Met een goede follow-up kun je latere problemen voorkomen

Wat versta je onder vroeggeboorte?

Dat is een geboorte voor de zevenendertigste zwangerschapsweek. Op onze polikliniek zien we niet alle kinderen onder de 37 weken, dat zou veel te veel zijn want 7 % van alle pasgeborenen in Nederland is prematuur (ongeveer 12000 per jaar). We beperken ons tot de hoogrisicogroep. Dat zijn de kinderen die geboren zijn onder de dertig weken zwangerschapsduur of die onder de 1500 gram geboortegewicht zitten met ook een te laag geboortegewicht voor de zwangerschapsduur (dysmatuur), ongeveer 1000-1200 kinderen per jaar. Met de hoogrisicogroep bedoelen we kinderen die een moeilijke periode hebben gehad na de geboorte en bij wie de kans op late gevolgen van vroeggeboorte groter is. Ook voldragen kinderen kunnen problemen krijgen bij hun ontwikkeling, maar de kans daarop is groter naarmate de geboorte meer prematuur of met een lager geboortegewicht is. Het is een glijdende schaal van late gevolgen.

Vanaf welk gewicht kun je kinderen in leven houden?

Dat is per land verschillend. In landen als Engeland en Amerika en Japan is het gebruikelijk om kinderen vanaf tweeëntwintig weken al in leven te houden. In Nederland vinden wij dat een te hoog risico, de kans op sterven en op ernstige gevolgen is zo groot, dat vinden wij nu geen goede zorg. In Nederland is het vanaf vierentwintig weken. In het Amsterdam UMC, locatie AMC zien wij zo’n honderdtwintig kinderen per jaar die tussen 25 en 30 weken zwangerschapsduur geboren werden of te licht voor de zwangerschapsduur waren bij een geboortegewicht onder 1500 gram. Bij dit aantal is de sterfte onder deze kinderen niet meegenomen.

Volgen jullie al die kinderen?

We maken geen onderscheid op basis van andere risicofactoren binnen die ernstig premature en te lichte groep, al die kinderen komen in aanmerking voor follow-up op de lange termijn. Kinderen die ernstige aandoeningen hebben gehad tijdens hun verblijf op de neonatale intensive care, hebben wel een grotere kans op latere gevolgen dan kinderen die daar zonder ziektes doorheen zijn gekomen.

Hoe lang volg je de kinderen?

Sinds drie jaar zien we landelijk de kinderen tot en met de leeftijd van acht jaar. Dit is tot stand gekomen na o.a. overleg met de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC). Daarvoor was dat maar tot vijf jaar. Maar na vijf jaar weet je nog helemaal niets van de schoolse vaardigheden. Je kunt dan hooguit het voorbereidend rekenen bekijken. Op die leeftijd van vijf jaar zit een kind in groep één of twee. Het zou verstandig zijn om de kinderen nog langer te volgen, liefst tot het einde van de puberteit. Ik ben er voorstander van om alle pubers en adolescenten nog een keer op de polikliniek te zien. Het nadeel van met acht jaar stopen is dat je niet weet waar ouders en kinderen in andere levensfases tegenaan lopen, die informatie moet je uit andere studies halen. Daarin speelt mee dat ouders wel willen meedoen met zo’n studie, maar dat het nooit de hele populatie is. Sommige mensen doen op de lange termijn niet meer mee omdat het heel goed gaat of juist heel slecht, die mis je dan in het totaalbeeld. We hebben nu bijvoorbeeld van heel Engeland een adolescentenfollow-up van de hoog risicogroep, maar alleen van de kinderen die geboren zijn met 24 tot 26 weken. Ook daar mis je toch weer informatie van de hele groep waarmee ze hun onderzoek startten, maar natuurlijk ook omdat kinderen geboren vanaf 27 weken zwangerschapsduur niet in het onderzoek zaten.

Is er onderscheid te maken in een risicogroep en een hoogrisicogroep?

