Neem er de tijd voor
Coeliakie betekent voor mij dat ik mijn leven iets anders moet inrichten. Ik heb na de diagnose wel even tijd nodig gehad voordat ik de draad weer kon oppakken.
Dip
Ik was er behoorlijk van ondersteboven. Ik had nog nooit van coeliakie gehoord en wist van niets. Omdat mijn eigen huisarts op vakantie was en de plaatsvervangende huisarts mij niet kon doorsturen naar de internist en er ook nog een wachtlijst was, heb ik nog weken moeten wachten voordat ik er eindelijk terecht kon.Ik had mijzelf intussen wel al goed geïnformeerd via internet en was al snel terechtgekomen bij de Coeliakie Vereniging. Die hebben me heel goed geholpen met allerlei voorlichting en informatie. In het begin dacht ik nog dat ik alleen geen brood meer mocht eten, maar al vrij snel kwam ik erachter dat het overal inzit. Toen raakte ik wel even in een dip. Ik was alleen nog maar met eten bezig, het beheerste mijn leven volkomen. Ook maakte ik me zorgen over mijn gezondheid, ik zou een verhoogde kans op kanker hebben en dat bleef maar in mijn achterhoofd zitten. Nu kan ik het wat meer relativeren.
Studentenhuis
Nadat ik met het dieet was begonnen kreeg ik snel minder klachten, alleen de vermoeidheid bleef, dat is voor mij nog steeds wel een probleem. Ik ben nu wel gewend aan mijn nieuwe eetstijl. Ik kan me goed aan mijn dieet houden. Sinds twee jaar heb ik niets meer met gluten gegeten, ik heb het er gewoon niet voor over. Ik woon in een studentenhuis en dat gaat prima. Iedereen is heel behulpzaam en gelukkig zijn het redelijk nette types. Maar ik zie het schoonhouden wel als mijn probleem, die taak ligt bij mij, ik word er tenslotte ziek van.Tips
Coeliakie betekent voor mij dat ik mijn leven iets anders moet inrichten. Ik heb na de diagnose wel even tijd nodig gehad voordat ik de draad weer kon oppakken. Ik zou ook willen zeggen aan iedereen die het net te horen heeft gekregen: neem er de tijd voor, niet alles hoeft meteen weer door te gaan. Dan loopt je studie maar even vertraging op. Het is belangrijk dat je eerst je leven weer op orde krijgt.-
Caroline Meijer is kinderarts maag-darm-leverziekten in het Willem Alexander Kinderziekenhuis in Leiden. Ze is gepromoveerd en doet onderzoek naar coeliakie.
-
Joachim Schweizer is kinderarts maag- darm- leverziekten in het Willem Alexander kinderziekenhuis in Leiden.
-
Nikki (11) heeft coeliakie. Na veel onderzoek werd op haar vierde de diagnose gesteld met een dunnedarm biopt.
-
Coeliakie wordt veroorzaakt door het eten van gluten. De ziekte komt voor bij kinderen en volwassenen met erfelijke aanleg voor coeliakie en kan op elke leeftijd ontstaan. De behandeling bestaat uit een levenslang glutenvrij dieet. Dat verbetert de gezondheid van mensen met coeliakie, maar het zou natuurlijk nog mooier zijn als we de ziekte zouden kunnen voorkomen (voorkomen is beter dan genezen!).
-
Soleil (12) heeft zowel diabetes type 1 als coeliakie.
-
Juliska (11) heeft coeliakie. Zij zit op de basisschool.
-
Sophie is 10 jaar en zit in groep 6 van de basisschool. Zij heeft sinds haar 4e jaar coeliakie. Later wil ze rechter of advocaat worden.
-
Willeke (18) heeft coeliakie, zij vertelt over haar reis naar Bali.
-
Zimi is 10 jaar en zit in groep 7. In 2012 is de diagnose coeliakie bij haar vastgesteld.
-
Gera is 16 zit op het VMBO tl. Hierna wil ze graag kraamverzorgster worden. Gera heeft al sinds haar 6e coeliakie.
-
Coeliakie betekent voor mij dat ik mijn leven iets anders moet inrichten. Ik heb na de diagnose wel even tijd nodig gehad voordat ik de draad weer kon oppakken.
-
Ik weet pas sinds een paar jaar dat ik coeliakie heb. Ik ben altijd heel klein en dun geweest. Maar omdat mijn moeder ook vrij klein is vond niemand dat vreemd.
-
Luisa Mearin is Emeritus hoogleraar Kindergeneeskunde, in het bijzonder coeliakie en andere inflammatoire darmaandoeningen. 'Ik pleit erg voor massa-screening. De ziekte komt vaak voor, wordt vaak niet herkend en is goed behandelbaar. Ik vermoed dat de kwaliteit van leven wordt verbeterd als je het eerder weet.'
-
Ongeveer één à twee op de honderd kinderen heeft coeliakie. Per jaar worden er 200.000 kinderen in Nederland geboren. Dat betekent dat er ongeveer 1.500 kinderen de ziekte krijgen, maar we vinden er maar 100.
-
In 2004 hebben we 3 jongeren geïnterviewd voor de cdrom 'Coeliakie, heb ik dat?!' Annika, Zina en Jan Marc. Nu, 7 jaar later, hebben we deze nu jong volwassenen weer opgezocht en gevraagd hoe het nu met ze gaat. Lees hier in de komende weken hun verhaal van toen en nu. We beginnen met Annika Bakker, in 2004 was ze 16 jaar en scholiere.
-
Deze week is het de beurt aan Jan Marc, toen 16 jaar en scholier, nu 23 jaar. Lees hier zijn verhalen van toen en nu!
-
Deze week het derde en laatste deel van de TOEN en NU verhalen van drie coeliakie jongeren. Zina was in 2004 18 jaar en eindexamen scholiere. Lees hier haar verhaal van toen en hoe het nu met haar gaat! Wil je meer lezen over de ziekte coeliakie, coeliakie in het dagelijks leven en interviews met jongeren en deskundigen? Ga naar www.hebikdat.nu en bestel de cdrom!
-
Toen de ouders van Annika haar op 2-jarige leeftijd adopteerden wisten ze dat ze coeliakie had. Ze mochten haar pas meenemen uit het ziekenhuis nadat ze zich helemaal hadden verdiept in de ziekte.
-
Kinderen met coeliakie moeten weten dat ze een aantal dingen niet kunnen, maar ook dat ze een hele boel wel kunnen. Door een adequate begeleiding leren ze hoe ze grip kunnen krijgen op hun leven.
-
Onze taak is ervoor te zorgen dat ze een volwaardig voedingspakket samenstellen, qua vitaminen en mineralen, dat vind je niet op het internet.
