Ik was al een paar jaar moe

Wanneer ontdekte je dat je iets had?

In mei 2020 ontdekte ik een knobbel die er de avond ervoor nog niet was. Ik liet het aan mijn moeder zien en die belde meteen de huisarts.

Daarvoor had je niets in de gaten?

Helemaal niets qua uiterlijk, maar ik voelde wel dat er iets niet klopte qua vermoeidheid en energie. Ik was al een paar jaar moe.

Waar zat dat knobbeltje precies?

Aan de rechterkant in mijn hals. Het was echt groot, iets van vijf centimeter.

Wat zei de huisarts?

Dat het mogelijk een cyste was en dat we ons daar geen zorgen om hoefden te maken. Maar voor de zekerheid stuurde hij ons toch naar het lokale ziekenhuis voor een punctie.

Wat kwam er uit de punctie?

Dat er een redelijke kans was dat het kanker was, en daarom werden we doorverwezen naar het Amsterdam UMC, locatie AMC, voor nieuw onderzoek. De kinderendocrinoloog daar liet een nieuwe punctie doen en daar kwam uit dat de kans best groot was dat het kanker was. De bobbel viel hem ook meteen op, hij zag het direct. Toen dacht ik, dan moet het wel heel groot zijn!

Hoe reageerde je toen je hoorde dat het schildklierkanker was?

Ik was wel geschrokken, maar het duurde best wel lang voor we de uitslag kregen. Ik kreeg eerst nog een operatie voor de zekerheid. Want ze durfden het niet goed te zeggen op basis van de punctie. Het wachten op die operatie alleen al was al erg omdat ik wist dat het niet goed zat.

Wanneer werd je geopereerd?

De operatie was in juli. Ze haalden de ene helft van de schildklier eruit en de andere helft lieten ze zitten, omdat ze niet helemaal zeker wisten dat het schildklierkanker was. Als het geen schildklierkanker was, had ik altijd nog een goede helft over.

Vertelden ze wat die operatie voor problemen kan geven?

Ja, ze vertelden dat er altijd kans op ontsteking is, bij iedere operatie. En ook dat ik last kon krijgen van mijn keel, van de wond zelf en met slikken.

Hebben ze iets over de zenuw gezegd, die daar loopt?

Ja, dat ze die konden raken. En als ze mijn stembanden zouden raken, zou mijn stem kunnen veranderen. En mijn bijschildklieren konden beschadigd raken of per ongeluk verwijderd. In dat geval moest ik ook calciumtabletten slikken.

Hoe ben je uit de operatie gekomen?

Alles was goed gegaan, ze hebben niks geraakt. Ze konden alle bijschildklieren en mijn stembanden goed zien. Dat was positief. Alleen de manier waarop ik uit de narcose kwam, was heel heftig. Toen ik wakker werd, was mijn zuurstofgehalte heel laag. Ik was in de war en kon niet praten en niet kijken, mijn hele lichaam bewoog en schokte. En dat was niet handig na een operatie. Als je je hoofd snel draait, kan dat nadelige gevolgen hebben voor de wond.

Wat hebben ze toen gedaan?

Ze stonden met zes mensen aan mijn bed om me vast te houden zodat ik niet kon bewegen. Uiteindelijk hebben ze mijn infuus dichtgeplakt omdat ik zo onrustig was en ze bang waren dat ik het lostrok. Dat was het enige nadeel van de operatie.

Hoe lang moest je in het ziekenhuis blijven?

De eerste operatie twee nachten.

Wat was de uitslag van het biopt?

Die kwam tien dagen later. De uitslag was schildklierkanker en de tumor was best groot, maar ze hebben alles kunnen verwijderen. Uit het biopt kwam dat het bij mij om papillair schildkliercarcinoom ging. Toen zijn we plannen gaan maken voor daarna.

Heb je toen veel op internet gekeken?

Ja, heel veel. Na de diagnose was ik niet heel emotioneel, en mijn ouders ook niet echt, maar onbewust zat ik wel tot drie uur ’s nachts op internet te kijken naar de gevolgen voor het leven met schildklierkanker en het leven daarna. Dat hield me toch wel bezig.

Hoe is dat nu?

Ja, eigenlijk ben ik er nog mee bezig. Vooral over hoe het verder moet.

Had je gedacht dat je dit als jong persoon zou kunnen krijgen?

Nee, nog nooit. Kanker is nog nooit zo dichtbij gekomen. Ik had nooit gedacht dat ik dit op 17-jarige leeftijd zou krijgen.

Hoe ging het na de operatie?

We hebben meteen een afspraak gemaakt voor de tweede operatie. Die was nodig om de andere helft er ook uit te halen. De hele schildklier moest er dus uit. Die operatie ging ook goed, maar drie dagen nadat ik weer thuis was moest ik naar de spoedeisende hulp omdat er een abces was ontstaan, een ontsteking. De kans daarop was zo klein, dat het niet eens besproken was. Ik kreeg dus een derde operatie, een paar dagen na de tweede.

Is het goed gekomen?

Uiteindelijk wel. Het was verschrikkelijk, ik had zo veel pijn. Ik voelde me zo beroerd. Het was een heel vervelende ervaring. Gelukkig hoefde ik niet lang in het ziekenhuis te blijven, het was een spoedoperatie.

Heb je nog een vervolgbehandeling gehad?

