullie bij (extreme) vroeggeboorte?

We zien bij de kinderen nogal eens een autismespectrumstoornis (ASS), het hele spectrum komt voor. Veel kinderen zijn wat rechtlijniger, sneller uit hun doen en houden vast aan een bepaalde volgorde. In de loop van de jaren blijkt, ook bijvoorbeeld uit Engels onderzoek, dat er ook andere psychiatrische problemen kunnen ontstaan. Ouders bellen ons daar wel eens over, of patiënten nemen contact met ons op, als zij in de adolescente leeftijd zijn gekomen. De jongeren hebben meer moeite om sociale contacten op te bouwen en zijn vaker eenzaam. We zien dan bijvoorbeeld depressies ontstaan. Maar ook wel eens schizofrenie of andere psychiatrische problemen. Dat is eigenlijk wel heel verdrietig.

Krijgen ouders die een zware periode hebben doorgemaakt begeleiding?

De ouders worden in het ziekenhuis al begeleid door een maatschappelijk werker. Als het rustiger wordt en de kinderen thuis zijn, beseffen ouders pas wat ze allemaal meegemaakt hebben. Ze kunnen dan een PTSS-achtig beeld ontwikkelen met depressieve klachten. Bij moeders kan dat gebeuren na ongeveer een jaar en bij vaders vaak pas later. Die gaan eerst heel hard werken om het zo van zich af te zetten. Mensen komen in een soort burn-outsituatie, in het ergste geval verliezen ze hun baan. Scheidingen komen ook vaker voor. Dat werkt ook niet mee voor zo’n kind. Onze maatschappelijk werker is er daarom al bij betrokken op de NICU en tijdens de eerste polikliniekcontrole. De ouders krijgen een vragenlijst (draagkrachtmeter), en als er emotionele problemen zijn of spanningen tussen beide ouders, dan kunnen ze hulp krijgen. Ouders moeten zich daar niet voor schamen, ook als de klachten zich later ontwikkelen. Dan verwijzen we hen via de huisarts naar andere zorgverleners.