De motoriek is een probleem

Was er een reden voor de vroeggeboorte?

Ze hebben onderzocht wat de reden kan zijn, maar daar kwam niets uit. We denken dat het erfelijk bepaald is, mijn moeder had ook een kind dat te vroeg geboren werd, met 28 weken. Mijn zus en mijn broer zijn ook zes weken te vroeg geboren, ikzelf twee weken.

Diende ze zich plotseling aan?

Ja, ik had wel steeds last van harde buiken, bij vier maanden al. Met zes maanden kreeg ik ook pijn, maar ik bleef gewoon doorlopen. Ik heb een vrij hoge pijngrens. Het konden toch geen weeën zijn, dat was veel te vroeg. Maar omdat we op vakantie zouden gaan ging ik toch maar even langs de gynaecoloog. Die zag meteen dat ik drie cm ontsluiting had. Ik moest als een speer naar het ziekenhuis. Alles om me heen gebeurde zo snel. Ik kreeg een prik in mijn been en weeënremmers, maar had de hele nacht weeën. ’s Morgens appte ik de familie nog dat het goed ging, en toen begon de bevalling, het ging heel erg snel. Ik beviel net in de wisseling van de verpleegkundigen. Ik moest even wachten tot er een team was. Toen iedereen klaarstond was het nu! Ik moest drie keer persen en ze was er.

Weet je haar Apgar-score nog?

Ze werd gelijk weggehaald, ik heb haar amper gezien. Ik zag nog dat ze de navelstreng doorknipten en weg was ze. De Apgar-score weet ik niet meer. Ze was wel blauw. Naast de verloskamer was een Eerste Hulpruimte en daar stonden de artsen al klaar. Na het testen zijn ze met couveuse en al naar mijn kamer gekomen zodat ik haar kon zien en even aan kon raken, en toen moest ze weg. Daarna werd ze gestabiliseerd op de afdeling.

Werd ze beademd?

Niet volledig. Ze ademde wel, maar hoefde geen buisje in haar keel. Ze heeft aan de niet-invasieve beademing gelegen, zowel de Bipap als de Cpap. Een keer heeft ze een buisje in haar neus gehad. Ze heeft dus constant ondersteuning gehad.

Heb je ook een middel gekregen voor de longrijping?

Ja, de eerste prik kreeg ik direct bij binnenkomst in het ziekenhuis en de volgende dag moest ik er nog een. Alleen die heb ik niet meer gekregen omdat de bevalling toen al op gang was gekomen.

Hoe kreeg ze voeding toegediend?

Via een maagsonde, eerst via de mond en later via de neus. Je merkte aan haar dat ze klaar was met de Cpap, ze wilde steeds dat ding van haar hoofd af, hoe klein ze ook was. Met 33 weken probeerden we borstvoeding te geven. Ik kolfde en deed wat melk op het speentje om te oefenen. Ze deed dat best wel goed in vergelijking met de andere kinderen op die afdeling. Toen ze in een bedje lag gaf ik flesvoeding. Daar moesten we veel voor oefenen, de logopedist kwam erbij. Dat was de laatste test, als ze het flesje leegdronk, mocht ze de dag erna naar huis.

Hoe lang heeft ze in de couveuse gelegen?

Iets van acht weken. Daarna heeft ze nog twee weken in een bedje gelegen.

Hoe deed ze het in die periode?

Ze zeggen altijd één stapje naar voren, twee stapjes terug. Dat was ook zo. Over het algemeen deed ze het heel goed. Ze is geboren met 944 gram, viel af naar 800 gram, en daarna is ze alleen maar aangekomen. Na drie weken zat ze op een kilo. Tussendoor kreeg ze hersenscans. Ze heeft ook een bloedtransfusie gehad want ze werd een beetje gelig. Ze kreeg zo veel medicijnen, dat weet ik allemaal niet meer.

Hoe zagen die hersenscans eruit? Waren er bloedinkjes te zien?

