Klinefelter, hoe moet dat later?

Greetje (56) over zoon Jonas (15)

Hij leeft hier in huis best wel aangepast. Je ziet het niet aan de buitenkant, veel mensen weten het ook niet. Ik denk wel na over de toekomst, maar probeer in de praktijk steeds een paar stappen verder te denken als wat er zich op dat moment voordoet. Nu is dat: hoe gaat het straks als hij met zijn vrienden uitgaat? Daar maak ik me wel zorgen om, omdat de jongens met Klinefelter kwetsbaar zijn. Maar we zijn gewend om in oplossingen te denken en niet in problemen. Daarom hebben we de sociale contacten ook gestimuleerd en je hoopt dat die vrienden hem later ook wat in de gaten zullen houden. Het zelfstandig wonen zal getraind moeten worden. Hier thuis oefenen we al met administratie bijhouden van bankafschriften en medicatiegebruik. Ook koken, kamer opruimen, strijken en de was sorteren leren we hem nu al. Bij hem vraagt dat meer tijd en oefening, dus vandaar dat we er vroeg mee beginnen. Jonas zelf kan de toekomst nog niet overzien. Nu speelt het ook niet. Hij leeft van dag tot dag.

Jasmijn (19) over broer Jonas (15)

Ik denk dat hij heel veel hulp nodig heeft en dingen niet zelf kan. Aankleden is hem aangeleerd, maar zijn tijd verdelen (hoe lang mag je douchen en zo) dat trainen we nog elke dag. Omdat hij naar school moet en ook op tijd moet zijn. Maar dat zal wel moeilijk blijven. Ik weet zeker dat ik betrokken blijf. Niemand kent Jonas zo goed als ik. Ik zie ook wat mam voor hem doet; hoe ze hem dingen leert, dingen met hem oplost en hoe ze met hem speelt. Dat kan ik zeker gebruiken als ze er niet meer is.
Ik zie het een beetje als mijn plicht en verantwoordelijkheid. Het is je broertje, je laat hem niet zomaar in de steek. Ik heb echt een rolmodel aan mam, maar als zij er niet meer is, moet ik het zelf doen. Ik weet niet of ik zulke sterke schouders heb om die last te dragen. Mijn moeder is er zoveel mee bezig. Je hebt natuurlijk je eigen leven, maar het wordt continu beïnvloed door Jonas.

Ineke (56) over zoon Jules (17)

Dat is lastig. Zijn lage IQ is bepalender dan zijn Klinefelter. Veel mensen met Klinefelter hebben last van uitstelgedrag en kunnen dingen niet adequaat aanpakken, de administratie bijvoorbeeld. Maar daar kunnen we hem wel bij helpen. Ik denk dat hij wel alleen zou kunnen wonen, technisch gezien, met toezicht van een instantie. Maar hij heeft ook niet zoveel vrienden en dat baart me meer zorgen. Hij is zelf de motor achter allerlei ontwikkelingen. Hij is bijvoorbeeld zelf een stageplek gaan zoeken. Eigenlijk neemt hij het initiatief en wij faciliteren het. Hij is ook heel inventief met dingen. Als hij naar de psycholoog gaat moet hij er van ons alleen naartoe. Maar dat is iets wat hij alleen niet kan, de weg vinden. Maar dan ontdekt hij Google maps met street view en loopt hij de weg op herkenning. Dan denk ik er zit meer in! Ik ga hem dan ook niet wegbrengen. Als het niet lukt, helpen we hem wel.
Omdat hij vrij weinig om handen heeft, gaat hij nu een keer in de week op woensdag koken. Ook om hem wat zelfstandiger te maken. Hij maakt ook zelf zijn kamer schoon. Verder luisteren we goed naar wat hij wil. Hij wil graag de beveiliging in, maar hij denkt zelf dat dat niet lukt. We bieden dan aan om een schriftelijke cursus aan te vragen zodat hij kan kijken wat het is. Misschien overvraagt hij zichzelf, maar dan weet hij ook dat het niet gelukt is. We willen hem niet begrenzen, maar willen hem ook niet in de waan laten dat hij alles kan.

Jules (17)

Ik loop nu twee dagen stage bij de Sligro, een groothandel. Die stage is al een paar keer uitgebreid. Ik mag zelf bepalen hoe lang ik het doe. Ik krijg ook heftruckrijles. Het is de bedoeling dat als ik van school af ga, dat ik dan een werkplek heb waar ik aan de slag kan. Die heb ik wel gevonden denk ik. Na deze school ga ik een MBO-test doen, kijken hoever ik kom. Maar die test is vrij prijzig. Ik wil graag jachtopziener of boswachter worden. Of in de beveiliging. Of ik later hulp nodig heb? Nee, misschien alleen met koken of de administratie. Ik moet weten wat ik betaal en waarom. Dat ik met niet vergis in de prijzen. De hulp krijg ik wel van mijn ouders, vrienden en familie.