Ja, ik heb ook nog een slok met radioactief jodium gehad. Om de overige kwaadaardige schildkliercellen die er nog zitten en die ze niet kunnen zien te vernietigen. Het radioactieve jodium gaat ook op het resterend schildklierweefsel zitten. Zo kunnen ze met zo’n radioactief jodium ook zien of het nog ergens anders zit in je lichaam of dat er nog uitzaaiingen zijn in je hals of lymfeklieren. Dat was bij mij gelukkig niet zo.

Hoe ging die slok?

Dat vond ik wel dramatisch. Meteen daarna werd ik heel misselijk en had ik veel buikpijn. Ik kon dagen niet eten, alles zat vast. Ik voelde me heel ziek.

Je mocht ook niet met anderen in contact komen?

Nee, tijdens die periode in het ziekenhuis mocht er niemand bij me komen, ook de artsen niet. Dat was heel raar. Toen ik naar huis mocht, duurde het ook wel twee weken tot ik weer een beetje in de buurt mocht komen van anderen. Dat was me wel verteld, maar het was echt niet leuk. Ik had alleen een tablet en een telefoon.

Ben je nu helemaal klaar met de behandeling?

Voor nu ben ik even klaar, maar ik ben nog wel vijf jaar in behandeling.

Moet je nog vaak terugkomen?

Ja, voor bloedprikken om de schildklierwaardes te meten en aan te passen met thyrax, het schildklier vervangende hormoon. Dat moet om de zes maanden. En een keer per jaar voor een grote check met echo en scan. Dat wordt in het AMC gedaan.

Wat slik je nu en hoe gaat dat?

Thyrax 100 mg. Het slikken zelf gaat goed, maar ik merk wel dat het middel niet helemaal de functie overneemt van een echte schildklier. Het is nog wel wennen hoe je dat allemaal doet. Je moet jezelf resetten, zo voelt het.

Moet je nog andere medicijnen gebruiken?

Gelukkig niet, dat zou wel moeten als de bijschildklieren waren geraakt.

Drie operaties en een radioactieve slok in de afgelopen vijf maanden, hoe kijk je daarop terug?

Het klinkt misschien raar, maar ik heb er heel mooie herinneringen aan, op een rare manier. Door de mensen om me heen, mijn ouders, ik voelde vooral heel veel liefde en dat heeft me heel erg geholpen.

Heb je het aan anderen verteld?

Ik was er stil van toen ik de diagnose kreeg, toen ik met mijn moeder in de auto zat van het ziekenhuis onderweg naar huis. We hebben toen een aantal mensen opgebeld. Iedereen wist al van het proces en dat we daarin zaten, het was geen verrassing.

Ben je iemand die er makkelijk over praat?

Best wel, alleen heb ik er niet heel veel over gesproken. Ik was meer met mezelf bezig. Natuurlijk sprak ik veel met mijn moeder thuis, maar met de rest eigenlijk heel weinig.

Hebben jullie een groot gezin?

Ik woon met een broer, mijn moeder en mijn stiefvader. Mijn vader woont hier niet meer.

Ga je naar school?

Ik zou eigenlijk een soort tussenjaar hebben. Mijn vorige opleiding, mode, liep niet helemaal lekker. Ik vond het wel heel leuk, kledingontwerpen en maken, maar het werd te veel. Ik denk dat ik al sinds mijn dertiende problemen heb met mijn schildklier, wat ook invloed had op school. Daardoor had ik niet de energie en motivatie om het af te maken.

Wat voor klachten had je?

Ik was heel moe, mijn hormonen schommelden op en neer. De artsen zeiden dat het puberteit was, maar die vermoeidheid klopte niet. Daar was ik al mee naar de dokter geweest.

Als je vandaag vergelijkt met toen, is het nu anders?

Ja, het is wel anders sinds ik thyrax slik. Ik ben alleen nog niet helemaal goed ingesteld. Dat duurt nog wel even. Dat hebben ze me ook verteld.

Wat ga je nu doen?

Ik denk dat ik een soort oriëntatiejaar ga doen in januari. Ik heb niet veel keus omdat het midden in het jaar is, maar ik denk aan een richting waarin je alle opleidingen ineen doet, zodat je kunt uitzoeken wat je wilt gaan doen. Dat doe ik dan op het ROC Zuidoost (Amsterdam). Ik weet nog niet zeker wat ik wil doen. Helaas moest ik mode laten vallen. Met corona erbij viel alles uit elkaar. Ik kon het niet meer bijhouden, mijn motivatie was ook weg.

Hoe ben je bij de Cyberpoli terechtgekomen?

Ik wilde lotgenoten vinden om erover te kunnen praten. Vriendinnen weten niet wat ze moeten zeggen, omdat ze zelf niet in het proces zitten, wat ik ook begrijp. Ik wilde lotgenoten ontmoeten die hetzelfde meemaken, dan kun je er gemakkelijker over praten. Ik heb best veel anderen gevonden die hetzelfde hebben gehad, dat vond ik wel mooi. Ook van mijn leeftijd ongeveer. Dat was heel fijn.

Wat voor advies heb je voor jongeren die hetzelfde meemaken?

Ik ben er goed doorheen gekomen door de steun van de mensen om me heen. Wat ook hielp was de manier waarop ik er zelf in stond. Ik was vooral heel positief en geen moment negatief. Ik dacht juist dat ik hier beter uit zou komen en dat het me verder zou brengen.