Het bleek toch kwaadaardig te zijn

Wanneer ontdekte je dat er iets was?

Anderhalf jaar geleden voelde ik een bobbeltje in mijn keel en ik kreeg last met sporten. Ik kreeg pijn in mijn luchtpijp, een drukkend gevoel. Ik ging naar de huisarts omdat ik wilde weten wat het was.

Zag je ook wat aan je hals?

Een heel klein bobbeltje onderaan in het kuiltje, daar zat een kleine verdikking. Ik voelde het wel, maar ik had het idee dat het bij me hoorde.

Wat voelde je precies in je hals met sporten?

Ik kreeg een schrijnend gevoel in mijn keel, branderig. Niet echt benauwd maar wel drukkend aan de zijkanten van mijn keel.

Hoe lang had je die klachten al?

Best lang, maar het was me nooit zo opgevallen. Ik gaf er een andere oorzaak aan, kou of zo.

Wat zei de huisarts?

Die wilde het verder laten onderzoeken want die voelde wel dat er een verdikking zat. Ik moest een echo laten maken en bloed laten prikken. Op de echo zagen ze een nodus, zoals dat heet, van vier bij vier bij vier cm. Bij bloedprikken hadden ze eigenlijk geen gekke uitslag gevonden. Ik werd direct doorverwezen naar de chirurg. Daar werd opnieuw een echo gemaakt en op grond daarvan werd besloten om een punctie te laten doen.

Hoe ging dat?

Weer met een echo. Ik moest op een tafel gaan liggen en ze staken twee pinnetjes in mijn schildklier. Op de echo keken ze waar ze moesten prikken.

Wat kwam er uit de punctie?

Dat het goedaardig was. Maar omdat ik er zo’n last van had, stelde de chirurg toch voor om de linkerkant van de schildklier te verwijderen. De nodus drukte een beetje naar binnen op de luchtpijp. Dat was een reden, maar ze wilden ook niet dat het verder zou gaan groeien. De rechterkant kon blijven zitten, die functioneerde ook goed.

Wanneer werd de operatie gedaan?

De eerste operatie gebeurde pas een paar maanden na mijn bezoek aan de chirurg. Ik had het zelf uitgesteld, er kwamen wat dingen tussendoor.

Hoe ging de operatie?

Die ging heel goed. Achteraf ook prima, ik kon snel weer naar huis en ben thuis ook gewoon goed hersteld. Totdat ik van de chirurg, toen ik voor de uitslag kwam, te horen kreeg dat ze in het laboratorium toch kwaadaardige cellen hadden gevonden. De andere helft moest er ook uit, per direct, ik zou dezelfde week nog geopereerd worden.

Hoe kwam dat aan?

Mijn wereld stond even stil, goedaardig en kwaadaardig is compleet iets anders. Er zat iets, ik noem het maar ‘vies’ in mijn lijf, en dat moest eruit. Daarna ben je gewoon patiënt voor het leven. Het was een emotioneel moment.

Hoe heb je dat verwerkt?

Ik heb vooral veel steun gezocht en veel gepraat met mijn ouders en naaste vrienden en familie. En met mijn vriend, hoe gaan we dit nou doen. Wat staat ons te wachten. Ik ging gelijk in de overlevingsmodus, we moeten hiermee aan de slag, in praktische zin. Natuurlijk ben je door het medische proces wat vermoeid, maar ik ben gewoon positief gebleven. Ik had heel veel mensen over de vloer die steeds even kwamen helpen of een filmpje kijken of zo. Dat hielp ontzettend. Maar het verdovende gevoel was er wel. Ik voelde me niet ziek. Ik had een doof gevoel.

Ben je nog op internet gaan kijken?

Nee, juist niet. Fora heb ik expres vermeden omdat ik het idee heb dat er op internet vaker meer negatieve verhalen verteld worden en daar wilde ik niet mee geconfronteerd worden.

Wist je welk type schildklierkanker het was?

Papillaire schildklierkanker, de minst heftige vorm. Dat was wel fijn.

Hoe keek je tegen die tweede operatie aan?

Eigenlijk was het de eerste keer spannender dan de tweede keer. Omdat ik wist hoe de verdoving ging en zo. Het enige wat ik heel naar vond was dat ik daarna geen schildklier meer zou hebben. Maar die operatie, die moest gebeuren.

Had je na de operatie nog klachten?

Mijn bijschildklieren waren iets aangeraakt waardoor het calciumgehalte wat laag was. Ik kreeg tintelingen en spierkrampen waardoor ik een nachtje langer moest blijven. Dat was voor mij wel een extra klap. Het liefst ging ik terug naar mijn eigen vertrouwde omgeving. Toen voelde ik me toch wel echt heel naar en ziek.

Hoe ging het daarna?

Om de laatste schildkliercellen te verwijderen zou ik anderhalve maand later een radioactieve slok krijgen. Mijn vriend en ik hebben toen op een whiteboard uitgetekend wat ons de aankomende tijd te wachten stond. Emotioneel maar ook qua medische ingrepen. Bijvoorbeeld na de verwijdering van mijn schildklier zouden die hormonen langzaam aan verdwijnen. We tekenden een smiley van blij naar sip in een periode van anderhalve maand tot aan de radioactieve slok. In die laatste week voor de slok zou ik wat meer behoefte hebben aan mensen om mij heen. Bij de data dat er wat bijzonders gebeurde hadden we iets geschreven. Dan konden we goed plannen. Voor drie maanden hadden we dat uitgetekend.

