Veelgestelde vraag
Wat zijn de kenmerken van NF1?

NF1 is een syndroom of multisysteemziekte. Dat betekent dat er meerdere organen mee kunnen doen, zoals je hersenen, zenuwen, huid en ogen.

Het meest opvallende kenmerk van NF1 zijn de neurofibromen. Dit zijn goedaardige gezwellen (tumoren) die uit het omhulsel (kapsel) van je zenuwen groeien. Ze kunnen over je hele lichaam zitten. De eerste huid-neurofibromen krijg je meestal rond je tiende levensjaar. Soms kan een neurofibroom op een zenuw drukken en dat kan zenuwpijn geven of een verdoofd gevoel.

Andere kenmerken zijn: café-au-laitvlekken op je huid, sproeten in je oksels en/of liezen (freckling), skeletafwijkingen, oogproblemen en leer- en gedragsproblemen. Ook heb je iets meer kans op het krijgen van epileptische aanvallen. Wat ook veel voorkomt zijn geelbruine bolletjes in de ogen, de zogenaamde Lisch noduli. In principe heb je daar geen last van, je kunt er gewoon mee zien. Ook gedragsproblemen, sociaal-emotionele problemen of leerproblemen komen veel voor. Net als een houterige motoriek (beweging) of problemen met praten.

Ook interessant

• Wat zijn de kenmerken van neurofibromatose (NF1)?
• Wat is neurofibromatose type 2 (NF2)?
• Wat is het Legius-syndroom?
• Welke pigmentafwijkingen komen het meest bij NF1 voor?
• Wat zijn cutane neurofibromen?
• Op basis van welke kenmerken wordt de klinische diagnose NF1 gesteld?
• Wat is Schwannomatose (NF3)?
• Waar kun je last van hebben als neurofibromine niet of onvoldoende is aangemaakt of niet goed werkt?
• Welke behandelingsopties voor opticusglioom bij NF1 bestaan er?
• Heeft NF1 invloed op je bloeddruk?