Testosteron doet wonderen

Ze schamen zich soms voor hun uiterlijk en zijn daarnaast vaak moe en hebben geen energie. Vaak wordt dan pas medische hulp gezocht, als de diagnose tenminste niet al eerder is gesteld. Als je op tijd begint kun je met behulp van testosteron de (lichamelijke) ontwikkeling de goede kant opsturen. Ook het zelfbeeld van de jongens verbetert aanzienlijk. Wel houdt de arts een vinger aan de pols in deze gevoelige periode van hormoon toediening.

Martijn Finken (39), kinderarts-endocrinoloog

We geven mannelijke hormonen. Veel Klinefelters lukt het nog wel om met het eigen aangemaakte testosteron tot het begin van de puberteit te komen. Ze krijgen vaak toch een beetje schaamhaar. Ze gaan pas problemen krijgen in de loop van de puberteit, die niet lekker doorzet. Je krijgt dan een disbalans, tussen testosteron en vrouwelijke hormonen, waardoor ze meer rondingen kunnen krijgen, de zogenaamde borstvorming. We geven iedere drie weken geslachtshormonen, intramusculaire injecties. Geleidelijk gaan we dan omhoog met de dosering. Normale jongens zijn ook niet van de een op de andere dag in de puberteit. Dat moet geleidelijk kunnen gaan.

Hilgo Bruining (41), kinder- en jeugdpsychiater

Bij heel veel jongens met Klinefelter kun je in het bloed niet een tekort aan testosteron meten, maar als je naar ze kijkt heb je wel het gevoel dat ze zich niet mannelijk ontwikkelen. Kinderartsen geven vaak pas testosteron als het bloed er daadwerkelijk aanleiding toe geeft of als de groei uit de hand dreigt te lopen.
Ik zou graag willen weten wat de uitwerking van die testosteron is op het gedrag. Ik denk dat de stemmingsklachten en de aandachtsproblemen verbeteren, omdat de hormonen de processen die stilliggen weer op gang brengen. Het brein heeft testosteron nodig om de breinrijping te volmaken. Een aantal psychologische en psychiatrische verschijnselen heeft dan ook zeker te maken met de verstoorde testosteronhuishouding. Maar hoe dat echt op elkaar ingrijpt, weten we niet goed. Dat is vooralsnog lastig te onderzoeken.

Ineke (56) over zoon Jules (17)

De eerste lichamelijke symptomen van Klinefelter. Toen hij een jaar of elf was. We wisten inmiddels al welke symptomen bij Klinefelter konden horen. Zijn tepelhof stond een klein stukje van zijn lijf af, alsof dat al wat borstvorming gaf. Maar zijn testosteron wordt ieder half jaar geprikt en dat was nog goed. Hij was toen nog een klein manneke. Met lange benen. Nu is hij 1.89 m. Zijn borstvorming heeft niet doorgezet en hij wordt er ook niet echt mee gepest. Het valt hem nu pas op dat zijn penis en z’n ballen wat klein zijn. Maar hij maakt zich er niet druk om.

Jules (17)

Het duurde eventjes voordat ik haar kreeg, bij mijn penis, oksels en benen, maar gaf niet zo’n probleem. Ik was wel vaak moe en wilde veel slapen. Ik kon niet wakker blijven. Na school ging ik naar bed, werd met eten wakker en ging daarna weer naar bed. Ik was kapot.
Ik had gewoon geen energie om na 12 uur wakker te blijven. In de klas ging het ook erg moeizaam. Ik mistte ook vertrouwen, dat ik wat harder werd. Ik krijg nu testosteron en krijg opeens spieren. Ik had het eerst niet door, maar nu ben ik het heel goed aan ’t nemen. Als ik geen testosteron zou nemen, zou ik heel lang kunnen worden. En dan verslappen je spieren en kun je in een rolstoel belanden. Maar sinds ik het gebruik ben ik veel fitter, en ik word fijner wakker. Het is net als een soort doping zoals voor wielrenners. Het voelt heel erg fijn, je krijgt meer zelfvertrouwen, meer spieren.

Thea(49) en Willem (50) over zoon Danny (18)

Danny is heel lang. We hebben vier kinderen, een van 25, 22, 21 en 18 jaar. Danny is 1,90 meter en zit er qua lengte tussen in. Wat uiterlijk betreft is hij gewoon een gezonde jongen van 18 met een beperking. Hij heeft geen borstontwikkeling. Sommige mensen zeggen dat je aan de stand van de oren en ogen wel wat kunt zien. De kinderarts kon aan het bloed zien dat zijn hormonen gingen zakken en dat hij tegen de puberteit aan zat. Toen moest hij aan de medicijnen. Zijn eerste puistje was hij heel trots op. Hij kreeg heel vlug de baard in de keel, en groeide niet meer zo hard in de lengte. Dat was wel prettig. Ook kreeg hij baardgroei. Hij moet zich nu vaker scheren dan ik [Willem]. Alles bij elkaar, werd het in een keer een echte puber. Bij mijn andere twee zoons ging het meer geleidelijk. Bij hem was het van de een op de andere dag. Dat viel hem ook wel op hoor.
Hij was heel trots op zijn okselhaar.