Ja, maar dat onderscheid is niet zo makkelijk. Neem bijvoorbeeld de omstandigheden in de buik tijdens de zwangerschap. Als de groei van het kind problemen heeft ondervonden, foetale groeirestrictie, bij geboorte noemen we dat ook wel dysmaturiteit, dan is er voor de zwangerschapsduur bij de geboorte een te laag geboortegewicht. Dat is een risicofactor. Als een prematuur geboren kind heel ernstig ziek is geweest, is dat een hogere risicofactor. Dat kan een ernstige sepsis geweest zijn of een operatie, bijvoorbeeld voor de meest gevreesde complicatie, necrotiserende enterocolitis, waarbij o.a. sprake is van een ernstige darmontsteking. Ook bronchopulmonale dysplasie geeft een hoog risico. Als de longontwikkeling veranderd is door de te vroege blootstelling aan de buitenwereld of hogere beademingsdrukken, kan schade aan de longen ontstaan. Dan ontstaat er een soort ontstekingsreactie in de longen. Met deze aandoening kan het zuurstofgehalte opeens zakken als het kind een dip heeft in zijn ademhaling, en het koolzuurgehalte neemt opeens toe. Als je ernstige bronchopulmonale dysplasie hebt gehad, is de kans op ontwikkelingsproblemen groter. Ik heb het nu over het brein, maar ook de longfunctie kan op lange termijn minder goed zijn na een vroeggeboorte. Er is een wat verhoogde kans op chronische luchtwegaandoeningen op latere leeftijd. Maar van belang is er ook bij te zeggen dat de ontwikkeling, zelfs bij veel risicofactoren, nog steeds normaal kan zijn.

Hoe zit het met de hersenen?

We zien ook afwijkingen in het brein zelf. Bloedingen, soms doordat de zuurstofvoorziening in het brein tekort is gekomen of omdat het brein bloedtekort heeft gehad als de bloeddruk wegvalt. Dat noemen we ischemische afwijkingen. Als dat ernstig is, geeft dat vaak late gevolgen. Niets van wat ik heb gezegd betekent 100 % late gevolgen, want het kan nog steeds zo zijn dat een kind daar later geen last van heeft. Dat is soms lastig, want wat moet je tegen de ouders zeggen? Jullie kind is niet alleen te vroeg geboren, maar heeft ook nog eens een wat hoger risico omdat het bronchopulmonale dysplasie heeft of een bepaalde gradering van een hersenbloeding. Wat moet een ouder daarmee? Je kunt niet zeggen dat het zeker gebeurt, maar bijvoorbeeld dat er een kans van 50 % is. Dan is het glas altijd nog halfvol. Daarbij is het ook erg moeilijk om te voorspellen of de problemen zich in lichte mate zullen voordoen of dat er problemen op meerdere terreinen gaan spelen, bv. bij het leren en bij de motoriek of het gedrag.

Zie je nog andere problemen?

In het eerste levensjaar doen zich veel problemen voor rond de motoriek. Dan heeft een kind moeite met gaan zitten, het overstrekt zich of heeft juist een wat slappere spierspanning, ook zien we voedingsproblemen. Gelukkig kan dat allemaal ook weer overgaan. Wel kan het een soort voorbode zijn van een gedragsmatige of cognitieve uiting van de schade die er in enige mate is geweest. Je moet iedere keer inspelen op waar het kind en de ouders op dat moment mee geconfronteerd worden. Tot twee jaar kan dat bijvoorbeeld een vertraagde spraak-taalontwikkeling zijn. Het kan ontzettend lastig zijn als een kind van alles wil zeggen, maar niet de vaardigheid heeft om woorden te uiten. Dat kan resulteren in gedragsproblemen en frustratie bij de ouders. We proberen dan de spraakontwikkeling te ondersteunen en begrip bij de ouders te vragen voor wat het voor het kind betekent. Dat spraakprobleem kan vervolgens weer overgaan in iets anders. Zo is er ieder keer weer een andere uitdaging waar je goed op moet letten.

