Wat vertel je de buitenwereld?
Aan wie vertel je dat je zoon Klinefelter heeft? Ben je open, en vind je dat iedereen het mag weten, deel je het met een beperkte kring of hou je het liever helemaal voor je? Sommige ouders zijn bang voor vooroordelen en denken dat een zo neutraal mogelijke ontwikkeling het beste is. Zij vertellen de buitenwereld niets. Anderen kiezen voor volledige openheid en weer anderen zijn selectief en vertellen het alleen als hun zoon er voordeel bij heeft.
Arend (40) en Helen (40) over Floris (18 maanden)
Onze ouders weten wel dat Floris anders is, maar we hebben er bewust voor gekozen om het niet te vertellen aan vrienden, familie of wie dan ook. Zo geven we onze zoon een kans op een neutrale jeugd. Je weet niet van tevoren wat het syndroom met zich mee brengt en je wilt niet dat het kind meteen al een label heeft. [..]De maatschappelijk werker bevestigde ons daarin. Ze gaf nog wel het advies om het op ons werk te vertellen, omdat de kans groot was dat we alsnog een klap zouden krijgen en dan moest onze omgeving wel weten wat er aan de hand is. Het was gelukkig niet nodig, maar nu is het wel prettig dat je af en toe even je verhaal kwijt. Thuis hebben we het er niet zo over, met vrienden kun je het er niet over hebben want die weten het niet, maar het kunnen benoemen als je eens ergens tegenaan loopt, is fijn. Het gaat verder goed zo.Jacqueline (41) over Luc (9)
Ik kan echt moeite hebben met de buitenwereld. In mijn familie heb ik iedereen duidelijk geïnstrueerd, zij weten alles en accepteren dat ook helemaal. Maar de buitenwereld! Dat je elke keer weer opnieuw moet vechten of je je PGB weer verlengd krijgt en dergelijke. Dat je elke keer weer uit moet leggen wat hij heeft. En het wordt alleen maar erger. Als hij Down had gehad, was het leven een stuk makkelijker geweest voor hem. Onbekend syndroom?Mensen weten er niks van. Van gewone mensen vind ik dat niet erg, maar dat medische mensen er ook niks van weten, dat ik het uit moet gaan leggen… dat vind ik wel kwalijk!
Hilgo Bruining (41), kinder- en jeugdpsychiater
Ouders moeten wel beslissen of ze het de school willen laten weten of niet [dat hun zoon Klinefelter heeft]. Het kan het zelfbeeld aantasten. Ik geef ook adviezen over de voor- en nadelen.Of je de diagnose Klinefelter wel of niet gaat vertellen hangt af van de leeftijd, de situatie, hoe hun zoon in zijn vel zit, en wat de verwachtingen zijn. Daar kan ik geen eenduidig antwoord op geven.
Melchim (53) over Kay (11)
We hadden nog een afspraak bij de klinische genetica [ voor de geboorte] die ons informeerde over een enorme variëteit aan symptomen die zich kunnen voordoen, mede afhankelijk van erfelijkheid. Wat mij achteraf geen goed gedaan had, was het advies om het zo weinig mogelijk mensen te vertellen. Dit om hem geen sticker op te plakken.We hebben het toen alleen de meest na bijstaande familieleden, vrienden, medici en school verteld. Omdat het me achteraf geen goed gedaan heeft hier met te weinig mensen over te kunnen praten ben ik er nu heel open in als het goed voelt.
Ineke (56) over Jules (17)
Ik ben steeds van mening geweest dat je je kind op eigen niveau moet inlichten.Naar anderen toe, maken we een afweging: wel of niet vertellen?
De mensen die emotioneel dichtbij staan, hebben het van begin af aan mee gekregen.
Nu maken we de afweging: wat wordt er beter voor Jules als je het hem of haar vertelt?
Bijvoorbeeld de leerkrachten of nieuwe kennissen.
-
Het is niet eenvoudig om een Klinefelter op te sporen, behalve als de diagnose al tijdens de zwangerschap is gesteld. En zo lang Klinefelter niet in de hielprik zit, blijft het lastig. Zo’n 60% van de Klinefelters blijft onontdekt omdat zij geen klachten hebben.
-
Klinefelter syndroom is de meest voorkomende chromosale afwijkingen bij mannen. In Nederland gaat het om zo’n 15.000 mannen. Het syndroom is niet eenvoudig te herkennen of op te sporen.
-
Aan wie vertel je dat je zoon Klinefelter heeft? Ben je open, en vind je dat iedereen het mag weten, deel je het met een beperkte kring of hou je het liever helemaal voor je?
-
Er komt een moment dat je zoon iets moet weten over zijn aandoening. Maar hoe pak je dat aan? Hoeveel informatie moet je geven en wanneer snijd je het onderwerp onvruchtbaarheid aan?
-
Klinefelter of niet, voor heel veel jongens zijn meisjes interessant. Maar of ze er gemakkelijk eentje vinden? De meeste jongens met Klinefelter zijn niet zo goed in het initiatief nemen en erg doortastend zijn ze ook al niet.
-
Borstvorming, overgroei, weinig of geen lichaamsbeharing en kleine testes of penis in combinatie met gedragsproblemen zijn aanwijzingen voor Klinefelter. Voor de jongens zijn deze kenmerken van een niet doorzettende puberteit ervaren de jongens heel vervelend.
-
Veel jongens met Klinefelter hebben een sensorische of zintuigelijke overgevoeligheid. Dat betekent dat ze aanrakingen op de huid niet kunnen verdragen of overgevoelig zijn voor geluid of felle kleuren.
-
Het is niet vreemd dat ouders van Klinefelters zich zorgen maken om de toekomst van hun zoon. Nu vinden de meeste jongens hun weg wel zonder al te grote problemen. Maar een kleinere groep heeft daar meer moeite mee.
-
De klassieke Klinefelter bestaat niet. De diagnose Klinefelter is dan ook vrij lastig om te stellen. Vaak blijven de jongens zelfs onontdekt. Mede omdat Klinefelter nog niet in de hielprik zit, wordt de diagnose vaak laat gesteld.
-
Jongens met Klinefelter hebben vaak moeite met het beheersen van hun emoties. Woede-uitbarstingen komen en gaan en het gaat vaak om niets. Niet fijn voor de omgeving, maar de jongens hebben er zelf ook veel last van.
