Je moet creatief zijn

Diëtiste Erika Hopman

Wat betekent het voor iemand om coeliakie te hebben?

Het is een heel belemmerende factor in iemands leven. Maar het is wel van grote invloed op welke leeftijd je de ziekte hebt gekregen. Hoe jonger je het krijgt, hoe minder moeite je zult hebben om het glutenvrije brood te accepteren en het dieet te moeten volgen. Je weet dan niet beter. Als coeliakie op latere leeftijd is gediagnosticeerd is het anders, dan heb je waarschijnlijk veel meer moeite om die lekkere bruine boterham met kaas te laten staan.

Hoe erg is het voor jongeren?

Dat hangt van de omgeving af. Ouders die heel erg bezorgd zijn, onzeker worden en niets meer durven, hebben een beperkende invloed op het leven van hun kinderen. Te streng is niet goed, het moet wel leefbaar blijven. Een dieet totaal zonder gluten is niet mogelijk. Zelfs speciaal voor een glutenvrij dieet gemaakte producten mogen nog een heel kleine hoeveelheid gluten bevatten (20 mg gluten per 100 gram product) en toch glutenvrij genoemd worden. Als ouders zul je daar creatief mee om moeten gaan. Een kind dat is uitgenodigd op een verjaardagsfeestje waar broodjes worden bakken, loopt het risico dat er glutenbevattend meel in de lucht hangt. Je kunt dan als ouder je kind niet naar dat feestje laten gaan om alle risico's te vermijden, maar je kunt ook het kind wel laten gaan (wat natuurlijk ons advies zou zijn) en dan goede instructies geven. Het positieve van het volgen van het glutenvrije dieet is de gezondheidswinst die je daarmee behaald.

Hoe lastig is het?

Het samenstellen van een maaltijd is heel bewerkelijk, want de meeste kant en klare producten kunnen niet meer. Je moet veel zelf maken. In het begin is het een enorm gepuzzel, maar als je het eenmaal hebt uitgezocht, is het eigenlijk alleen een kwestie van alert blijven op veranderingen, die moet je goed bijhouden.
Bij jonge kinderen bepalen de ouders het voedingspakket, maar naarmate ze ouder worden doen ze dat steeds meer zelf. Dan zie je ook dat ze gaan smokkelen. Van de 12-25 jarigen zegt 35 procent dat te doen. Ik denk dat het op de lange termijn beter vol te houden is als je in de puberteit een periode hebt gehad waarin je minder streng dieet hebt gehouden en dingen hebt uit geprobeerd. De puberteit is een periode waarin je je grenzen gaat verkennen, dat hoort bij een normale ontwikkeling en voeding is daar uiteraard een onderdeel van. Gek genoeg hebben pubers er lichamelijk ook minder last van, wat niet wil zeggen dat ze het dieet minder streng hoeven te volgen. In de puberteit kan de glutentolerantie beter zijn, maar een kleine hoeveelheid gluten kan de darmwand al beschadigen. Deze fase van minder streng dieet houden moet uiteraard gevolgd worden door een hernieuwd oppakken van het glutenvrije dieet.

Wat is de rol van de diëtist?

Veel jongeren zijn al heel goed geïnformeerd via het internet, die hoef je geen uitleg over gluten te geven. Onze taak is ervoor te zorgen dat ze een volwaardig voedingspakket samenstellen, qua vitaminen en mineralen, dat vind je niet op het internet. Daarbij geven we advies en reiken we alternatieven aan. We bespreken bijvoorbeeld situaties die ze mogelijk op vakantie tegen kunnen komen, of als ze uit eten gaan met vrienden. Of hoe je met een dieet om moet gaan als jongere in een studentenhuis. Dat je een eigen kastje moet hebben en een eigen pot pindakaas. Of dat je aan anderen moet uitleggen dat ze niet met hun mes in jouw boter mogen of even iets van jouw jam pakken als hun eigen jam op is. We leren ze dat ze problemen kunnen voorkomen door van tevoren een situatie te bespreken. Voor de sociale kanten van het leven hebben we scenario’s klaar liggen. We leren jongeren dat ze assertief moeten zijn en voor zichzelf moeten opkomen en dat het belangrijk is er voor uit te komen dat ze coeliakie hebben en een glutenvrij dieet moeten volgen. We maken ze weerbaarder.

Doen alle diëtisten dit?

Nee, behalve bij een paar gespecialiseerde centra en bij diëtisten die zich er uit eigen interesse meer in zijn gaan verdiepen, is de kennis niet zo groot. Het probleem is namelijk dat coeliakie niet zo heel vaak voorkomt. De gemiddelde diëtist krijgt maar een aantal keren in zijn of haar leven te maken met een coeliakiepatiënt, wat te weinig is om er routine in te krijgen. Ze durven zich vaak niet te wagen aan een dieetadvies, het is lastig en ingewikkeld. Daarom is er het DINC (Diëtisten Informatie Netwerk Coeliakie) opgericht. Om de kennis bij collega’s te vergroten.

Hoe vaak zien jullie een patiënt?

Veel te weinig, maar bij voorkeur een keer per jaar om te zien of ze wel een volwaardige voeding krijgen. Als je kinderen met coeliakie vergelijkt met hun leeftijdsgenoten blijkt dat de voedingsinname niet veel afwijkt. Ze hebben een te hoge (verzadigd) vetinname en een te lage ijzer- en vezelinname. Ze zijn overigens erg therapietrouw. Tussen de 80 en 85 procent houdt zich aan het dieet. In omringende landen varieert dat van 50 tot 80 procent.

Wat kost een glutenvrij dieet?

De kosten zijn een groot bezwaar. Er is uitgerekend dat een glutenvrij dieet zo’n 1.400 euro per jaar extra kost. De zorgverzekeraars vergoeden niets. Dat komt omdat glutenvrije voeding geen dieetpreparaat is. De voeding is namelijk niet van vorm en/of samenstelling veranderd, er is alleen iets uitgehaald. Dat is niet rechtvaardig.