Haar schildklierwaarden waren goed, maar niet haar gedrag

Wanneer kwamen jullie erachter dat ze iets had?
Tien dagen na de geboorte stond de huisarts opeens voor de deur. Meteen bij de deur zei hij al dat de hielpriktest niet goed was en dat we voor verder onderzoek met spoed naar het ziekenhuis moesten. Dat was even schrikken. In het ziekenhuis kreeg ze een lichamelijk onderzoek en er werd weer bloed afgenomen. Dat werd meteen getest, en we moesten meteen blijven. Uit een tweede bloedonderzoek bleek dat ze een vrij hoge TSH -waarde en heel laag T4 had. Een klassieke uitslag van een schildklier die niet goed werkt of niet aanwezig was, dat wisten ze toen nog niet. Izzie moest meteen starten met Thyrax®. We moesten een nacht blijven om te kijken of ze de medicijnen goed in kon nemen en hoe ze erop reageerde. De volgende morgen mochten we naar huis. Een paar dagen later kreeg ze het onderzoek met radioactief jodium om te kijken of er iets te vinden was van een schildklier. Die bleek ze niet te hebben. Wel een soort van aanleg, maar die was niet goed ingedaald. De bevindingen van al het onderzoek werden ook met het academisch ziekenhuis gedeeld, omdat zij die in het regionale ziekenhuis waar wij waren niet goed konden interpreteren.

Wisten jullie wat er met die hielprik werd onderzocht?
Ja, we wisten wat er onderzocht werd, ziektes die te behandelen waren, geen dodelijke aandoeningen. We wisten ook dat er stofwisselingsziekten tussen zaten maar van CH-T hadden we nog nooit gehoord. We wisten niet eens goed wat een schildklier was. Het enige wat we wisten is dat mensen met een schildklierprobleem heel dik of heel dun kunnen zijn omdat de schildklier niet goed werkt.

Zijn jullie op internet gaan kijken?
Ja, we kregen het advies om te kijken op de website van stichting Schild, voor ouders en kinderen met congenitale hypofyse-insufficiëntie (CHP)en CH-T. Daar konden we informatie vinden over wat het inhoudt en wat we kunnen verwachten.
Je leest verhalen dat het allemaal wel meevalt, maar ook van kinderen die niet goed mee kunnen komen op school, concentratieproblemen hebben en houterig zijn in hun motoriek. Beide kanten dus. Gelukkig zijn we er relatief snel bij geweest.

Hoe reageerden jullie toen de diagnose kwam?
Wel behoorlijk schrikken. We begrepen al snel dat ze er prima oud mee kan worden, maar dat ze desondanks iets chronisch heeft, en we hadden toen best veel onzekerheid over hoe ze zou opgroeien. Juist omdat het bij ieder kind zo anders gaat. Die onzekerheid blijft. Ze is nu drie en die onzekerheid is wel een stuk minder aanwezig, maar soms vragen we ons af hoe het in de puberteit met haar zal gaan. Zal ze dan veel ontregeld zijn, zal ze er veel klachten van ondervinden?En als ze later misschien zwanger wil worden, verloopt dit dan soepel of juist moeizaam?[/b]

Komt een schildklieraandoening in de familie voor?
Nee, en tijdens de zwangerschap waren er ook geen aanwijzingen dat er iets aan de hand was. Terugkijkend hadden we wel het idee dat ze de eerste week veel snurkte en de kraamzorg en de verloskundige gaven wel aan dat ze wat gelig was. Maar niet zo erg dat we naar de kinderarts moesten. Ze dronk goed, was aangekomen en was alert. Als we terugkijken, de symptomen nu kennend, dan vielen het snurken door een mogelijk iets vergrote tong en het geel zien wel op.