Blijven de ouders en het kind bij jullie onder controle?

Het is een beetje een step up care. Ze worden hier in het academisch ziekenhuis geboren als ze in de zwangerschap onder de tweeëndertig weken zijn. Soms blijft de baby hier maar twee of drie dagen, en als alles goed functioneert, gaat de baby naar een ziekenhuis dicht bij huis, dat is ook prettiger voor ouders. Als je geen intensive care meer nodig hebt, ga je eventueel via een dichter bij huis gelegen high care centrum naar het lokale ziekenhuis voor de medium care zorg. De kinderarts daar doet het eerste jaar dan de controles, soms tot in het tweede jaar. En als de kinderarts vindt dat het goed gaat, dan verwijst deze weer terug naar het consultatiebureau of naar de schoolarts of huisarts. Voor de bovengenoemde hoogrisicogroep van baby’s geboren onder 30 weken of dysmaturen onder de 1500 gram bestaat in de Nederlandse NICU-centra het landelijk follow-upprogramma.

Wanneer zien jullie de ouders en het kind weer terug?

Daarvoor hebben we de follow-uppoli, waar we met mensen van verschillende disciplines gedurende twee tot vier uur naar het kind kijken met verschillende taakjes en spelletjes en lichamelijk onderzoek. In Nederland doen we dat met zes en twaalf maanden, ook al ziet de lokale kinderarts ook het kind. We zien dat het fijn is voor ouders om terug te komen in de kliniek waar alles begonnen is. Fijn tussen aanhalingstekens, want het is ook een confrontatie met alles wat gebeurd is, maar toch helpt dat bij de verwerking. Daarna zien we ze weer op de leeftijd van twee jaar. De leeftijd van twee jaar is gekozen vanwege de spraakontwikkeling die dan op gang moet zijn en omdat een klein deel van de kinderen cerebrale parese of spasticiteit heeft ontwikkeld, en dat kun je bij twee jaar pas echt goed diagnosticeren. Ten slotte zal dat kind op die leeftijd al zijn gaan lopen, een transitiemoment. Je kunt dan ook iets zeggen over de cognitieve ontwikkeling, ook al is dat op twee jaar nog erg verweven met de motoriek. Verder nemen we de tijd om de vragen van ouders te beantwoorden en hen in die gevoelige ouder-kind interactie te ondersteunen. Want als ouders te lang in onzekerheid zitten of niet uit hun eerste stress en angst voor hun kind zijn gekomen, dan hebben ze echt wel hulp nodig om ook toe te komen aan een prettig soort ouderschap. Daarna zien we ze pas weer met vijfeneenhalf jaar en met acht jaar, dat is het laatste controlemoment.

Dat kan niet in een lokaal of regionaal ziekenhuis?

Het is juist goed om ze hier terug te hebben vanwege de connectie met het zeer belangrijke moment van geboorte en de eerste levensdagen of -weken. Overigens kan het heel goed zijn dat ouders na de geboorte het hele verblijf van hun kind op de NICU (Neonatale Intensive Care Unit) als een opluchting ervaren omdat zij tijdens de zwangerschap zo bezig waren met wat er allemaal kan gebeuren met hun kind en het uiteindelijk toch meevalt, dat het meest stressvolle moment voor de ouders juist in de zwangerschap lag. Sommige ouders benoemen dat zo.

Waarom een controle met vijfeneenhalf jaar?

Het is best een grote stap van twee naar vijfeneenhalf jaar. Rond het zesde jaar is het transitiemoment van kleuterschool naar basisschool, groep 3. Daar horen een heleboel schoolse vaardigheden bij zoals de fijne motoriek, op je eigen benen staan, maar ook dat je mee kunt doen met de rest. Dat je je kunt uiten en dat je begrijpt wat anderen tegen je zeggen. Cognitieve vaardigheden en gedragsorganisatie, maar ook de ontwikkeling van de executieve functies, zoals plannen en organiseren. Krijg je het voor elkaar dat in de klas niet alles over je hoofd heen gaat en dat je je werkjes afmaakt? Op alle fronten, in iedere combinatie, kunnen er dingen spelen. Soms heeft een kind lichte leerproblemen, is er iets motorisch aan de hand, of is de mogelijkheid voor het kind om zich verbaal te uiten nog te beperkt, dat zijn al best veel aandachtspunten. We kijken dan welke hulp het nodig heeft om de overgang naar groep 3 te kunnen maken. Soms vallen de uitslagen van de testen zo tegen, dat we adviseren om speciaal onderwijs uit te zoeken.

