Klinefelter... wat vertel je en wanneer?

Janiëlle van Alfen (39), kinderendocrinoloog

Onvruchtbaarheid? Ik probeer het er zo vroeg mogelijk over te hebben, vaak al voor de puberteit. Dat bespreek ik natuurlijk wel eerst met de ouders. Mijn persoonlijke ervaring is, dat als je het vertelt op een leeftijd waarbij het nog niet nog niet interessant is, bijvoorbeeld als een jongen tien jaar is, ze het ter kennisgeving aannemen. Dan weten ze het en doen ze er niks mee. Als ze ouder zijn kun je er dan op terugkomen. Dat is makkelijker dan dit in een fase te vertellen waarin het wel belangrijk is, de puberteit. Het is uiteraard altijd maatwerk, waarbij ik goed naar het kind kijk. Vroeger werd er nooit over dit soort dingen gesproken. Ik heb een aantal patiënten die zestien of zeventien jaar waren, die van niets wisten en waarbij de diagnose onvruchtbaarheid keihard aankwam.

Martijn Finken (39), kinderarts-endocrinoloog

Onvruchtbaarheid. Dat vertellen we wel op de poli. Dat is inherent aan je diagnose. Ik vind niet dat je het kunt maken om die kinderen te behandelen en dan zeggen dat alles verholpen is. Terwijl er wel al dingen spelen die van belang zijn voor de toekomst. Dat is wel een slechtnieuwsgesprek. Een kind weet op die leeftijd nog niet zo goed wat het daarmee moet, maar de ouders kunnen er wel intens verdrietig over zijn.

Jacqueline (41) over zoon Luc (9)

Ik ben er heel open over. Sociaal en emotioneel is hij nu vijf jaar oud. Het komt niet aan nu denk ik. Het gaat langs hem heen.

Maria (45) over Julio (14)

We hebben steeds een stukje verteld, passend bij zijn leeftijd en niveau. Toen hij met een jaar of acht begon te beseffen dat hij anders was dan andere kinderen en ook niet begreep waarom, hebben we hem verteld dat hij stofjes in zijn lichaam heeft die anders werken dan bij andere kinderen. Dat was toen wel acceptabel, hij wilde er ook regelmatig over praten. En hij misbruikte het soms ook wel.
Over de onvruchtbaarheid hebben we hem ongeveer een jaar geleden verteld. Daar zagen we erg tegen op. We wilden het nog voor de puberteit vertellen, omdat je dan nog wat met je zelfbeeld kan. We hebben er goed over nagedacht hoe we dat gingen brengen. Het belangrijkste was het moment. Het moest ergens bij aan sluiten, niet out of the blue.
Toen mijn man een keer alleen was met Julio hebben ze het erover hadden gehad. Julio was heel verdrietig. Hij wist dat wij een geheim voor hem hadden gehad en wilde weten wie het nog meer wist en waarom hij het nu pas hoorde. Ik was heel blij dat we het dus toch vrij snel verteld hadden. Hij is er overigens niet heel boos over geweest, wel verdrietig. Hij zegt wel eens; ik krijg nooit een vriendinnetje, want ik kan geen kinderen krijgen. Of; ik hoef geen verkering te vragen, want ik kan geen kinderen krijgen. Maar dat we het geheim hebben gehouden, daar is hij niet boos over geweest. We hebben hem uitgelegd waarom we hebben gewacht tot hij oud genoeg was. Daar is hij verder niet op terug gekomen.

Julio (14)

We zaten hier aan tafel, na het eten. Eerst dacht ik dat het een grapje was, maar dat was niet zo. Dat vond ik wel vervelend. Het meest vervelende nu is dat ik weet dat ik geen kinderen kan krijgen. Ik was er verdrietig en boos van, en geschrokken. Ik kan nou geen vader zijn van mijn eigen kinderen. Dat is vervelend. Mijn moeder zegt dat ik vroeger altijd zei dat ik vader wilde worden, toen ik klein was. Dat weet ik nu niet meer. Een oplossing? Ik heb zelf een oplossing gevonden. Misschien ontmoet ik een gescheiden vrouw die al kinderen heeft. Ik wil wel graag kinderen. Wat er leuk aan kinderen is? Dat ze kind zijn en dat je leuke dingen met ze kan doen, naar een pretpark of zo. Ik zou ook wel graag een huisdier willen. Als ik geen kinderen kan krijgen, wil ik wel graag een poes.