Je had geen schildklier meer, je TSH was heel hoog, kon je nog dingen doen?

Ja, dat ging bijzonder goed. Vooral in de periode na de radioactieve slok had ik heel veel energie. Want ik was eerder nog wel aan ’t herstellen van de operaties, twee keer narcose in een maand hakt er wel in. Maar qua hormonen heb ik er weinig van gemerkt. In principe waren de laatste weken heel goed. Ik kon ook weer sporten. Tot de radioactieve slok en net daarna rende ik vijf km hard. Dat was wel bijzonder als je TSH zo hoog is. Ik gebruikte toen nog geen Thyrax®.

Hoe werd de radioactieve slok toegediend?

Ik kreeg een capsule met radioactiviteit gekoppeld aan jodium. Eerst moest ik op een jodiumarm dieet, dan gingen die cellen vragen om jodium. Al die celletjes wilden graag jodium en hapten toe, daarna gingen ze dood van de radioactiviteit.

Moest je ook in quarantaine?

Ik vond dat ze dat in het ziekenhuis heel fijn hadden ingericht. Het is natuurlijk niet leuk om opgesloten te zitten. Het is niet fijn dat je weet dat de buitenwereld niet bij je mag komen omdat je iets in je lijf hebt wat voor anderen niet goed is. Laat staan dat het ook slecht voor jezelf is. Dan word je wel even op jezelf teruggeworpen. Aan de andere kant was het ook goed dat er even rust was. Vooral de weken erna waren naar. Je komt weer gewoon in je dagelijkse patroon, alleen moet je afstand houden. Je mag vooral niet bij zwangeren in de buurt komen of bij kinderen, dat is nog gevaarlijker omdat ze een snellere celdeling hebben. Het was voor mij wel heel moeilijk. Na twee weken gingen ze meten en op het laatst was het zo weinig dat ik weer bij mensen in de buurt mocht komen.

Wat moet je nu allemaal nog doen?

De dosering van de Thyrax® wordt langzaam opgebouwd. Ik ben begonnen met 75 mg en elke keer kreeg ik weer iets erbij. Mijn lichaam moet er gewoon rustig aan wennen. Het heeft zonder gezeten, als je dan in een keer een heleboel geeft heeft dat ook weer effect op andere functies. Sinds een paar weken zit ik op ik 175 mg. Dat is extra hoog omdat ze de groei van nieuwe cellen willen onderdrukken. Dat moet ongeveer twee jaar. Het maakt me een beetje hyper, dat ervaar ik wel als vervelend. Ik ben heel anders dan ik zou willen zijn. Ik vergelijk het altijd met te veel koffie drinken. Je concentratie is minder, alles gaat een beetje flitsend voorbij. Je vergeet sneller dingen en je bent wat meer prikkelbaar.

Hoe erg was dit voor je als je nu terugkijkt?

Het is een heel heftige periode geweest. Ik word emotioneel als ik denk aan hoe anderen voor mij klaarstonden en hoe het er ook bij hen heeft ingehakt. Dat heeft me nog het meest geraakt, hoe goed onze band is.

Heb je nog een vervolgonderzoek gehad?

Ik heb een bodyscan gehad onder een CT en een gamma. Toen kreeg ik weer een kleine capsule met heel lichte radioactiviteit die hecht aan eventuele celletjes. Dan kijken ze op de foto’s of er wat oplicht en hoeveel. Als het weinig is is het goed, en dat was ook het geval.

Was je daarna opgelucht?

Ja, ik was blij dat mijn lijf het zo goed heeft gedaan. Omdat het eerst goedaardig was en daarna kwaadaardig, blijf ik altijd extra bevestiging nodig hebben. De controles bij de arts zijn voor mij belangrijke momenten. Dat is om de twee, drie maanden. De afgelopen keer is naar de functies van organen en dergelijke gekeken en naar de TSH . De komende maanden moet ik thyreoglobuline laten prikken. Dan kunnen ze zien of er schildkliercellen in het bloed zijn. Als er te veel schildkliercellen aanwezig zijn dan moet ik opnieuw een slok doen. Tot nu toe is dat elke keer gewoon goed geweest.

Heb je achteraf het gevoel dat je op het verkeerde been bent gezet?

Nee, dat niet. Toen ze zeiden dat het goedaardig was, vertrouwde ik daar op. Natuurlijk zit er in je achterhoofd dat het altijd nog anders kan. Maar daar wil je niet van uitgaan. Ik denk ook niet dat de specialisten het anders hadden kunnen doen. Het is vervelend dat het zo gelopen is, eerst goed nieuws en daarna slecht, maar het is goed zo.

Heb je een tip voor jongeren die dit ook meemaken?

Zoek naar dingen waar je energie van krijgt en besteed daar in de behandelperiode of in mindere perioden aandacht aan. Blijf positief en creëer een structuur. Dat heeft mij er echt doorheen gesleept.