Bij het kerstdiner op school neem ik gewoon mijn eigen eten mee.
Zimi is 10 jaar en zit in groep 7. In 2012 is de diagnose coeliakie bij haar vastgesteld.
Wat voor klachten had je toen het nog niet ontdekt was?
Ik was te vroeg geboren, dus mijn ouders dachten dat ik daarom darmklachten had. Ik had ook ademhalingsproblemen. Daar had ik inhalators voor. Mijn huid was altijd heel droog en ik had last van eczeem. Ook moest ik moest veel scheetjes laten..Heb je lang klachten gehad voordat ze wisten dat je coeliakie had?
Eigenlijk heb ik altijd last van mijn buik gehad,totdat ik op dieet ging!Wat hebben de dokters onderzocht?
Ze hebben veel bloed geprikt, een keer wel acht buisjes! Uiteindelijk hebben ze een darmbiopt gedaan, ik moest toen onder narcose. Dat vond ik wel spannend, maar mijn broer heeft dat toen ook tegelijk gehad. ,We mochten samen komen op de zaal en gingen toen vlak na elkaar naar de operatiekamer.Hoe vond je het toen je hoorde dat je coeliakie had?
Ik vond het eigenlijk wel interessant en wou er meer over weten. Ik heb er mijn spreekbeurt ook over gehouden.Wat weet je zelf van de ziekte?
Mijn moeder heeft er heel veel over gelezen en verteld. En ik ben natuurlijk door mijn spreekbeurt ook veel over coeliakie te weten gekomen.Je schrijft op je profiel dat je broer en moeder ook glutenvrij eten. En je neefjes ook. Hebben zij ook coeliakie?
Mijn moeder kwam er als eerste achter dat ze coeliakie heeft. Omdat het misschien erfelijk is werden mijn broer en ik ook onderzocht. Mijn oom en tante wilde testen of het voor hun kinderen zou uitmaken om glutenvrij te eten. Zij zijn niet in het ziekenhuis onderzocht, maar zijn wel op dieet en voelen zich wel veel lekkerder.Aten je moeder en je broer al glutenvrij voordat jij vorig jaar coeliakie kreeg?
Mijn moeder al een paar maanden, mijn broer en ik pas na onze uitslag van het biopt.Vind je het lastig als je vader soms gluten eet?
Eigenlijk eet hij thuis ook geen gluten meer, maar naar zijn werk neemt hij wel boterhammen mee. Het ziet er dan wel lekker uit maar je weet dat je je er niet lekker van gaat voelen, dus dan is het een stuk minder lastig!Wat mis je het meest uit de tijd dat je nog gluten mocht eten?
Lekkere dingen zoals koekjes, snoepjes, pannenkoeken en ook wel boterhammen, want dat is toch wel veel handiger dan glutenvrij brood in mijn broodtrommel naar school.Wat vind je het meest vervelend aan coeliakie?
Alle feestdagen op school of als iemand jarig is en wat uitdeelt op school, partijtjes waar ik dan zelf dingen mee naar toe moet nemen.Smokkel je wel eens?
Nee, je gaat je er niet lekker van voelen dus als je het doet eigen schuld dikke bult!Heb je snel last als je per ongeluk toch gluten binnenkrijgt?
Soms sneller of meer last dan andere keren, gelukkig gebeurt het bijna nooit!Sinterklaas is net geweest. Hoe regel jij dat met alle pepernoten en speculaas?
Ik neem zelf van thuis mee, en mijn moeder heeft dan allemaal glutenvrij snoep voor mij gekocht.En hoe doe je dat straks met kerst?
Op school hebben wij s ‘avonds op school altijd het kerstdiner. Ik denk dat ik net als vorig jaar gewoon mijn eigen eten mee neem. Eigenlijk vind ik het heel stom en heb ik er geen zin in, ik wil helemaal niet gaan!!! Maar dat is misschien nog wel minder leuk, dus ik ga maar wel.Is Sinterklaas en Kersttijd en bijvoorbeeld Pasen, een vervelende tijd, omdat dan zoveel glutenbevattende producten gegeten worden?
Ik vind het heel erg stom alleen het is niet anders, dus probeer je er het beste van te maken! En mijn moeder zegt dat ik dat wel heel goed kan, er het beste van maken!Regel je al veel dingen zelf voor je dieet?
Als we boodschappen gaan doen lees ik altijd alle etiketjes maar we kijken ook in het glutenvrije schap, en ik bak ook dingen met mijn moeder. Mijn moeder regelt ook nog heel veel voor mij! Mijn moeder bakt ook elke zondag voor ons brood, dat gaat dan ongeveer drie dagen mee.En 's ochtends eten we elke keer wat anders. Bijvoorbeeld warme rijst, of banaan-met-ei uit de pan.
Hoe gaan je vrienden om met jouw coeliakie?
