Coeliakie - Ik kijk altijd goed op de verpakking

Cyberpoli

Ik kijk altijd goed op de verpakking

Nikki (11) heeft coeliakie. Na veel onderzoek werd op haar vierde de diagnose gesteld met een dunnedarm biopt.

Hoe lang heb je al je coeliakie?

Ik weet het sinds mijn vierde, dus ik denk dat ik het ongeveer zeven jaar heb, want ik ben nu 11 jaar.
Als klein kind spuugde ik veel en ik was een huilbaby. Ik had best wel wat klachten, maar uit het onderzoek kwam weinig naar voren. Ik was vaak vermoeid. Ik ben nog bij een kinderpsycholoog geweest en uiteindelijk ben ik bij de kinderarts gekomen. Toen is bij mij een biopsie gedaan en daardoor wisten de dokters dat ik coeliakie heb.

Weet je wat coeliakie is?

Ja, het is een chronische ziekte. Je mag geen gluten want anders krijg je buikpijn en gaan je darmen kapot. Dat geeft geen fijn gevoel.

Hoe doe je dat, geen gluten eten?

Ik kijk altijd op de verpakking van producten. Soms staat er een tekentje voorop en er is ook een glutenvrije afdeling in de supermarkt.

Vind je het moeilijk om altijd maar glutenvrij te eten?

Soms wel. Dan zie ik lekkere dingen en die mag ik dan weer niet. Een keertje had een meisje iets fouts gedaan in de klas en toen ging ze snoepjes uitdelen om het goed te maken. Toen ze bij mij was zei ze; ''oh, dit mag je niet'', en toen liep ze me zo voorbij. Toen dacht ik “je kunt ook gewoon iets anders kopen voor mij'', maar daar wordt dan niet aan gedacht.

Eet je wel eens per ongeluk gluten?

Nee, dat komt eigenlijk nooit voor. Nou ja, een keer wel. Dan krijg ik buikpijn.

Heb je ook wel eens gewoon buikpijn?

Als ik heel erg ren, heb ik vaak buikpijn. We moeten wel twintig minuten achter elkaar rondjes rennen.

Je schreef me dat je soms wel eens verdrietig bent dat je coeliakie hebt?

Ja, als ik zie dat andere kinderen gewoon lekker alles kunnen eten en ik niet, dan ben ik daar wel verdrietig over, dan denk ik: ''waarom kan ik dat nou niet eten''?

Hoe vind je dat voor altijd hebt?

Aan de ene kant vind ik het leuk, maar aan de andere kant ook weer niet.

Waarom vind je het wel leuk?

Omdat ik dan toch iets speciaals heb, ik ben de enige in de klas. Dat vind ik wel leuk.

Wanneer vind je het dan niet leuk?

Andere kinderen hoeven niet te lezen op de verpakking of iets glutenvrij is. Ik wel en daar heb ik soms geen zin in als ik boodschappen ga doen met mijn moeder, maar ik doe het wel, als sinds ik kan lezen.

Vertel je wel eens over je coeliakie aan anderen?

Nee, meestal niet, maar als ik iemand tegenkom, dan vertel ik meestal wel dat ik coeliakie heb.
Dan zeg ik ook wat ik later wil gaan worden, modeontwerpster en uitvinder.

Hoe vind je het om steeds uit te leggen dat je coeliakie hebt?

Ik vind het heel soms irritant, maar ik vind het ook best wel leuk om het uit te leggen.

Weten de kinderen uit jouw klas wat coeliakie is?

Ik heb er een keer een spreekbeurt over gehouden. Een jongen in de klas heeft geen coeliakie maar zegt wel dat hij druk wordt van gluten eten. En laatst was er een jongetje jarig en hij kwam binnen met een zak popcorn, toen vroeg hij of dat nou glutenvrij was of niet. Dat vond ik wel een beetje dom.

Wat voor traktatie geef jij de kinderen?

Glutenvrij! Heel soms heb ik een ijsje met een aapje erop. Ik had ook een keer iets lekkers van de IKEA, met chocola en spikkeltjes erop. Ze vonden het heel lekker.

Kun jij ook zelf glutenvrij koken of bakken?

Ik ben er niet zo goed in, ik kan beter versieren. Mijn moeder maakt wel eens cupcakes met mijn zusje en mij, maar ik haak vaak af, ga dan wat anders doen. Ik eet ze wel graag op. Ik kan de oven nog niet zelf aan zetten en https://www.cyberpoli.nl/admin/de broodbakmachine ook niet.

Bakken jullie zelf brood?

Ja, soms doet mijn moeder dat, maar je kunt wel eens met het resultaat frisbeeën. Op mijn zusjes' verjaardag had mijn moeder glutenvrije taart gemaakt, maar die was aan de harde kant.

Eet iedereen in jullie gezin glutenvrij?

Mijn zusje zegt altijd als er gluten inzitten, wil ik het niet eten, ze is heel solidair met mij. Dan ben ik wel heel blij dat ik zo'n zusje heb.

Moet je wel eens naar het ziekenhuis voor controle?

Ik ga eens per jaar op controle. Vroeger moest ik vaker, toen moest ik ook geprikt worden. Ik ben nu al twee jaar niet meer geprikt. Misschien een keertje in mijn vinger.

Groei je goed?

Ja, ik vind zelf wel. In de vakantie was ik 4 cm gegroeid.

Neem je alles mee als je op vakantie gaat?

We nemen wel vaak brood en zo mee, maar in Italië kun je heel veel dingen glutenvrij kopen. Ook hele lekkere pizza salami. We gaan heel vaak naar Italië. Ik hou wel van dat land.

Als je gaat spelen bij iemand anders na schooltijd, hoe doe je dat?

Als ik van tevoren al heb afgesproken met een vriendinnetje neem ik gewoon mijn trommel mee.
Als ik het niet van tevoren weet, vragen we of er fruit is. Mijn moeder vraagt dan of er nog iets anders in huis is. En als dat niet zo is, dan eet ik fruit. Soms komt mijn moeder op de fiets nog wat brengen. Bij mijn allerbeste vriendin kopen we dan gewoon iets in de winkel of we gaan lekker een harinkje halen.

Diagnostiek coeliakie bij kinderen steeds beter Is coeliakie te voorkomen door een verandering in de voeding van jonge baby’s?

Volgend onderwerp