Greetje (55) over zoon Jonas (15)

Je doet alles stap voor stap. Toen hij vier was, riep hij wel, ik word later papa. Dan vertel je dat niet iedereen later papa wordt. Dat heeft dan nog helemaal geen inhoud, maar je maakt het al wel bespreekbaar. Je geeft steeds een stukje informatie.
Op een gegeven moment kreeg hij ook wel door dat hij heel vaak naar een dokter moest. Dat hij veel moeite heeft met schrijven, onthouden en planningen maken. Ik bereid hem ook altijd goed voor. Hij weet altijd waarom hij ergens naartoe gaat, en welke hulpmiddelen hij nodig heeft.
Wat Klinefelter betreft leg ik uit wat er op dat moment aan de orde is. Toen hij naar de middelbare school ging, moest hij vertellen waarom hij op het speciaal onderwijs terecht was gekomen. Hij wist dat hij moeite heeft met taal, schrijven, en met onthouden. Hij weet dat er nog meer meespeelt bij Klinefeltersyndroom. Ook dat hij misschien niet vanzelf in de puberteit komt en later misschien geen kinderen kan krijgen. En dat we daarom vaak naar de endocrinoloog gaan, om dat in de gaten te houden. Toen zei hij tegen mij dat hij daar nog niet mee bezig was, dus dat hij dat nog niet hoefde te vertellen op school. Dus hij geeft zelf heel mooi aan wanneer hij eraan toe is.

Ineke (47) over zoon Robbert (18)

Toen het ontdekt werd, hij was toen negen jaar, hebben we het hem direct verteld. Voor een kind natuurlijk zo eenvoudig mogelijk. Hij heeft het heel gemakkelijk geaccepteerd. Het was een vrij schuchter jongetje, en hij kreeg meer zelfvertrouwen. Ook door de vrienden om hem heen. Hij heeft veel vrienden en een leuk sociaal leven.
De vruchtbaarheidsproblemen hebben we niet direct verteld. Dat hebben we een paar jaar geleden verteld. Hij heeft de mozaïekvorm van Klinefelter. Dus onvruchtbaarheid vind ik te definitief. Het kan bij hem niet op de natuurlijke manier, er zijn nu methoden om dat te omzeilen.

Ineke (56) over haar Jules (17)

De kinderarts heeft hem ingelicht toen wij er bij zaten. Hij vertelde ook dat hij mogelijk geen kinderen zou kunnen krijgen, dat hij moeilijker in de puberteit zou komen, minder haargroei en baard in de keel zou krijgen enzovoort. Daar zijn we thuis op door gegaan. De ene keer had hij er wel vragen over en de andere keer niet. Hij is een week van slag van geweest. Hij weet het nu, hij adopteert wel kinderen zegt hij. Of hij vindt ze lastig, en hoeft ze niet. Maar ja, met zijn IQ zou hij het mogelijk ook niet aankunnen.
Ik ben steeds van mening geweest dat je je kind op eigen niveau moet inlichten. En niets achterhouden want dat is op latere leeftijd niet uit te leggen. Bovendien groeit je kind mee met zijn handicap of problematiek. Zo laat je hem niet in de kou staan, maar leer je hem er mee te dealen. Nu Jules bijna 18 is, kunnen we voor onszelf beamen dat we er goed aan gedaan hebben.

Jules (17)

Ik heb het vanaf mijn geboorte. Je merkt er eigenlijk niks van, het komt pas als je gaat puberen. Ik heb er niet zo heel veel last van, maar het blijft bij je. Het is geen ziekte of zo, maar iets dat je hebt. Bijvoorbeeld dat je snel boos wordt. Ik krijg nu testosteron en krijg opeens spieren. Ik had het eerst niet door, maar nu ben ik het heel goed aan ’t nemen. Als ik geen testosteron zou nemen, zou ik heel lang kunnen worden. En dan verslappen je spieren en kun je in een rolstoel belanden.

Melchim (53) over zoon Kay (11)

We hebben het nog niet verteld omdat de tijd hiervoor nog niet rijp was. De puberteit begint zich langzaam aan te kondigen. We mogen ons nu gaan voorbereiden om hem het een en ander uit te leggen. Daarom willen we binnenkort een afspraak maken bij een endocrinoloog.

Thea (49) en Willem (50) over zoon Danny (18)

Danny weet het, maar als je er hem naar vraagt haalt hij zijn schouders op. Hij praat er niet vaak over. Hij wilde wel weten waarom hij naar het ziekenhuis moest. Toen heeft de dokter gezegd dat hij naar de kinderpsycholoog toe moest. Wat hij daar besproken heeft weten we niet want hij praat er niet over. Hij weet niet dat hij onvruchtbaar is. Hij weet dat hij een stofje mist in zijn bloed dat zijn broers wel hebben en dat hij elke twee weken een prik krijgt om dat aan te vullen. Verder weet hij niks. Zijn kortetermijngeheugen is niet geweldig.