Martijn Finken (39), kinderarts-endocrinoloog

Corrigeren van excessieve lengtegroei? Dan zou je wat sneller kunnen gaan met de testosteronbehandeling. Dan moet het ook echt wel die richting op gaan. De meeste jongens hebben niet zo’n excessieve lengtegroei, maar het speelt wel mee in de overweging. Of ik de jongens tijdens de puberteitsinductie vaker zie? Dat is niet nodig. De behandeling met geslachtshormonen is veilig. Het is zinvol om de vinger aan de pols te houden maar tussen de drie en zes maanden is een mooi interval om op de poli te komen. Om te horen hoe het gaat, ook qua gedrag. Ze kunnen ook last krijgen van acne door de geslachtshormonen. Dat kan best wel heftig zijn en soms een reden om iemand door te verwijzen naar een dermatoloog. Het kan beperkt blijven tot een beetje, maar sommige jongens zijn er heel gevoelig voor. Daar moet je dan wel wat mee.

Ineke(47) over zoon Robbert (18)

Robbert is heel lang. Hij is tijdig begonnen met testosteron. Rond zijn twaalfde. Tijdens het onderzoek zagen ze dat zijn testosteron heel snel naar beneden ging. Hij was toen ook heel erg moe. De toediening van testosteron ging niet geheel vlekkeloos. Je moet een balans vinden tussen wat hij kan verdragen en de juiste uitwerking. Hij heeft geen misgroei, omdat we er tijdig bij waren. En ook geen disproportie. Hij heeft ook geen borstvorming. Hij weet dat het nog kan gebeuren, maar hij is door de puberteit heen, dus het lijkt me sterk. Hij doet lichamelijk werk en dat, in combinatie met de medicijnen, maakt dat hij niet smal is. Hij heeft genoeg spiermassa. Hij valt niet op.

Jacqueline (41) over zoon Luc (9)

Uiterlijke kenmerken van Klinefelter? Het schijnt dat Luc daar niet aan voldoet. Ik zie ook nooit andere jongens met Klinefelter, maar ik heb geleerd dat ze in de regel wat vrouwelijke vormen hebben, maar dat heeft hij niet. Hij wordt nu iets langer en slungelig. Zijn armen zijn naar verhouding lang en zijn benen ook.

Maria (45) over Julio (14)

Hij is wat iel en zijn borsten, buik en heupen worden wat vadsig. Het misstaat ook een beetje omdat hij zo tenger is. Daar moeten we ook op letten. Julio vindt het niet fijn dat hij zo is. Hij zit niet op sport. Alles wat competitief is of in groepsverband, dat gaat niet. Hij heeft het wel geprobeerd. Voetbal snapte hij niet en het is een groepssport, dus dat was niks, en zwemmen heeft hij ook gedaan. Hij fietst nu iedere dag en heeft een krantenbaantje.

Julio (14)

Of ik het vervelend vind mijn figuur? Ja, daardoor ga ik ook niet zo vaak meer zwemmen. Eerst heb ik negen jaar gezwommen, en ik had zeven diploma’s. Daarna ben ik gestopt en ben ik gaan golfen. Het zit me dwars, dat buikje en zo. We gaan dinsdag op kamp en dan gaan we ook zwemmen. Daar zie ik heel erg tegenop. Dan doe ik een zwembroek aan die ik er helemaal eroverheen trek. Daar heb ik al wel over na gedacht. Die ga ik nog kopen met mijn moeder.

Martijn Finken (39), kinderarts-endocrinoloog

Borstvorming bijsturen? Dat gaat vrij goed. Ook veel normale jongens hebben in het begin van de puberteit een beetje borstvorming, omdat het beetje testosteron dat je maakt, gelijk wordt omgezet in oestradiol, het vrouwelijke hormoon. Als de puberteit normaal gesproken verder doorzet, wordt het testosteron dusdanig hoog dat het oestradiol verdreven wordt van de borstklier zodat de borstvorming weer verdwijnt. Maar een kind met Klinefelter blijft hangen in het testosterontekort. Als je in die fase testosteron geeft per injectie, kun je nog effect hebben op die borstklier. Is de ontwikkeling al vergevorderd, dan is er nog een kans dat het minder wordt, maar het kan dan niet meer volledig verdwijnen. Als er veel borstvorming blijft kun je het kind later plastische chirurgie aanbieden en het via een ingreep corrigeren.