De kat van mijn oma heeft ook een trage schildklier
Iris (9) heeft de ziekte van Hashimoto.
Wat is dat voor ziekte?
Er zijn mensjes in mijn lichaam die vinden dat mijn schildklier niet in mijn lichaam hoort, dus die gaan daartegen vechten. Mijn schildklier werkt dus niet goed, hij kan bepaalde stofjes niet aanmaken. Omdat ik het gevoel had dat ik borstjes kreeg, zijn we naar de huisarts gegaan. Die stuurde me naar het ziekenhuis. Daar moesten we bloed prikken en toen kwamen we erachter dat ik de ziekte van Hashimoto heb. Ik moet nu Thyrax®-pilletjes slikken waar die stofjes in zitten die mijn schildklier niet aan kan maken, zodat ik weer dingen kan doen.
Moet je elke dag pilletjes slikken?
Elke dag. Eerst vond ik dat wel moeilijk om te doen. De pilletjes bleven eerst aan mijn tong plakken. Dat was lastig. En het ritme erin krijgen, dat was moeilijk. Nu gaat het goed. Ik doe ze nu in m’n mond met een slokje water en klaar.
Denk je er zelf aan?
Meestal wel, maar als ik het heel druk heb of in het weekend vergeet ik het soms. Doordeweeks bij het naar school gaan vergeet ik het niet.
Heeft de dokter je uitgelegd wat er gebeurt als je de pilletjes niet slikt?
Ik kan heel dik worden, mijn haar kan uitvallen, ik kan heel moe worden en niet meer goed kunnen leren. Ik kan dan ook niet goed meer met sport meedoen en daar houd ik juist veel van. Ik doe nu voetbal en streetdance. Dat kan niet meer als ik ze niet slik.
Moet je vaak naar het ziekenhuis?
De eerste tijd moest ik om de maand, maar nu om het halfjaar. En als het nog beter gaat om het jaar. Het bloedprikken vind ik eng en vervelend. Daarom wil ik geen verpleegkundige worden. Dieren prikken vind ik later vast minder erg dan mensen of mezelf prikken.
Wat vertel je dan op school?
Dan geeft mama een briefje mee dat ik dan wat later kom omdat ik bloed moet laten prikken.
Weten je vriendinnen wat je hebt?
Ik heb het ze wel verteld, maar ze vergeten het meestal. Op school heb ik het aan een kind uitgelegd, de meeste kinderen komen erachter als ik mijn spreekbeurt houd. Dan begrijpen ze het beter. Het is geen gewone ziekte, het is best wel schokkend. Ik heb er nog geen spreekbeurt over gehouden, maar dat ga ik binnenkort wel doen.
Ken je andere mensen met deze ziekte?
Mijn oma heeft een traag werkende schildklier. Zij heeft niet de ziekte van Hashimoto maar ze slikt wel dezelfde pillen. De kat van mijn oma heeft ook een trage schildklier en mijn mama had een traag werkende schildklier toen ze zwanger was van mijn broertje.
Zoek je wel eens op internet naar de schildklier?
Nee. Dat heb ik alleen gedaan toen ik dingen moest opzoeken voor mijn spreekbeurt.
Hoe ging het voordat de dokters erachter kwamen wat je had?
Ik kon alles doen wat ik wilde en had heel veel energie. Ik kon gewoon naar school en ook goed leren. Ik merkte er niks van.
Heb je nu energie om te sporten of gaat het ook wel eens minder?
Nee, ik heb altijd genoeg energie.
Ga je wel eens met je moeder naar een lotgenotendag?
Nee. Maar ik zou het wel willen, want ik wil wel weten hoe het met andere kinderen gaat en welke symptomen zij hebben.
Hoe gaat het op school?
Het gaat heel goed op school. Ik wil later graag dieren verzorgen. Ik houd heel erg van wilde dieren.
-
Yasira (17) is geopereerd aan schildklierkanker. Het bleek te gaan om papillair schildkliercarcinoom.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Miriam (12) is geopereerd aan schildklierkanker.
-
Yva (24) is succesvol geopereerd aan schildkliercarcinoom.
-
Wendy (31) en René (31) zijn de ouders van Izzie (3) die is geboren zonder schildklier.
-
Maartje Heikamp (35) is de moeder van August (7 maanden) met CH-T.
-
Maria (49) is de moeder van Bob (14). Bob heeft een knobbel in zijn schildklier.
-
Jaëlla (13) heeft de ziekte van Graves.
-
Danitsja (35) is de moeder van Jaëlla (13) met de ziekte van Graves.
-
Paul van Trotsenburg is kinderarts-endocrinoloog in het AMC in Amsterdam. Hij is gespecialiseerd in aandoeningen van de schildklier en afwijkingen in de schildklierhormoonhuishouding.
-
Josine van der Heyden is kinderarts en kinderendocrinoloog in het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam.
-
Hedi Claahsen is kinderendocrinoloog in het UMC St Radboud in Nijmegen.
-
Hanneke van Santen is kinderarts-endocrinoloog in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Ze houdt zich veel bezig met schildklierkanker.
-
Erica van den Akker is kinderarts en kinderendocrinoloog in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis.
-
Sidney (16) heeft CH-T.
-
Tessa (38) is de moeder van Finn (10) met hypothyreoïdie. Hij heeft ook diabetes.
-
Sandra (43) is de moeder van Mels (14) en Sidney (16), die allebei CH-T hebben.
-
Roos (41) en Wido (42) zijn de ouders van Fiep (10) die de ziekte van Graves heeft.
-
Natalie (36) en Wim (44) zijn de ouders van Alex (11), die bijnier- en schildklierkanker heeft gehad.
-
Mila (14) heeft de ziekte van Graves.
-
Maxe (13) heeft de ziekte van Graves. Na het afbouwen van de medicijnen zijn de symptomen toch weer teruggekomen.
-
Marion Hamers-van den Boer (36) is de moeder van Emilie (4) die de schildklierziekte CH-T heeft.
-
Marianne (30) is de moeder van Iris (9) met de ziekte van Hashimoto.
-
Marian (47) is de moeder van Bo (22) met CH-T.
-
Mandy (44) en Steven (55) zijn de ouders van Mila (14) die de ziekte van Graves heeft.
-
Lisa (15) heeft CH-T.
-
Iris (9) heeft de ziekte van Hashimoto.
-
Katja (43) en Patrick (42) zijn de ouders van Iris (14) met de ziekte van Hashimoto.
-
Jacqueline (46) is de moeder van Maxe, die de ziekte van Graves heeft.
-
Iris (14) is geopereerd aan haar schildklier door een pijnlijke ziekte van Hashimoto.
-
Mels (14) heeft CH-T.
-
Finn (10) heeft hypothyreoïdie en diabetes
-
Fiep (10) heeft de ziekte van Graves, waarvoor ze een operatie heeft gehad.
-
Bob (14) is geopereerd aan een schildklierknobbel.
-
Bo (22) heeft CH-T. Verder is ze te vroeg geboren, met 26 weken, waarbij ze een kleine hersenbloeding heeft gehad. Zij heeft inmiddels een bachelor in Accountancy en Control.
-
Beryl (36) heeft de ziekte van Hashimoto, waarvoor ze jarenlang niet is behandeld.
-
Anouk (34) is de moeder van Lisa (15) met CH-T.
-
Anne (40) is de moeder van Michel (15) met de ziekte van Graves en het syndroom van Down.
-
Alex (11) heeft schilklierkanker gehad. Het gaat nu weer goed met hem.
-
Coen (56) heeft al heel lang de ziekte van Hashimoto.