Is er een team van specialisten dat naar het kind kijkt?

Ja, daarin zitten een psycholoog, een kinderarts/neonatoloog die de neurologische ontwikkeling van een kind kan beoordelen en een fysiotherapeut. Op indicatie verwijzen we door naar andere specialisten. Bijvoorbeeld een logopedist, dat is een van de disciplines is waar we veel naar verwijzen.

Waar kijken jullie naar met acht jaar?

We zien ze op achtjarige leeftijd omdat je dan uitspraken over de reken- en taalvaardigheden, zoals begrijpend lezen, kunt doen. Je kijkt ook naar benoemingsvaardigheden, abstract redeneren, visueel ruimtelijke vaardigheden en de verwerkingssnelheid van het kind. Hoe ouder het kind, hoe meer je de kleinere stukjes van de ontwikkeling kunt bekijken. Als de verwerkingssnelheid traag is maar de rest is wel goed, dan kun je het kind ondersteunen door het tempo in de klas aan te passen. De stof hoeft dan niet aangepast te worden. Je kunt ook beter aan ouders uitleggen wat er aan de hand kan zijn. Dat betekent niet dat we overal een therapie voor hebben. We zeggen er altijd bij dat het belangrijk is voor ouders of school zich aan te passen aan de vermogens van het kind. Veel gedragsproblemen ontstaan namelijk vanuit de verwachting dat een kind iets moet kunnen. Als we het in een kader plaatsen, kan het kind met meer begrip door de schoolcarrière heen geleid worden. Aan de motoriek worden weer heel andere eisen gesteld. Je hoeft niet allemaal een salto te kunnen maken, maar wel fietsen, rennen en hopelijk participeren in sport en spel, omdat dat ook voor je sociale ontwikkeling van belang is.

Acht jaar is het laatste checkmoment, heeft het zin om door te gaan met checks op latere leeftijd?

Ja, omdat je dan eventuele beginnende gezondheidseffecten beter in kaart kunt brengen voor je leven als volwassene. Bijvoorbeeld hart- en longfunctie, fysieke mogelijkheden en eventuele risico’s op hart- en vaatziektes. Daarmee kun je een soort leefadvies geven. Je kunt nogmaals kijken hoe de gedragsorganisatie en executieve functies zich hebben ontwikkeld. Bij de late gevolgen in de tienerjaren hoort ook een grotere kans op psychiatrische aandoeningen. ADD (attention deficit disorder) staat met stip bovenaan, maar we zien ook aan autisme verwante problemen, depressies en eetproblemen, eigenlijk alle psychiatrische aandoeningen komen vaker voor bij te vroeg geboren kinderen. Door een goede follow-up kun je een deel daarvan voorkomen. De stress die je krijgt doordat je iets niet goed kunt, kan gevolgen hebben voor de psychologische ontwikkeling.

Blijkt ook uit onderzoek de noodzaak om die controles op latere leeftijd voort te zetten?