Nee, dat niet. Het is per toeval dat we erachter kwamen dat ze een hersenbeschadiging had. In een academisch ziekenhuis doen ze allerlei onderzoeken. Ze vroegen ons of we mee wilden doen aan twee onderzoeken. Bij het ene kreeg ze extra eiwit om te kijken of ze extra zou aankomen. Het andere onderzoek was een MRI . Daarop zagen we met dertig weken twee grote vlekken op haar hersenen. Daarna zijn ze haar extra in de gaten gaan houden. We hebben rond de uitgerekende datum nog een MRI gehad, toen bleken de vlekken kleiner te zijn geworden, ze zaten in het gebied van de hersenen waar de grove motoriek zit. Ik denk dat ze die tijdens de bevalling heeft opgelopen, want ze had het toen even moeilijk, maar dat is moeilijk na te gaan.

Waren er nog andere complicaties?

Ze heeft een ziekenhuisbacterie opgelopen van een verpleegster. Dat was nogal vervelend omdat ze net overging naar het streekziekenhuis, na de dertigste week. Uiteindelijk is ze daar op de isolatie geplaatst. Ze heeft er niets aan overgehouden. Ze lag toen nog steeds in de couveuse.

Hoe heb je zelf deze periode ervaren?

Je kent jezelf niet zo goed terug. Ik had het gevoel mijn kind kwijt te zijn. Ik kon niets voor haar doen. Ik mocht naar haar kijken en haar aanraken, maar haar niet verzorgen. Andere moeders hadden wel hun kind bij zich. Ik zat wel op een kamer met moeders die ook een kind op de NICU hadden, maar ik wilde bij haar zijn. Ik ging stiekem kijken op de afdeling of ze er nog was. Ik zette alles op alles om bij haar te zijn.

Had je stress?

Ja, het was heel stressvol. Je wordt ook niet gefeliciteerd en je krijgt geen beschuit met muisjes. Ze weten niet of je kind het overleeft. Ze geven je geen hoop. Dat is achteraf wel fijn, want het is eerlijk, maar voor jezelf is het niet prettig. Tegelijkertijd moet je je verzekering bellen en met een uitvaart rekening houden. Daar wil je niet over nadenken, maar het moet wel.

Hoe heb je dat verwerkt?

Ik heb me altijd ingezet voor haar gezondheid. Ik heb er verder niet over nagedacht. We moesten door en Vanessa was vrolijk en gezond. Dat gaf mij een drive. Ik ben drie jaar thuis geweest. Vanessa is heel gevoelig en wordt best snel ziek. Een crèche was geen optie. Ik heb die drie jaar lang alles voorgedaan, tot met over de grond rollen. Ze was gewoon mijn schaduw. Ik ben alleen maar met haar bezig geweest.

Heb je hulp gehad van een fysiotherapeut aan huis?

Ja, tot haar tweede jaar.

Hoe gingen de controles in het ziekenhuis, wie zag je allemaal?

De neuroloog zat er altijd bij en in het begin ook een fysiotherapeut. Ze kreeg gehoortesten, een looptest met de ergotherapeut en de fysiotherapeut, en testen met blokjes en drukken op knopjes. De cardioloog zagen we ook want ze heeft een gaatje in haar hart, tussen twee kamers, een VSD (ventrikelseptumdefect). Daar is ze ook voor op nacontrole geweest. Het gaatje is kleiner geworden. In principe hoeven we niet meer terug naar de cardioloog. Als ze op controle gaat, horen ze het nog wel. In het begin gingen we wekelijks naar de oogarts, dat hebben we heel lang gedaan. Ze heeft een brilletje al sinds zij vier jaar oud is, haar ogen gaan achteruit, dat gaat vrij snel. Ze had ook darmproblemen, maar na een darmonderzoek bleek dat er niet iets aanwijsbaars is. Ze is heel vatbaar.

Die controles zijn met een, twee, vijf en acht jaar?

Vorig jaar, met acht jaar, zijn we niet geweest. We lopen wel nog bij de revalidatie.

Die revalidatie, gaat dat via het ziekenhuis?