Sjors (20) over broer Jules (17)

Ik weet niet goed hoever hij kan komen, maar ik ben bang dat het niet meer dan vrijwilligerswerk wordt. Hij gaat begeleid wonen en op een gegeven moment gaat hij bij mijn ouders vertrekken. Ik denk al heel lang dat als mijn ouders er niet meer zijn, ik degene ben die waarschijnlijk het meest verdient, en dus voor hem zal gaan zorgen. En niet alleen financieel. Ook dat hij bij mij in de buurt komt wonen, zodat ik vaak langs kan gaan. Nee, dat heb ik zo in mijn hoofd. Ik weet niet of mijn ouders dat ook weten. Ik heb het gevoel dat Jules heel veel onrecht is aangedaan. Hij is ermee geboren en kan er niks aan doen. Op deze manier kan ik de last met hem delen. Ik ben maar al te bereid om dat te doen. Of dat uit een schuldgevoel voortkomt? Ik weet niet goed of dat het juiste woord is maar ik wil graag helpen om hem een plaats te geven.

Thea (49) en Willem (50) over zoon Danny (18)

Het was moeilijk om hem op school en aan het werk te krijgen. Mijn andere zoons plannen zelf hun activiteiten en gaan zelfstandig naar school. Maar Danny moet je vanaf dat hij klein is, bij alles begeleiden. Hij blijft liever liggen. Ik maak zijn ontbijt klaar en spoor hem aan om naar school te gaan of naar z’n werk. Bij het naar bed gaan hetzelfde. Hij heeft een vaste tijd, ze mogen allemaal zelf beslissen hoe laat ze naar bed gaan vanaf hun achttiende. Maar Danny moet je wel echt wijzen op de tijd. Je moet hem sturen. Zolang we het aan kunnen hoeft hij van ons niet weg. Ik heb mijn werk, hij heeft zijn werk. Als wij ouder zijn en het niet meer kunnen, kan ik hem inschrijven voor begeleid wonen. Helemaal zelfstandig wonen, zal wel nooit kunnen.

Ineke (47) over zoon Robbert (18)

Toekomst? Dat vind ik moeilijk in te schatten, ik weet niet of hij zelfstandig kan gaan wonen. Je kunt hem niet alles tegelijk aanleren. Nu leren we hem alles over werken. Hoe je dat moet doen, op tijd naar bed ‘s avonds, op tijd op staan, je brood maken enz. Je kunt daarnaast niet zeggen dat hij ook nog moet helpen in het huishouden. Dan wordt het te veel. Omgaan met geld is een groot probleem voor hem. Rekenen was het allerzwakste punt. Als hij langer werkt, kunnen we die punten wel weer uitbreiden. Maar dat moet echt in etappes. Ik kijk mee op zijn rekeningen. Als ik dat niet doe, vraagt hij steeds wat hij ermee kan doen.

Melchim (53) over zoon Kay (11)

Voor hem vind ik het moeilijkste dat zijn informatieverwerking onvoldoende en traag verloopt (dysfasie) en dat zijn assertiviteit zeer gering is naar anderen. Hij is kwetsbaar naar de buitenwereld en ik maak mij soms zorgen over zijn sociale leven en zelfzorg in de toekomst.

Maria (45) over zoon Julio (14)

Waar we nu mee bezig zijn is dat Julio zijn beperkingen niet meer onze beperkingen zijn, maar zijn eigen verantwoordelijkheid. Natuurlijk hebben we er ook mee te maken, maar hij moet er mee om kunnen gaan. We proberen hem daarin te begeleiden. Hij moet zelf aangeven wanneer hij erover wil praten of vragen heeft. Dat is heel belangrijk voor ons. Mijn man en ik maken ons echt wel zorgen over het later zelfstandig gaan wonen of werken. Dat zien we nu nog niet voor ons en wat zijn de mogelijkheden? We proberen hem daarin te laten groeien, maar realiseren ons ook dat de maatschappij hoge eisen stelt.

Julio (14)

Ik sta zelf op, om 6.40 uur. Om 6.50 uur ben ik beneden met mijn kleren aan. Dan ga ik nog 20 minuten op de iPad tv kijken. Dan zet ik mijn fiets buiten en ga ik eten en dan heb ik nog 25 minuten voordat ik naar school ga. Ik wil op tijd op school zijn. Dat vind ik belangrijk, anders moeten mijn ouders op school komen voor een gesprekje. Als je negen keer te laat komt moet je naar bureau HALT. Hoe mijn ouders mij opvoeden? Soms zijn ze een beetje moeilijk. Dan mag ik niet naar de Mac als ik geld heb. Ze zeggen dat ik mijn geld goed moet uitgeven. Maar ik ga helemaal niet vaak naar de Mac toe. Ik heb nooit een uur uitval of zo, dus kan ik er ook niet heen. En als ik vijf uur achter elkaar tv kijk, moet ik de tv uitdoen. Ook achter de iPad. Dan vinden ze dat ik naar buiten moet of iets nuttigs moet gaan doen. Dan zeggen ze: ‘ga iets doen met je leven’. Grappig he!

Jacqueline (41) over zoon Luc (10)

Als hij alleen was geweest, had hij niet in Triversum gezeten, dan had ik hem altijd onder mijn vleugels gehouden. Als hij dan 18 was geworden, hadden we een heel groot probleem gehad. Want dan moet hij de maatschappij in en daar zou hij zo weer uitgerold zijn. Ik denk dat Luc later in een woongroep gaat wonen. Met meerderen in een huis. Dat hij altijd zorg houdt. Hij zal niet op zichzelf gaan wonen.