In Scandinavische landen mogen artsen vastleggen bij welke zwangerschapsduur een kind geboren is. Zij hebben daar een registratie van ziektecodes. Per leeftijd mogen zij publiceren welke ziektes voorkomen in hun land, en dat kunnen ze koppelen aan een zwangerschapsduur. Dan zie je o.a. dat heel veel aandoeningen, longaandoeningen, hart- en vaataandoeningen, psychiatrische aandoeningen oogaandoeningen enz. allemaal vaker voorkomen naarmate het kind vroeg geboren is. Hoe korter de zwangerschap duur, hoe meer van dit soort aandoeningen. Kijk je dan naar de kans op hart- en vaatziekten op veertigjarige leeftijd (zo lang lopen die registraties in Scandinavië al), dan is die wat hoger dan iemand die op tijd geboren is. Je zou dan juist willen dat jongeren met zo’n achtergrond van vroeggeboorte een gezonde levensstijl gaan aannemen, bijvoorbeeld meer bewegen, sport, spel of fitness. Tegelijkertijd blijkt uit de langetermijnstudies van te vroeg geboren kinderen dat motorische vaardigheden toch wat problemen opleveren. Hoe belangrijk is dan wel niet een gericht en kundig beweegadvies aan zo’n jongere van 18 jaar, rekening houdend met al deze factoren, afgezien van het sociale aspect van meedoen met sport en spel. Dit zijn voor mij harde argumenten om ook op latere leeftijd controles te doen.

Blijven ouders gemotiveerd om met hun kind naar de follow-uppoli te komen?

Voor 80 % van de ouders geldt dat ze blijven komen. Bij de andere 20 % spelen regelmatig moeilijke omstandigheden in het gezin mee. Ouders moeten soms ongelooflijk hard werken, of de kosten zijn te hoog om een dag naar de follow-uppoli te komen. Of ze kampen zelf met emotionele of psychische problemen. Graag wil je hen hierbij helpen. Door die sandwich van problemen, bijvoorbeeld sociaaleconomische naast alle problemen die bij premature kinderen toch al vaak voorkomen, is het voor hen wel een uitdaging om naar de follow-uppoli te blijven komen. We besteden hier soms meerdere telefoontjes aan, om hen te motiveren vooral wel terug te komen zodat we ze zo veel mogelijk kunnen helpen.

Hebben de ouders dan ook langer steun nodig?

Ik kreeg laatst een heel ontroerend gedicht toegestuurd door een ouder van een zeer prematuur geboren kind, nu zeventien jaar en op het gymnasium, dat prachtige gedichten schreef. Maar de ouders moeten haar wel steeds steunen in haar schoolcarrière. Dan is ze weer dit vergeten, dan weer dat, het duurt allemaal veel langer. Die verwerkingssnelheid en het plannen heb ik in een kader geplaatst en rustig uitgelegd dat dát vaak gevolgen zijn na een vroeggeboorte. Dan krijgen ouders weer zelfvertrouwen, dat ze het wel goed doen, dat ze niks over het hoofd zien en dat het erbij hoort. Ze vroegen zich af hoe het kon dat hun kind wel door het gymnasium heen kwam, maar toch zo veel ondersteuning nodig had. Mijn uitleg hielp de ouders toen heel erg.

Komen kinderen ook zelf voor steun?

Laatst had ik een adolescent die op z’n twintigste wilde terugkomen. Als je meerdere handicaps hebt dan kan het een zoektocht zijn om je plaats in de maatschappij te vinden. Met een combinatie van zwaardere motorische problemen en een tragere verwerkingssnelheid heb je veel meer begrip van anderen nodig om te kunnen participeren of je baan te houden en al dat soort dingen. Het zou goed zijn als er een specialist zou komen voor de late effecten van vroeggeboorte op volwassen leeftijd, zoals een congenitaal cardioloog dat doet voor de effecten van aangeboren hartafwijkingen op volwassen leeftijd.

Hoe bereik je dat ouders niet overbezorgd worden?

Het is heel belangrijk dat je alle zorgen en angsten goed uitvraagt en boven tafel krijgt. Door echt te kijken of er iets aan de hand is, want dan moet wel hulp gegeven worden. Door daar aandacht aan te geven en simpelweg te benoemen dat het gewoon goed gaat, zie je dat ouders opgelucht en blij weggaan. De bevestiging betekent dan heel veel voor ze. Die kant zit ook aan de follow-up.