Heel goed, alleen soms vragen ze nog of ik er niet een mag, dan zeg ik gewoon nee.Weten ze op school dat je geen gluten mag?
Ja dat weten ze, soms vergeten ze het nog wel. Een keertje legde mijn klasgenoot een stukje koek op mijn tafel. Toen ik nee, zei hij: “oh ja”!Hoe gaat het nu met je?
Met mij gaat het goed alleen nu ben ik niet helemaal lekker, ik moet nogal hoesten en zo!Wat wil je later worden?
Later wil ik tophockeyster worden. Ik vond het een superleuk interview!-
Caroline Meijer is kinderarts maag-darm-leverziekten in het Willem Alexander Kinderziekenhuis in Leiden. Ze is gepromoveerd en doet onderzoek naar coeliakie.
-
Joachim Schweizer is kinderarts maag- darm- leverziekten in het Willem Alexander kinderziekenhuis in Leiden.
-
Nikki (11) heeft coeliakie. Na veel onderzoek werd op haar vierde de diagnose gesteld met een dunnedarm biopt.
-
Coeliakie wordt veroorzaakt door het eten van gluten. De ziekte komt voor bij kinderen en volwassenen met erfelijke aanleg voor coeliakie en kan op elke leeftijd ontstaan. De behandeling bestaat uit een levenslang glutenvrij dieet. Dat verbetert de gezondheid van mensen met coeliakie, maar het zou natuurlijk nog mooier zijn als we de ziekte zouden kunnen voorkomen (voorkomen is beter dan genezen!).
-
Soleil (12) heeft zowel diabetes type 1 als coeliakie.
-
Juliska (11) heeft coeliakie. Zij zit op de basisschool.
-
Sophie is 10 jaar en zit in groep 6 van de basisschool. Zij heeft sinds haar 4e jaar coeliakie. Later wil ze rechter of advocaat worden.
-
Willeke (18) heeft coeliakie, zij vertelt over haar reis naar Bali.
-
Zimi is 10 jaar en zit in groep 7. In 2012 is de diagnose coeliakie bij haar vastgesteld.
-
Gera is 16 zit op het VMBO tl. Hierna wil ze graag kraamverzorgster worden. Gera heeft al sinds haar 6e coeliakie.
-
Coeliakie betekent voor mij dat ik mijn leven iets anders moet inrichten. Ik heb na de diagnose wel even tijd nodig gehad voordat ik de draad weer kon oppakken.
-
Ik weet pas sinds een paar jaar dat ik coeliakie heb. Ik ben altijd heel klein en dun geweest. Maar omdat mijn moeder ook vrij klein is vond niemand dat vreemd.
-
Luisa Mearin is Emeritus hoogleraar Kindergeneeskunde, in het bijzonder coeliakie en andere inflammatoire darmaandoeningen. 'Ik pleit erg voor massa-screening. De ziekte komt vaak voor, wordt vaak niet herkend en is goed behandelbaar. Ik vermoed dat de kwaliteit van leven wordt verbeterd als je het eerder weet.'
-
Ongeveer één à twee op de honderd kinderen heeft coeliakie. Per jaar worden er 200.000 kinderen in Nederland geboren. Dat betekent dat er ongeveer 1.500 kinderen de ziekte krijgen, maar we vinden er maar 100.
-
In 2004 hebben we 3 jongeren geïnterviewd voor de cdrom 'Coeliakie, heb ik dat?!' Annika, Zina en Jan Marc. Nu, 7 jaar later, hebben we deze nu jong volwassenen weer opgezocht en gevraagd hoe het nu met ze gaat. Lees hier in de komende weken hun verhaal van toen en nu. We beginnen met Annika Bakker, in 2004 was ze 16 jaar en scholiere.
-
Deze week is het de beurt aan Jan Marc, toen 16 jaar en scholier, nu 23 jaar. Lees hier zijn verhalen van toen en nu!
-
Deze week het derde en laatste deel van de TOEN en NU verhalen van drie coeliakie jongeren. Zina was in 2004 18 jaar en eindexamen scholiere. Lees hier haar verhaal van toen en hoe het nu met haar gaat! Wil je meer lezen over de ziekte coeliakie, coeliakie in het dagelijks leven en interviews met jongeren en deskundigen? Ga naar www.hebikdat.nu en bestel de cdrom!
-
Toen de ouders van Annika haar op 2-jarige leeftijd adopteerden wisten ze dat ze coeliakie had. Ze mochten haar pas meenemen uit het ziekenhuis nadat ze zich helemaal hadden verdiept in de ziekte.
-
Kinderen met coeliakie moeten weten dat ze een aantal dingen niet kunnen, maar ook dat ze een hele boel wel kunnen. Door een adequate begeleiding leren ze hoe ze grip kunnen krijgen op hun leven.
-
Onze taak is ervoor te zorgen dat ze een volwaardig voedingspakket samenstellen, qua vitaminen en mineralen, dat vind je niet op het internet.
