Onze grootste angst is dat het terugkomt

Kunnen jullie vertellen wat Alex heeft gehad?

Tot een maand of vier ging het hartstikke goed. Toen voelde een arts op het consultatiebureau weerstand op de organen en we werden doorgestuurd naar de huisarts. Die zei dat er niets aan de hand was maar we waren bezorgd en wilden toch naar het ziekenhuis. Daar werd een echo gemaakt en toen er daarna ineens overal artsen vandaan kwamen begrepen we dat het helemaal verkeerd was. Alex had een neuroblastoom, een vorm van kanker, dat vanuit de bijnier was uitgezaaid naar de lever. Hij kreeg een aantal behandelingen met radioactief jodium (MIBG) maar de tumor werd alleen maar groter. Uiteindelijk leek het net of hij zwanger was, zo dik was zijn buik. Maar na vier behandelingen begon de tumor te slinken, maar nog niet ver genoeg. Toen heeft hij er nog drie chemo’s achteraan gekregen. Toen Alex kaal werd beseften we eigenlijk pas goed dat hij heel ziek was. Een effect van de behandeling was dat hij oedeemvorming kreeg. Op een gegeven moment kwam dat oedeem in zijn luchtwegen, die werden in elkaar gedrukt, en ook in zijn darmen. Dat was zo’n spannende tijd dat mijn ouders hun vakantie naar Amerika afzegden. Bij de laatste chemo kreeg hij ook griep, toen at hij drie weken lang niks meer. Hij was toen tweeëneenhalf jaar. In totaal heeft het 20-22 maanden geduurd. We hebben ongeveer 32 opnames gehad en 13 operaties.

Wat voor operaties?

Echte operaties. Een port-a-cath plaatsen, beenmergpuncties, zijn buik is wel twee, drie keer opengemaakt en zijn bijnieren zijn eruit gehaald. Van zijn lever hebben ze een stuk afgehaald, daar zaten uitzaaiingen in. Hij heeft ook nog een acute blindedarmontsteking gehad, en zijn lymfeklieren zijn plaatselijk verwijderd. Door alle behandelingen en medicijnen was zijn melkgebit helemaal verwoest, dat is ook eruit gehaald. Maar hij is er goed uitgekomen. Op zijn derde verjaardag werd hij kankervrij verklaard.

Hoe ging het daarna met hem?

Alex was altijd heel vrolijk, gezellig en positief. Hij vond het hartstikke leuk in het ziekenhuis. Maar als hij op een kamer alleen lag, als hij voor de MIBG moest, mocht ik er, door de radioactiviteit, niet bij zijn. Hoe ouder hij werd, hoe moeilijker het werd. Dan maak je het als kind bewuster mee.

Om de hoeveel tijd gingen jullie op controle?

Om de drie maanden, maar tussendoor moesten we ook bloed laten prikken en ging hij voor een scan. Er was altijd wel wat.

Wisten jullie dat er door de behandeling ook wat met de schildklier kon gebeuren?

Nee, de dokter zei dat de schildklier het goed deed. Hij kreeg bij de MIBG-behandeling ook extra jodium toegediend om de schildklier te beschermen. Die werd ook constant gecontroleerd. Ze zeiden tegen ons dat hij suf zou zijn en op de bank zou liggen als het niet goed ging met de schildklier. Maar hij was juist overactief en rende altijd. Op een gegeven moment wilden ze dat hij medicatie kreeg omdat de schildklier niet goed was ingesteld. Maar ik zei dat hij overactief was dus het kon niet! Toen is er, mede op ons verzoek, een echo gemaakt en zagen ze puntjes in de schildklier, het bleek uiteindelijk papillair schildkliercarcinoom te zijn. Hij was toen zes jaar. Eerst dachten zij dat de afwijking op de echo niet kwaadaardig was, want dat hadden ze nog nooit gezien bij zo’n jong kind. Uiteindelijk hebben ze met een operatie de helft van de schildklier weggehaald en onderzocht. Toen het echt kwaadaardig bleek te zijn, is de andere helft van de schildklier ook weggehaald.

Weer kanker, hoe was dat voor jullie?