Nee, voordat ze naar de basisschool ging heeft ze op een revalidatiegroep gezeten. Daar kennen ze de kinderen persoonlijk. Vanessa viel heel veel en kwam steeds bont en blauw uit school. Ze heeft daar valtraining gedaan. Dat vond ik echt heel bijzonder. Ze staat ook op de wachtlijst voor revaliderend zwemmen. Het gewone schoolzwemmen trekt ze niet. Dat is te zwaar. Ze wil zo graag haar diploma, dat zit haar heel dwars, maar we staan al twee jaar op de wachtlijst.

Hoe ging haar ontwikkeling?

Heel goed. Doordat ze een beschadiging heeft in haar linker hersenhelft is haar linkerhand beter dan haar rechterhand. We vertelden haar dat ze onderzoeken kreeg om te kijken hoe ver ze was en dat ze moest oefenen. Dus oefende ze veel met rechts omdat dat moeilijker was voor haar. Haar rechterkant is gewoon slapper. Wij hadden de arts verteld dat ze linkshandig was, maar tijdens het onderzoek deed iets ze opvallends, ze deed alles met rechts. We vroegen haar waarom en toen zei ze dat ze daar toch mee moest oefenen. Wat ook uit de test kwam, is dat ze waarschijnlijk moeite zou krijgen met rekenen. Ze vindt het wel wat moeilijker, maar op school merken we dat nog niet. Ze loopt niet achter.

Ze loopt voor haar gecorrigeerde leeftijd niet achter?

Nee, op school doet ze het goed. Ze is een vroege leerling, ze zit in groep zes. Ze is heel slim, maar haar motoriek, daar loopt ze in achter. Ze doet er alles aan om mee te kunnen blijven doen. Je ziet het wel, want ze wordt moe. Als ze gaat rennen, draait haar voetje naar binnen, ze valt heel veel daardoor, maar cognitief is er niets aan de hand.

Zie je vooruitgang in de motoriek?

Soms wel, dan lijkt het of ze nergens last van heeft. Maar het afgelopen jaar heeft ze veel spierpijn gehad en is ze moe van het lopen. Ik zie er niet echt een stijgende lijn in. We hebben haar een tijdje op sport gedaan, dat heeft ze slechts drie keer volgehouden, ze is te moe na school. Ze heeft een rolstoel, maar die gaat niet mee naar school. Ze zit in een lokaal dicht bij de deur en de uitgangen, zodat ze niet de trap op hoeft. Ze moet wel naar boven voor gym en handvaardigheid, maar dat is een keer per dag, dat redt ze wel. Ze krijgt ook meer tijd om haar gymkleren aan te trekken. Wij gingen ook mee met schoolzwemmen, om haar te helpen met aan- en uitkleden. Ook het lopen naar de bus redde ze echter niet en de juf kon geen rolstoel duwen met dertig andere kinderen om in de gaten te houden. Mijn man en ik gingen dus om de beurt mee. Dat kon geregeld worden met het werk, heel fijn. We hebben heel flexibele banen. Ik kon veel online doen. De iPad ging mee en dan werkte ik door. Terug met de bus redde de juf het wel, dan had ze genoeg tijd.

Hoe reageerde de omgeving op haar beperking?

Ik heb geen vervelende ervaringen gehad. Ik heb een heel hulpvaardige familie. Ik kon haar steeds brengen, maar als het niet echt nodig was deed ik dat niet, ze was zo gehecht aan mij. Mijn moeder heeft zelf een kind verloren, ze was heel bang dat mij dat ook zou overkomen. Dat vond ik heel moeilijk. Ik had al zo’n spanning in het ziekenhuis. Er kwamen constant verschillende artsen langs met verschillende taken. Ik hield het gewoon niet meer bij. Ik had een schriftje waarin de verpleging opschreef wat er die dag gebeurd was. Dat was wel heel fijn. Ik snapte op een gegeven moment niet meer wat er gebeurde, en wie wie was.

Heb je daar last van gehad?

Soms moest ik wel huilen, maar ik heb er niet een psycholoog voor nodig gehad.

Het is niet traumatisch geweest?

Nee, ik had het liever niet gehad, maar ik was niet de weg kwijt. De knop ging om, zij had mij nodig en ik moest doorzetten. Het ziekenhuis bood wel een psycholoog aan, maar daar ben ik het type niet voor. Het was een superleuke vrouw, ze legde goed uit hoe het werkt met vroeg geboren kinderen, daar heb ik veel aan gehad, dat was voldoende.

