We dachten dat ze ADHD had

Sinds wanneer weet je dat Maxe de ziekte van Graves heeft?

Sinds 2012.

Viel er iets op voor jullie de diagnose kregen?

Haar gewicht, ze bleef zo mager. Ze at altijd kleine beetjes, net niet genoeg en lustte niet veel. Dat vonden we zorgelijk maar we brachten het niet direct in verband met de schildklier. Op een gegeven moment gingen we naar de GGD-arts en toen bleek ze ondergewicht te hebben voor haar leeftijd. Ze was toen tien jaar.

Waren er nog andere dingen die je opvielen?

Bij de laatste controle in groep acht wilde de GGD-arts haar nog een keer extra zien. Ook vanwege het eten. De afspraak was dat we na de vakantie weer terug zouden komen om te kijken of ze zwaarder geworden was. Mijn man en ik dachten dat ze ADHD had, ze stuiterde gewoon door de tent. We gaven geen cola meer, geen suiker en zo want het ging helemaal niet goed. Ze had zo veel onrust in haar lijf en was zo druk. Ze werd ook steeds magerder en at bijna niks. Ze gaf aan dat ze best moe was, maar dat zagen we niet. Het eetschema hielp ook niet, het leverde alleen maar meer stress op in het gezin. Ze kreeg het gewoon niet weg. Veel krampen in haar buik, soms huilend naar school. Van school uit bellen dat ze buikpijn had en of ze naar huis mocht komen. Haar ogen werden steeds groter en toen ze nog meer was afgevallen gingen we weer naar de jeugdarts van de GGD. Die adviseerde ons om naar de huisarts te gaan en bloed te laten prikken.

Wat kwam daar uit?

Dezelfde dag nog werden we gebeld dat de schildklierwaarden niet goed waren en dat we direct naar het ziekenhuis moesten. We schrokken, want ineens was er van alles aan de hand. In het ziekenhuis hebben ze alles uitgelegd, ook wat de normaalwaarden moesten zijn. Vanaf toen gingen we om de twee weken naar het ziekenhuis, en later om de maand. We wisten eerst nog niet of het de ziekte van Hashimoto was of die van Graves. De waarden lagen zo dicht tegen elkaar aan dat het onderscheid moeilijk te maken was.

Hoe ging de behandeling?

Eerst kreeg ze remmers (Strumazol®) om de schildklier stil te leggen. Ik vond dat ze het heel netjes op kinderniveau uitlegden aan Maxe, wat er aan de hand was en wat er gebeurde als de schildklier te hard werkte en waar de medicijnen voor waren.

Zeiden ze hoe lang Maxe die moest nemen?

Ze zou twee jaar medicatie krijgen. Dat was afgelopen september. Toen zijn we gestopt met de medicijnen om te kijken of de schildklier het zelf weer op ging pakken. Een paar maanden na het stoppen had ze nergens last van tot we in december op vakantie gingen. Ik denk dat het toen weer misging, misschien vanwege de onrust. Net na de vakantie zei ze zelf dat haar haar weer uitviel en ik vond haar drukker. Toen zijn we direct bloed gaan laten prikken en we zaten binnen een paar dagen weer in het ziekenhuis.

En toen?

Toen bleek duidelijk dat het om de ziekte van Graves ging en nu is ze weer gestart met Strumazol®. We gaan nu weer kijken over twee jaar of de schildklier het weer oppakt. Zo niet, dan kan het zijn dat ze een operatie krijgt, of een nucleair drankje of tabletten. Voordat we opnieuw met de Strumazol® begonnen kregen we twee opties voorgelegd, opereren of het slokje met radioactief jodium. Om over dat laatste als ouders een goede beslissing te kunnen nemen hebben we met een nucleair arts gesproken over de voor- en nadelen en de bijwerkingen van het slokje. Toen werd het duidelijker dat het niet zomaar even een drankje is en dat het probleem dan is opgelost. We hadden al eerder aan de endocrinoloog gevraagd wat het slokje doet met de rest van het lichaam, ze is nog in de groei, maar dat konden ze toen niet zo goed uitleggen. We kregen wel een foldertje, maar dat gaf niet zo veel informatie. Voor het einde van het gesprek met de nucleair arts keken we elkaar al aan en dachten, dat gaan we niet doen.

En een operatie?

Nee, nog niet. Daar vind ik haar nog te jong voor. Ze is nog in de groei. Wie weet wat die schildklier nog gaat doen. Als het nu niet lukt wordt de kans natuurlijk wel steeds kleiner dat de schildklier het zelf op gaat pakken. En wat het slokje betreft, als ze volwassen is, is de celdeling klaar en wordt er minder kapotgemaakt. Dan heeft het minder effect op de andere cellen.

Hoe kijk jij aan tegen de aandoening van je dochter?

Ik ben niet iemand die van alles gaat opzoeken op internet en zo. Je komt vaak meer nare dingen tegen waar je je druk om kunt maken, terwijl dat misschien helemaal niet aan de orde is. Ik vertrouw eigenlijk op de arts, misschien te veel, maar ik krijg voldoende informatie om mijn oordeel mee te kunnen vormen. Ik kijk liever naar het gedrag van mijn kind, hoe ze zich voelt en hoe ze het doet. Ze doet het nu heel goed, nog een beetje druk, maar het onrustige wordt wel minder. De medicatie zal nu wel haar werk doen. Verder vind ik dat ze goed in haar vel zit. School gaat goed en ze vindt het leuk. Daar is ze heel gelukkig in. Ze heeft wat weinig energie, hoge cijfers bij gym zijn er niet. Maar het is voor haar voldoende. Ze gaat er onbezorgd mee om en dat vind ik fijn. Ze weet hoe ze dingen moet opzoeken op internet. Dat van dat nucleaire drankje heeft ze wel opgezocht.

Weet je hoe Maxe erover denkt?

Ze voelt zich het beste bij het nemen van pillen de komende twee jaar. Als ze echt een operatie of een slokje had gewild, dan hadden we haar daarin bijgestaan. We denken dat ze de gevolgen wel overziet. Ze mag zeker meebeslissen, maar we zitten alle drie wel op een lijn. Het is haar lijf en zij moet ermee verder. Opereren vind Maxe spannend en ik vind dat een beslissing voor later. Als ze geen pillen meer wil. Maar je krijgt geen zekerheid dat het helemaal verholpen is daarna, dat blijft de vraag.

Komen schildklieraandoeningen in de familie voor?

De zus van mijn man is super lang en dun en ook zo druk. Haar jongens zijn dat ook en ze eten veel, maar je ziet er niks aan. We vroegen ons af of zij dat ook hadden, maar ze zitten goed in hun vel en het is nooit onderzocht. Ik ben ook wel eens onderzocht toen ik heel erg moe was, maar dat leverde niks op toen.

Als ze gaat logeren, maak je je dan ongerust dat ze de pillen niet slikt?

Meestal stuur ik dan een appje om haar eraan te herinneren ’s morgens. Als ik gelijk met haar op ben, dan vraag ik het altijd even na. Dat zit in mijn systeem. Ze heeft nu zelf ook een goed systeem gevonden door de pillen op tafel neer te zetten. Dan vergeet ze het niet.