Op dat moment waren we helemaal stuk natuurlijk. Maar we hadden best veel vertrouwen in de artsen. Ze zeiden ook vanaf het begin dat het met de schildklierkanker goed zou komen. En hij werd altijd om de drie maanden gecontroleerd, ze waren er goed bij.

Hoe was het voor Alex?

Het was zwaar. Doordat hij weer in de MIBG-kamer moest kon hij niet naar school. Hij moest na de operaties drie keer een MIBG-behandeling krijgen. Omdat het gebied in de hals waar zij opereerden heel teer is, met belangrijke zenuwen, konden ze namelijk niet alle cellen weghalen. Elke keer dat hij MIBG kreeg mocht hij niet naar school omdat hij radioactief was. Uiteindelijk heeft hij op school een jaar over moeten doen. Dat was uiteindelijk wel goed voor hem, maar hij miste wel zijn vriendjes. Die gingen wel door.

En voor jullie?

Als ik eerlijk ben heb ik (Natalie) het afgelopen jaar pas de klap gekregen, nu pas, na tien jaar. Ik werkte al die tijd fulltime, had ook nog de pensionstalling voor paarden, deed de kinderen en het ziekenhuis. Ik hield mij bezig met alle kleine details, Wim was wat makkelijker. Alleen toen ik zwanger was van ons tweede kind heeft Wim in die tijd in het ziekenhuis geslapen. Alleen maar rennen en vliegen in die jaren. Vorig jaar hebben mijn ouders het bedrijf gekocht waar ik werkte en toen kreeg ik ineens vrije tijd. Toen kwam het helemaal bij me binnen. Mijn grootste angst is dat het terugkomt.

Hoe stond jij erin Wim?

Ik heb ook angst dat het terugkomt. Nathalie is nu zonder werk en thuis, maar ik heb wel mijn werk en dus afleiding, ik heb het niet zo erg gehad als Nathalie.

Zijn jullie open naar Alex over zijn aandoening?

Ja, we bespreken alles met hem. Maar het voorbereiden op de ingrepen bijvoorbeeld destijds deden we niet om hem niet bang te maken, dat nam de verpleging van ons over.

Jullie hebben vier kinderen. Hoe hebben die andere drie het ervaren?

Alex is de oudste. Esmee is nu acht, Femke is zes en Ronald een. Die weet er helemaal niks van. De twee meisjes weten er wel wat van. Als Alex naar het ziekenhuis moest gingen ze naar hun grootouders, dat was hun rustpunt, dat was gezellig. Als Alex een MIBG-behandeling had gehad mocht hij pas naar huis als het stralingsniveau voldoende gedaald was. Maar zijn zusjes mochten dan nog niet thuiskomen omdat ze nog heel klein waren, die sliepen dan bij opa en oma. Wij mochten er wel bij zijn. Ze begrepen het wel, hoe jong ze ook waren. Voor Alex was het soms heel moeilijk, hij moest op afstand van de kinderen blijven. Het zijn kleine kinderen, ze zoeken elkaar op. Hij vond het moeilijk dat hij niet bij ze mocht komen.

Hebben jullie in die tijd contact gezocht met andere ouders?

Nee, dat was te veel. In het ziekenhuis kom je wel eens mensen tegen. Met de ouders van de kinderen die bij hem op de kamer lagen had je wel contact, maar niet thuis.

Gingen jullie op internet kijken?

Nee, dat werd ons afgeraden. En het vertrouwen was zo groot dat we dat niet hoefden te doen. De artsen luisterden goed naar ons en we kwamen er samen altijd uit.

En hoe gaat het nu met Alex?

Hij gaat goed op school. Nadat Nathalie niet meer werkt is het rustiger geworden. Alex en de andere kinderen zitten nu op de dorpsschool. Alex mocht ook leuke dingen gaan doen, we zijn bijvoorbeeld met stichting Doe een Wens naar de Efteling geweest. Daar zijn we hen dankbaar voor. Alex vond het altijd geweldig in het ziekenhuis. Hij vond het net een hotel en vond het leuk om daar te logeren omdat hij dan ontbijt op bed kreeg. We hopen dat het goed blijft gaan.