Hoe gaat Vanessa zelf om met haar beperking?

Ze vindt het jammer. Ze heeft nu pas door dat ze wat anders is dan de rest. Dit jaar had ze voor het eerst zelf een afspraak bij de revalidatiearts. Ze had al haar vragen opgeschreven en ze heeft ze allemaal gesteld. Na het gesprek weet ze wat haar aandoening inhoudt. Als verklaring voor haar eigen vroeggeboorte redeneert Vanessa dat zij gewoon heel nieuwsgierig was (naar het leven) en ze graag bij ons wilde zijn. Ze is ook nuchter. Als het niet lukt, dan gaat ze die rolstoel wel in en laat ze zich duwen. Soms gaat ze even op de bank zitten. Dan zegt ze tegen haar zusje of nichtjes dat ze moe is en met rust gelaten wil worden. Ze huilt niet en wordt niet boos. Ze vindt het gewoon vervelend.

En hoe reageert haar omgeving?

Het is een heel nuchter en vrolijk kind. De rest van de klas merkt niet dat ze anders is. Al heeft ze een andere stoel en tafel. Een chique tafel en stoel vinden ze dat. Ze zit op een montessorischool. De kinderen helpen elkaar. Als zij van de bus terugkomt, is er altijd iemand die haar tas draagt, zodat zij alleen maar hoeft te lopen. We zijn verhuisd, maar we hebben haar niet van deze school gehaald. De kinderen daar zijn zo leuk en sociaal. Er wordt ook geen aandacht geschonken aan dat ze anders is, dus heeft ze het ook niet zo door.

Waar denk je dat ze over vijf jaar is?

Ik denk dat ze wel naar de havo kan gaan. Ik zie alleen problemen met gym en uitjes. Ze wordt ouder en dan zijn we niet overal meer bij. Het zal moeilijk zijn, maar ik denk dat ze dat gewoon doet. Ik zie haar wel havo/vwo doen.

Heeft ze daar zelf wel eens iets over gezegd?

Ja, ze wil later politieagent worden of bouwvakker. Mijn man is ingenieur en werkt als projectleider, dat is voor haar een bouwvakker. Dat vindt ze geweldig. En een paar familieleden van mijn man zijn agent, dat vindt ze helemaal stoer. Ze koppelt het niet aan haar fysieke gesteldheid, wat wel of niet kan later, daar is ze nog niet mee bezig.

Hoe is ze sociaal?

Ze heeft veel vriendinnetjes, ze is heel sociaal.

De coronatijd is dan een lastige periode?

Ja, maar ze hoort niet bij de risicogroep. Dat heb ik gevraagd aan de huisarts. Als ik haar thuis wilde houden, moest ik dat zelf weten. Daar heb ik niet echt een ondersteunende mening van gekregen.

Heb je een tip voor andere ouders?

Verlies jezelf niet in het verdriet, daar heeft je kind niets aan. Ik was heel bang dat Vanessa niet zou weten dat ik haar moeder was. Maar dat wist ze wel. Dat was zo grappig. Als ik naast de couveuse zat en met iemand anders sprak, ging zij huilen, dat zag je ook aan haar hartslag. Er was een arts die mij daarop attenderende. Ze werd ook rustig als ik bij haar was, of haar vader. Een andere tip is neem doekjes met jouw geur mee. Stop ze even in je shirt of slaap erop zodat je geur erin zit. En nog een tip: neem een opschrijfboekje mee. Voor artsen en verpleegkundigen is het de dagelijkse praktijk. Dingen gaan heel geroutineerd, en dan moet je het maar begrepen hebben. Terwijl jij daar in je eentje zit en denkt: wat bedoelen ze daar nou mee? Ik schreef alles op wat ze zeiden, zodat ik daarop terug kon komen als ik het niet snapte. Dan ging ik naar de verpleging en namen ze de tijd om het uit te leggen. Daar heb ik heel veel aan gehad. We zijn niet dom, maar totaal niet medisch geschoold. Zo werd het begrijpelijk voor ons.