Boos, boos en nog eens boos

Hilgo Bruinig (41), kinderpsychiater

Een andere klacht die je bij autisme lang niet altijd ziet maar wel heel vaak bij Klinefelter, is dat ze moeite hebben met het controleren van emoties. Ze worden vaak veel bozer of verdrietiger dan ze willen en lijken daar geen controle over te hebben. Het lijkt of ze dat expres doen, maar dat is niet zo, zoals is gebleken uit ons onderzoek. Op de een of andere manier gaat Klinefelter dus gepaard met het moeilijk reguleren van emoties en impulsen. Jongens met Klinefelter komen wat ongeremd in hun gedrag over en doen iets te enthousiast of te snel. Ze kunnen niet goed de gevolgen van het eigen handelen overzien. Dat zijn behoorlijke handicaps die grote invloed op het dagelijks leven hebben en bijvoorbeeld het gezin kunnen ontwrichten.

Jules (17)

Ik kon niet met de rest van de buurtgenootjes mee. Ook op school was het moeilijk. Tijdens het spelen met kinderen was ik snel bang of boos. Het ging soms nergens over, gewoon als er een potlood viel of zo. Ik leerde wel mijn boosheid en woede te beheersen, maar je mist een hele boel leuke tijd met kinderen. Daar heb ik heel veel spijt van. Ik heb veel vrienden verloren met die boosheid. Ik heb ze geprobeerd uit te leggen dat ik Klinefelter heb, en dat dat tijd van me vraagt, maar ze vonden het maar een smoesje. Ik had willen uitleggen dat ik gewoon wat sneller boos word, maar het niet zo bedoel. Dat was op de basisschool. Of mijn broer en zuster goed met mijn boosheid overweg konden? Vroeger hadden ze er meer last van. Ik kan best begrijpen dat ze het moeilijk vonden. Nu gaan ze er goed mee om, vind ik.

Sjors (20) over broer Jules (17)

Jules was heel eigenwijs en begreep veel dingen niet. Als ik iets probeerde uit te leggen begreep hij het niet en werd dan boos. Hij vond dat ik doordramde. Ik wilde hem helpen, maar dat kwam niet zo over. Dan werd hij heel boos en ging stampvoetend naar boven, met veel bombarie. Dan kreeg ik altijd de schuld van mijn ouders. Een paar jaar later veranderde dat toen ze doorhadden dat Jules zich flink kon aanstellen. Daarna kregen ze de discussies met Jules en niet met mij. De eerste paar jaar dachten ze dat het aan mij lag, dat ik te ruw speelde en te lomp was. Later bleek dat het vooral aan Jules lag. Van een tikje op het verkeerde moment kon hij al flippen.

Arend (40) en Helen (40) over zoon Floris (18 maanden)

Het enige wat ons nu bezig houdt is dat Floris heel heftig of driftig kan reageren op dingen, als hij zijn zin niet krijgt bijvoorbeeld. Overstrekken, gillen en krijsen. Dat is bekend bij Klinefelters, maar andere kinderen doen dat ook. Zijn oudere broer heeft daar geen last van, dus het contrast is heel groot. Het kan normaal zijn, en dan moet je de pedagogische adviezen opvolgen en wachten tot hij kan praten. Als het echter wel iets met Klinefelter te maken heeft en de spraakontwikkeling langzamer op gang komt, gaan we nog een periode van twee jaar in dat hij zich regelmatig ontzettend kwaad maakt. Niemand weet eigenlijk hoe ermee om te gaan. We proberen hem nu met babygebarentaal wat extra uitdrukkingsmogelijkheden te geven.

Melchim (53) over zoon Kay (11)

Ik vind het geen gemakkelijke taak om een kind met een beperking op te voeden en weinig emotionele steun en klankbord van mijn echtgenoot te ontvangen. Bij zowel mijn inflexibele echtgenoot als mijn zoon moet ik elke verandering aankondigen en liefst uit de strijd blijven om escalaties te voorkomen. Naast de onophoudelijke steun die nodig is vind ik het soms jammer dat Kay weinig wederkerig communiceert, dat hij zich niet wil laten troosten, zich moeilijk iets wil laten uitleggen en de laatste tijd nog meer verbaal weerbarstig gedrag vertoont binnenshuis. Dit in tegenstelling tot zijn gedrag buitenshuis waar hij wordt ervaren als lief en aangepast.

Julio (14)

Ik ben wel eens boos, ja. Bijvoorbeeld op mijn broertje. Als we ruzie maken of als hij me pest. Dan zeg ik dat hij moet kappen of ik zeg ‘kop dicht’. Dan gaat hij slaan en dan sla ik terug. Of ik vaak boos ben? Ja, het zou minder kunnen.

Jacqueline (41) over zoon Luc (9)

Als hij iets niet kan, dan blokkeert hij. De psycholoog die de intelligentietest heeft afgenomen, heeft eens gezegd dat hij sociaal emotioneel een leeftijd van drie jaar heeft. Als hij een aanval heeft, kun je hem beter even uit laten razen, iets anders komt toch niet aan. Maar hij is soms ook gewoon moe, dan is hij fysiek gewoon moe.

Jasmijn (18) over broer Jonas (15)

Vroeger had hij wel woede-uitbarstingen, nu niet meer zo, omdat hij een manier heeft gevonden om zijn woede te kanaliseren. Vroeger was hij heel vaak boos om kleine dingen, maar dan kon hij niet vertellen wat er aan de hand was. Mam kwam met het stoplichtsysteem. Zo kon hij als hij boos was zeggen dat hij ‘rood’ was. Dan schreeuwde hij heel hard dat hij rood was en rende naar de kast om een ‘stoplichtbriefje’ te pakken. Dan schreef hij op waar hij het niet mee eens was en waarom hij boos was. Ik moest dat ook doen, want ik was natuurlijk ook rood als ik ruzie met hem had. Bij oranje kwamen dan de oplossingen. Alles werd opgeschreven. Soms wel tien oplossingen. Zo ging hij wel nadenken over zijn probleem en het hielp hem om dingen uit te spreken en oplossingen te bedenken. Bij groen moest je uitleggen wat je had gedaan, welke oplossing je had gekozen, of het werkte of niet en hoe je het de volgende keer meteen zou kunnen oplossen. Ja, hij heeft lang niet meer zoveel en zulke heftige woede-uitbarstingen als toen. Hij heeft het stoplichtgevoel nu in zijn hoofd, toen had hij nog het blaadje nodig. Tjonge, als ik kijk wat mijn moeder allemaal voor elkaar heeft gekregen. Zonder haar was hij vast niet zover gekomen als hij nu is.

Ineke (47) over zoon Robbert (18)

We hebben allerlei therapieën gevolgd om bijvoorbeeld zijn driftbuien te controleren. Wij hebben er heel veel van geleerd, misschien wel meer dan hij. Hij zal altijd anders zijn. Maar het is belangrijk hij een vangnet heeft, mensen op wie hij terug kan vallen die begrijpen hoe hij is. Dat is belangrijk.