Jullie zijn van het regionale ziekenhuis overgestapt naar een academisch ziekenhuis?
Toen ze een maand of drie was zat ze slecht in haar vel en sliep ze ontzettend slecht, korte hazenslaapjes. Continu gespannen spieren, grote ogen, niet uitgerust, huilerig, krijsen. Zij zweette heel veel. Ze was zo moe, maar het lukte haar gewoon niet om langer te slapen. En ze was afgevallen. In drie weken tijd 600-700 gram, terwijl ze veel dronk. Toch werden we gewoon weer naar huis gestuurd omdat haar waarden binnen de range van het normale vielen. Wij hadden desondanks het gevoel dat zij niet goed was ingesteld. We voelden ons niet serieus genomen en in overleg met de huisarts besloten we om over te stappen. In het academisch ziekenhuis werd er beter naar ons geluisterd en ook het bloedprikken ging een stuk beter. In het regionale ziekenhuis werd dat vooral via de hielprik werd gedaan en in het academisch gewoon via de ader. We waren en zijn heel blij met de overstap.

Wat kwam er uit het bloedonderzoek in het academisch ziekenhuis?
Dat de medicijnen aangepast konden worden. Waarschijnlijk kreeg zij te veel Thyrax®, ondanks dat de schildklierwaarden binnen het normale vielen. We kwamen er al snel uit dat ze sterk reageert op een kwart meer of minder.

Zijn de medicijnen toen naar beneden gegaan?
Ja, die gingen met een half of drie kwart naar beneden. En daarna begon ze te verbeteren, dat merkten we al na een paar dagen.

Heeft ze vanaf dat moment dezelfde medicatie gehad?
Nee, dat wisselde elke maand. Na haar eerste verjaardag was haar bloed voor het eerst oké en hoefden we niets in de dosis te veranderen. Pas toen waren de schildklierwaarden en haar gedrag met elkaar in verhouding, en dat bleef zo. Daarvoor was het bij elke controle aanpassen. Het was echt zoeken, want ze reageerde heel snel op een kleine wijziging. Na vijf dagen zagen we dan verschil in haar gedrag. Elke drie weken kwamen we voor bloedonderzoek en daarna kwamen we op de poli of hadden we telefonisch contact. Nu wordt ze elke drie maanden gecontroleerd waarbij we de ene keer telefonisch contact hebben en de andere keer op de poli komen. Nu is ze al langere periodes stabiel.

Hoe doet ze het nu in jullie beleving?
Goed. Dat merken we vooral aan het slapen ’s nachts en aan haar energie overdag, maar ik denk wel dat ze een kwartje meer of minder gaat krijgen volgende week. Het blijft toch altijd zoeken. Een vriendje is een week ouder, daar kunnen we ons aan spiegelen of ze het goed doet of niet. En ze doet het volgens ons hartstikke goed. We maken ons nu nergens zorgen over. Haar ontwikkeling verloopt prima, ze kletst veel, is actief en echt het zonnetje in huis.

Wat is de belangrijkste les uit dit hele verhaal voor jullie?
Dat je niet blind op anderen moet vertrouwen en altijd zelf goed moet kijken hoe het gaat. Wij zijn degenen die het kind dagelijks om ons heen hebben en weten wat bij haar past en wat niet. Wat ik wel eens hoor tijdens de patiëntenbijeenkomsten is dat bij regionale ziekenhuizen zonder kinderendocrinologen er veel minder naar het gedrag van het kind wordt gekeken, hoe een kind in z’n vel zit, en er echt afgegaan wordt op hoe een waarde ‘behoort te zijn’. Dit is ook onze ervaring met het regionale ziekenhuis. In het academisch ziekenhuis gaat dit voor Izzie veel beter. Niet elke arts is even goed en niet elk ziekenhuis is even kundig. Als leek gingen wij ervan uit dat als je naar het ziekenhuis gaat, je daar de beste zorg krijgt. Die krijg je ook, maar naar hun mogelijkheden. Dat is niet altijd goed genoeg, en daar moet je als ouders zelf waakzaam in zijn.

Hebben jullie in die tijd dat het niet goed ging met Izzie nog andere hulp gezocht?
We hebben een lange mail gestuurd naar een contactpersoon van stichting Schild. We vertelden dat we ons zorgen maakten en dat we er niet goed uit kwamen met de kinderarts. Dezelfde dag nog kregen we een uitgebreide reactie en toen hadden we voor het eerst het gevoel dat iemand naar ons verhaal luisterde en ons serieus nam. Dat was ontzettend prettig.